MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE

Combattre l'injustice, les douleurs du monde et nos douleurs face à la maladie. La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... CanalBlog © 2003 - 2009

29 octobre 2009

Le magazine "Le monde des ados"

Le magazine "Le monde des ados" accessible à tous !

L'essentiel du Monde des ados accessible à tous !

Depuis le 28 octobre 2009, Le Monde des ados est accessible aux jeunes aveugles et malvoyants, en partenariat avec les associations GIAA (Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes) et HandiCaPZéro, et avec le soutien de la Fondation Orange.

Plus de contrainte d’accès aux informations pour les 10-15 ans, vive l’autonomie pour tout savoir sur leurs sujets préférés !

Désormais, L’intégralité du magazine bimensuel s’écoute.

La question d’actu, Le dossier, C’est perso, À l’affiche, Découvertes, Les bons plans... disponibles sur CD.

Tous les 15 jours, un lecteur bénévole s'engage à lire Le Monde des ados.
La version sonore réalisée est disponible sur abonnement sous la forme d’un CD qui est envoyé à l’abonné. Elle sera également disponible en téléchargement.

L’association GIAA propose aussi de former les lecteurs du Monde des ados qui souhaiteraient prêter leur voix pour lire et enregistrer la version sonore.

Tél : 01.47.34.30.00.

Pour le numéro du 28 octobre où le dossier est consacré aux jeunes aveugles et malvoyants, l’accessibilité est renforcée.

L’ensemble du contenu de ce numéro est disponible en ligne sur handicapzero.org : le portail d’informations qui répond aux normes maximales d’accessibilité. Les contenus adaptés sont découpés comme dans la version magazine. On peut lire avec l’aide d’une plage braille par exemple ; ou paramétrer son profil de lecture si on est malvoyant (choix multiples de la couleur du fond d'écran et taille et couleur des caractères).

Le dossier  "aveugles : ils voient autrement" dans ce numéro est spécialement édité en braille.

Pour se procurer ce dossier gratuitement, composer le numéro vert d’HandiCaPZéro : 0800.39.39.51 ou demander à recevoir l’édition adaptée sur handicapzero.org.

Le Monde des ados, un bimensuel pour les jeunes de 10 à 15 ans édité par Fleurus Presse en vente en kiosque et sur abonnement.
fleuruspresse.fr.

Le GIAA (Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes) œuvre depuis 60 ans en faveur de l’intégration des personnes aveugles ou malvoyantes en développant leurs moyens de culture, d'étude, de loisir et de travail.

HandiCaPZéro favorise l’autonomie des personnes déficientes visuelles en proposant de nombreux services et outils adaptés (braille, audio, accessibilité Internet…)

La Fondation Orange s’engage en faveur d’une plus grande accessibilité à la culture, à l’information et à l’éducation pour les personnes déficientes visuelles ou auditives en soutenant des projets dans le cadre de son mécénat Santé/Handicap.

Faites passer l'info !

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Une louve fibropensive & fibropoésies

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27 octobre 2009

La thérapie génique au secours des malvoyants

Cécité : La thérapie génique au secours des malvoyants

http://www.who.int/inf-pr-1999/images/image4.gif

Des essais menés aux États-Unis ont permis d'améliorer la vision de jeunes patients atteints d'une maladie génétique rare et condamnés à la cécité..

Pour voir la vidéo de TF1, cliquez sur le lien ci-dessous

http://tf1.lci.fr/infos/sciences/0,,5072908,00-la-therapie-genique-au-secours-des-malvoyants-.html


Source :
http://tf1.lci.fr/

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WebLyonnais.com l'annuaire web de Lyon et sa région

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29 septembre 2009

La rétine… à la loupe

La rétine… à la loupe

http://www.ot-vesoul.fr/evenement/images/retina-france-d193.gif

La rétine est une membrane, mince et bien cachée sur la face interne du globe oculaire. Pas assez cachée cependant !

Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), rétinopathie diabétique ou pigmentaire, maladie de Horton… la rétine est la proie de nombreuses pathologies, qui nous rendent la vie - et la vue - bien difficiles.

Dégénérescence maculaire liée à l’âge. La DMLA touche entre 800 000 et 900 000 personnes en France. Fortement liée au vieillissement, elle est la première cause de cécité acquise dans le monde occidental. « Il s’agit d’une perte progressive de la vision centrale », explique le Dr Olivier Roche, ophtalmologiste à l’hôpital Necker-enfants malades de Paris. « La personne atteinte commence à ne plus voir les visages, le contenu de son assiette, et elle éprouve des difficultés à lire ». Les causes génétiques et environnementales s’entremêlent. Le tabac, et une exposition trop fréquente à la lumière forte du soleil, sont des facteurs aggravants reconnus.

En revanche, une alimentation riche en oméga 3 et en vitamines (donc en fruits et légumes) la prévient partiellement. « Il existe deux formes de DMLA : une forme atrophique et une forme néo-vasculaire (appelée aussi ‘humide’). Dans la première, une tache apparaît souvent au centre du champ de vision. Dans la seconde, la rétine se déforme et les lignes droites sont perçues comme courbes » poursuit le Dr Roche. « Contre la forme atrophique il n’existe pas de traitement. La forme néo-vasculaire en revanche, est accessible à certains compléments alimentaires (antioxydants), et certains médicaments permettent de stabiliser, de stopper voire de réduire la néo-vascularisation. Et des lasers sont parfois utilisés en complément, pour un traitement physique ».

Rétinopathie pigmentaire. Cette maladie génétique peut débuter à la naissance, et touche 25 000 personnes en France. Ici, c’est la vision périphérique qui est altérée, ainsi que la vision nocturne. « On ne peut rien faire pour prévenir cette maladie génétique, mais il est certain qu’on l’aggravera en s’exposant trop souvent à une lumière forte », avertit le Dr Roche. « Et il n’existe pas encore de traitement reconnu, même si de nouvelles pistes paraissent  sur le point d’aboutir ».

Testez-vous ! Les autres atteintes de la rétine (décollement, maladie de Stragardt, de Horton…) sont beaucoup moins fréquentes. Elles conduisent toutes cependant, d’une manière ou d’une autre, à une baisse voire une perte de la vision. L’association Retina France regroupe les patients concernés, fait connaître les pathologies de la rétine au grand public, et encourage la recherche en ophtalmologie. Sur son site, vous trouverez une « grille d’Amsler », qui vous permettra de tester votre vision.


Source : interview Dr Olivier Roche
http://www.retina.fr/

RETINA_logo

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20 septembre 2009

Retina France

Rétina France

Journée mondiale samedi

http://www.jobekia.com/logos_parts/LOGO_RETINA.gif

La rétine est l'une des parties essentielles de l'œil. Malheureusement, elle est fragile et soumise à de nombreuses maladies. Depuis un quart de siècle, l'association Retina France rassemble les personnes touchées par une maladie de la rétine et aide la recherche.

Samedi 17 septembre est décrété journée mondiale de la rétine. Ce sera donc une nouvelle occasion d'informer le grand public et de le sensibiliser à participer à cet élan généreux, qui permet des avancées scientifiques non négligeables.

Il est possible de rejoindre l'association en composant le numéro Azur : 0 810 30 20 50. Chaque région dispose d'un délégué bénévole.

Retina France : T&eagrave;l. 0810 30 20 50, 05 34 55 27 30, BP62 31771 Colomiers CEDEX

Le site Internet : http://www.retina.fr

Facebook  RETINA FRANCE

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30 mars 2009

Les maladies de l’œil, en clair !

Les maladies de l’œil, en clair !

http://www.uic.edu/com/eye/LearningAboutVision/EyeFacts/Images/Ptosis.jpg

Quand un enfant doit-il pratiquer des examens ophtalmologiques ? Qu’est qu’une angiographie rétinienne ? Et un ptosis ? Retrouvez toutes les réponses sur le site internet d’une… clinique !

La clinique Sourdille à Nantes, qui avec plus de 15 000 interventions par an est le plus important centre ophtalmologique d’Europe. Toutes les pathologies de l’œil y sont référencées. Des définitions limpides, des illustrations bien choisies. A voir.

Saviez-vous par exemple qu’un ptosis correspondait à une chute de la paupière supérieure ? Un chirurgien peut d’ailleurs corriger le problème en une heure, en raccourcissant le muscle releveur de la paupière.

A consulter également le chapitre consacré à la vision de l’enfant. L’on y apprend notamment qu’un enfant sur dix présente un défaut visuel (myopie, astigmatisme, hypermétropie…). « Le plus souvent, il peut être corrigé par le port de lunettes », précisent les auteurs. Lesquels pour l’anecdote,  sont des médecins de la clinique. Ils ont donc aussi des talents de pédagogues…

Rendez-vous sur http://www.clinique-sourdille.com.

Source : Clinique Sourdille de nantes, mars 2009

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28 mars 2009

La DMLA, maladie tueuse de la vision centrale

La DMLA, maladie tueuse de la vision centrale

http://www.bernardmontain.net/fichiers/images/images/DMLA2.jpg

Un million de personnes en France et 25 à 30 millions, dans le monde souffrent de dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). Cette maladie est la principale cause de diminution importante de l'acuité visuelle chez les plus de 50 ans. Ses victimes perdent peu à peu la possibilité de lire, de conduire, de cuisiner, de regarder la télévision et même de reconnaître les visages de leurs proches, tout cela parce que le centre de leur champ visuel devient une sorte de magma noirâtre. Un sommet mondial réunira demain, à Paris, les plus grands spécialistes de la DMLA pour parler de la recherche et du développement des futures thérapies.

La maladie peut se présenter sous deux formes. La DMLA sèche est la plus fréquente ; elle concerne environ 85 % des cas. Il n'existe pas de traitement à l'heure actuelle pour cette forme, mais des essais sont en cours. La DMLA humide entraîne une perte rapide de la vision. Elle se caractérise par la formation de nouveaux vaisseaux dans la zone centrale de la rétine (la macula) ; ces nouveaux vaisseaux sont fragiles et provoquent des hémorragies. Les médecins disposent, depuis 2001, de solutions contre la DMLA humide, notamment un médicament injectable dans le corps vitré de l'oeil. Ce traitement doit souvent être répété.

En cas d'apparition de déformations des images ou d'une baisse rapide de l'acuité visuelle, il est conseillé de consulter le plus rapidement possible un ophtalmologiste. La déformation des images peut être constatée dans la vie de tous les jours, par exemple en regardant une fenêtre ou le profil d'une porte. Elle peut aussi être dépistée précocement grâce à un test simple à réaliser soi-même avec la grille d'Amsler, qui consiste à rechercher les déformations ou les parties manquantes des lignes. Cette grille est offerte par Retina France* sur simple demande.

* Retina France est la première association de patients malvoyants en France : numéro azur 0 810 30 20 50 et http://www.retina.fr

Source

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27 mars 2009

Moins de 10 % des aveugles aux États-Unis lisent le braille

Moins de 10 % des aveugles aux États-Unis lisent le braille
Le plaisir de la lecture n'a pas de frontière, définitivement.

http://bibli.braille.enfant.free.fr/images/alphabet%20braille.jpg
S'il en existe plusieurs types, pour la musique, les mathématiques ou encore l'informatique, le braille reste la solution la plus intéressante pour permettre l'alphabétisation d'un aveugle ou d'une personne devenue aveugle.

Pourtant, nombre d'enfants outre-Atlantique, et ailleurs probablement, n'ont pas eu la chance d'être formés à cette lecture, certains estimant qu'il valait mieux les contraindre à recourir au peu de vision dont ils disposaient, un peu comme on forçait les muets à parler...

Aujourd'hui, le constat réalisé aux États-Unis est consternant : près de 1,3 million de personnes sont aveugles, mais seuls 10 % savent lire le braille. Pire, 10 % seulement des enfants nés aveugles suivent une formation qui leur permettra de le lire, précise la National Federation of the Blind.

Les enseignants sont rares et ceux qui le pratiquent doivent régulièrement faire la navette entre deux établissements. Marc Maurer, président de la Fédération ajoute même que si les bons enseignants existent, les bons programmes d'enseignement sont plus rares.

Alors, le recours à la technologie devient un palliatif important, au moins pour accéder à la lecture. On comprendra un peu mieux le sens de ces chiffres en les mettant en rapport avec le conflit qui oppose actuellement la Guilde des auteurs à Amazon, avec des associations d'handicapés entre les deux, au sujet de la synthèse vocale du Kindle 2.

L'étude révélait également que 70 % des aveugles sont également sans emploi et alors que l'on célèbre l'anniversaire de Louis Braille, le 200e, les résultats inquiètent, car si la technologie a permis de combler des manques, elle ne permet pas l'alphabétisation à proprement parler de ces personnes. L'apprentissage peut être long, mais toujours payant, pour la personne elle-même : un lecteur de braille peut lire environ 200 mots à la minute, s'il pratique régulièrement.

Les États-Unis projettent de parvenir à un certificat d'aptitude à la lecture du braille obligatoire d'ici à 2015, mais pour la Fédération, l'une des démarches importantes est de faire comprendre que rien, quelle que soit la technologie mise en place, ne peut remplacer la lecture elle-même.


Rédigé par Clément S., le jeudi 26 mars 2009 à 09h08
Source : http://www.actualitte.com/

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28 février 2009

Les aveugles peinent encore à surfer sur le Net

Les aveugles peinent encore à surfer sur le Net

http://www.e-net-b.be/admin//biblio/rep_600/fic_535.jpg
Internet offre aux personnes malvoyantes des services et quantité d'informations écrites jusqu'ici inaccessibles. Mais de nombreux obstacles compliquent encore leur navigation.

Ses mains glissent sur le clavier. En deux clics, elle lance Internet Explorer et sa recherche. Sylvie Duchateau, aveugle de naissance et salariée de l'association BrailleNet, surfe avec aisance sur le Web: "Une révolution pour les non-voyants! dit-elle. J'ai accès à une quantité de lectures qui m'étaient jusqu'ici refusées: les journaux, les infos pratiques de ma mairie ou de ma crèche. Je peux faire mes courses de Noël en ligne, consulter mes comptes ou réserver un billet de train."

Pour cela, les personnes aveugles ou malvoyantes doivent être équipées d'un logiciel de lecture d'écran. Ce logiciel agrandit les caractères, transforme l'écrit en braille sur une plage tactile connectée à l'ordinateur ou lit le texte à haute voix. "La synthèse vocale est très appréciée, précise Sylvie car, contrairement aux idées reçues, tous les malvoyants ne maîtrisent pas le braille. Seuls les aveugles de naissance ont développé un toucher assez sensible."

Mais pour que ces logiciels fonctionnent, encore faut-il que les sites suivent quelques standards de lisibilité -des standards formulés il y a dix ans par le W3C (World wide web consortium), organisme d'harmonisation international. Et c'est là que le bât blesse. Car à ce jour, leur respect dépend de la seule bonne volonté des acteurs du Net. Résultat, 98% des sites publics européens ne sont toujours pas aux normes, selon le site Web-pour-tous, qui a lancé une pétition en ligne début mai. Idem pour une bonne moitié des sites privés.

"Par exemple, si les images n'ont pas d'équivalent textuel, nos logiciels ne peuvent pas les interpréter et nous transmettent le nom du fichier, ce qui brouille la lecture, explique Sylvie. Quand les pages se rechargent trop vite, la synthèse vocale recommence à lire une page depuis le début. Les liens doivent aussi être explicites; les contrastes assez forts entre le texte et l'arrière plan."

Lueur d'espoir, le "Plan handicap visuel", présenté lundi 2 juin par le gouvernement, annonce la publication en juillet d'un décret qui fixera les normes à respecter en France et les modalités de contrôle. Attendu depuis trois ans, ce décret doit rendre opposable la loi "pour l'égalité des droits et des chances" du 11 février 2005, qui prévoit l'accessibilité des sites publics aux handicapés.

Toutefois, Pierre Guillou, responsable du département Accessibilité numérique de l'association BrailleNet, reste prudent : "C'est un geste positif, mais je veux voir ce qu'il y aura dans ce décret. Jusqu'ici, toutes les propositions que ont circulé prévoient une autorégulation des sites. Nous demandons un processus de certification, de contrôle et de sanction par un organisme indépendant". Reste aussi le prix du matériel: 5000 euros pour une plage braille, 1500 euros pour un logiciel de lecture d'écran. Avec 1,5 million de déficients visuels dont 200 000 aveugles, et l'arrivée de seniors sur le marché, ces outils devraient se développer. Et l'accessibilité devenir, plus que jamais, un enjeu partagé.

Source

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26 février 2009

Un guide pour les personnes malvoyantes et leur entourage

Un guide pour les personnes malvoyantes et leur entourage

Représentation en 3D de la couverture du guide

L'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes) et la Fondation de France publient un guide pratique destiné aux personnes dont la vue se dégrade. Il est disponible à la fois en version papier et sur internet.

Quand la vue se dégradae…

Malgré les progrès considérables de l'ophtalmologie et de la chirurgie oculaire, la France compte encore 62.000 aveugles et 1.650.000 déficients visuels. Ces derniers sont souvent des personnes âgées dont la vue se dégrade. Mais il peut aussi s'agir de personnes en activité, avec des répercussions sur la vie professionnelle.

Un guide pratique à destination des malvoyants

Intitulé "Quand la malvoyance s'installe - Guide pratique à l'usage des adultes et de leur entourage", le document édité par l'Inpes et la Fondation de France apporte des réponses pratiques aux personnes et aux familles confrontées à cette situation.

L'ouvrage est organisé en sept chapitres thématiques, entrecoupés de témoignages. Le premier explique les différentes formes de malvoyance et lève un certain nombre d'idées reçues sur la question. Le second chapitre est consacré à la façon de "réorganiser ses capacités". Il indique notamment les prestations et les professionnels qui peuvent apporter une aide.

Le chapitre "Vivre chez soi"

Il fournit toutes les informations utiles pour adapter le logement et améliorer la vie quotidienne : éclairage, renforcement des contrastes, "trucs" pour retrouver ses objets et ses papiers ou éviter les chocs et les chutes, utilisation de l'électroménager et des aides techniques... Dans le même esprit, le chapitre "Prendre soin de soi" est consacré aux repas, à la toilette, au choix des vêtements ou encore à la prise des médicaments.

Un autre chapitre détaille les moyens de communiquer et de s'informer - téléphone, lecture, écriture... - en utilisant les nombreuses aides techniques à disposition. Deux autres chapitres traitent respectivement des sorties (sortir de chez soi, dans son jardin, dans son quartier et utiliser les transports) et du maintien d'une vie sociale, à travers la pratique de sports et de loisirs et - le cas échéant - l'adaptation au monde du travail.

Le guide se présente sous deux formes : une version papier en gros caractères (téléchargeable sur les sites de l'Inpes et de la Fondation de France) et une version internet. Cette dernière passe par un site dédié (voir le lien ci-dessous) qui propose tous les contenus du guide. Un bouton (en haut à gauche de l'écran) permet d'accéder à une présentation en très gros caractères.

Télécharger le guide

Vous pouvez télécharger ici le guide pratique « Quand la malvoyance s'installe » au format PDF, HTML ou texte seul.

Pour plus de renseignements :

guide-malvoyance.inpes.fr
www.hopital.fr

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25 février 2009

Dépistage du glaucome

Dépistage du glaucome 
Une simple visite chez l'ophtalmo

http://www.lunettes-natation.com/pics/globe-oculaire-02.jpg

Le glaucome est la deuxième cause de cécité dans le monde après la cataracte. Qui est concerné par le glaucome, comment peut-on se faire dépister, à quel âge ? Le point pour y voir plus clair.

Plus de 12% des cécités sont liées au glaucome dans le monde selon l'OMS. En France, sur 1 million de personnes présentant un glaucome, seulement 650 000 sont traitées, soit environ les deux tiers. Et pour cause, on peut très bien avoir un glaucome sans le savoir.

Cette maladie des yeux est en effet indolore et sans gène particulière. Au début en tout cas. Par contre, lorsqu'elle évolue, cette maladie est chronique et entraîne progressivement une cécité.

Dépistage après 40 ans, même si la vue est parfaite

En l'absence de traitement, le glaucome peut mener à une cécité totale. A moins qu'il soit diagnostiqué suffisamment tôt, et à ce moment là, on peut contrôler son évolution.

Pour le dépister, il suffit de consulter un ophtalmologiste. L'examen est rapide et indolore : mesure de la pression intra-oculaire, champ visuel et fond de l'œil.

Quand se faire dépister ?

Le dépistage du glaucome est conseillé dès l'âge de 40 ans. Et même si vous avez une très bonne vue. Rappelez-vous que l'évolution du glaucome est lente et que votre vue peut rester inchangée pendant plusieurs années. Autrement dit, l'absence de symptômes ne doit pas vous empêcher de consulter un ophtalmologiste régulièrement.

Sachez aussi que certaines personnes sont plus à risque que d'autres. L'apparition du glaucome est favorisée par :

» Une pression intra-oculaire élevée
» Un âge supérieur à 40 ans
» Des antécédents de glaucome dans la famille
» Une forte myopie
» Certains troubles cardiovasculaires
» L'origine ethnique (plus fréquente chez les personnes d'origine africaine).

Tension artérielle et tension oculaire ne sont pas liées

Il existe plusieurs formes de glaucome mais la plus répandue est le glaucome à angle ouvert (80%).


Les fibres du nerf optique se détruisant, le champ visuel se rétrécit progressivement.


Cette maladie des yeux est due à une élévation de la tension intra-oculaire. Rassurez-vous, tension artérielle et tension oculaire ne sont pas corrélées. La tension artérielle est liée à la pression du sang dans les vaisseaux sanguins, alors que la tension intra-oculaire est liée à sa pression dans l'humeur aqueuse.

L'humeur aqueuse est un liquide produit et éliminé par l'œil, de façon équilibrée, de telle sorte que la pression de ce liquide reste constante. En cas de glaucome, le filtre d'évacuation de l'humeur aqueuse se bouche, et favorise l'accumulation de liquide dans l'œil. Résultat, la pression oculaire augmente et comprime l'arrière de l'œil. Les fibres du nerf optique sont progressivement détruites, le champ visuel rétrécit.

En savoir plus :

la Société Française d'Ophtalmologie

www.prevention-glaucome.com

Source

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