Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)

Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)


La Sclérose Latérale Amyotrophique, ou SLA, est aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, du nom du neurologue qui l'a identifié.

Il y a environ 800 nouveaux cas par an en France, surtout des personnes âgées de 50 à 75 ans, mais la SLA peut débuter plus tôt. Cette maladie neurologique se traduit surtout par des paralysies, une diminution du volume des muscles et des contractions musculaires rapides, les fasciculations.

Ces troubles s'expliquent par une atteinte des neurones moteurs, ou motoneurones. Ce sont les cellules nerveuses qui contrôlent les muscles et qui leur commandent de se contracter.

Les motoneurones atteints dans la SLA se situent dans la moelle épinière. Mais le cerveau peut aussi être touché, au niveau du tronc cérébral, situé à la base du crâne.

C'est une des parties du tronc cérébral, le bulbe, qui peut être atteinte en premier par la SLA, d'où une altération de la parole et de l'alimentation. Mais en général, tous les muscles sont touchés, d'abord ceux des membres, pour finir par ceux de la respiration.

Les paralysies évoluent, en fonction des formes de la maladie, plus ou moins rapidement... de quelques années à dix ans, parfois plus.

De gros progrès ont été faits pour prolonger l'autonomie des malades dans de bonnes conditions. Le premier objectif est d'adapter le domicile de la personne, pour qu'elle reste chez elle en toute sécurité.

Les patients gardent toutes leurs capacités intellectuelles. C'est un facteur important pour se motiver et suivre les soins, nombreux et contraignants. Ces soins sont effectués de plus en plus tôt pour ralentir l'évolution de la maladie, en association au riluzole, cette substance ne guérit pas mais freine seulement l'évolution de la SLA. Les soins sont adaptés spécifiquement à chaque patient et aux troubles dont il souffre. C'est vraiment l'un des plus gros progrès de ces dernières années.

Autre progrès dans la prise en charge : l'association de plusieurs spécialités (neurologues, ergothérapeute, kinésithérapeute ou encore diététicienne...). Là encore, tout le travail des équipes est de s'adapter aux besoins des malades, jusque dans les stades les plus graves, quand fauteuil roulant et aides pour s'alimenter ou respirer sont nécessaires.

Il existe désormais des centres SLA dans chaque région de France qui regroupent toutes les professionnels, médicaux et paramédicaux, pour assurer aux patients une prise en charge personnalisée et globale de leur maladie.

Pour en savoir plus

• Réseau de la SLA en Ile-de-France
  Site web : http://www.reseau-sla-idf.org
  

• Les Papillons de Charcot
  Site web : http://www.lespapillonsdecharcot.com
  Association.
  

• Association pour la Recherche sur
  la Sclérose latérale amyotrophique
  et autres maladies du motoneurone (ARS) 
  Site web : http://www.ars.asso.fr/