Un cri dans la nuit

Un cri dans la nuit

Je suis une grande procrastinatrice devant l’éternel (au moins), mais cette semaine, pour une fois, je ne vais pas remettre à demain une chose. Et pourtant il s’agit d’un courrier administratif. Non, non, rien à voir avec ma déclaration d’impôts, ça c’est fait. Mais tout à voir avec mon nombril. Et celui de nombre de milliers d’autres personnes.

Munch, Le cri

Cette semaine, l’association MaBruetOrKa, menée par Bruno, lance une opération « courrier ». En quoi ça m’intéresse ?

MaBruetOrKa ou la maladie inconnue, c’est une association qui lutte pour la reconnaissance de la fibromyalgie. Si vous ne savez pas ce que c’est que cette bête-là, je vous invite à lire ma page « la fibro et moi«  ou si vous n’avez pas le temps de vous taper une telle lecture, au moins cet article-là, et revenir ici après.

Ca y est ? Vous voyez à peu près ce qu’est notre vie quotidienne ? Vous voyez à peu près pour quelle raison je ne travaille pas depuis quelques temps ? Pourquoi je jongle entre médecins, tentatives de traitement et pseudo-rééducation comportementale ?

Bon, alors on peut continuer.

La fibro n’est pas reconnue par la sécu. L’OMS la reconnaît depuis près de 10 ans, les Etats-Unis et le Canada ont d’ailleurs 10 ans d’avance sur nous pour le traitement ou tout au moins le soulagement de la chose, mais chez nous, non, nous sommes des malades imaginaires (comprenez : on coûte cher et on ne rapporte pas grand chose, voire rien). Je vous ferai grâce du récit de ma visite avec le médecin-conseil de la sécu en début d’année, si vraiment ça vous intéresse (édifiant…) je peux vous renvoyer à l’article le concernant, là.

Etant donné le nombre de diagnostics en augmentation constante, y compris dès le plus jeune âge, il serait peut-être temps de faire quelque chose. Or,rien ou presque ne bouge.
L’idée de Bruno est simple : inonder les pouvoirs publics de courriers, fax, emails. Leur crier au visage notre rage. Mais de façon cohérente.

Il nous invite donc nous, malades, mais aussi conjoints, amis, personnel soignant, toute personne confrontée à la douleur et la détresse (je suis peut-être un mauvais exemple parce que somme toute je le vis bien, mais cette maladie a plongé plus d’un malade dans des abîmes de dépression dont ils ne sortent plus) causées par la fibro à écrire un courrier par semaine à une personne précise.

Cette semaine, on contacte le député dont nous dépendons.
La semaine prochaine ce sera quelqu’un d’autre, il nous donnera l’information en temps voulu.

En partant du principe que l’union fait la force.

Vous retrouverez toutes les infos (y compris un courrier type et le lien vers la liste des députés par circonscription) concernant cette opération, qui durera jusqu’au 12 mai 2012, ici. Si vous êtes fibro ou proche d’une personne atteinte, vous trouverez des tas d’autres informations, des témoignages et même du soutien sur ce site.

Cette semaine, pour la première fois de ma vie certainement, je ne procrastinerai pas. Et toi ?

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Si vous n’êtes pas concernés, vous pouvez au moins faire tourner l’info… Il se pourrait que dans votre cercle de proches ou moins proches, quelqu’un souffre, peut-être même en silence…

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http://meeemyselfandiii.wordpress.com/

Comments

[vivi]

Bonjour, je me présente : je m'appelle viviane j'habite dans le sud de la france , je suis mariée et j'ai 2 garçons, 30 et 23 ans, je suis grand mère de mon fils ainé d'un petit Mathys et il va arriver un petit Axel en août, je souffre de fibro détectée il y a 1 an et demi et je suis suivie à Marseille par un spécialiste super qui me comprend, je vais faire des cures de kétamine 2 fois par an et je pars en cure thermale le 2 juillet pour trois semaines.
En ce qui me concerne, je suis en invalidité suite à un AVC que j'ai eu quand j'étais enfant, puis j'ai été opérée en 2002 de 2 hernies discales et canal lombaire étroit et je suis au 100% pour la fibro également, j'ai également des problèmes de tyroide, une grosse anémie et une dépression qui est là depuis 1979 et qui ne partira plus, j'étais une personne hyperactive : rien ne me faisait peur mais maintenant, j'ai ralenti car je ne peux plus, là la dépression arrive et je rale contre cette maladie qui m'a démolie, je suis atteinte également du syndrome des jambes sans repos, à part tout ça, tout va bien, tu vois la situation n'est pas terrible et le plus dur c'est d'admettre que tu ne seras plus comme avant, voilà ma petite histoire, je suisq contente de tomber sur des blogs comme le tien, bisous, à bientôt, vivi.