MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE

Combattre l'injustice, les douleurs du monde et nos douleurs face à la maladie. La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée...

24 avril 2008

Appel Unitaire de la Jeunesse SANS OGM



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[Ingrid Betancourt]

L’urgence est toujours là.
Agissons.


La Marche Blanche a connu un succès incontestable : 30.000 participants à Paris, 12.000 en province. BRAVO et MERCI à toutes et tous! Chacun a ensuite appris la réponse des FARC et le retour de la mission humanitaire : l’arrière-goût d’échec est là mais gageons que la France continuera à être audacieuse, comme la Suisse, l’Espagne, le Venezuela, l’Argentine, l’Equateur et le Brésil.
Car l’urgence est toujours présente même si parfois moins palpable. Il faut se mobiliser encore et toujours, notamment à travers la pétition (déjà plus de 631.000 signataires) en la signant et en la faisant signer, et lors des actions. Ensemble, nous y arriverons : nous comptons sur vous!


Ingrid Betancourt aurait pu être libérée à la mi-mars
Mélanie Betancourt, invitée de Hard-Talk sur la BBC

Aidez le Comité de soutien dans ses actions

Signer, faire signer et diffuser la pétition au plus grand nombre de vos contacts
Organiser une mobilisation dans votre ville ou votre village, dans le cadre d'une action (prévenez-nous)
Faire un don
Revêtir le t-shirt de soutien ou le badge de solidarité

Cordialement,
l´équipe AgirPourIngrid. 

www.agirpouringrid.com


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17 mars 2008

FIN ANNONCEE DU "PLAN MALADIES RARES" EN 2008

la Fédération des Maladies Orphelines vous informe:


FIN ANNONCEE DU "PLAN MALADIES RARES" EN 2008



Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s'achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d'une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l'invisibilité et, pour nombre d'entre eux, d'entrevoir l'espoir.
L'espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l'errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
L'espoir de savoir qu'enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L'espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L'espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L'espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd'hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

Dramatique, le désengagement de l'Etat transformerait chaque jour de l'année 2008 en un pas de plus vers le retour à l'invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:

* la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
* le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
* la poursuite de l'engagement financier spécifique de l'Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
* l'amélioration et le développement de la lutte contre l'errance diagnostique;
* la fin de l'arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
* l'amélioration de l'accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.


SIGNEZ ICI
LA PETITION

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02 mars 2008

Ni Pauvre Ni Soumis - signez la pétition, merci

   

Lire le pacte |     Signer le pacte |     Voir les signataires    

Pacte de soutien Ni Pauvre Ni Soumis

La situation est grave : des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d’accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté.
Le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » revendique, pour ces personnes, un revenu d’existence décent, c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.

Parce qu’entre handicap, maladie et pauvreté, il y a un intrus que l’on peut supprimer tout de suite ;

Parce que la valeur « travail » ne peut concerner que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler ;

Parce que les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante sont citoyennes à part entière et ne peuvent plus accepter l’assistanat ;

Parce qu’un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en œuvre ses projets n’est que le projet d’UNE société, dont à l’évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante sont exclues ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que le projet de société qui nous est proposé change profondément pour prendre en compte l’ensemble des citoyens ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que les valeurs de solidarité, de participation, de non-discrimination, de respect et de dignité cessent d’être des mots dans le discours de nos politiques ;

Parce que les valeurs qui nous sont communes et ce qui nous unit est bien plus fort que ce qui nous distingue ;

Je signe le pacte de soutien au mouvement « Ni pauvre, ni soumis » !

Toutes les signatures accompagnées du pacte seront remises à l’Elysée le 29 mars 2008 à la suite de la marche citoyenne et apolitique, par une délégation de personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante.

    Lire le pacte |     Signer le pacte |     Voir les signataires

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01.03.2008   

Pacte de soutien: déjà plus de 11 000 signatures!

   

11 000 signatures, c'est bien ! Mais pour faire entendre et rendre visible les revendications du mouvement inter associatif massif "Ni pauvre, ni soumis", il faut continuer à signer et faire signer le pacte de soutien.

Pour signer le pacte de soutien, cliquez ici.

Pour retrouver tous les outils disponibles pour faire connaître

le mouvement au plus grand nombre, cliquez ici. 

Posté par JennyPOETESSE à 14:19 - PETITIONS - Commentaires [1] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

10 février 2008

Signez le pacte de soutien " Ni pauvre ni soumis "

Signez le pacte de soutien

Donnez votre avis

Le mouvement Ni pauvre, ni soumis a rédigé un pacte de soutien pour que, vous tous, citoyens, personnalités, élus, etc. puissiez exprimer votre soutien aux personnes en situation de handicap et aux personnes atteintes de maladie invalidante.

Signez le pacte de soutien en ligne, cliquez ici.

  • Télécharger le Pacte de soutien et faites-le circuler autour de vous pour récolter un maximum de signatures de soutien.

Le pacte de soutien sera remis par une délégation représentant le mouvement Ni pauvre, ni soumis à l'issue de la marche citoyenne et apolitique vers l'Elysée, le samedi 29 mars 2008.

23 mars 2007 : déclaration de Nicolas Sarkozy : promesse de revaloriser l'AAH de 25% jusqu'en 2012

Extrait de l'interview de Nicolas Sarkozy � Le Parisien 23 mars 2007 :
"Les personnes handicapées doivent pouvoir vivre décemment, ce qui est actuellement impossible avec une allocation adulte handicapé (AAH) de 621 euros. Il n'est pas acceptable que le montant de l'AAH n'atteigne même pas le seuil de pauvreté de 788 euros. Plus de 700 000 personnes sont concernées. Afin de remédier à cette situation, je propose de revaloriser l'AAH de 25%."

9 juin 2007 : annonce de la non augmentation de l'AAH au 1er juillet 2007

Source

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25 janvier 2008

« S’informer sur la pompe à insuline

Fin du Plan maladies rares :

les raisons de notre inquiétude

Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares

Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin  2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.

* L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».

* L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.

* L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.

* L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.

* L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.

* Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

* Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:

 *** la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;

 *** le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;

 *** la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;

 *** l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique;

 *** la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;

 *** l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.

Signez la pétition pour demander à l’Etat d’assumer ses responsabilités et de soutenir la recherche médicale sur les maladies rares, redonnez de l’espoir aux malades et à leurs familles, signez !

 

Maladies génétiques

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15 janvier 2008

Pétition : reconnaitre la Fibromyalgie en Belgique

                     
      
      Annonces
Pétition : reconnaitre la Fibromyalgie en Belgique
      

Bonjour.
à la demande d'un membre sur un autre forum.

je vous fais savoir qu'une pétition pour la reconnaissance de la fibromyalgie
en Belgique à été lancée.

je vous donne donc le lien vers cette pétition:


Pétition : reconnaitre la Fibromyalgie en Belgique


n'oubliez pas de bien remplir les champs obligatoires
surtout votre adresse mail qui servira à validé votre signature
(l'adresse mail reste privé et n'est pas diffusée)

SIGNER PEIETION

merci d'avance
Sourire

Lien vers le sujet: ->->->ICI<-<-<-
      

Posté par JennyPOETESSE à 15:09 - PETITIONS - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

02 novembre 2007

Manifeste pour le remboursement des médicaments à base de plantes médicinales

Manifeste pour le remboursement des médicaments à base de plantes médicinales

De nombreux médicaments à base de plantes médicinales ont fait la preuve de leur efficacité.
Ils ne sont plus remboursés par l’assurance maladie.
Cela est anormal

Comme les autres médicaments, ils doivent faire l’objet d’une évaluation objective, qui permettra de définir ceux qui méritent d’être pris en charge.

Soutenez notre action

Vous utilisez les plantes médicinales pour votre santé.
Alors vous êtes concerné par cette action. Soutenez-nous.
Il nous faut recueillir un très grand nombre de signatures pour être entendus.

Cliquez ici pour soutenir notre action

Si vous recevez ce message par mail et que votre navigateur n’affiche pas les liens correctement, vous pouvez signer le manifeste sur http://www.hippocratus.com/manifeste/

Manifeste pour le remboursement des médicaments à base de plantes médicinales

Faites circuler l’information

Plus nous serons nombreux... mieux nous serons entendus.
Transmettez ce message à votre carnet d’adresse.
Rien de plus simple: COPIER TOUTE CETTE PAGE et COLLEZ-LA dans un nouveau mail, pour l’envoyer au plus grand nombre de vos parents et amis
.
Ils pourront aussi
 signer le Manifeste sur le site www.hippocratus.com

Vous pouvez aussi TELECHARGER en format PDF une liste de soutien papier que vous pourrez imprimer et faire signer à vos patients, clients, amis et relations

Posté par JennyPOETESSE à 17:53 - PETITIONS - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

16 octobre 2007

Pétition : reconnaître la Fibromyalgie en belgique

Bonjour, à la demande d'un membre sur un autre forum,  je vous fais savoir qu'une pétition pour la reconnaissance de la fibromyalgie, en Belgique a été lancé.

Le lien vers cette pétition

Signer la pétition / De petitie ondertekenen. Signer la pétition / De petitie ondertekenen.

http://www.lapetition.be/petition.php?petid=783

Le lien des signataires

http://www.lapetition.be/list_signs.php?petid=783&page=1#signs

N'oubliez pas de bien remplir les champs obligatoires
surtout votre adresse mail qui servira à valider votre signature
(l'adresse mail reste privée et n'est pas diffusée)

Merci d'avance

Posté par JennyPOETESSE à 23:36 - PETITIONS - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

03 septembre 2007

Plainte contre l'état belge

Plainte contre l'état belge

Bonjour.

Une plainte à été introduite auprès du Centre pour l'égalité des chances et la lutte contre le racisme.
Site

motif: discrimination

Contenu de la plainte:

Citation

Je suis malade depuis 1991.
diagnostiqué fibromyalgique depuis mai 2007.
cette maladie qui pourtant est reconnue comme maladie auprès de l'oms depuis 1992 au CIM n° M.79.7
et porte le nom de "fibromyalgie"
fibromyalgie également reconnue comme maladie à part entière en Espagne, au Portugal et en Hollande.
ici en Belgique cette maladie n'est reconnue qu'à moitié car reprise dans les maladies chronique (par exemple dans le cadre de remboursement des antidouleurs et déplacement du domicile vers l'hôpital).
mais cette maladie n'est pas prise en compte dans la prise en charge des malades comme personnes handicapé.
cette non prise en compte nous retire toutes possibilités d'avoir aces à une prise en charge des pouvoirs public et prétendre à une reconnaissance des organismes tel que les offices de pension des handicapé ou d'une meilleur prise en charge de l'inami.
pour exemple, dans mon cas personnel:
j'habite en province de Liège et n'est pas reconnu comme malade fibromyalgique.
si j'habitais 50 km plus à l'est (en hollande) je serais tout de suite reconnu comme malade fibromyalgique et pris en charge.
le problème n'est pas médical, puisque reconnu par l'oms et d'autres pays européen.
mais bien ma nationalité et ma situation géographique qui est cause de la non reconnaissance de mon état de santé.
ce qui cause de gros problème administratif et social.
c'est cela, à mon sens, une discrimination de la part de l'état belge qui refuse de prendre en compte le cas des malades fibromyalgiques


Explication: la fibromyalgie, bien que reconnue depuis 1992 par l'oms puis reconnue et mise à jour par le même organisme en janvier 2005 au cim sous sa propre classification sous le n° M.79.7 et porte le nom de "fibromyalgie"  reconnue également dans les pays européen comme l'Espagne, le Portugal et la Hollande comme maladie à part entière et accordant une prise en charge des malades fibromyalgique.

la Belgique refuse le droit aux malades fibromyalgique à prétendre à une prise en charge de leur maladie au même titre de toutes autres maladies
incapacitante.


Les fait de cette reconnaissance de la part à la fois de l'oms et des pays cité plus haut, démontre bien (puisque nous ne sommes pas différent physiologiquement d'un pays à l'autre) que l'état belge fait une discrimination sur la nationalité ou sur le lieu d'habitation du malade fibromyalgique.

la plaine à été envoyer à ce jour au centre pour l'égalité des chances et de la lutte contre le racisme.

Pour information:

Cette plainte à été déposer à titre personnel.
toutefois, il est possible à ceux qui se sentent concerner par le même problème de pouvoir soutenir cette plainte.
tous témoignages, document, rapport et autres sont le bienvenu afin de donner plus de poids à la requête et démontrer le bien fonder de la plainte.


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Marc.
Ensemble nous pouvons y arrivé

Posté par JennyPOETESSE à 23:50 - PETITIONS - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]
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