17 novembre 2009
" Sous ton regard "
" Sous ton regard " Le combat de Grégory continue, un livre de Laurence Lemarchal
Un livre écrit par Laurence Lemarchal et vendu au profit de l'Association.
"J’ai été amputée le 30 avril 2007. En emportant Grégory à l’aube de ses vingt-quatre ans, la mucoviscidose a aussi emporté une partie de moi. Mais depuis, même si je ressens un vide immense, je sais qu’il est là et me guide. Chaque jour, sous son regard, je me lève et poursuis le combat.
Mon fils a gagné la StarAcademy en 2004 et est devenu un artiste reconnu, mais sa victoire la plus importante fut de vivre une vie normale. D’aller à l’école, de s’adonner au sport, d’exercer son métier avec passion, de connaître l’amour profond d’une femme, d’avoir des projets pour l’avenir…
Je n’ai pas besoin de rendre hommage à Grégory ou de construire sa légende. Si j’écris ce livre aujourd’hui, c’est pour mieux faire comprendre à travers lui le courage qu’il faut à tous ceux qui doivent affronter au quotidien cette terrible maladie mais aussi le regard des autres.
Si je raconte aujourd’hui ce chemin de souffrance, de rires et d’espoirs, c’est parce que mon fils n’a pas eu le temps d’éveiller les consciences lui-même.
Grégory a grandi avec la certitude que la plus belle façon d'envisager l'avenir était de croire en ses rêves. Le mien est de croire qu’un jour la mucoviscidose ne nous arrachera plus à ceux qu’on aime."
LAURENCE LEMARCHAL
Par http://www.association-gregorylemarchal.com/
Publié dans : Asso Gregory Lemarchal
Communauté : Association Gregory Lemarchal
-------------------
Une louve fibropensive & fibropoésies
http://symphoniedesmots.
Nouvel album de Grégory Lemarchal " Rêves "
Nouvel album de Grégory Lemarchal
" Rêves "
16 chansons pour que le combat de Grégory continue !
Merci de continuer à faire vivre l'artiste Grégory Lemarchal, et merci de nous aider
à faire en sorte que plus jamais la mucoviscidose ne nous arrache à ceux qu'on aime.
Alors je vous recommande ce magnifique disque,
vous aussi avec votre coeur... vous pouver aider
l'Association Grégory Lemarchal
Une pensée aux Anges...
Raphaël & Le Papa d'Eléa
Publié dans : Asso Gregory Lemarchal -
Communauté : Association Gregory Lemarchal
Tu nous manques
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Une louve fibropensive & fibropoésies
http://symphoniedesmots.
27 septembre 2009
Mucoviscidose ce dimanche 27 septembre
Mucoviscidose le 27 septembre 2009
Des virades pour la recherche
Ce dimanche, l’association Vaincre la mucoviscidose organise dans 500 villes de France, les 25èmes Virades de l’espoir. Ce sera une fois encore l’occasion de sensibiliser le public à cette maladie génétique, et naturellement de collecter des fonds.
Ils sont indispensables au financement de la recherche bien sûr. Et au développement des soins, à l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur entourage. Le principe des Virades est simple : on décide de marcher ou de courir à la Virade la plus proche, demandant à son entourage un parrainage sous la forme d’un don. L’an dernier, 6,4 millions d’euros ont ainsi pu être collectés.
Près de 6 000 Français souffrent de
mucoviscidose. Tous les deux jours dans notre pays, un enfant naît
porteur de cette affection. L’espérance de vie moyenne de ces petits
malades augmente, si bien qu’elle atteint aujourd’hui 46 ans. Mais on
ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose... En fait, cette maladie
évolutive détruit peu à peu les poumons, ne laissant qu’une seule
issue, une greffe de bloc cœur/poumons.
Pour trouver la Virade la pus proche de chez vous et faire un don : www.vaincrelamuco.org.
Source : Vaincre la mucoviscidose
01 août 2009
Polémique sur le versement d'indemnités à un jeune travailleur handicapé.
Malade, il a attendu 2 mois ses indemnités
Benjamin Mirciszak ne sait pas s'il
reprendra son travail à Serres-sur-Arget.
« Un inadmissible état de fait ». « Vous contribuez à accentuer la détresse humaine d'un jeune homme ». André Deveze n'a pas les mots tendres envers Gilbert Verro, maire de Serres-sur-Arget. Depuis quelques jours, son comité d'action des Chartels (CAC) est remonté contre le premier magistrat, en place depuis plus d'un an. Et le fait entendre. Au cœur de l'affaire : la situation financière préoccupante d'un jeune homme de 21 ans, Benjamin Marciszak, atteint d'une mucoviscidose et employé par la municipalité en contrat d'avenir, depuis mars 2009. Au commencement : l'embauche. Benjamin, après un BEP vente au lycée Jean-Durroux à Ferrières, enchaînait depuis un an et demi les petits boulots. « J'étais très content quand j'ai appris que j'allais travailler à la mairie », confie celui qui a appris l'apparition de sa maladie à l'âge de 8 ans. Gilbert Verro embauche Benjamin en contrat d'avenir pour une durée de deux ans renouvelables, essentiellement pour des tâches ménagères. Les visites médicales, dont celle de l'inspection du travail, émettent un avis favorable. Surprenant, pour un jeune homme reconnu travailleur handicapé par la CDAPSH. « Oui, je pouvais effectuer ces tâches ménagères », répond Benjamin. « Il fallait par contre que j'évite les changements de température brusques d'une pièce à l'autre ». Une condition, d'après Benjamin, pas toujours respectée par son employeur : « Une fois, fin mai, il m'a fait ramasser des mégots dehors puis il m'a fait rentrer à l'intérieur ».
« laissé seul pendant des mois »
Les relations entre les deux parties se refroidissent rapidement. Le 20 mai, Gilbert Verro rappelle, par une lettre, son employé à l'ordre. Il dénonce des « retards » et constate qu'il « met très peu d'entrain à accomplir son service ». Fin mai, après deux mois de travail, Benjamin se met en arrêt maladie. Il n'a perçu ses indemnités journalières que le 22 juillet. Deux mois de délai. Pour André Deveze, une incompréhension. « Cette situation est aberrante quand on sait que ce type de contrat n'a quasiment rien coûté à la mairie. Et on laisse Benjamin seul pendant deux mois, confronté à son loyer. Et puis, on l'a fait travailler le dimanche et en soirée, il y a un problème ».
« Mais on me tape dessus alors que j'ai pris la responsabilité d'embaucher un travailleur handicapé, motivé pour travailler, dont personne ne voulait ! » dégaine Gilbert Verro. « En fait, la sécurité sociale a transmis les indemnités à la mairie, et on pensait que cela lui aurait été versé directement. Il a donc fallu un délai ». Délai beaucoup trop long pour ses détracteurs. La fédération des accidentés de la vie (FNATH) s'est emparée du dossier.
Aujourd'hui, Benjamin Marciszak ne sait toujours pas s'il va reprendre son travail à Serres-sur-Arget. « Pour le moment, je suis en pleine réflexion, j'attends ».
22 janvier 2009
"Rejoignez le combat" contre la mucoviscidose
"Rejoignez le combat" contre la mucoviscidose
Découvrez Grégory Lemarchal!
Tel est le slogan de la dernière campagne de Vaincre la
mucoviscidose. L’enjeu : aller plus vite pour obtenir des avancées
thérapeutiques majeures.
En 2008, la mucoviscidose reste la première maladie grave de l’enfance,
en France. Cette maladie touche les poumons, et cause des troubles
digestifs sévères. Elle est encore incurable et impose un traitement
quotidien drastique : 2 heures de soins chaque jour, de
nombreuses gélules de médicaments, de la kinésithérapie respiratoire,
des aérosols, des cures antibiotiques en intraveineuse et des soins
liés aux pathologies associées comme le diabète.
La campagne d'information et de sensibilisation dont l’affichage a
débuté le 23 décembre, montre la combativité des malades. Elle
s’accompagne de témoignages poignants qui rappellent la grande
difficulté pour ces patients et leur famille.
* Pour plus de renseignements, contacter :
l’Association Vaincre la mucoviscidose
181, rue de Tolbiac
75013 Paris
Tel : 01 40 78 91 96
Site internet : www.vaincrelamuco.org
Source : communiqué de l’Association Vaincre la mucoviscidose
Siège de l'Association Grégory Lemarchal
Association Grégory Lemarchal
BP 90124
73001 CHAMBERY CEDEX
Votez pour ce site au Weborama
Une louve fibropensive & fibropoésies
04 septembre 2008
Restons amis..... Un être parti trop tôt
Un ange parti trop tôt
Clip de grégory Lemarchal " Restons amis "
Un être parti trop tôt à cause de la mucoviscidose
Je l'adorais et j'adore toujours écouter ses chansons
Clip Restons Amis
Association Grégory Lemarchal
05 octobre 2007
Mucoviscidose : l’espoir d’un médicament
Mucoviscidose : l’espoir d’un médicament
Par Jean-Luc Goudet - Futura-Sciences
Testée chez la souris, une molécule, déjà utilisée contre une autre maladie génétique, sera prochainement testée chez des patients. La recherche a été rapide et l’espoir d’un médicament est réel, même s’il ne peut y avoir aucune certitude.
Une équipe du CNRS (Laboratoire des biomembranes et signalisation cellulaire, Biopôle de Poitiers) est sur la piste d’un nouveau médicament contre la mucoviscidose. Cette maladie génétique très grave atteint les voies respiratoires et peut aussi affecter le foie et le pancréas, en épaississant leur mucus. Chaque année, en France, environ deux cents enfants naissent avec cette affection qui laisse aujourd’hui une espérance de vie de 46 ans.
Frédéric Becq, qui a lancé cette recherche, a expliqué lundi premier octobre sur France-Info que les essais dits de phase 2, ont démarré en Espagne sur un groupe de patients pour vérifier chez l’homme les effets d’une molécule, le miglustat. Les premiers essais chez la souris se sont en effet révélés particulièrement concluants. Cette molécule restaure l’activité normale de la protéine CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), dont la défaillance est due à une mutation présente chez environ 80 % des malades.
Recherche rapide
Le miglustat est un médicament déjà connu et est vendu sous la marque Zavesca par les laboratoires Actelion, d’ailleurs responsable des essais de phase 2. Cette substance est utilisée pour soigner une autre affection génétique, rare elle aussi, la maladie de Gaucher (du moins sa variante de type 1). Le fait que cette molécule soit déjà commercialisée « a fait gagner cinq ans au processus de recherche » a affirmé à l’Associated Press Franck Dufour, directeur scientifique de l'association Vaincre la mucoviscidose.
C’est en effet cette dernière qui a financé ces travaux. La vitesse à laquelle les recherches ont été menées s’explique aussi par le recours à la méthode de criblage à haut débit, qui accélère considérablement l’étude de produits actifs. Grâce à une plateforme robotisée, elle permet de tester rapidement des milliers de molécules différentes en vérifiant leur action sur une cible, ici, en l’occurrence, la protéine CFTR.
Les résultats de la phase 2 devrait être connus dans quelques mois. La phase 3 débutera alors, consistant en un test à grande échelle. Si tout va pour le mieux, il est possible qu’un médicament voit le jour dans seulement quelques années. Ce serait la première fois qu’un médicament agirait sur les causes de cette maladie et non pas sur ses symptômes.
En bas, image scanner d’un poumon
normal. En haut, les bronches sont
envahies par un mucus épais.
C’est la mucoviscidose.
Sujets connexes
* Un test de dépistage prénatal de la mucoviscidose sans risque pour le foetus
* La mucoviscidose : 1 enfant sur 2000 en est atteint
* La mucoviscidose
* La nouvelle publiée par l’association Vaincre la mucoviscidose
© 2001-2007 Futura-Sciences
LA MUCOVISCIDOSE
Le
dimanche 30 septembre 2007 auront lieu, comme chaque année à la même
période, les Virades de l'espoir, grandes fêtes conviviales organisées
dans toute la France afin de recueillir des fonds pour aider la
recherche à vaincre la mucoviscidose. Faire un don - sur le site http://www.virades.org - par chèque à l'ordre de Vaincre La Mucoviscidose, 181 rue de Tolbiac, 75013 Paris Pour
mémoire, les particuliers bénéficient d'une réduction sur l'impôt égale
à 66 % du montant des dons dans la limite de 20 % du revenu imposable. Venir aux Virades de l'espoir Chacun à son rythme, en famille, entre amis ou entre collègues,
venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Au programme :
balades à pied, à vélo, en rollers, jeux, courses, repas, loteries,
spectacles, tombolas, animations ludiques... Il existe 450 Virades en France. Pour trouver la Virade la plus proche de chez vous, connaître le programme, les activités :http://www.virades.org
A l'occasion de cette journée de mobilisation, France 5 propose, en
collaboration avec l'association Vaincre La Mucoviscidose, un dossier
sur cette maladie génétique mortelle qui concerne aujourd'hui 6000
personnes en France, dont un tiers seulement a plus de 18 ans.
Destiné à mieux comprendre la maladie ainsi que le quotidien des
malades, ce dossier a également pour ambition de donner à chacun
l'envie de manifester sa solidarité à l'égard des malades et de leurs
familles. Autrement dit, de donner de l'espoir à toutes les personnes
qui se battent contre la mucoviscidose, en soutenant la recherche.
En effet, les fonds collectés lors des Virades sont en priorité
affectés au financement de la recherche, mais également à
l'amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de
leurs familles.
Si cette maladie a été beaucoup médiatisée après le décès du chanteur
Grégory Lemarchal en avril 2007, cela ne suffit pas. Pour continuer à
faire gagner des années de souffle à tous les malades, soyez nombreux à
soutenir la lutte contre la mucoviscidose.
Pour apporter votre soutien à
la lutte contre la mucoviscidose,
plusieurs possibilités :
Un don de 50 euros ne coûte donc réellement que 17 euros au donateur.
le 30 septembre 2007
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LE MAGAZINE DE LA SANTE |
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- La mucoviscidose : la maladie, les traitements |
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LES MATERNELLES |
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- Reportage vidéo, livres, forum... |
28 septembre 2007
LA MUCOVISCIDOSE les Virades de l'espoir
Faire un don - sur le site http://www.virades.org - par chèque à l'ordre de Vaincre La Mucoviscidose 181 rue de Tolbiac Pour
mémoire, les particuliers bénéficient d'une réduction sur l'impôt égale
à 66 % du montant des dons dans la limite de 20 % du revenu imposable. Venir aux Virades de l'espoir Chacun à son rythme, en famille, entre amis ou entre collègues,
venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Au programme :
balades à pied, à vélo, en rollers, jeux, courses, repas, loteries,
spectacles, tombolas, animations ludiques... Il existe 450 Virades en France. Pour trouver la Virade la plus proche de chez vous, connaître le programme, les activités :http://www.virades.org
Le
dimanche 30 septembre 2007 auront lieu, comme chaque année à la même
période, les Virades de l'espoir, grandes fêtes conviviales organisées
dans toute la France afin de recueillir des fonds pour aider la
recherche à vaincre la mucoviscidose.
A l'occasion de cette journée de mobilisation, France 5 propose, en
collaboration avec l'association Vaincre La Mucoviscidose, un dossier
sur cette maladie génétique mortelle qui concerne aujourd'hui 6000
personnes en France, dont un tiers seulement a plus de 18 ans.
Destiné à mieux comprendre la maladie ainsi que le quotidien des
malades, ce dossier a également pour ambition de donner à chacun
l'envie de manifester sa solidarité à l'égard des malades et de leurs
familles. Autrement dit, de donner de l'espoir à toutes les personnes
qui se battent contre la mucoviscidose, en soutenant la recherche.
En effet, les fonds collectés lors des Virades sont en priorité
affectés au financement de la recherche, mais également à
l'amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de
leurs familles.
Si cette maladie a été beaucoup médiatisée après le décès du chanteur
Grégory Lemarchal en avril 2007, cela ne suffit pas. Pour continuer à
faire gagner des années de souffle à tous les malades, soyez nombreux à
soutenir la lutte contre la mucoviscidose.
Pour apporter votre soutien à la lutte contre la mucoviscidose,
plusieurs possibilités :
75013 Paris
Un don de 50 euros ne coûte donc réellement que 17 euros au donateur.
le 30 septembre 2007
Livres pour parents
- Mucoviscidose
"La maladie, le traitement, les perspectives"
Patrick Lebecque, Daniel Baran
Ed. Academia Bruylant, 2002
33 euros
- Rapport sur la situation de la mucoviscidose en France en 2000
Observatoire national de la mucoviscidose
Ed. Ined, 2002
- Un cri d'espoir
"Le combat d'une mère contre la mucoviscidose"
Odile Laurent-Seguin
Ed. Le Pré aux clercs, 1999
15,09 euros
Livre pour enfants
- Le Petit Roi qu'on entendait tousser
Marie-Hélène Delval, Serge Bloch
Ed. Bayard Poche, 2000
Adresses utiles
- Vaincre la mucoviscidose
181, rue de Tolbiac - 75013 Paris
Tél. : 01 40 78 91 91 - Fax : 01 45 80 86 44
Association organisatrice des Virades de l'espoir. - Site web: http://www.vaincrelamuco.org/
- Fédération des Associations
pour le Don d'Organes et de Tissus humain - (France ADOT)
BP35 - 75462 Paris cedex 10
Manifestation
Les Virades de l'espoir
30 septembre 2007
Site web : http://www.virades.org/
Un événement annuel qui propose des animations dans le but de sensibiliser le grand public et de collecter des fonds pour vaincre la mucoviscidose.
30 mai 2007
Vivre avec la Mucoviscidose
Vivre avec la Mucoviscidose
envoyé par vaincrelamucosenart