Lettre d'informations n°07 sur le syndrome de fibromyalgie

8 mars 2007 Lettre d'informations n°07 M.B  DUPRAT, Nous avons le plaisir de vous  faire parvenir notre  lettre d'information N°7. Dans ce numéro, nous vous proposons de retrouver en ligne le rapport de l'Académie de Médecine sur le syndrome de fibromyalgie diligenté par M Xavier Bertrand, Ministre de la santé et des solidarités. Dr  Jean-François  MARC, Directeur Médical LABRHA 1 - FIBROMYALGIE, LE RAPPORT DE L'ACADEMIE DE MEDECINE Pour répondre à la demande de Monsieur le Ministre de la Santé et des Solidarités, l'Académie nationale de Médecine s'est penchée sur le problème de la fibromyalgie Les objectifs fixés étaient de faire une étude nosographique et la synthèse des données de la littérature scientifique dans ce domaine, et proposer des recommandations concernant la prise en charge de ce syndrome.  Rapport du groupe d'experts, Conclusions, Recommandations M le ministre X Bertrand  a demandé dans le même temps au Directeur Général de L'UNCAM (union nationale des caisses d'assurance maladie) une enquête rétrospective des services médicaux des CPAM (caisses primaires d'assurance maladie) afin de recenser les difficultés rencontrées par les malades. A l'issue de ces saisines, le Ministre de la Santé sollicitera l'avis de la HAS (haute autorité de santé) afin que soient réactualisées les recommandations de prise en charge pour la fibromyalgie. 2 - DOSSIER SOMMEIL et FIBROMYALGIE Dans le cadre de notre dossier sur le Sommeil des patientes fibromyalgiques, retrouvez les articles indispensables de rappels sur le déroulé normal d'une nuit de sommeil, les différents états de veille-vigilance, somnolence et sommeil, la chimie du sommeil. Article: Une brève histoire du sommeil Article, diaporama : On étudie le sommeil en laboratoire Article, schéma : Différents états d'éveil-vigilance ou de sommeil Article : Comment est structuré le sommeil, architecture du sommeil normal, les 3 types de sommeil,               Article : Le déroulé normal d'une nuit de sommeil. Article : La chimie du sommeil et de l'éveil  Le sommeil dans le FMS comporte des anomalies quantitatives et qualitatives de la continuité du sommeil, de la micro et macroarchitecture du sommeil, récapitulées dans l'article éditorial. Article éditorial : Le sommeil des patientes fibromyalgiques, la clé du mal être ?  Il apparaît que les troubles du sommeil sont largement sous estimés tant en accidentologie (30 à 50% des morts sur la route) qu'en pathologie médicale et pourtant au-delà du risque vital directement induit par certaines de ces pathologies (risque multiplié par 3  d'AVC et 2,5 d'infarctus du myocarde dans le syndrome d'apnée obstructive du sommeil : SAOS.) ,ces dysomnies primaires ou secondaires altèrent considérablement la qualité de vie de nos patients tant l a nuit (syndrome des jambes sans repos :SJSR, sommeil fragmenté non réparateur du syndrome fibromyalgique (FMS), SRVAS, Narcolepsie. ) que le jour avec des accès de somnolence diurnes et des capacités cognitives parfois  diminuées. C'est pourquoi nous mettons en ligne 4 tests : * Le test d'espworth (ESS : Epworth Sleepiness Scale ) qui reflète le risque d'accident par troubles de l'éveil en relation avec les troubles du sommeil. score très simple  à  calculer et recommandé par le PAS du Ministre de la Santé. ESS * L'index de sévérité de l'insomnie (ISI), compte tenu de la corrélation démontrée entre l'intensité des symptômes diurnes de la fibromyalgie et la sévérité des troubles du sommeil ( H.Moldofsky, MacFarlane, M.Rizzi) ISI * Le QIF : mesure de la qualité de vie d'une fibromyalgique Il serait intéressant d'étudier parallèlement le QIF et le score ISI. QIF * L'estime de soi, conditionne nos comportements sociaux et la perception de notre image. Une estime de soi insuffisante bien au-delà du doute naturel, peut être handicapante, provoquer une dépression, différentes phobies sociales et un comportement permanent d'échec. Evaluez votre niveau d'estime personnelle, afin de réagir positivement et  éviter  à vos mécanismes de défense d'être débordés. test Estime de soi Toujours avec la volonté d'aider le patient à devenir acteur de sa santé nous proposons les 10 recommandations sur le sommeil, véritable programme de rééducation du sommeil perturbé des fibromyalgiques. Le sommeil est le garant de notre qualité d'éveil en journée mais aussi  de nos capacités physiques et psychiques Article :Les 10 commandements du sommeil des patientes fibromyalgiques  3 - PLAN ACTION sur le SOMMEIL : P.A.S. Compte tenu des liens forts unissant les troubles du sommeil et les symptômes diurnes fibromyalgiques,  Il serait inconcevable que le FMS soit le grand oublié du Plan Action sur le Sommeil (PAS) du Ministre de la santé et des solidarités, présenté à la presse en janvier. Ce PAS représente la première étape d'un véritable programme de lutte contre les troubles du sommeil. Article: Le plan sommeil 2007 du Ministre Site du Ministère : site  Conférence de presse vidéo et article : voir 4 - QUELQUES ADRESSES INTERNET UTILES : * Ministère de la Santé et des Solidarités : http://www.sante.gouv.fr/  * Réseau Morphée :  http://www.reseau-morphee.org/    * Institut du sommeil :    http://www.institut-sommeil-vigilance.org/  * Inserm Lyon UCBL: http://sommeil.univ-lyon1.fr/ * La Société Française de Recherche et de Médecine du Sommeil :SFRMS :   http://www.sfrms.org/ * Sommeil.comme ami : http://www.e-sommeil.com/site/adresses.php * Association sommeil santé: http://www.sommeilsante.asso.fr/ Cette lettre mensuelle a pour objet de vous permettre sans perte de temps d'accéder à des informations pratiques, pertinentes et validées par notre Service Médical d'Information.

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