22 février 2008
Témoignage
Témoignage
Dossier : Sclérose en plaques
Vivre au quotidien avec la maladie
Entre
50 et 60.000 personnes vivent en France avec une maladie incurable
méconnue : la sclérose en plaques. Cette atteinte du système nerveux
frappe de jeunes adultes, entre 20 et 40 ans, et entraîne des handicaps
qui sont encore aujourd’hui irréversibles. La sclérose en plaques
touche en moyenne un adulte sur mille et les deux tiers des malades
sont des femmes. A plus ou moins long terme, en fonction d’une
évolution imprévisible de la maladie, la vie de ces personnes est
bouleversée.
Dernière mise à jour : 18/02/2008
Articles :
- Le témoignage d'Hervé Goduchon, atteint de sclérose en plaques
- En savoir plus sur la sclérose en plaques
- Les difficultés financières des malades atteint de sclérose en plaques
- Les acteurs de la lutte contre la sclérose en plaques
11 janvier 2008
immunoglobuline G (Ig G.)
Immunoglobuline G (Ig G.)
* Présentation
L'immunoglobuline G est une molécule de combat. Elle a des armes pour attaquer les toxines d'origine bactériennes ou virales. Lorsqu'une guerre est déclarée, l'organisme se charge d'augmenter le nombre de ces molécules pour une raison logique : c'est toujours mieux d'avoir beaucoup de soldats quand on part à la guerre.
Dans le cas de la sclérose en plaques, on effectue une ponction lombaire afin d'étudier le liquide céphalo-rachidien qui contient ce type de molécules. Un surnombre d'immunoglobuline G dans ce liquide est significatif d'une guerre en cours dans l'organisme : une guerre localisée quelque part dans la colonne vertébrale et/ou vers le cerveau.
En résumé, c'est ce qui motive le passage obligé de la ponction lombaire, l'un des trois examens nécessaires pour infirmer ou de confirmer le diagnostic de la sclérose en plaques.
Visualisation de l'immunoglobuline G (Ig G) 
Molécule Ig G
Affichage en bâtonnets & coloration par type d'atomes
Copyright :
www.ac-orleans-tours.fr
Molécule Ig GAffichage en shères & coloration par chaînes
Copyright :
www.ac-orleans-tours.fr
Molécule Ig G
Affichage en sphères & coloration par type d'atomes
Copyright :
www.ac-orleans-tours.fr
* Présentation niveau 2 :-)
L'Immunoglobuline G porte l'abréviation commune Ig G. C'est une substance qui renferme un anticorps produit par des cellules plasmatiques humaines au niveau des plaques présentes dans le système nerveux central. La plupart des personnes atteintes de la sclérose en plaques présentent une augmentation significative des taux d'Ig G dans le liquide céphalo-rachidien (ou liquide cerebrospinal).
05 janvier 2008
L'APF et l'UNISEP
L'APF et l'UNISEP luttent contre
la sclérose en plaques
Depuis le 1er décembre se déroule, avec Bouygues Telecom, la 4e opération des SMS contre la SEP.
Envoyer le mot "UNI" par SMS au 70700 = 1 euro pour l'UNISEP.
En 2006, 45 008 € avaient été récoltés.
Pour plus d'info
Faire un don à l'UNISEP
Depuis
plusieurs années, vous vous mobilisez aux côtés de
Bouygues Telecom pour lutter activement contre la Sclérose
en Plaques et soutenir l’UNISEP. Nous vous en remercions vivement car
grâce à vous, en 2006, 45 008 € ont été récoltés. Cette année encore,
chaque SMS compte !
Opération limitée aux clients Bouygues Telecom
L'UNISEP partage ses dons : 50 % pour la Recherche et 50 % pour l'aide aux patients.
Donner à l'UNISEP, c'est
donner à l'ensemble des associations membres de l'UNISEP, qui oeuvrent
toutes dans un seul et même but : combattre la maladie en finançant la
recherche, et ses conséquences en proposant un soutien aux malades.
Pour verser un don, rien de plus simple
Envoyez votre chèque libellé à l'ordre de l' "UNISEP", à l'adresse suivante :
UNISEF
14 rue Jules Vanzuppe
94200 Ivry sur seine
Si vous avez des questions,
n'hésitez pas à nous contacter
au 01.43.90.39.35 ou
contact@unisep.org
10 décembre 2007
L'APF et l'UNISEP luttent contre la sclérose en plaques
L'APF et l'UNISEP luttent contre la sclérose en plaques
Depuis le 1er décembre se déroule, avec Bouygues Telecom,
la 4e opération des SMS contre la SEP.
Envoyer le mot "UNI" par SMS au 70700 = 1 euro pour l'UNISEP.
En 2006, 45 008 € avaient été récoltés.
Pour plus d'info,
cliquez ici
.
La campagne de l'Unisep est également soutenue par l'équipe nationale
de handball féminin actuellement en compétition mondiale : elle jouera
à Pau du 2 au 4 décembre et à Metz du 6 au 11. Nous lui souhaitons
d'être présente à Bercy pour les finales du 13 au 16 décembre.
Leur bijou au chiffre porte-bonheur sera en vente au profit de l'UNISEP sur les lieux des compétitions.
Il connaît déjà un beau succès sur le site des trésors de Lily : plus de 320 pendentifs ont été vendus à ce jour. Au total, ce sont 3 000 bijoux au prix de vente de 5 €.
08 novembre 2007
La sclérose en plaques : protéger le cerveau pour empêcher le handicap
La sclérose en plaques : protéger le cerveau pour empêcher le handicap
En France, environ 80 000 jeunes adultes souffrent de sclérose en
plaques (SEP). De nouvelles pistes de recherche s’ouvrent pour réparer
les lésions dans le cerveau et stopper ainsi l’évolution vers le
handicap.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui marque par son caractère imprévisible. « Les
premiers signes correspondent à des troubles sensitifs ou moteurs,
comme la paralysie d’unmembre ou une atteinte visuelle. C’est ce que
l’on appelle “une poussée”, décrit le Dr Bernard Zalc,
spécialiste de cette affection, qui travaille dans un laboratoire
Inserm à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Ces signes vont régresser spontanément. Plus tard, une autre poussée survient dans la même
région du corps ou dans une autre, pour régresser elle aussi. Cette
alternance de poussées et de régressions se poursuit, mais
progressivement les régressions sont moins complètes, laissant des
séquelles plus ou moins invalidantes ».
* DES ÉPISODES INFLAMMATOIRES
Au fil des poussées, un handicap définitif s’installe. Cette situation
est d’autant plus difficile à gérer pour les patients que la SEP frappe
entre 20 et 40 ans, à une période où l’on construit sa vie. On sait
aujourd’hui que les poussées sont la conséquence d’épisodes
inflammatoires dus à l’invasion du cerveau par des cellules du système
immunitaire, le système censé défendre l’organisme.
* DES MÉDICAMENTS INSUFFISANTS
À ce jour, la plus grande victoire contre la SEP est d’ailleurs la mise
au point de molécules thérapeutiques dénommées immunomodulateurs
(interféron-béta et/ou acétate de glatiramer), qui réduisent fortement
cette inflammation, limitant donc la fréquence de survenue des
poussées. Pour autant, il semble que ces immunomodulateurs ne freinent
pas de manière significative l’évolution vers le handicap. « On pense aujourd’hui que le handicap définitif n’est pas directement lié à l’inflammation
», indique le Dr Zalc. Explication : notre système nerveux central
(composé du cerveau et de la moelle épinière) envoie ses informations à
tout l’organisme sous forme d’influx électriques, via un prolongement
des neurones
appelé axone. Cet axone est entouré d’une gaine, dite gaine de myéline,
qui a pour fonction d’accélérer la conduction de l’influx nerveux. Or,
dans la SEP, cette gaine est détruite. « La gaine de myéline se débobine (c’est la démyélinisation) puis les axones dégénèrent. C’est comme s’ils étaient coupés, donc l’influx nerveux ne passe plus, ce qui rend l’atteinte définitive », souligne le Dr Zalc. C’est pourquoi des équipes de recherche se mobilisent sur ce terrain.
* RÉTABLIR UNE CONDUCTION NERVEUSE EFFICACE
Leurs objectifs : restaurer la gaine de myéline et protéger les axones de la destruction. « Il y a beaucoup de voies à explorer dans ce domaine, et elles sont explorées ! », insiste le spécialiste.
INTERVIEW
Anne Baron-Van Evercooren,
Directrice de recherche (UMR546 Inserm-UPMC)
* Quel est l’objet de vos travaux?
Nos
intérêts de recherche s’orientent vers les mécanismes de réparation en
oeuvre dans des affections caractérisées par des atteintes de la
myéline, c’est-à-dire une destruction de la gaine qui entoure les
axones (prolongements des neurones), comme c’est le cas dans la
sclérose en plaques (SEP). Nous nous intéressons à deux volets
différents. D’une part, nous étudions la réparation dite endogène, qui
peut survenir de façon spontanée dans le système nerveux. Cet axe de
recherche a reçu le soutien de la Fondation pour la Recherche Médicale.
Nous travaillons également autour de la réparation exogène,
c’est-à-dire celle qui intervient lorsque l’on apporte des nouvelles
cellules par thérapie cellulaire. Dans un volet de recherche comme dans
l’autre, nous essayons d’identifier les cellules les plus compétentes
pour la réparation de la myéline.
* Quelles sont les cellules qui attirent le plus votre attention?
Dans le cerveau de la souris adulte, il existe de petits foyers de
cellules souches neurales. On les appelle souches parce que ces
cellules se multiplient énormément et ont vocation à donner naissance à
tous les composants du système nerveux. Elles peuvent également se
différencier en oligodendrocytes, les cellules responsables de la
fabrication de la myéline. Elles offrent donc un intérêt thérapeutique
évident pour l’ensemble des maladies neurologiques et en particulier
pour la SEP, puisque la maladie s’attaque aux oligodendrocytes.
* Quels mécanismes avez-vous déjà mis en lumière?
Chez la souris, nous avons démontré que ces cellules souches neurales
adultes pouvaient être sollicitées lorsque la myéline est détruite. La
maladie stimule leur prolifération et leur recrutement.
Malheureusement, la participation des cellules souches neurales adultes
à la réparation de la myéline est trop faible. C’est pourquoi nous
cherchons des moyens de recruter ces cellules de manière plus efficace
afin d’augmenter leur potentiel de réparation.
* Comment exploiter ces résultats dans la SEP humaine?
Dernièrement, nous avons montré qu’il existe également des foyers de
prolifération active de cellules souches neurales dans le cerveau de
personnes atteintes de SEP. Une piste thérapeutique pourrait consister
à favoriser la production d’une molécule capable d’attirer ces cellules
souches là où la myéline a été détruite. Mais nous sommes encore loin
d’un traitement qui pourrait être testé en clinique. Pour l’heure, nous
essayons déjà de comprendre comment fonctionne la réparation de la
myéline dans la SEP.
25 octobre 2007
Vivre avec la sclérose en plaques
Vivre avec la sclérose en plaques
Adresse utile
Association pour la recherche sur la sclérose en plaques
14, rue Jules-Vanzuppe
94200 Ivry-sur-Seine
Tél. : 01 43 90 39 39
Site web : http://www.arsep.org
20 septembre 2007
Sclérose en plaques
Sclérose en plaques : neurologue ou centre spécialisé ?
La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux qui se caractérise par des poussées et qui évolue en deux phases. En plus, les traitements sont lourds et contraignants. Quelques indicateurs pour une bonne prise en charge.
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système
nerveux, caractérisée par des difficultés de conduction de l'influx
nerveux. La commande nerveuse étant déficiente, les premiers signes qui
apparaissent sont des symptômes moteurs et une faiblesse musculaire.
Peuvent aussi se manifester des troubles sensitifs (fourmillements,
sensations de brûlure, de douleur) et/ou une baisse de la vision, des
troubles de l'équilibre, urinaires, sexuels, etc.
C'est aussi une maladie chronique évolutive par poussées qui peut dérouter le malade.
La sclérose en plaques évolue classiquement en deux phases
La sclérose en plaques débute par des poussées qui se succèdent
à un rythme d'environ une par an, entrecoupées par des périodes de
rémission complète. Au fil des années, les poussées peuvent être à
l'origine de séquelles irréversibles conduisant à des handicaps.
Au
début de la maladie, il convient de faire un diagnostic et de décider
du traitement. Le diagnostic consiste à mettre en évidence les lésions
cérébrales, un exercice facilité par les nouvelles techniques
d'imagerie cérébrale, notamment l'IRM. Tous les neurologues sont
capables d'apporter une réponse claire et de proposer une prise en
charge. Une personne atteinte de sclérose en plaques peut
cependant demander un deuxième avis auprès d'une structure spécialisée
comme il y en a aujourd'hui dans toute la France. En effet, en matière
de sclérose en plaques, chaque malade est un cas spécifique, la
situation est souvent complexe et le traitement discutable. Or les
traitements disponibles pour cette première phase de la maladie sont
lourds et astreignants. Ils sont injectables et ils peuvent avoir des
effets secondaires. C'est la raison pour laquelle des structures
d'information pour aider les patients à prendre une décision en toute
connaissance de cause commencent à se développer, à l'instar de ce qui
existe déjà à l'hôpital de la Salpêtrière.
L'avantage des centres spécialisés dans la sclérose en plaques
En revanche, lorsque des séquelles apparaissent (le plus souvent c'est
que le traitement initial n'a pas été efficace), la prise en charge et
la décision thérapeutique sont plutôt du ressort d'une structure
spécialisée.
Toutefois attention, il faut éviter de changer sans
cesse de médecin. En effet, une personne atteinte de cette maladie est
mieux évaluée et mieux suivie par des médecins qui la connaissent.
Par
ailleurs, à tous les stades, il est préférable d'être pris en charge
non par un seul médecin, mais par une équipe pilotée par le médecin
neurologue et composée au minimum d'un psychologue et kinésithérapeute.
Aujourd'hui en France, 60.000 à 80.000 personnes sont touchées
par la sclérose en plaques et 2.000 nouveaux cas sont diagnostiqués
chaque année. Deux femmes sont atteintes pour un homme. Dans les trois
quarts des cas, la maladie débute entre 20 et 35 ans.
Pour en savoir plus et pour choisir une structure spécialisée
Association pour la recherche sur la sclérose en plaque (ARSEP), reconnue d'utilité publique www.arsep.org.
@ Dr Philippe Presles
Association pour la recherche sur la sclérose en plaque (ARSEP), 2007
02 mai 2007
Sclérose en plaques
Témoignage
Dossier : Sclérose en plaques
Vivre au quotidien avec la maladie
Entre
50 et 60.000 personnes vivent en France avec une maladie incurable
méconnue : la sclérose en plaques. Cette atteinte du système nerveux
frappe de jeunes adultes, entre 20 et 40 ans, et entraîne des handicaps
qui sont encore aujourd’hui irréversibles. La sclérose en plaques
touche en moyenne un adulte sur mille et les deux tiers des malades
sont des femmes. A plus ou moins long terme, en fonction d’une
évolution imprévisible de la maladie, la vie de ces personnes est
bouleversée.
Articles
* Le témoignage d'Hervé Goduchon, atteint de sclérose en plaques
* En savoir plus sur la sclérose en plaques
* Les difficultés financières des malades atteint de sclérose en plaques
* Les acteurs de la lutte contre la sclérose en plaques
© Le Nouvel Observateur
20 mars 2007
la sclérose en plaques
Une hormone de grossesse pour traiter la sclérose en plaques ?
Une hormone sécrétée par les femmes enceintes pourrait constituer la clé d’un futur traitement de la sclérose en plaques.
Des chercheurs canadiens croient en effet que la prolactine, une hormone produite par l’hypophyse durant la grossesse, pourrait stopper la progression de la maladie, voire contribuer à régénérer la myéline détruite par cette affection auto-immune. Les résultats d’essais menés sur des souris à l'Université de Calgary1 indiquent que l’hormone favorise la production spontanée de myéline par le système nerveux central.
La sclérose en plaques cause la destruction de la myéline, cette gaine faite de substances grasses qui isole les nerfs et facilite la transmission des impulsions nerveuses. La destruction de cette gaine conduit à une perte progressive des sensations dans les membres et affecte considérablement la capacité de se mouvoir. Entre 55 000 et 75 000 Canadiens souffrent de cette maladie chronique pratiquement incurable.
Les chercheurs ont remarqué que les femmes enceintes atteintes de sclérose en plaques jouissaient souvent d’une rémission spontanée durant leur grossesse. Ils ont donc injecté de la prolactine à des souris vierges atteintes de lésions similaires à celles qu’on observe dans la myéline des patients atteints de cette maladie. Le traitement a eu pour effet de déclencher un processus de remyélination chez les souris traitées. Cette découverte constitue peut-être une clé qui mènera un jour à un traitement efficace de la maladie.
Il faudra toutefois encore quelques années avant que l’on puisse administrer de la prolactine à des humains. L’administration d’hormones constitue en effet une opération médicale délicate qui peut avoir des effets inattendus. On a notamment observé que la prolactine pouvait avoir des effets pro-inflammatoires2. Les chercheurs canadiens proposent donc d’explorer des protocoles de traitement qui associent la prolactine à des agents anti-inflammatoires. On peut donc s’attendre à quelques années d’expérimentation sur des animaux avant que l’on puisse procéder à des essais cliniques sur des humains.
Pierre Lefrançois – PasseportSanté.net
D’après Radio-Canada et The Globe and Mail
1. Gregg C, Shikar V, Larsen P et al. White matter plasticity and enhanced remyelination in the maternal CNS. J Neurosci. 2007 Feb 21;27(8):1812-23.
2. Draca S, Levic Z. The possible role of prolactin in the immunopathogenesis of multiple sclerosis. Med Hypotheses. 1996 Aug;47(2):89-92.
14 mars 2007
Positive Sep, un forum
Positive Sep, un forum pour rompre la loi du silence
« J’ai mis un an a accepté de ne plus être comme avant… » A 48 ans, Dorine PORET est à l’origine de la création d’un forum dédié aux victimes de la sclérose en plaques (Sep). Son but est de « parler sans tabous de cette maladie qui est notre compagne par obligation… Il n’existe malheureusement pas encore de loi d’expulsion de la Sep ou de trêve hivernale !! Je veux tendre la main aux autres et que nous partagions nos expériences, sans nous prendre pour des médecins bien sûr, mais ce que je désire surtout c’est d’apporter un soutien aux personnes qui sont comme nous. C’est pourquoi j’ai appelé mon forum de discussion : Positive SEP ».
Mariée et mère de trois enfants (12, 17 et 22 ans), Dorine a créé
cet espace d’expression il y a six mois. « Je suis atteinte de SEP
depuis 10 ans (diagnostiquée) , j’étais en congés parental pour mon 3e
enfant qui avait 2 ans 1/2 , et ma 1ère poussée fut tellement forte
avec des séquelles irréversibles, que je n’ai jamais pu reprendre le
travail. J’étais assistante de direction et responsable des commandes
clients en logistique. Quand le diagnostic est tombé, j’ai mis environ
1 an avant d’accepter de ne plus être “comme avant”, c’est incroyable
également comme la fuite des “amis” est présente dans ces moments là….
» Au quotidien, le mari et les enfants de Dorine l’entourent. « Nous
vivons en Normandie, je suis très entourée par mes proches,
heureusement car le reste de ma famille vit dans le Nord de la France
». Au quotidien, la vie d’une malade de la Sep est un combat
redoutable. L’annonce est un coupe de semonce terrible, tout s’arrête,
tout s’écroule ! Dorine vit avec sa Sep depuis 10 ans, elle sait ce que
s’est. Alors, le forum est un espoir de partage et d’amitié. « J’ai un
ordinateur et internet depuis un peu plus d’un an et je voulais
partager mon expérience avec d’autres malades. Je veux leur dire qu’il
y a une vie après et avec la SEP, que tout ne s’arrête pas à ce moment
là, que nous pouvons faire d’autres choses, que nous sommes toujours
utiles, car nous ressentons ce sentiment tellement fort d’impuissance
…… Mais la vie reprend ses droits, pas la même bien sûr, mais tellement
plus riche en émotions, en petits bonheurs auprès desquels nous serions
passés avant …. Des nouveaux amis (des vrais !!) , une vie sociale
normale en essayant de gérer cette foutue fatigue. Je sais qu’il existe
de grands forums de discussion crée par les associations telle que la
Nafsep, mais les malades restent anonymes, et il n’y a pas de réels
liens entre les patients…
Voilà le but de mon forum » http://positif-sep.heberg-forum.net/