19 juillet 2007
Contre le handicap
Voici
une date que vous devez noter sur vos agendas dès aujourd'hui. Comme
d'habitude les bénéfices de cette journée serviront pour l'achat de
matériel handi sport.
Au menu : Apéritif
Crudités diverses
Sanglier à la broche
Pommes de terre sautées et haricots verts
Salade fromage
Salade de fruits
Vin compris
Un concours de pétanque est prévu aprés le déjeuner.
Adultes: 15 euros
Enfants: 8 euros
Inscription avant le 10 septembre 2007
tel 06.29.92.58.06 ou 02.54.96.32.85.
13 juillet 2007
Groupe de parole
Groupe de parole
Atelier de relaxation,
Prochaine réunion
Bois d'Haine
La prochaine séance du groupe de parole - atelier de relaxation
de la région de La Louvière
pour personnes fibromyalgiques
aura lieu le jeudi 28 juin 2007
de 9h45 à 11h15 à Bois d'Haine.
Ne restez plus seul(e)s avec Miss Fibro, venez nous rejoindre...
Des séances individuelles de sophrologie sont également
possibles avec Monsieur Paul Lossignol,
excellent sophro-conseiller.
Renseignements et inscriptions :
Paul Lossignol, Sophro-conseiller
Tél : 0499.15.18.02
e-mail : confiance@tele2allin.be
23 juin 2007
Encore de belles surprises
FFF en formation d'origine, Kaiser Chiefs, Ayo, Lily Allen, Sum 41, Grand Corps Malade et bien d’autres, Solidays boucle sa programmation avec de nouvelles exclusivités. Et pour les accros du web, rendez-vous sur les nouvelles pages du site solidays.com pour tout savoir du festival porteur d'espoir. 
* Artistes à l'appel Diam’s a choisi Solidays pour le bouquet final de sa tournée. A cette occasion, « la meilleure artiste Rap de l’année » promet un concert exceptionnel en clôture de cette 9ème édition. Un autre grand voyageur viendra poser ses bagages à Longchamp. Yannick Noah. Très attaché à la cause africaine, le chanteur aux pieds nus se réjouit d’avance de son passage au festival porteur d’espoir. Encore un événement exclusif. FFF (Fédération Française de Funk) débarque à Solidays dans sa formation d'origine pour offrir le meilleur d’un répertoire qui a marqué toute une génération. Un retour très attendu pour l’un des plus imposants groupes de scène français. Et pour couronner le tout, Garland Jeffreys viendra distiller sa musique intemporelle et entraînante, avec un style bien particulier qui mélange reggae, folk et rythm’n blues. Un moment rare à ne pas manquer. Programmation complète * Besoin de vous A Solidays, c’est bien connu : plus on est, mieux c’est. Alors, aidez-nous à promouvoir cette initiative solidaire, parlez en autour de vous, transférez ce mail à amis ou collègues. Merci d'avance. Myspace Solidays / Bannières à télécharger 
* Billets en ligne C’est nouveau, simple et pratique. Votre ticket est réservé en quelques clics et vous pouvez l’imprimer chez vous. Pass camping également disponible. Réservation en ligne |
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03 juin 2007
Journées des familles et Assemblée Générale : deux temps forts pour l'AFM
Journées des familles et Assemblée Générale : deux temps forts pour l'AFM
Cette année, l'Assemblée Générale statutaire de l'AFM, qui clôturera
les Journées des Familles, se déroulera dans le cadre champêtre du Parc
Floral à Paris, les 8 et 9 juin. Comme il y a exactement dix ans, où
les deux événements étaient déjà conjointement organisés dans ce jardin
botanique...
Stands informatifs et interactifs, conférences/débats, rencontres avec
des médecins et des chercheurs, plénière d'information viendront
émailler ces deux journées.
Nos équipes seront mobilisées pour vous rendre compte, à travers
différents reportages, de l'ambiance au sein du Village des Familles
AFM et des sujets qui y auront été abordés.
Soucieuse d'offrir aux familles un accès à l'information facilitée et
privilégiée, les adhérents, qui ne peuvent se déplacer et qui ont accès
à Internet, pourront visionner l'Assemblée Générale statutaire en
direct dans le tout nouvel "Espace adhérents" du site AFM.
Une manière d'être encore plus proche de vous.
Info Science
Les malades interrogent les spécialistes de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale
Le
22 mai, l’Institut de Myologie a accueilli un workshop réunissant les
spécialistes internationaux de la dystrophie facio-sacpulo-humérale
(FSH).
Cette réunion avait pour objectif de partager les différentes
connaissances acquises sur cette maladie et de définir des pistes
thérapeutiques.
Enfin, au terme de cette journée, les malades ont été invités à questionner les scientifiques.
Au menu : Des études indiquent que la FSH serait liée à la
surexpression du gène FRG1. Que se passe-t-il donc chez les patients
pour lesquels ce gène n’est pas surexprimé ? Avez-vous des résultats
sur l’essai qui consiste à bloquer la myostatine ? Où est-on du
diagnostic moléculaire de la FSH ? Quelles propositions pouvez-vous
faire pour aller plus vite ?
Info Science
Le 22 mai, l’Institut de Myologie a accueilli un workshop
réunissant les spécialistes internationaux de la dystrophie
facio-sacpulo-humérale (FSH).
Les malades interrogent les spécialistes de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale
Cette réunion avait pour objectif de partager les différentes
connaissances acquises sur cette maladie et de définir des pistes
thérapeutiques.
Enfin, au terme de cette journée, les malades ont été invités à questionner les scientifiques.
Au menu : Des études indiquent que la FSH serait liée à la
surexpression du gène FRG1. Que se passe-t-il donc chez les patients
pour lesquels ce gène n’est pas surexprimé ? Avez-vous des résultats
sur l’essai qui consiste à bloquer la myostatine ? Où est-on du
diagnostic moléculaire de la FSH ? Quelles propositions pouvez-vous
faire pour aller plus vite ?...
> Les questions des malades, les réponses des chercheurs.
Le 9 mai dernier, l’AFM et l’association Vaincre la Mucoviscidose ont
uni leurs efforts pour organiser un atelier rassemblant des experts
francophones, médecins et chercheurs, sur le thème des gènes
modificateurs. Partenaires depuis 20 ans, les deux associations
partagent en effet un intérêt commun pour les pistes issues de la
connaissance des gènes. Elles avaient déjà d’ailleurs organisé un
atelier sur le même modèle, il y a 4 ans, sur le thème de la thérapie
génique.
L’objectif de cet atelier était de comprendre, cette fois-ci, comment on trouve des gènes modificateurs.
Un gène modificateur est un gène qui va induire une modification du
phénotype (l’ensemble des manifestations de la maladie) sans pour
autant déclencher lui-même la maladie. C’est pourquoi des patients avec
des mutations identiques ont des niveaux différents d’expression de la
maladie, et donc des signes cliniques différents. D’autres facteurs
sont également susceptibles d’influencer l’expression de la pathologie,
tel que l’environnement (tabac, alcool, mode et lieu de vie…).
Dans la mucoviscidose qui est due à une unique mutation, ces gènes
modificateurs commencent à être connus, ce qui n’est pas le cas pour
les maladies neuromusculaires qui sont dues à de nombreuses mutations.
L’idée est donc d’aller d’une pathologie bien documentée, simple, vers
une pathologie plus complexe et voir ce que l’on peut retirer de
l’expérience de la mucoviscidose, pour l’extrapoler aux maladies
neuromusculaires. Affaire à suivre…
Atelier sur les gènes modificateurs
Plus de 200 médecins et paramédicaux spécialistes
des maladies neuromusculaires réunis par l'AF
06 septembre 2006
Evénement Rencontre Associations
Défistival, le 23
septembre 2006
une journée de fête et de mixité
Un défilé de couleurs
Un slogan qui rime avec tolérance : "Venez avec vos différences, repartez avec vos
ressemblances !" Depuis 4 ans et à l'initiative du champion
handisport Ryadh Sallem, l'équipe du Défistival organise, sur le Champ-de-Mars
à Paris, une manifestation festive placée sous les couleurs universelles de la
fraternité et de la mixité. Le principe est de faire la fête tous ensemble pour
mieux se connaître, agir contre les discriminations et pulvériser les idées
reçues !
Alors, rendez-vous est pris pour
cette grande fête arc-en-ciel sur le Champ-de-Mars, le samedi
23 septembre 2006 de 12 h jusqu'à 21h.
Le
Défistival est un événement gratuit et grand public destiné à promouvoir la
mixité entre les générations, les ethnies, les cultures, la rencontre avec les
personnes atteintes de handicaps différents. Le but est de témoigner que ce
sont les différences qui font la richesse de notre société. La peinture, c'est
mieux en couleurs. Les gens, c'est pareil, c'est mieux en couleurs !
La
3ème édition du DEFISTIVAL qui a réuni
près de 6000 personnes le 24 septembre 2005, a
Forte
de ce succès, toute l'équipe de ceux qui font le Défistival met du coeur à
l'ouvrage pour réussir sa prochaine édition, qui fera vibrer tous les
participants, personnes handicapées et valides, au tempo des « Rythmes café ».
L'ambiance de l'Afrique et des Caraïbes sera le thème de cette année, qui est
placée sous le signe de la francophonie par la présidence de la République française.
Alors,
rendez-vous est pris pour cette grande fête arc-en-ciel sur le Champ-de-Mars,
le
samedi 23 septembre 2006 de 12 h à 21h.
Nous
comptons sur vous pour réussir cette grande fête du partage et de la mixité !
L'équipe
du Défistival.