Gérer son syndrome

Gérer son syndrome

En général, lorsque vous avez repéré ce qui vous aggrave et ce qui vous améliore, cela vous aide à gérer votre Fibromyalgie , et à mieux la vivre.

L’aggravation peut être provoquée par :

- L’environnement : variations thermiques, barométriques, ensoleillement, bruit, toutes sources de stress : travail, maison, pertes, conflits, problèmes de communication, émotions négatives fortes...

- les infections virales,

- l’hypothyroïdie,

- l’activité physique et intellectuelle,

- les vaccins, éviter les vaccins si possible, sinon éviter les vaccins en intramusculaire, et demander des vaccins en sous cutané,

- les anesthésies, demander des anesthésies pour personnes fibromyalgiques,

- les produits chimiques en général,

- par des problèmes de mâchoires, le fait de porter une gouttière la nuit, peut régler le problème,

- par des problèmes de pieds, parfois des semelles peuvent soulager certaines douleurs.

- SPORT non approprié.

Pour AMELIORER une fibromyalgie, il faut penser :

- QU’IL Y A PLUSIEURS STADES DE Fibromyalgie, que tout le monde n’est pas atteint de la même façon, et qu’on peut aller mieux, car la Fibromyalgie peut évoluer par crises. Que certaines personnes peuvent obtenir des rémissions.

- que si la fibromyalgie peut devenir invalidante, ce n’est pas ce qu’on appelle une maladie grave car elle ne fait pas mourir, n’oblige pas à se servir de cannes, etc.. et n’envoie pas dans un fauteuil roulant.

- que parfois, des choses simples à la portée de tous les malades, peuvent nous aider à aller mieux.

- ETRE SUIVI(E) CORRECTEMENT, en faisant bien attention à ce que les symptômes douleurs, fatigue, ne cachent pas une autre maladie, en faisant faire des examens réguliers pour surveiller une éventuelle maladie auto immune, ou autre. Ne pas changer souvent de médecin, et lui laisser le temps de trouver LE médicament qui peut vous aider, il faut parfois être patient(e), cela peut mettre plusieurs mois. Certains malades ne supportent pas de traitement. Communiquer tout nouveau symptôme, au médecin de juger s’il peut s’associer à la fibromyalgie ou non.

- ACCEPTER sa Fibromyalgie

- POSITIVER : essayez d’être toujours positives ou positifs en toute occasion, et vous verrez que vous irez mieux.

- COMMUNIQUER : ne vous isolez surtout pas ! essayez de garder des contacts

- CHANGER CERTAINES CHOSES dans votre vie socioprofessionnelle :

- comportement : apprendre à dire non, à penser à soi, essayer de ne pas se focaliser sur sa douleur ou son épuisement,

- se trouver des occupations qui nous passionnent, ceci permet de moins penser aux douleurs et à l’épuisement, et peut remettre en route les neurotransmetteurs qui ne fonctionnent pas bien dans la Fibromyalgie, et parfois nous faire secréter des endorphines, ce qui lutte naturellement contre la douleur. .

- essayer de faire un bilan de tout ce qui peut être réglé sans trop de problèmes dans notre vie socioprofessionnelle, afin d’avoir le moins de stress possible, de ne plus faire les activités qui nous aggravent ou d’être soulagé(e)s au mieux,

- essayer de toujours penser positif,

- faire au moins un peu de sport dans la mesure du possible, ceci afin de conserver un minimum de musculature, et de fabriquer des endorphines qui luttent contre la douleur. Certains ont obtenu des rémissions grâce à la natation, au jogging, au karathé..

- trouver de nouvelles activités physiques et intellectuelles, adaptées à nos possibilités, en fonction de nos problèmes de santé, parfois, même au niveau de l’activité professionnelle. Lorsque le malade a de plus en plus de mal à assumer son activité professionnelle, il faut demander à être reconnu inapte à son poste de travail par le médecin du travail, et demander un emploi adapté à son état de santé. Si on est reconnu inapte et qu’il y a un emploi adapté dans l’entreprise, il n’y a pas de problème, sinon, l’employeur nous licencie, verse une prime de licenciement, et nous devons nous inscrire aux ASSEDIC. A ce moment, là, ou on cherche un nouvel emploi mieux adapté, ou, si cela n’est pas encore fait, on demande à être reconnu travailleur handicapé à la COTOREP. En général, on peut obtenir la catégorie B, ce qui permet d’avoir un emploi de handicapé en fonction de son état de santé.

- NE PAS RESTER COUCHES, INACTIFS, cela augmente les douleurs,

En cas de douleurs trop intenses non soulagées par un traitement, parfois, un bain, ou une douche peuvent soulager un peu.

SURVEILLER SES SYMPTOMES PAR RAPPORT A SON ALIMENTATION : parfois, certains aliments peuvent nous aggraver, éviter :

- les produits trop sucres, (sucre industriel)

- lait, les yaourts, qui provoque des ballonnements, acidités, etc..

- les sulfites, et produits qui contiennent de l’histamine, (poissons, légumes, fruits) qui provoquent douleurs, bouffées de chaleur,

- conservateurs,

Lors d’une crise après un repas, il est conseillé de noter les aliments, et petit à petit, vous verrez quels aliments vous aggravent pour les éviter.

Si votre entourage ne comprend pas que vous soyez malade alors que vous semblez en bonne santé, essayez d’emmener votre conjoint avec vous chez le médecin, lors des réunions d’associations. Lorsqu’il entendra les symptômes énoncés par une autre personne, il comprendra mieux. Pensez que parfois, il faut quelques mois à quelques années pour accepter ce changement de vie.

Demandez de l’aide si besoin, comme nous n’avons pas l’air malades, l’entourage n’est pas obligé de deviner dans quel état nous sommes.

@ Bernadette DUBOIS