Ma Vie Quotidienne avec la Fibromyalgie

Ma Vie Quotidienne avec la Fibromyalgie

Je me réveille le matin , le corps tout endolori de la tête aux pieds ; tout comme quelqu'un qui aurait bossé très dur la journée précédente, toute courbaturée ...

Je me sens aussi fatiguée que la veille à mon coucher

Je m'étire tant bien que mal à la manière de mes chats, longuement , lascivement .

Il me faut me lever . Dur , dur ...
Mon sommeil est si perturbé toute la nuit

Je resterai bien au lit si je le pouvais et c'est comme çà chaque jour .
Même mes doigts sont ankylosés et me font mal à les bouger.
Tous les tendons et muscles de mon corps sont atteints ( tendons d'Achille, des genoux , tendons des poignets, des coudes ) ; j'ai aussi les nerfs optiques atteints cela fait varier ma vue selon l'intensité de la fibromyalgie alors je porte des lunettes.
Je fais des attaques de polyarthrite dans les épaules et dans les genoux, là j'ai le droit à une infiltration.
J'ai aussi les deux vertèbres du bas du dos qui sautent de temps en temps et coincent mon nerf sciatique.
Mes cervicales sont parfois très douloureuses , pas moyen de tourner la tête .

J'ai perdu petit à petit l'appétit alors je grignote plus que je ne mange vraiment

Je vis au ralenti chaque jour comme une corvée à accomplir .
Je vis au rythme des douleurs de mon corps meurtri de toute part sans trop m'écouter car je sais que mon état deviendrais bien pire !
J'essaie dans la mesure du possible de vivre comme si , elle n'était pas là .

Je fais mon ménage en faisant beaucoup de pauses , toute ma vie est rodée désormais ainsi.
Taches à accomplir un peu et je m'allonge à me reposer un peu en mettant mon réveil à sonner quand je suis seule

J'ai l'esprit souvent en déroute car je n'ai plus de mémoire et je fais beaucoup de bêtises.
J'ai peine à savoir le jour où je vis ; alors je raye les jours tous les soirs sur un calendrier accroché à l'intérieur sur la porte de mes toilettes.

Je prends bien soin de remettre chaque chose à sa place tout de suite après usage , sinon , je dois retourner toute la maison pour les retrouver.

Je ne me souviens pas beaucoup de ce que j'ai fait les jours passés et je mélange tout.
J'écris tout ce que je fais pour ne rien oublier et limiter les sottises ..

Mon écriture manuelle n'est plus la même.
Elle s'est déformée , d'autre fois je ne peux plus écrire tant mes mains et mes doigts me font souffrir
Je fais de la dyslexie ce qui me complique davantage l'écriture des mots.
Cela en est arrivé au point que parfois mon mari ne parvient plus à me lire

Je fais aussi de l'aphasie , je ne trouve plus mes mots pour parler par moments.
Du coup , lorsque cela m'arrive en pleine conversation , je dis un mot pour un autre ou tout simplement je ne peux pas le dire.
Il est là dans ma tête mais, je ne trouve plus la façon de le prononcer;  je provoque alors des rires ...

Je n'ai plus aucune vie sociale , tous ceux qui se disaient mes amis m'ont tourné le dos.
Je suis devenue un boulet qui n'est plus capable de tenir ses promesses de sorties, ni de rendez-vous ; car un jour çà va et le lendemain , j'ai le corps en vrac .
Il ne répond plus.

Alors , lorsque j'ai le bonheur d'avoir une accalmie, je vis comme si je devais mourir le lendemain.

J'ai reporté tout mon amour, mon amitié sur mes sept chats qui vivent dans maison : Griffeur , Minou , Miss , Miaouss , Chipie, Cachou et  Typoune qui me tiennent compagnie tous les jours lorsque mon mari , mon fils sont au travail et ma fille à l'école.
Eux ne me jugent pas , ils me prennent telle que je suis sans arrière pensée.
Ils m'apportent énormément de stabilité, de tendresse, de calme et leurs ronrons sont une si belle chanson à écouter lorsque je les caresse ou les nourris .

Je tricote , je lis beaucoup et tente de faire des mots fléchés bien que je ne parvienne plus à les terminer comme auparavant .

Je fais beaucoup d'ordinateur et je vais pas mal sur le net lorsque je ne suis pas trop fatiguée.

Mes amis sont désormais derrière l'écran de mon ordinateur, ils sont virtuels mais si gentils que d'allumer chaque jour mon PC est un vrai plaisir !

J'en ai marre depuis toutes ces années de me battre contre cet ennemi invisible que personne ne voit réellement , que lorsque j'ai beaucoup de difficultés à me mouvoir, à tenir sur mes jambes...  

Malgré tout , je continue la bataille car je ne veux pas laisser le plaisir à cette maladie de gagner la partie et de me réduire à finir mes jours dans un fauteuil roulant et ainsi devenir encore plus dépendante des miens.

Laurent (19 ans) et Sarah (9 ans) ainsi que mon mari , Jean-Marc ont encore besoin de moi dans leurs vies malgré le poids qu'est de vivre au quotidien avec une invalide à 80 % pour cent , reconnue par la cotorep , pas par la sécurité sociale , puisque le gouvernement français ne reconnait toujours pas cette maladie INVALIDANTE .

Mes trois filles  ainées, et mes cinq petits-enfants sont là , eux aussi .
Je ne dois en aucun cas les oublier

Je ne vais pas vous dire que c'est facile, ni drôle tous les jours , ce serait mentir et ce n'est pas du tout mon style ; mais j'ai décidé de ne pas écouter ce corps qui me dit non, quand j'ai envie de faire les choses ou que je le dois tout simplement car je n'en ai pas le choix.

Mon médecin c'est associé avec un neurologue et un rhumatologue pour me soigner .

Mon traitement actuel : rivotril 2,5 mg 35 gouttes le soir , lyrica  75 mg , floxétine 20 mg , topalgic  l.p 200mg  , lectil 24 mg et un tetrazépan 50 mg ; le matin un lexomil 6 mg ,un lyrica 75 mg , un lectil 24 mg ,un topalgic l.p 200 mg , pour les maux de tête ibuprofène 200 mg .
J'ai aussi de du gel flector pour me passer les endroits trop douloureux ; c'est un antalgique local

Amicalement

Louisette.

Comments

[lacarias]

je viens de lire ce commentaire
et j'avoue que pas mal de choses m'échappent, je suis reconnue fibro depuis maintenant plus de deux ans, prise à 80% par la mdph et reconnue en ALD31 par la sécu ; vous dites avoir les doigts enflés, mais vous pouvez tricoter!? je me demande bien comment? je suis une très fervante praticienne des travaux manuels en tout genre : trico, broderie, dessin, peinture, sculpture, etc..; et là , je ne peux plus tellement mes mains sont douloureuses et enflées!!...
je suis traitée à l'opium et à la morphine ainsi qu'à de lourds subsitues également.... alors oui ya des choses qui m'échappent dans ma petite tête de fibro

[Francine]

Bonjour
Comme je fais une alerte google sur la fibromyalgie, je viens d'avoir votre article.
Je viens de pleurer longtemps et je me suis mise en colère car ma vie est bouleversée. J'éprouve même des difficultés à écrire. J'ai très mal aux mains. Le reste du corps c'est la même chose. J'ai l'impression d'avoir reçu des coups toute la nuit. Je vais devoir nettoyer. Cela me fait peur. Travailler un quart d'heure, puis s'asseoir. L'appétit s'en va et l'envie aussi. Je grignote également. Mes animaux me donnent beaucoup de tendresse. Surtout les chats. Merci pour votre article. Je ne vais pas dire que je suis encouragée parce que quelqu'un souffre. Bien loin de moi cette pensée. Mais bien souvent on se sent seule au "monde" et lorsqu'on sait que d'autres personnes ressentent la même chose on n'est pas soulagé mais on se dit : c'est bien la maladie (ce n'est pas dans ma tête)
Je continuerai aussi à me battre
Bonne journée
Amicalement

[Espoir89]

Puis-je envoyer le témoignage de Louisette, qui pourrait être le mien, sur un site alapage.points con , un site de rencontres par affinités culturelles où l'on se fait et défait (malheureusement) des amis (es) virtuels.
Un commentaire que j'avaisq déjà rédigé sur ce site avait été publié ici, alors l'inverse n'est-il pas possible?
Merci autant vous dire que dans notre cas, il y a tjrs urgence car on ne sait quel sera demain. Merci de me le faire savoir et comment faire.

Bon courage à tous et merci à Louisette pour ce beau témoignage emplein de vérités simples , il n'y a que celles-ci qui comptent. Le reste n'est que bla bla.

[gypsy]

bonjour Jenny et Louisette
courage Louisette !j'ai à peu prés le meme traitement que toi , topalgic200 qui sert aussi mes lombosciatalgie bilatérale!le matin et soir
rivotril matin midi et soir ! du lyrica je suis passée à l'effexor 37.5 le matin en anti douleur
j'ai doliprane 1g et ibuprofène 400 mg pour les migraines ophtalmiques la plupart du temps !
je me bats pour rester debout pour mes filles de 19 ans et 13ans !je prend aussi de la piasclédine contre l'arthrose et le pariet 20mg pour mon estomac!
enfin voulà tout çà pour te dire que tu n'es pas seule j'en suis au meme point pour les douleurs!je fais du crochet et je m'occupe de mes bonsais et j'ai également 7 chats en temps normal là on a en a eu jusque 14 car multiples portées en 2 mois ! comme tu dis leur ronron est une douce musique !
pardon pour les fautes c'est la galère quand ma fille ne corrige pas derrière moi !
bon courage à tous les fibromyalgiques connus ou non reconnu comme moi ni sécu ni cotorep!
bonne journée sans trop de douleurs!
bisous