MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE

Combattre l'injustice, les douleurs du monde et nos douleurs face à la maladie. La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée...

07 juin 2008

Reconnaissance du syndrome de fibromyalgie

Reconnaissance du syndrome de fibromyalgie
13 ème législature

* Question écrite n° 02918 de M. André Vantomme (Oise - SOC)
publiée dans le JO Sénat du 20/12/2007 - page 2315

M. André Vantomme attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur les difficultés qui persistent
en matière de reconnaissance du syndrome de fibromyalgie.

Comme le rappelle le Centre national des associations de fibromyalgiques (CENAF), alors même que l'OMS reconnaît cette pathologie depuis 1992, que nombre de pays européens en proposent une prise en charge médicale et sociale, notamment au regard de ses conséquences invalidantes dans l'activité professionnelle, la reconnaissance de cette pathologie par la France n'a toujours pas été établie.

En effet, les décisions de prise en charge sont encore laissées au seul jugement du médecin-conseil, interlocuteur du malade, et les avis des médecins du travail sont encore trop souvent ignorés. Il en résulte des situations absolument catastrophiques sur les plans professionnel, social et financier pour un grand nombre de malades.

Compte tenu de cette situation, un travail réflexif serait
en cours au sein de la Haute autorité de santé (HAS) afin d'adapter les recommandations émises par l'Académie de médecine (rapport remis le 16 janvier 2007) quant à la prise en charge médicale de la fibromyalgie.

Il lui demande de bien vouloir le tenir informé des conclusions des travaux de la Haute autorité de santé à ce sujet et quelles sont les mesures qu'elle compte mettre  en œuvre pour assurer une véritable reconnaissance de la fibromyalgie.

* Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative
publiée dans le JO Sénat du 05/06/2008 - page 1123

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'académie de Médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie.  Ce travail est en cours.  L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé. Le comité de suivi du plan qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques a été installé par la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports le 29 novembre 2007. Des améliorations concrètes dans ce domaine peuvent donc être attendues rapidement.

@ Le Sénat
            

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10 mai 2008

Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie

Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie
13 ème législature

* Question écrite n° 03808 de Mme Josette Durrieu (Hautes-Pyrénées - SOC)             
                         

  • publiée dans le JO Sénat du 27/03/2008 - page 604                                        

Mme Josette Durrieu attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la double difficulté, dans notre pays, à reconnaître et à prendre en charge la fibromyalgie. La reconnaissance de cette pathologie dont les conséquences invalidantes sont avérées chez certains sujets et qui frappe, en France, près de 4% de la population (dont 3,5% de femmes) n'est toujours pas établie alors que l'OMS l'a reconnue en tant que telle depuis 1992.
Cet état de fait va
de pair avec une difficulté à définir la fibromyalgie comme une maladie à part entière : l'Académie Nationale de Médecine dans son rapport du 16 janvier 2007 évoque « une entité clinique, fonctionnelle, faite de douleurs diffuses chroniques, apparemment inexpliquées », précisant que « ce syndrome ne correspond pas à une maladie ».
S'ajoute la question de la prise en charge des patients, laissée au seul jugement des médecins-conseils. Elle aboutit, dans bien des cas, à des disparités de traitement qui ne font qu'accentuer le sentiment d'abandon et d'injustice dont souffrent les personnes confrontées à la dure réalité du syndrome fibromyalgique.

Le 12 mai prochain sera déclaré
« Journée Mondiale de la Fibromyalgie ». Dans cette perspective, elle lui demande quelles mesures elle entend prendre pour assurer une vraie reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie et de la tenir informée des travaux menés, à ce sujet, par la Haute Autorité de Santé.

* Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative                  

  • publiée dans le JO Sénat du 08/05/2008 - page 927                                             

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé. Le comité de suivi du plan qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques a été installé par la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports le 29 novembre 2007. Des améliorations concrètes dans ce domaine peuvent donc être attendues rapidement.

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22 février 2008

Situation des personnes atteintes de fibromyalgie

Situation des personnes atteintes de fibromyalgie

Bonjour, une réponse de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports vient d'être apportée à cette question

Situation des personnes atteintes de fibromyalgie
13 éme législature

Question écrite n° 03004 posée par M. Jean-Pierre SUEUR (du Loiret - SOC)
publiée dans le JO Sénat du 27/12/2007 - page 2358
M. Jean-Pierre Sueur appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Il lui rappelle qu’en conclusion du rapport qu’elle a adopté à ce sujet le 22 janvier 2007, l’Académie nationale de médecine a considéré que les patients atteints de cette maladie devaient être « pris en charge de façon individualisée et le plus souvent multidisciplinaire » et que « des recherches sont encore indispensables pour mieux comprendre l’origine des douleurs et des nombreuses plaintes de ces patients et améliorer la prise en charge thérapeutique ». Il lui demande quelle suite elle compte donner à ces recommandations, et notamment les mesures qu’elle envisage de prendre pour améliorer la prise en charge de cette maladie et de ses conséquences ainsi que pour favoriser le développement des recherches à son sujet.
Réponse de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports
publiée dans le JO Sénat du 21/02/2008 - page 347
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez là femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseil un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance-maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

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25 janvier 2008

Fibromyalgie - SENAT-

Fibromyalgie

Bonjour, une réponse de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports vient d'être apportée à cette question

Votre alerte sur le suivi de la question n°00043 de M. Robert HUE : "Fibromyalgie" 

Fibromyalgie
  13 éme législature

Question écrite n° 00043 posée par M. Robert HUE (du Val-d'Oise - CRC)
publiée dans le JO Sénat du 28/06/2007 - page 1115

M. Robert Hue attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la situation des patients atteints de fibromyalgie. Devant cette maladie très invalidante pour de nombreux patients (environ 5% de la population française), un flou juridique et médical subsiste. Concernant la prise en charge par l’assurance maladie, elle semble se faire au bon vouloir des directeurs de caisses primaires d’assurance-maladie et de fait, est très inégalitaire suivant les territoires. Par ailleurs, l’Académie de médecine a reconnu l’existence de ce syndrome et a remis au gouvernement, le 16 janvier 2007, un rapport contenant de nombreuses recommandations. Dans plusieurs réponses aux parlementaires, est mentionné le fait que la fibromyalgie est l’un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010. Il lui demande que des décisions soient enfin prises à la suite du rapport de l’Académie de médecine et de la saisine de la Haute autorité de santé et souhaite savoir la date prévue de parution de la brochure destinée aux médecins conseils.

Réponse de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports
publiée dans le JO Sénat du 24/01/2008 - page 162

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou en cas de refus initial par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

Suite à cet envoi, vous ne recevrez plus de courriel au titre de cet abonnement.
Nous vous remercions de l'attention que vous portez aux travaux du Sénat.

La Cellule Internet du Sénat


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01 janvier 2008

Situation des personnes atteintes de fibromyalgie

Situation des personnes
atteintes de fibromyalgie

13 ème législature


Question écrite n° 03004 de M. Jean-Pierre Sueur
(Loiret - SOC)             
                         

  • publiée dans le JO Sénat du 27/12/2007 - page 2358                                        

M. Jean-Pierre Sueur appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Il lui rappelle qu’en conclusion du rapport qu’elle a adopté à ce sujet le 22 janvier 2007, l’Académie nationale de médecine a considéré que les patients atteints de cette maladie devaient être « pris en charge de façon individualisée et le plus souvent multidisciplinaire » et que « des recherches sont encore indispensables pour mieux comprendre l’origine des douleurs et des nombreuses plaintes de ces patients et améliorer la prise en charge thérapeutique ». Il lui demande quelle suite elle compte donner à ces recommandations, et notamment les mesures qu’elle envisage de prendre pour améliorer la prise en charge de cette maladie et de ses conséquences ainsi que pour favoriser le développement des recherches à son sujet.

En attente de réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports

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21 décembre 2007

Reconnaissance du syndrome de fibromyalgie

Reconnaissance du
syndrome de fibromyalgie
 

13 ème législature

Question écrite n° 02918 de M. André Vantomme (Oise - SOC)
publiée dans le JO Sénat du 20/12/2007 - page 2315

M. André Vantomme attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur les difficultés qui persistent
en matière de reconnaissance du syndrome de fibromyalgie.

Comme le rappelle le Centre national des associations de fibromyalgiques (CENAF), alors même que l'OMS reconnaît cette pathologie depuis 1992, que nombre de pays européens en proposent une prise en charge médicale et sociale, notamment au regard de ses conséquences invalidantes dans l'activité professionnelle, la reconnaissance de cette pathologie par la France n’a toujours pas été établie.

En effet, les décisions de prise en charge sont encore laissées au seul jugement du médecin-conseil, interlocuteur du malade, et les avis des médecins du travail sont encore trop souvent ignorés. Il en résulte des situations absolument catastrophiques sur les plans professionnel, social et financier pour un grand nombre de malades.

Compte tenu de cette situation, un travail réflexif serait
en cours au sein de la Haute autorité de santé (HAS) afin d’adapter les recommandations émises par l’Académie de médecine (rapport remis le 16 janvier 2007) quant à la prise en charge médicale de la fibromyalgie.

Il lui demande de bien vouloir le tenir informé des conclusions des travaux de la Haute autorité de santé à ce sujet et quelles sont les mesures qu’elle compte mettre
            en œuvre pour assurer une véritable reconnaissance de la fibromyalgie

En attente de réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sport                                                                                            

Scource

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16 novembre 2007

Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante

Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante
13 ème législature

Question écrite n° 02194 de Mme Esther Sittler (Bas-Rhin - UMP)
publiée dans le JO Sénat du 18/10/2007 - page 1855

Mme Esther Sittler attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante.
Certaines études avancent que cette affection touche 2% de la population américaine et 1,3% en Europe.
Selon un rapport de l’académie nationale de médecine, les symptômes de la fibromyalgie présentent un caractère plus ou moins invalidant. Ainsi, la douleur chronique, la raideur et la fatigue limitent les capacités fonctionnelles des patients qu’il s’agisse des activités quotidiennes ou professionnelles. Les tâches impliquant des efforts musculaires répétés ou en élévation des bras sont difficilement supportées. Une étude suédoise a montré que parmi 176 femmes souffrant de fibromyalgie, 15% travaillaient à temps complet et 35% à mi-temps. Pour 99% de celles qui travaillaient, la capacité de travail était réduite mais maintenue grâce à la compréhension de l’employeur et l’aménagement du poste, en fonction de l’état individuel. S’agissant des patientes qui ne travaillaient pas, la fibromyalgie était en cause dans 23% des cas.
Or, aujourd’hui, cette affection n’est pas reconnue en France comme pouvant entraîner une invalidité importante, ce qui est dramatique pour les personnes très fortement touchées.
Si tous les cas de fibromyalgie ne justifient pas une mise en invalidité, elle lui demande s’il ne conviendrait pas de reconnaître le caractère fortement invalidant avec la prise en charge associée pour les cas les plus sévères, après avis d’expert.
Elle lui demande, par ailleurs, quelles dispositions elle entend prendre afin de développer la recherche médicale dans ce domaine et ainsi de mieux comprendre l’origine des douleurs et d’améliorer la prise en charge thérapeutique.

Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports
publiée dans le JO Sénat du 15/11/2007 - page 2096

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

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19 octobre 2007

Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante

Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante
13 ème législature

Question écrite n° 02194 de Mme Esther Sittler
(Bas-Rhin - UMP)

  • publiée dans le JO Sénat du 18/10/2007  - page 1855

Mme Esther Sittler attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante.
Certaines études avancent que cette affection touche 2% de la population américaine et 1,3% en Europe.
Selon un rapport de l’académie nationale de médecine, les symptômes de la fibromyalgie présentent un caractère plus ou moins invalidant. Ainsi, la douleur chronique, la raideur et la fatigue limitent les capacités fonctionnelles des patients qu’il s’agisse des activités quotidiennes ou professionnelles. Les tâches impliquant des efforts musculaires répétés ou en élévation des bras sont difficilement supportées. Une étude suédoise a montré que parmi 176 femmes souffrant de fibromyalgie, 15% travaillaient à temps complet et 35% à mi-temps. Pour 99% de celles qui travaillaient, la capacité de travail était réduite mais maintenue grâce à la compréhension de l’employeur et l’aménagement du poste, en fonction de l’état individuel. S’agissant des patientes qui ne travaillaient pas, la fibromyalgie était en cause dans 23% des cas.
Or, aujourd’hui, cette affection n’est pas reconnue en France comme pouvant entraîner une invalidité importante, ce qui est dramatique pour les personnes très fortement touchées.
Si tous les cas de fibromyalgie ne justifient pas une mise en invalidité, elle lui demande s’il ne conviendrait pas de reconnaître le caractère fortement invalidant avec la prise en charge associée pour les cas les plus sévères, après avis d’expert.
Elle lui demande, par ailleurs, quelles dispositions elle entend prendre afin de développer la recherche médicale dans ce domaine et ainsi de mieux comprendre l’origine des douleurs et d’améliorer la prise en charge thérapeutique.

En attente de réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports
 

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24 août 2007

Prise en charge de la fibromyalgie

Prise en charge de la fibromyalgie

13 ème législature

Question écrite n° 00743 de M. Jean-Claude Gaudin
(Bouches-du-Rhône - UMP)

  • publiée dans le JO Sénat du 12/07/2007  page 1249

M. Jean-Claude Gaudin attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la prise en charge de la fibromyalgie. Il semble, en effet, qu’actuellement cette maladie ne soit pas considérée comme invalidante par la COTOREP, malgré la gêne considérable qu’elle implique pour la vie quotidienne des patients qui en sont atteints. Il souhaiterait savoir si une meilleure prise en charge ne serait pas envisageable.

Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports

  • publiée dans le JO Sénat du 23/08/2007 - page 1486

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patientde la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseil un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance-maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.


Source

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04 mai 2007

Question écrite n° 26235 de M. Michel Doublet

Reconnaissance de la fibromyalgie

Question écrite  n° 26235 de  M. Michel Doublet (Charente-Maritime - UMP)

  • publiée dans le JO Sénat du 15/02/2007  - page 323

M. Michel Doublet attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en oeuvre d'une meilleure prise en charge de cette pathologie. L’Académie nationale de médecine a été saisie afin d’actualiser les références sur cette problématique et pour que soit effectuée une étude nosographique et une synthèse des données de la littérature scientifique dans ce domaine. De même, le directeur général de l’UNCAM (Union nationale des caisses d'assurance maladie) a réalisé une enquête rétrospective des services médicaux des caisses primaires d'assurance maladie déterminant la fréquence des difficultés rencontrées par les malades. Aussi, il lui demande quelles suites il entend donner à ces rapports afin d’actualiser les recommandations de prise en charge qui datent de 1989.


Réponse du Ministère de la santé et des solidarités

  • publiée dans le JO Sénat du 03/05/2007  - page 915

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation, par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patientde la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministre de la santé et des solidarités a saisi le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseil nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseil un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, il a saisi le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, à sa demande, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance-maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. Le ministre a demandé à la haute autorité de santé d'adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui sera annoncé dans les semaines qui viennent et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé. bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées

Posté par JennyPOETESSE à 18:36 - LE SENAT - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]
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