Bonjour mes amis visiteurs et amies

Je sais.... Ces jours, je suis en crise avec des douleurs plus fortes que les précédentes, ce qui fait que je suis moins sur mon ordinateur et que je dois être un peu plus allongée. Mais je fais toujours en sorte de sortir pour marcher, voir du monde et faire des courses réduites car avec Luc, mon conjoint, nous allons toute les fins de semaine en magasin, pour tout ce qui est lourd pour moi.

Vis à vis de mon conjoint, je ne sais ce qui ce passe mais nous avons une sorte d'incompréhension entre nous deux et j'ai du mal à vivre cela tou comme lui, je suppose car lui comme moi, n'aimons pas nos petits accros.

Je ne sais si cela vient de moi ou de mon cher et tendre mais par deux fois, j'ai saisis au vol des mots déplaisants pour une personne atteinte par la fibromyalgie.

- C'est symptômatique
- Tu peux le faire ( en parlant de sac lourd... )

En parlant de cela, hier je suis allée faire deux trois courses et je suis revenue avec un sac lourd qui me faisait attrocement mal au bras gauche car de la droite, je m'appuyais sur ma canne. Malgré les douleurs que je prennais sur moi, j'ai porté ce sac et je lui ai dis en rentrant : " Mon médecin va me tuer si elle me voit porter du lourd "
Et ses mots (tu peux le faire) m'a mise hors de moi hier soir et je suis partie dans mon monde à faire comme s'il n'était pas là, à l'éviter.

Il est sur que nous avons tous les deux des tords mais sommes-nous obligés de supporter de tels mots, nous qui sommes atteints de maladies ou d'handicaps ?

NON !

Bon, j'arrête là.....

Moi si active, je suis réduite peu à peu car plus les crises reviennent, plus je deviens invalide. Si on ne souffre pas de tout le bas, à partir du bassin, jusqu'au doigts de pieds ou du haut des racines de cheveux jusqu'au bassin (c'est mon cas ces temps), on souffre de partout dans le corps ou à des endroits précis.

Mince, perte de mémoire ! Je ne sais plus ce que je voulais dire

Si on ne peut bouger ou faire plus que ce que l'on devrait faire, nous les femmes ou hommes atteints par cette maladie c'est que nous avons du mal à faire face aux douleurs, symptômes et fatigues, ce n'est pas par plaisir que l'on est ainsi ! Et puis... Il y a parfois ces regards... Regards de gens portés sur moi et sur d'autres personnes malades ou vivant d'un handicap qui se voit. J'ai toujours appris dans l'éducation de mes enfants, le respect de soi et celui des autres et qu'entre les handicapés et eux, la différence n'était pas dans le physique mais dans les pensées.  Je me fou du regard des gens, j'avais ce regard depuis très jeune porté ce moi, ces regards, leurs regards et je m'y suis habituée avec les années. Je ne sais mais au contraire, je vois plus de respect à mon égard depuis que je suis obligée de prendre une canne pour me déplacer à pieds pour faire les courses avec Luc (en voiture et marche dans magasin). Plus de respect que je suis sûre qu'ils voient que je ne vois pas du côté droit et que j'ai réellement besoin de la canne car je ne peux plus marcher normalement. Pour les caisses, je patiente réellement comme les autres mais je fais toujours en sorte d'aller vers une caisse où il y a le moins de monde possible. Il est très très rare que je sorte ma carte d'invaliditée à 100%, station debout pénible, cécité et étoile verte dessinée car j'estime et je sais que d'autres sont au-devant de moi, handicapés aussi. Il n'est pas nécessaire que l'handicap se voit, c'est comme notre maladie qu'est la fibromyalgie. Ma vue, cela se voit mais pas ma maladie sauf le fait que je commence vraiment à marcher comme un escargot et que j'ai du mal à porter mes courses car je souffre des membres supérieurs et inférieurs quand je force.

J'ai du arrêter mes séances de kiné en piscine car je souffrais plus que cela devait au contraire, me faire du bien. Sur le coup, oui mais ensuite, les douleurs revenaient dans l'eau avant que je ne sorte de celle-ci. Le soir ensuite, les douleurs étaient plus tenaces.

Lundi, je vois de nouveau mon médecin et je vais lui demander qu'elle me dirige vers un centre anti-douleurs car je n'en peux plus. Je ne sais si eux m'apporteront quelques chose mais seul mon médecin peut me répondre car entre elle et moi, il y a compréhension et soutien, chose qui me manque chez moi.

Bisous de Jenny
Une louve fibropensive & fibropoésies

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Une louve fibromyalgie au téléthon 2006
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