01 novembre 2009
L'appel au secours d'une mère
L'appel au secours d'une mère face au placement de son fils handicapé
Très fatiguée, Anne-Marie cherche
à placer son fils de 47 ans. mais
toutes les portes se ferment.
TÉMOIGNAGE
« Je n'en peux plus ». Anne-Marie Palka craque. Cette drocourtoise de 68 ans est la maman de Jean-Louis, 47 ans, handicapé mental. Depuis des mois, elle tape à toutes les portes afin de trouver une structure d'accueil pour son fils qui avec l'âge devient agressif. Les non se succèdent et les possibilités de placement s'amenuisent. Que faire ?
PAR ANNE-CLAIRE GUILAIN
henin@info-artois.fr
Il y a 47 ans, quand Anne-Marie Palka accouche de son premier enfant, Jean-Louis, elle voit tout de suite que quelque chose ne va pas. « Impossible de le faire téter et il donnait des coups de tête déjà, comme maintenant. » Quel nom mettre sur la maladie de Jean-Louis ? « Il est handicapé de naissance, on parle d'infirmité motrice et cérébrale », explique son médecin traitant, le Dr Bouche de Drocourt. Dans les faits, « à 47 ans, Jean-Louis sait marcher mais il ne sait pas parler, ni manger seul, ni se laver. Il ne s'intéresse à rien, aucun jeu, pas la télé, pas la musique. Il ouvre les tiroirs, les referme, joue avec deux cuillères. Il n'est pas propre, n'a jamais été scolarisé. C'est toujours moi qui m'en suis occupée, ici, à la maison, avec mon mari, Pierre ». Jamais Jean-Louis n'a donc été en institut.
Anne-Marie était là et une dame de la SAPI venait la remplacer lors de rendez-vous éventuel.
Mais depuis quelques années, la santé des parents a décliné. Anne-Marie a vaincu un cancer du sein. Pierre, ancien mineur, souffrait de diabète et a dû être amputé du pied. S'occuper de leur fils est devenu de plus en plus difficile. Ils entament alors des démarches pour trouver des structures. « Des MAS (maisons d'accueil spécialisées) à Lillers ou Anzin, nous l'ont pris temporairement, pas plus de 90 jours par an. » Mais Pierre refuse certaines places définitives car « de mon vivant, Jean-Louis restera à la maison » répétait-il.
Mais en janvier dernier, les Palka reçoivent une très bonne nouvelle de la MAS de Croisilles : Jean-Louis sera accueilli à partir du 3 février.
Seulement, à la date de son admission, il est hospitalisé.
« Il a fait une fausse route, il en fait très souvent », explique sa
mère qui joint alors la MAS de Croisilles. « Ils m'ont dit qu'il allait
être transféré directement, ce n'était pas grave. » Quand vient l'heure
de la sortie de Jean-Louis. Anne-Marie rappelle donc la MAS et là,
« ils m'ont dit "Gardez le chez vous encore quelques jours, on vous
envoie un courrier" ». Quelques jours, voire semaines, passent et le
courrier arrive : « En raison des derniers éléments médicaux qui ont
été transmis (...), nous sommes au regret de ne pas pouvoir donner une
suite favorable à l'accueil de votre fils.» Un refus, sans plus d'explication. « On nous a parlé de
maladie nosocomiale que Jean-Louis aurait contractée, mais on ne
comprend pas.»
En mai, Pierre décède. Le chagrin, la fatigue font qu'Anne-Marie continue à chercher une place à Jean-Louis. Elle recontacte alors la MAS d'Anzin mais « ils n'en veulent plus car il a poussé et blessé une aide-soignante la dernière fois. » En effet, dans un courrier du 25 mai : « Suite à son dernier accueil occasionnel, Jean-Louis a malheureusement eu des actes de violence qui ont sérieusement mis en grand danger les autres résidants et les salariés. Dans ces conditions, nous ne pouvons accueillir de nouveau votre fils. » Et du côté de Lillers, pas d'accueil pour cause grippe A.
Du coup, Jean-Louis reste à la maison, avec toujours cette violence latente, gérée par un traitement lourd de treize médicaments différents. En juin, il a fait une « crise » dans la maison familiale qui a poussé Anne-Marie a appelé les pompiers, le SAMU, etc. Après deux jours à la polyclinique d'Hénin, et un mois au service psychiatrie de Charlon, Jean-Louis était de retour à la maison.
La famille est dans l'impasse et appelle au secours.
Récemment, ils ont pris une avocate pour comprendre ces refus répétés. Sans réponse pour l'instant.
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Une louve fibropensive & fibropoésies
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Jenny sur le Post
http://www.lepost.fr/perso/jennypoetesse/prive/
20 octobre 2009
Transport de nos enfants
Transport : nos solutions pour que ça roule
Sur le papier, tout va bien : le transport de votre enfant vers son
établissement relève de l’établissement ; son transport scolaire est
assuré par le conseil général et le transport nécessité par les soins
est remboursé par la Sécurité sociale. Dans la réalité, ça se
complique... Déclic a décortiqué la loi, interrogé des parents et
recueilli l’avis des professionnels pour vous apporter des solutions.
Avec une prise en charge qui varie selon l’âge, la destination, mais
aussi en fonction de l’interprétation que les financeurs potentiels
font des textes, le transport des enfants handicapés manque de
lisibilité. Suivez le guide pour faire valoir vos droits…
1- Négociez au mieux les trajets vers l’établissement
Le coût du transport des enfants et adolescents qui fréquentent un
établissement spécialisé est inclus dans le budget de ce dernier. Aux
établissements, donc, d’organiser des tournées de ramassage,
quotidiennes pour les jeunes externes, hebdomadaires pour les internes.
Si l’établissement demande aux parents d’assurer les trajets avec leur
voiture personnelle, il est censé les dédommager de leurs frais.
Que faire si la tournée de ramassage de mon enfant est trop longue ?
Comment réagir si son établissement refuse d’assurer le transport ?
Mon enfant fréquente un établissement en Belgique. Qui peut prendre en charge le transport ?
Retrouvez toutes les réponses dans notre dossier spécial « Transport »
2- Ne renoncez pas aux soins faute de transports
Qu’il s’agisse
de séances de rééducation régulières ou d’une consultation
exceptionnelle, vous pouvez demander à être remboursé de vos frais de
transport, même si la Sécurité sociale se montre tatillonne.
Comment contester un refus ?
En quoi le médecin qui prescrit les soins pour mon enfant peut-il m’aider ?
La Sécu refuse de rembourser le transport de mon fils pour ses séances de kiné. Comment contester ?
3- Demandez un coup de pouce pour les vacances
Vous avez trouvé un club de sport accessible ou une colo ouverte aux enfants différents ? Super… à condition que la question du transport ne vienne pas tout gâcher. Peu connues des parents, des aides financières peuvent cependant faciliter le départ en vacances ou la pratique des loisirs.
A qui faire appel pour couvrir les trajets liés aux loisirs ? Pour quel tarif ?
Pour
les plus longues distances ou pour les vacances, quel dispositif
faut-il mobiliser pour prendre en charge le surcoût occasionné par le
transport de votre enfant ?
4- Confiez votre enfant sans crainte
Lulu est encore petit,
fragile, ou son comportement est imprévisible ? Pas facile de le
laisser partir seul en voiture avec un chauffeur qui n’est pas formé au
handicap. Aucun texte référentiel ne décrit les critères de qualité
pour le transport des enfants et adultes handicapés. Pourtant, certains
signaux ne trompent pas et invitent à faire confiance.
Est-ce que le chauffeur a une formation sur le handicap ? Saura-t-il réagir en cas de crise ?
J’appréhende de le laisser partir seul en taxi tous les jours. Quelles solutions pour me rassurer ?
Que se passe-t-il en cas de crise ?
Retrouvez toutes les réponses dans notre dossier spécial « Transport » dans Déclic n°132 (novembre-décembre 2009) avec aussi :
* un récapitulatif des principes de prise en charge en fonction de la situation de votre enfant
* des pistes de solution à 15 situations problématiques
* des témoignages de parents
* le point de vue de professionnels (le directeur d’un Sessad, la
déléguée générale de l’association des Compagnons du voyage, le gérant
de la société PMR Transport du Rhône, spécialisée dans le transport
d’enfants handicapés moteurs etc.)
* un focus sur des bonnes pratiques expérimentées dans certains départements
Rendez-vous sur les forums de Déclic pour participer aux fils de discussion de parents confrontés à des problèmes de transport de leur enfant, adolescent ou jeune adulte handicapé.
Source
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L’IME a-t-il le droit d’exclure mon enfant ?
L’IME a-t-il le droit d’exclure mon enfant ?
Vous pensiez que l’entretien porterait sur le projet de vie de votre
enfant, mais il tourne au cauchemar : on vous apprend que votre enfant
est exclu de son établissement. Pire, vous venez d’apprendre cette
décision par courrier, sans que l’on prenne en compte votre avis…
Les raisons invoquées ? Ses troubles du comportement se sont aggravés
ou son état de santé a évolué. C’est en substance ce qui est arrivé à
Boubacar Timbely, le papa de Cheick, 11 ans, atteint de troubles
neuromusculaires : « mon fils a d’abord été exclu le mercredi. Parce
qu’il perturbait le déroulement des activités, m’a-t-on dit. Trois mois
plus tard, le dernier jour de l’année scolaire, Cheick est revenu à la
maison avec un mot de la directrice : elle me signalait qu’à la rentrée
il ne serait plus accueilli le lundi non plus, et qu’en décembre la
prise en charge s’arrêterait complètement. J’ai contacté cette dame. Sa
réponse : “S’il est bien chez vous, gardez-le !” Choqué par cette
décision sans appel et surtout sans aucune explication valable, j’ai
informé la MDPH, qui ne comprend pas plus cette façon de procéder et
qui ne va pas en rester là. Une réorientation, pourquoi pas, mais une
exclusion sans solution, non ! Je suis soutenu par la MDPH et par
l’Andephi, je ne baisserai pas les bras. »
L’IME
a-t-il le droit d’exclure votre enfant quelle que soit la raison
invoquée ? Peut-il décider d’un renvoi sans proposer de solution
alternative ? Quels sont vos recours si vous n’êtes pas d’accord ? Vers
qui vous tourner ? Quel est le rôle de la MDPH ?...
Découvrez toutes nos réponses dans Déclic n°132 (novembre-décembre 2009) / rubrique Vie pratique
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18 octobre 2009
un des gènes responsables du retard mental
AUTISME : Découverte d’un des gènes responsables du retard mental
Recherche : Au
CHU d'Angers, le Professeur Dominique Bonneau et son équipe viennent de
mettre en évidence l'implication du gène MEF2C dans le retard mental et
l'autisme qui touchent une personne sur 160. Comme les autres gènes
impliqués dans l'autisme et le retard mental, MEF2C n'est probablement
responsable que de 1% des cas. Néanmoins, cette découverte est un pas
important vers la compréhension des mécanismes à l'origine des troubles
du développement.
L'autisme et les troubles envahissants du développement se caractérisent par des perturbations majeures des interactions sociales, de la communication et du comportement. Les causes de cette maladie sont mal connues mais on sait depuis longtemps que la génétique joue un grand rôle dans son apparition. Jusqu'à présent, très peu de gènes ont été identifiés pour expliquer ce dysfonctionnement cérébral, chacun de ces gènes n'étant impliqué que dans une petite proportion (1%) des personnes atteintes. On est donc très loin de comprendre tous les mécanismes de cette maladie.
Tout
a commencé par l'identification d'une anomalie commune du chromosome 5
à Rouen, Lille, et Rennes chez 4 enfants atteints de retard mental et
de troubles autistiques. Cette anomalie provoquait la disparition de
plusieurs gènes dans ce chromosome. Invisible par les moyens
d'investigations habituels, elle a été mise en évidence grâce à la
nouvelle technique des puces à ADN qui permet de détecter de très
petites modifications sur les chromosomes. Grâce à ce matériel,
l'équipe angevine a eu la chance immense d'observer, en 2008, un 5ème
enfant présentant la même anomalie chromosomique que les 4 autres
enfants. Toutefois dans l'anomalie chromosomique observée à Angers et
contrairement aux autres résultats, un seul gène avait disparu et non
pas plusieurs : le gène MEF2C.
La
responsabilité spécifique de ce gène dans l'autisme et le retard mental
a pu être prouvée de façon indiscutable chez d'autres enfants à Angers
mais aussi en Allemagne ; dans ces cas particuliers, le gène n'avait
pas disparu mais était muté. Les experts ont pu confirmer qu'il était
bien la cause directe de la maladie et non pas un simple facteur «
susceptible de développer des troubles autistiques ».
La découverte de l'implication du gène MEF2C, un succès collectif :
Cette découverte est le fruit d'une collaboration entre les universités
et les CHU d'Angers, de Rennes, de Rouen, de Lille, le centre
hospitalier de Vannes. En interne, les résultats ont été obtenus grâce
à une partenariat étroit avec le Docteur Philippe Guardiola,
responsable de la plateforme SNP Transcriptome et Epigénomique et les
chercheurs de l'unité INSERM 694 (Pr. Dominique Bonneau, Dr. Patrizia
Bonneau-Amati et le Pr. Pascal Reynier). C'est aussi l'aboutissement
d'un travail commencé il y a de nombreuses années par le Dr Alain
Beucher pour améliorer le dépistage précoce et la prise en charge des
enfants atteints d'autisme. Cette recherche a également été enrichie
par les échanges avec un autre acteur du CHU d'Angers : le Docteur Guy
Dupuis du Centre Régional d'Études et de Ressources pour l'Autisme des
Pays de la Loire (CRERA).
Le gène MEF2C : La fonction du gène MEF2C commence à être connue dans le cerveau. Chez la souris, son implication dans la mise en place des connexions entre les cellules cérébrales et dans les processus de la mémoire a été montrée.
Source : Communiqué CHU Réseau
Congrès " Comprendre l'Autisme ", 4 et 5 décembre 2009
Téléchargez le bulletin d'inscription PDF
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Mon autre blog La symphonie des mots
17 octobre 2009
un handicapé mental disparu il y a quatre ans
Les ossements sont ceux d'un handicapé mental disparu il y a quatre ans
Le
crâne retrouvé mercredi à Bex par un promeneur appartient à un jeune
homme disparu le 7 octobre 2005. Le reste de son squelette a été
découvert dans une falaise escarpée.
La police cantonale a confirmé en fin de matinée que les ossements retrouvés dans une falaise «particulièrement escarpée» appartiennent à Partho Leuba, un jeune homme mentalement déficient qui avait quitté le foyer des Narcisses le 7 octobre 2005. Le dentiste du Centre universitaire romand de médecine légale a permis son identification grâce à des comparaisons dentaires.
Cette découverte met un terme à quatre ans d’incertitude et de recherches actives pour la famille du jeune suisse. Sous le coup de l’émotion, son papa n’a pas souhaité s’exprimer.
Hypothèse de l’accident non confirmée
«C’est un endroit totalement inaccessible qui n’avait pas fait l’objet de recherches, précise Jean-Christophe Sauterel, porte-parole de la police cantonale. D’après les informations que nous avions, ce n’était pas un secteur où le jeune homme pouvait se retrouver.» Cette découverte ne répond toutefois pas à toutes les interrogations. Comment Partho Leuba a-t-il pu se retrouver à 5 kilomètres environ du lieu de sa disparition? A-t-il été emmené dans une voiture? Comment se fait-il que les chiens aient perdu sa trace au bord de la route cantonale? «Ce que nous avons trouvé est compatible avec un accident. Mais nous n’avons aucun élément déterminant nous permettant de privilégier une hypothèse plutôt qu’une autre», précise le porte-parole. Les investigations se poursuivent sous la conduite du Juge d’instruction de l’Est vaudois.
Ce jeune homme mentalement déficient avait quitté le foyer des Narcisses le 7 octobre 2005 après s’être énervé contre une éducatrice. Les recherches étaient jusque-là restées vaines malgré l’engagement, il y a quatre ans, d’importants moyens policiers, dont la brigade canine.
Site fait en son honneur quand il avait disparut
Partho Leuba
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16 octobre 2009
Les handicapés mentaux aussi ont leurs JO !
Les handicapés mentaux aussi ont leurs JO !
Six-cent athlètes seront en compétition, ce 18 octobre à Eaubonne, pour la « Rencontre nationale multisports », Special Olympics 2009. Particularité : ces sportifs passionnés sont tous déficients mentaux. Football, basket, judo, athlétisme : il va y avoir du sport !
Créé en 1968 par Eunice Kennedy Shriver, sœur de John Fitzgerald Kennedy, Special Olympics est le plus vaste mouvement sportif international dédié aux personnes atteintes de handicap mental.
Un véritable événement. Ce dimanche, près de 300 bénévoles accompagneront ces 600 sportifs hors du commun, venus de 44 établissements spécialisés dans 9 régions de France. Beaucoup de moments forts pour une rencontre ouverte au public (de 9h à 17h dans le complexe sportif du CDFAS) : cérémonie d’ouverture et défilé des athlètes, arrivée de la flamme, montée du drapeau…
Des spectateurs enthousiastes. Chaque année en France, près de 8 500 sportifs encadrés de 1 000 bénévoles participent à ces compétitions : de jeunes enfants, des adultes… Les jeux mondiaux, organisés tous les quatre ans comme les Jeux Olympiques, attirent pour leur part 8 000 athlètes. Ils nécessitent 40 000 bénévoles et attirent 80 000 spectateurs !
L’important c’est de participer ! Aucune épreuve de qualification : « on peut voir un sportif finir un marathon en 3heures30 et un autre le boucler en 6 heures », précise Alain Delétoille, directeur national de Special Olympics France. « L’essentiel, c’est l’émulation et l’enthousiasme que suscite l’événement ! ».
Une expérience inédite pour les handicapés. « Cadrés
dans un projet, les handicapés apprennent de nouvelles règles et
s’engagent, parfois sur une durée assez longue. Ils apprennent
l’organisation, assument les contraintes. Participer à un événement les
sort de leur structure et leur ouvre des expériences inédites. Quand
j’ai emmené une délégation nationale aux Jeux Mondiaux de Shanghai,
certains n’avaient jamais quitté leur région. Ils se sont retrouvés à
l’autre bout du monde à défiler devant 80 000 personnes. Deux ans
après, ils me demandent encore : ’on repart quand’ ? ».
Fondée
en 1968, Special Olympics est la plus grande organisation sportive
au monde dédiée aux enfants et adultes atteints de handicap mental.
Adhésions à Special Olympics France
Pour tout contact en France :
Special Olympics France
3, place de la Pyramide
92800 Puteaux
Tél.: 01 46 91 60 84
Source : Special Olympics France, 16 octobre 2009
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J'ai une pensée pour ma fille de 16 ans et qui est handicapée mentale, elle adore faire du sport
12 octobre 2009
Un enfant handicapé mental roué de coups
Un enfant handicapé mental roué de coups dans son école
Un
garçon de 11 ans, handicapé mental, a été violemment frappé par
d’autres élèves dans la cour du centre spécialisé où il est scolarisé.
Ses parents portent plainte.
Qu’est-il
arrivé au jeune Benjamin ? C’est la question que se posent ses parents
qui ont récupéré le 1 e r octobre leur fils de 11 ans couvert
d’hématomes au visage après qu’il eut reçu des coups dans le centre spécialisé Bellissen de Montbeton (Tarn-et-Garonne), où il est scolarisé depuis quatre ans.
Cet élève de 11 ans, retardé mentalement, séjourne chaque semaine dans cet institut médico-éducatif spécialisé dans la prise en charge d’enfants et d’adultes en difficulté, présentant des retards mentaux et du langage.
« Trois fractures au visage et des hématomes dans le dos »
Une semaine après les faits, le visage et le corps de Benjamin restent très marqués par les violences qu’il aurait subies ce jour-là. Ce sont aussi les conclusions du médecin qui a examiné l’enfant quand ses parents l’ont découvert dans cet état. « Mon fils a trois fractures au visage et des hématomes dans le dos, raconte Marc Brienne, 36 ans, le père de Benjamin. C’est un miracle qu’il n’ait pas perdu un oeil. Je suis en colère contre l’établissement, qui affirme que ces blessures sont dues à une bagarre avec un camarade dans la cour de récréation. Personne ne semble être intervenu. Une monitrice est venue voir Benjamin car il pleurait sur un banc, puis il a été transféré à l’hôpital de Montauban. Ça me choque, car ils n’ont rien vu et ne peuvent pas savoir ce qu’il s’est passé. On me parle d’un lancer de pierre : c’est quoi, un rocher ? Benjamin rapporte, de son côté, des coups de poing. »
Pour connaître la vérité et savoir s’il y a eu ou non négligence, les parents de Benjamin ont déposé plainte pour « violences » au commissariat de police de Bellefontaine, lieu de résidence de la famille à Toulouse. L’enquête judiciaire a été confiée à la gendarmerie de Montbeton et une enquête a également été ouverte par la Direction départementale des affaires sanitaires et sociales du Tarn-et-Garonne. Pour la directrice du centre Bellissen, les blessures de Benjamin seraient consécutives à une bagarre entre deux enfants. « Les faits se sont déroulés dans la cour de récréation, où cinq éducateurs étaient présents, explique Patricia Terral, qui se défend de toute négligence. Nous déplorons ce qui s’est passé, mais c’est la première fois qu’un incident de ce type arrive dans mon établissement. J’étais absente ce jour-là du centre, mais la prise en charge de Benjamin a été faite rapidement par l’infirmière de l’école, qui l’a ensuite transféré vers Montauban. Nous avons aussi signalé l’incident à la Direction départementale des affaires sanitaires et sociales. »
Une version contestée par le père de Benjamin, qui affirme qu’il a été pris en charge par les services d’urgence près d’une heure et demie après l’incident. « J’ai été avisé des faits vers 13 heures par l’établissement qui m’a parlé d’un petit choc à la tête. Je ne me suis donc pas inquiété, pensant que mon fils n’avait rien de grave. Le centre m’a rappelé à 14 h 30 pour demander l’autorisation de le transporter en ambulance vers l’hôpital de Montauban, pour passer des radios. Presque deux heures d’attente avant de l’emmener aux urgences, alors qu’il avait le visage couvert de bleus, c’est inadmissible ! Le centre aurait dû réagir plus vite devant la gravité des blessures de mon fils. Je veux que la vérité soit faite sur cet incident pour que cette situation ne se reproduise jamais avec d’autres enfants. »
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29 septembre 2009
Le handicap des enfants
Témoignage face à l'handicap mental
Étudiante, lors de ma recherche de stage, j'ai été pour le première fois de ma vie exposée au handicap mental d'enfants. Je me suis présentée dans une structure accueillant de jeunes enfants handicapés mentaux lourds, et j'ai pris mes jambes à mon cou... Est-ce honteux de dire que cela m'effrayait, me retournait le cœur et que je me sentais incapable d'assumer une telle tâche...?
L'image de l'enfant, cette "jolie tête blonde", l'innocence, les rires, l'insouciance, le bonheur est totalement déformée face aux enfants handicapés mentaux... et même sans être mère, cette image me faisait violence.
Je me suis alors tournée vers les adultes psychotiques et ce fut une expérience extraordinaire qui m'a appris énormément !!
En tant que professionnelle, j'ai travaillé pendant 1 année dans des commissions évaluant les enfants pour leur future orientation. Handicap physique, handicap mental, maladies graves, maladies psychiatriques, troubles du comportement, ou simple retard scolaire, j'ai vu passé des noms d'enfants à longueur de journées...
Rien que des dossiers, avec rapports médicaux et expertises psychiatriques, trop rarement rapports sociaux, mais je dois dire que cela était éprouvant de se dire que tant d'enfants n'entraient pas dans la norme pour être scolarisés en établissement ordinaire.
Je suis aussi allée plusieurs fois en visite à l'IME (Institut Médico Educatif), et à chaque fois, c'est bouleversée que j'en ressortais, tout en étant admirative du travail formidable effectué par les professionnels !
Ce vendredi, j'ai reçu une maman et son fils de 7 ans. Et j'ai été si bouleversée, que l'image de l'enfant ne peut quitter mon esprit... Cet enfant a de graves troubles du comportement jamais réellement diagnostiqués à cause du refus des parents face au handicap. Madame me dit que son enfant dort bien, mange bien, n'a aucun souci face aux examens médicaux, a d'excellents résultats à sa prise de sang, donc qu'il n'est pas malade !
Effectivement, j'ai face à moi un grand gaillard de l'âge de ma fille, très mignon, respirant la pleine santé. Pourtant, il ne me faut qu'un quart de seconde pour me rendre compte qu'il y a "un problème". Je comprends vite qu'il s'agit d'A, le petit garçon de l'école primaire qui avait tant mobilisé d'énergie les années précédentes pour la communauté scolaire. Il faut savoir qui si les parents refusent l'orientation en établissement spécialisé préconisée par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), l'enfant reste scolarisé en milieu ordinaire. Voilà ce qui s'est passé pour ce petit élève : l'école a essayé de faire comprendre que sa scolarisation était impossible, pourtant, il est resté scolarisé, avec l'aide d'un AVS (assistant de vie scolaire). Sa dernière année s'est réduite à 2h par jour de scolarisation avec l'AVS tant ses difficultés augmentaient.
Finalement, en désespoir de cause, les parents ont décidé de faire confiance à l'école et à la MDPH, et ont accepté l'entrée en IME. Et là, après 15 jours de présence dans cet établissement, l'équipe est sûre d'elle : cet enfant est dans un tel point de souffrance et de troubles comportementaux qu'il a besoin d'une hospitalisation d'urgence en hôpital psychiatrique !
J'ai donc devant moi cette maman désespérée par la situation... son enfant en bonne santé n'est pas fou !! Cette pauvre mère est complètement perdue, le handicap venant à peine d'être accepté, on lui parle maintenant de psychiatrie, avec tout ce que cela peut avoir comme connotations négatives... Je ne peux que la comprendre, et sa détresse me transperce...
Pourtant je ne peux faire abstraction de l'enfant, de l'expression de souffrance sur son visage et dans ses yeux, de son extrême agitation... En quelques minutes, il retourne tout, casse quelque chose et se blesse avec...
Je me sens incompétente, je me sens si mère à cet instant précis... Mais l'urgence est là !! J'explique la loi à Madame, son enfant ne peut pas rester à la maison, c'est impossible légalement, mais en plus, il nécessite une prise en charge rapide et appropriée... et les parents ne sont pas en capacité de gérer un tel état. Il lui faut des soins, alors que Madame répète qu'il est en bonne santé...!
La machine administrative est lourde est compliquée pour ces parents qui ne connaissent aucune notion de "maladie mentale légère ou sévère", ou encore moins de "maladie psychiatrique" !
Accepter que son enfant est "handicapé"est déjà si difficile !! Mais ne pas comprendre pourquoi, même handicapé, il ne peut rester dans une structure spécialisée... et que le laisser à la maison est dangereux tant pour lui que pour son entourage...
Faire le deuil de la "normalité" de son enfant est douloureux et long...
On aime ses enfants, quel qu'ils soient... et les accepter différents ne veut pas dire les aimer moins...
A partir du moment où on choisit de travailler avec des enfants, on
doit savoir qu'un jour ou l'autre on peut être confronté au handicap,
et savoir le gérer dans l'instant est loin d'être facile..
J’ai découvert ce témoignage et je remercie son auteur Fata
Ma fille Cindy qui a actuellement 16 ans est handicapée mentale à 80% et je suis très très près d'elle, elle sait que je l'aime et que si elle est placée en IME, ce n'est que pour son bien et pour la préparer tranquillement vers son avenir. Ses trois frères et moi-même, jamais on ne l'abonnera car nous l'aimons telle qu'elle est et nous l'aimons plus que tout.
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17 juin 2009
A 18 ans, mon enfant aura-t-il (vraiment) besoin d’être protégé ?
A 18 ans, mon enfant aura-t-il (vraiment) besoin d’être protégé ?
A 18 ans, sera-t-il capable d’assumer sa majorité ? Saura-t-il dire non
à un vendeur malintentionné ? Saura-t-il payer ses factures
d’électricité ? Sinon, qui s’en chargera, comment, dans quel cadre ?
Pour savoir si votre enfant a besoin d’une protection, il faudra
s’interroger sur son niveau d’autonomie, mais pas seulement. Son
environnement familial et l’importance de son patrimoine sont aussi
déterminants.
Décryptage.
Cinq raisons d’envisager une protection
1- Mon enfant ne peut pas exprimer sa volonté
Si votre enfant se retrouve dans l’impossibilité de communiquer sa volonté en raison d’une altération de ses facultés mentales ou corporelles. La mesure de protection est incontournable. Jusqu’à ses 18 ans, vous êtes ses représentants légaux, mais avec sa majorité, vous perdez la main sur les actes de sa vie civile et juridique. Seul un tuteur, désigné (ce peut être vous) a par exemple désormais le droit de signer à sa place des documents importants, intervenir sur ses comptes, etc. Évidemment, si votre enfant s’exprime par le biais d’une assistance technique et que ses facultés mentales sont intactes, la mesure de protection n’est pas indispensable et d’ailleurs, elle sera rejetée.
2- Mon enfant majeur n’a aucune notion de l’argent
Votre enfant est porteur d’un handicap mental léger, il sait lire et écrire, se déplace facilement, est capable d’acheter le pain tout seul. Pour autant, a-t-il une conscience suffisante de la valeur de l’argent ? Vous n’en êtes pas sûrs. Face à un individu pressant ou agressif, serait-il en mesure de refuser la signature d’un chèque ? Est-il capable de constituer un budget et de le respecter ? Si le moindre risque existe, une curatelle ou dans l’urgence une sauvegarde de justice constituent peut-être la solution adaptée.
3- J’élève seul(e) mon enfant
Aujourd’hui, vous vous occupez de votre enfant majeur. Vous lui apportez l’assistance dont il a besoin pour remplir des formulaires officiels, vous percevez son AAH sur votre compte et lui reversez etc. Mais qu’adviendrait-il si vous rencontrez subitement des ennuis de santé ou des difficultés personnelles vous rendant moins disponible ? Entouré d’une famille nombreuse et unie, le majeur handicapé n’aura peut-être pas besoin d’une mesure. Mais dans le cas inverse - une famille éclatée, sur un plan affectif ou géographique - mieux vaut prendre les devants pour l’avenir.
4- Mon enfant quitte le foyer familial
Jusqu’à
présent votre enfant en situation de handicap vivait chez vous, ses
faits et gestes étaient « sous contrôle ». Mais le voilà prêt à quitter
le nid pour voler de ses propres ailes, ce qui signifie gérer un
budget, côtoyer des inconnus, peut-être payer des factures. Que votre
enfant intègre un appartement individuel ou un foyer de vie, les
risques de dérapage augmentent inévitablement par rapport à l’époque où
il rentrait tous les soirs chez vous. Une mesure de protection pourra
peut-être l’aider à vivre cette transition.
5- Mon enfant est (ou sera) à la tête d’un patrimoine conséquent
Un majeur handicapé peut être la proie de multiples malveillances et un patrimoine conséquent demande des connaissances techniques pointues. Imaginez un mariage intéressé, conclu sous le régime de la communauté des biens, et le voilà dépossédé de la moitié de son patrimoine. Imaginez un esprit cupide au sein de la famille, qui abuse de la fragilité de votre enfant. S’il bénéficie d’une mesure de protection, ses droits, sa part d’héritage seront préservés.
Retrouvez notre dossier spécial « Parents, fratrie, tuteur : qui le protègera à sa majorité ? » , dans Déclic n°130 (juillet-août 2009), avec :
- Le témoignage de parents et de majeurs protégés qui racontent les conflits, les tensions, les obstacles qu’ils ont surmontés
- Une description des différents niveaux de protection : la sauvegarde de justice, la curatelle et la tutelle)
- Les conseils et les pièges à éviter pour choisir le bon tuteur ou le bon curateur
- Un décryptage des nouveautés de la réforme entrée en vigueur le 1er janvier dernier
- Des livres, des sites, des forums, des rendez-vous pour en parler
12 mars 2009
Repérer les signes de la schizophrénie
Repérer les signes de la schizophrénie
La schizophrénie est une maladie mentale frappant surtout les adolescents et les adultes jeunes. Touchant environ 2 % de la population mondiale, cette pathologie nécessite un suivi médical et thérapeutique soutenu. Il est primordial de déceler très tôt les signes d'une entrée en schizophrénie chez un adolescent pour lui apporter de l'aide.
Les troubles schizophréniques se traduisent chez la personne atteinte par l’apparition de délire, une désorganisation très importante de la pensée et un repli sur soi. La maladie, dont les causes ne sont pas clairement élucidées, combinerait des facteurs génétiques, cérébraux et environnementaux. Elle se caractérise par la survenue de 2 catégories de symptômes.
* Les “positifs” correspondent à une anomalie du fonctionnement cérébral. Le malade a des hallucinations (visuelles et/ou auditives), des idées délirantes, des troubles de la pensée avec un discours totalement incohérent, des comportements inadaptés et impulsifs.
* Les “négatifs” représentent un affaiblissement des fonctions normales. Le schizophrène ne parvient pas à ressentir et exprimer des émotions, manque d’énergie, est indifférent affectivement, déprime.
Repérer rapidement les premiers symptômes
Les premiers symptômes de la schizophrénie apparaissent à l’adolescence et peuvent survenir brutalement suite à une bouffée délirante aiguë. Ce bref moment de délire est une forme typique d’entrée dans la maladie. Elle peut être consécutive à l’absorption de drogues hallucinogènes par le jeune. Les troubles de la schizophrénie peuvent survenir progressivement, sur quelques semaines voire une année. Les proches doivent être vigilants lorsque l’adolescent se montre dépressif, insomniaque, a des idées suicidaires, est très fatigué. Ceci s’accompagne d’une attitude de repli et de froideur affective, le jeune se coupant de la vie sociale, restant plongé dans des rêves. Cela se manifeste dans la vie courante par une baisse du rendement intellectuel, des échecs aux examens, l’isolement de la vie familiale, la rupture avec les amis. Il prend des décisions incompréhensibles, comme l’arrêt d’un emploi ; il est pris d’engouement pour des idéologies étranges, des courants de pensées marginaux : le satanisme, les courants religieux mystiques, les sectes, l’occultisme. Il a parfois un regard fixe, peut s’auto-mutiler… Il faut donc être particulièrement attentif, et ne pas confondre ces symptômes avec les rebellions et les malaises communs à tous les adolescents. Dans le cas d’une entrée en schizophrénie, la bizarrerie, l’angoisse et le repli sur soi et l’apathie sont des signes parfois discrets auxquels il faut être particulièrement attentif.
Peut-on guérir de la schizophrénie ?
La schizophrénie est une maladie qui évolue par poussée avec des périodes de rémission plus ou moins longues. Pour traiter les symptômes positifs, les psychiatres utilisent actuellement des médicaments (neuroleptiques) très utiles pour prévenir les rechutes. C'est pourquoi il est important de ne jamais interrompre son traitement, même lorsqu'on se sent bien…Concernant le traitement des symptômes “négatifs”, un soutien psychothérapeutique est toujours nécessaire pour aider les patients à diminuer leur stress. La prise en charge précoce assure un meilleur pronostic, d’où l’importante de détecter les troubles le plus rapidement possible.
Pour aller plus loin :
* Vivre avec la schizophrénie, Rigo Van Meer, éd. Frison Roche (1987).
* Les schizophrénies, Marc Louis Bourgeois, éd. PUF, collection “Que sais-je? (1999).
* La schizophrénie au quotidien, Catherine Tobin, éd. Odile Jacob, collection “Santé” (1990).
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