LA FMO EN ACTION

LA FMO EN ACTION

>> UN NOUVEAU PRESIDENT POUR LE CONSEIL MEDICAL ET SCIENTIFIQUE

La Fédération des Maladies Orphelines s’est dotée d’un Conseil médical et scientifique (CMS) dès les toutes premières années de sa création. Composé de personnalités éminentes issues de différentes spécialités, il se réunit chaque année afin d’évaluer les dossiers de recherche et préconiser l’attribution des subventions pour l’année en cours. Le CMS s’est réuni le 20 septembre dernier et a élu son Président en la personne de Carlos Cardoso, chercheur à l’INMED (Institut de neurobiologie de la Méditerrannée).

>> LA FMO A DEMENAGE

La Fédération des Maladies Orphelines a déménagé.
Ses locaux sont dorénavant situés au
6 rue Sainte-Lucie,
Paris 15ème.
Les numéros de téléphone sont inchangés.
Trois salles de réunion sont à la disposition des associations membres pour leurs réunions.

EVENEMENTS

>> DIMANCHE 7 OCTOBRE A 17H, CONCERT CLASSIQUE A PARIS AU PROFIT DE LA FMO

L’Association « Note et Bien* » réunit des musiciens amateurs au sein d’un orchestre qui se produit, sous la direction de jeunes chefs d’orchestre et de solistes professionnels, en faveur de causes caritatives ou humanitaires.

Le dimanche 7 octobre prochain, elle apportera son soutien à la FMO,
en lui reversant les entrées (libre participation).
Eglise Sainte Marguerite
36 rue St Bernard,
Paris 11ème
Métros Charonne (ligne 9) et Faidherbe-Chaligny (ligne 8)

Seront interprétés, sous la direction de Benoît Fromanger :
* L’Ouverture d’Egmont de Ludwig Van Beethoven
* Le Concerto pour flûte op. 283 de Carl Reinecke
* La Symphonie n°8 d’Anton Dvorak

>> DIMANCHE 18 NOVEMBRE A 16H, CONCERT DE GOSPEL A GROSLAY (95)
AU PROFIT DE LA FMO

Pour la deuxième année, l’association Groslay Solidarité organise « le grand gospel des Nez Rouges » dans l’Eglise Saint-Martin. Cette année encore, les choristes du TF Gospel Singers, sous la direction du Terry François, chanteront au profit des enfants atteints de maladies orphelines.

Tous les fonds collectés lors de cette soirée seront reversés à la FMO.
Entrée : 15 euros (gratuit pour les enfants de moins de 10 ans)

Pour réserver : contacter

Martine EMERY (O.C.S.L.C.)
Mairie de Groslay
21, rue du Général Leclerc
95410 Groslay
Tél : 01 39 83 42 12
Courriel : oclsc.groslay@wanadoo.fr

>> 22 ET 23 DECEMBRE/ WEEK-END NEZ ROUGES A MONTAIGU EN VENDEE

L’association « Amis Parcours » propose un grand week-end de sensibilisation sur les maladies orphelines autour d’un forum associatif, d’animations Nez Rouges, de spectacles pour enfants et de café-théâtre.
Les sommes collectées seront reversées à la FMO.

L’ACTUALITE DE NOS ASSOCIATIONS

>> PIECE DE THEATRE EN FAVEUR DE L’ASSOCIATION RETINOSTOP

Le samedi 17 novembre à 20h30, la compagnie théâtrale « Le Nombre d’Or » présentera la comédie de René de Obaldia « Du vent dans les branches de Sassafras » au Théâtre de Neuilly-sur-Seine. L’intégralité des recettes sera reversée à l’association Rétinostop (entrées de 9 € et ressources complémentaires liées à la vente de programmes, à la buvette, etc.).

Pour toute information ou réservation, contactez Catherine Bothorel de Rétinostop : catherine.bothorel@wanadoo.fr

>> LE CALENDRIER DE WILLIAMS ET BEUREN

L’association « Autour des Williams », qui lutte contre le syndrome de Williams et Beuren, publie son second calendrier. Son principe : réunir des personnalités des médias, du spectacle et des sports qui posent avec un enfant atteint de la maladie. Ainsi, Sarah Biasini, Gabrielle Lazure, Philippe Sella, Eglantine Eméyé, Alexia Laroche-Joubert et sept autres personnalités se sont prêtées au jeu des photos.
Prix : 10 € l’unité (+3€ de frais de port)
Association Autour des Williams
10 rue de la Jonquière
75017 Paris
Site : http://www.autourdeswilliams.org /
Mail : autourdeswilliams@yahoo.fr

Nouvelles médias - hors médias

- L’Association Autour des Williams vous convie les 4, 5, 6 avril 2008 au Colloque scientifique international

Recherches/chercheurs

- Appel à projets de recherche sur le syndrome de Williams pour l'année 2008

Vie pratique et sociale/scolarité

- Un numéro azur pour la rentrée des élèves handicapés

>> LE CALENDRIER D’ALIS

ALIS, qui lutte contre le locked-in syndrome, fête ses 10 ans d’existence. Le magazine ELLE, proche du combat de cette association, a démontré à nouveau sa solidarité en contactant des acteurs qui se sont prêtés volontiers à un clin d’œil complice en soutien à ALIS pour illustrer le calendrier 2008. Arielle Dombasle, Sandrine Kiberlain, Patrick Timsit, Julie Depardieu, Edouard Baer, Ludivine Sagnier, Bruno Todeschnini ont participé à ce projet.

A commander :
Par courrier en adressant un chèque de 10 euros (frais de port inclus)
ALIS
225, bd Jean-Jaurès
MBE 182
92100 Boulogne-Billancourt
http://www.alis-asso.fr

LE COUP DE COEUR

>> DEFI ET SOLIDARITE : LE TOUR DE FRANCE A CHEVAL DE CLAUDINE

Claudine Peuvrel est une femme active, avide d’aventure et généreuse. Le 9 mai dernier, elle a donné le top départ d’un voyage de 7.000 km à travers la France en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines, avec pour seul compagnon un cheval Fjord ! Son projet ? Partir de l’Aveyron, sa région de cœur, et traverser plus de 14 régions et 40 départements en vendant ses kilomètres au profit de la FMO, en profitant de ses étapes pour présenter la cause des maladies orphelines et participer à des actions Nez Rouges avec les bénévoles de la FMO.

Comment se joindre à l’aventure de Claudine ?

- En achetant des kilomètres au profit de la FMO (1€/km) : adressez vos dons à l’ordre de la FMO à l’adresse suivante :
Comité de soutien
Claudine Peuvrel
31 rue de Fermanville
32300 Gondrin

- En lui écrivant des mots de soutien sur son blog :
http://tourisme-gers.blogs.nouvelobs.com

- En la rejoignant sur des tranches de son parcours ou en l’accueillant à l’une de ses étapes.

Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
http://www.maladies-orphelines.fr

Message venant de la federation@maladies-orphelines.fr