Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante
Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante
13 ème législature
Question écrite
n°
02194
de
Mme
Esther Sittler (Bas-Rhin - UMP)
publiée dans le JO Sénat du
18/10/2007 - page
1855
Mme Esther Sittler attire l'attention de Mme la ministre de la santé,
de la jeunesse et des sports sur la reconnaissance de la fibromyalgie
comme maladie invalidante.
Certaines études avancent que cette affection touche 2% de la population américaine et 1,3% en Europe.
Selon
un rapport de l’académie nationale de médecine, les symptômes de la
fibromyalgie présentent un caractère plus ou moins invalidant. Ainsi,
la douleur chronique, la raideur et la fatigue limitent les capacités
fonctionnelles des patients qu’il s’agisse des activités quotidiennes
ou professionnelles. Les tâches impliquant des efforts musculaires
répétés ou en élévation des bras sont difficilement supportées. Une
étude suédoise a montré que parmi 176 femmes souffrant de fibromyalgie,
15% travaillaient à temps complet et 35% à mi-temps. Pour 99% de celles
qui travaillaient, la capacité de travail était réduite mais maintenue
grâce à la compréhension de l’employeur et l’aménagement du poste, en
fonction de l’état individuel. S’agissant des patientes qui ne
travaillaient pas, la fibromyalgie était en cause dans 23% des cas.
Or,
aujourd’hui, cette affection n’est pas reconnue en France comme pouvant
entraîner une invalidité importante, ce qui est dramatique pour les
personnes très fortement touchées.
Si tous les cas de fibromyalgie
ne justifient pas une mise en invalidité, elle lui demande s’il ne
conviendrait pas de reconnaître le caractère fortement invalidant avec
la prise en charge associée pour les cas les plus sévères, après avis
d’expert.
Elle lui demande, par ailleurs, quelles dispositions elle
entend prendre afin de développer la recherche médicale dans ce domaine
et ainsi de mieux comprendre l’origine des douleurs et d’améliorer la
prise en charge thérapeutique.
Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports
publiée dans le JO Sénat du
15/11/2007 - page 2096
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme
et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique
s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression dont la cause reste
inconnue malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde.
Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique,
radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des
degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap
important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la
fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques,
psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non
médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort,
psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation
par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements,
il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble
des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui
offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la
fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très
variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste
des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique
particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de
fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par
le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le
patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31).
Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour
l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le
directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie
(UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont
été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils
un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le
directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie
(CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux
maisons départementales du handicap sur la prise en compte des
incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi,
pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus
invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'académie de
médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données
de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des
recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence
de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus
souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne
la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la
diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les
formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert,
une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute
Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge
médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte
les conclusions de l'académie. Ce travail est en cours. L'amélioration
de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est
également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge
de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie
des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24
avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont
participé.
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