06 novembre 2009
Bienvenue à Autismapolis (autiste)
Bienvenue à Autismapolis
Voyage intérieur au coeur d'une autre intelligence
À force de répéter que les autistes ont du mal à entrer en relation avec les autres, qu'ils ne communiquent pas, que les codes du monde moderne leur échappent souvent, on oublie qu'ils ont aussi des forces et des habiletés dont certaines sont hors du commun.
Chez les Barron-Blackburn, c'est un peu Autismapolis. Stéphane, le père, est atteint du syndrome d'Asperger, tout comme son plus vieux, François. Olivier, le benjamin, est lui aussi autiste, mais de type Kaner, soit le plus répandu. Puis il y a Sylvie, la femme de leur vie, qui sans parler «la langue autiste» sait toujours comment toucher leur coeur. «On est dans un monde d'autistes ici. Toutes les idées sont dites une à une», résume Stéphane Blackburn, en pesant chacun de ses mots.
Dans cet univers feutré, la routine est reine. Et les fous rires nombreux. «Nous sommes très unis et je dirais beaucoup plus heureux que la moyenne des familles québécoises.» Il n'en a pas toujours été ainsi. Avant la venue d'Olivier, les Barron-Blackburn formaient une famille comme les autres, à quelques excentricités près. La naissance du petit dernier aura servi de révélateur. À deux ans, Olivier ne se tenait pas assis. À quatre ans, il ne disait toujours pas un mot. Et il faisait des crises terribles.
À force d'investiguer, le diagnostic est finalement tombé: autisme. La nouvelle a eu l'effet d'une bombe pour les Barron-Blackburn, qui mettaient le pied dans cet univers parallèle pour la première fois. Au fil de leurs lectures, des intuitions se sont précisées, des mystères se sont éclaircis. C'est ainsi qu'ils ont découvert que François et Stéphane avaient eux aussi une forme plus légère de troubles envahissants du développement (TED), le syndrome d'Asperger.
Stéphane Blackburn a su très tôt qu'il était différent. «J'ai passé ma vie à me demander ce que j'avais.» Maintenant qu'il a sa réponse, l'ancien professeur de philosophie cherche à changer les perceptions que les gens ont de l'autisme. Il a écrit un livre qu'il a intitulé Dieu merci, les autistes sont là!. Jolie boutade pour rappeler au monde que l'autisme n'est pas une fatalité, mais une autre réalité qui a toute sa place dans nos sociétés.
C'est aussi l'opinion de Brigitte Harrisson, une autiste de haut niveau qui a mis au point une approche inédite pour aider les autistes à exploiter leur plein potentiel. «L'autisme, ce n'est pas une fin en soi, c'est le début d'un parcours», résume sa collègue, Lise St-Charles. Mais encore faut-il sortir des idées reçues. «On lit partout ce que les autistes ne font pas, mais jamais on ne lit ce qu'ils font», déplore Mme Harrisson, qui a entrepris de décrire l'autisme de l'intérieur.
Pour les spécialistes, Mme Harrisson est une source inépuisable d'informations. Le Dr Laurent Mottron, spécialiste des TED, la compare à une pierre de Rosette, pièce-clé dans le déchiffrement de l'égyptien hiéroglyphique. «Je suis une espèce de dictionnaire de traduction. Le Dr Mottron compare ça à des hiéroglyphes égyptiens. On a deux symboles. Pris séparément, on n'a jamais trouvé ce qu'ils voulaient dire. Mais quand on a trouvé la classification, la fonction, on réussit à les comprendre en combinaisons. Pour le Dr Mottron, c'est exactement ce que je fais quand j'explique le fonctionnement interne de l'autisme.»
Voir, ce n'est pas toujours percevoir
Dans la littérature scientifique, on lit généralement que les TED affectent la façon dont les personnes communiquent et entrent en relation avec les autres. Ces troubles modifient également la façon dont elles perçoivent leur environnement. «On a exactement le même équipement de base que vous, les neurotypiques, mais au lieu d'être connectés en Windows, on est connectés en Macintosh», simplifie Mme Harrisson.
Chez les autistes, cette plateforme ne discrimine pas l'information. Le neurotypique qui fixe un objet le verra devenir plus net et plus foncé tandis que le reste autour s'estompera. «C'est ça, percevoir, détacher un morceau de l'environnement, explique Brigitte Harrisson. Votre cerveau fonctionne comme une transmission d'automobile automatique. Vous ne sentez rien, vous n'avez pas d'efforts à faire pour déchiffrer le monde.»
L'autiste, lui, voit tout au même plan. Il voit donc, mais il ne perçoit pas. Idem pour ce qu'il entend et ce qu'il touche. «Quand tu es autiste, ta transmission est manuelle», poursuit l'ancienne travailleuse sociale. Les entrées se font donc une à la fois, de façon consciente, au prix d'une gymnastique cognitive complexe. «Il faut que tu ailles porter l'information à l'intérieur et que tu la gères avec tes trois canaux -- moteur, cognitif et langagier -- pour la rendre jusqu'au bout de ton cerveau. Une fois l'information rendue là, c'est ton intelligence qui la traite. L'autiste est intelligent, c'est la haute vitesse qui ne marche pas.»
Ce qui n'empêche pas certains d'entre eux de devenir très performants dans cette gymnastique de haute voltige, spécialement les autistes dits de haut niveau comme Brigitte Harrisson, qui est capable de traduite le langage sonore commun à tous les humains en langage conceptuel tel qu'il est reçu par les autistes. «Quand les gens voient Brigitte fonctionner, ils se disent: non, ce n'est pas une autiste. Ou encore: elle est guérie. Mais c'est faux. En fait, la voiture de Brigitte est toujours manuelle, mais Brigitte est devenue une excellente conductrice», explique Mme St-Charles.
Chez les gens atteints du syndrome d'Asperger, les troubles sont souvent plus légers. La plupart ont même des capacités de mémorisation exceptionnelles. Stéphane Blackburn, lui, se présente comme un grand spécialiste d'Aristote, diplômé en philosophie. «À l'université, j'avais la mémoire absolue, c'est-à-dire que j'avais la capacité d'enregistrer tous les instants de tous les cours.» Asperger comme lui, son fils François a parlé tôt et excelle à l'école
Un autre langage
Le parcours d'Olivier a été autrement plus difficile. Complètement prisonnier de sa bulle, le petit Kaner a fait une première phrase sensée à l'âge de quatre ans grâce aux services intensifs qu'il a reçus de deux à cinq ans au centre de stimulation L'Envol, à Victoriaville. Auparavant, Olivier n'avait jamais parlé de façon intelligente. Il faisait ce que les scientifiques appellent des écholalies. «Il utilisait les lettres, les chiffres, les nombres. On l'entendait faire ses opérations mentales, mais c'était sa voix électronique qui décortiquait tout ce qu'il faisait et entendait.»
Jusqu'au jour où Stéphane est convoqué à l'école pour voir son fils. «Je le vois s'installer devant un cahier à anneaux sous lequel se trouve une bande de velcro. Il l'ouvre et commence à regarder un paquet de dessins plastifiés. Il en choisit un et le met sur la bande. Puis, il en choisit un autre et ainsi de suite. C'était manifestement un choix calculé. Il tire ensuite sur la bande de velcro pour la détacher. Il va voir une monitrice. Il tire sur sa manche. Elle fait: oui, Olivier. Il lui montre la bande en pointant chacun des pictogrammes et en disant verbalement, en même temps: "Catherine, je veux du yogourt, s'il vous plaît." »
Le choc a été tel que Stéphane s'est rué vers la maison, bouleversé. «Sylvie m'a demandé ce qu'il y avait et j'ai répondu: "Il parle!" C'était la première fois que je voyais Olivier organiser un discours. Il avait quatre ans.» Aujourd'hui, Olivier peut soutenir aisément une conversation, pour peu qu'on lui laisse le temps d'organiser ses idées. «Olivier est non seulement capable de parler, mais il écrit mieux que son grand frère qui parle comme un enfant normal. Son français écrit est sans fautes. Pas de fautes de grammaire, pas de fautes de syntaxe, pas de fautes d'orthographe.»
Et il est plein d'humour. Au bout du fil, le garçon de 11 ans répond sans se défiler aux questions de la journaliste. Tu le trouves comment, ton papa? «Je le trouve malcommode. On aime beaucoup jouer aux débiles.» Ça se joue comment? «Il faut faire le twit.» Vous riez beaucoup à la maison? «Tellement! Dès qu'on est sérieux, il y en a un qui fait le twit et tout le monde rigole!» Vraiment, on s'amuse beaucoup chez les Barron-Blackburn.
Ce qui n'empêche pas le patriarche de se faire du souci pour lui et pour ses fils. Pendant 12 ans, M. Blackburn a enseigné la philosophie avec passion à des cégépiens. Mais depuis, il a démissionné, à bout de souffle, non pas à cause de ses élèves, mais brisé par ses collègues qui ne prisaient guère ses manières excentriques. Pendant un certain temps, M. Blackburn a conduit des camions, mais il a jugé que «ce n'était pas sa place».
Aujourd'hui, le philosophe perçoit l'aide sociale, une situation qu'il déplore. «J'ai un énorme potentiel qui n'est pas utilisé.» Il n'est pas le seul: le monde moderne ne sait pas quoi faire de ces travailleurs autistes qui ont pourtant de grandes qualités, au premier chef leur fiabilité, leur performance et leur productivité hors du commun. Pour peu qu'on les encadre et qu'on leur offre un environnement rassurant, à leur image.
«De nos jours, on ne reconnaît pas un autiste au fait qu'il a des symptômes, mais au fait qu'il est capable ou non de s'insérer en société, croit Stéphane Blackburn. Je crois que plus la société va resserrer son cercle de la normalité, plus on va retrouver d'autistes.»
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Une louve fibropensive & fibropoésies
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Jenny sur le Post
http://www.lepost.fr/perso/jennypoetesse/prive/
25 octobre 2009
L'autisme lié à un gène
L'autisme lié à un gène régulant l'hormone ocytocine (comportements sociaux)
Simon G. Gregory (Université Duke), Jessica J. Connelly (Université de Virginie) et
leurs collègues ont trouvé, chez les personnes autistes, une plus grande
quantité de molécules, dites du groupe méthyle, qui jouent un rôle de régulation de
l'activité génétique dans une région du génome qui régule l'expression du récepteur de
l'
hormone ocytocine (ou oxytocine).
Dans les échantillons sanguins et dans les tissus du cerveau, l'état de méthylation de
régions spécifiques du gène du récepteur de l'ocytocine est plus élevé chez une
personne atteinte d'autisme (environ 70%) que dans la population générale (40%), dit
Gregory.
L'ocytocine est une hormone sécrétée dans le flux sanguin à partir du
cerveau et également libérée dans le cerveau où elle a une incidence
sur l'interaction sociale. Elle a notamment été associée aux niveaux de
confiance et à la capacité d'interpréter les indices sociaux. Des
études précédentes ont montré qu'administrer de l'ocytocine augmentait
le comportement d'engagement social chez une personne autiste. Son
utilisation comme traitement potentiel de ce trouble fait l'objet
d'études. Une plus grande méthylation du gène concerné peut rendre une
personne moins sensible à cette hormone.
La découverte actuelle pourrait potentiellement permettre d'indiquer quelles personnes
sont susceptibles de mieux répondre à un traitement avec l'ocytocine.
"Ces résultats fournissent une explication possible de pourquoi l'isolation sociale constitue
une part des troubles du spectre autistique", dit Gregory.
Bien que n'étant pas un changement dans l'ADN lui-même, l'état de méthylation peut être
héréditaire, par ce qui est appelé l'épigénétique (des changements héréditaires dans la
régulation des gènes).
Ces travaux sont publiés dans le BMC Medicine journal.
source: Science Daily
Autisme : Association Léa pour Samy
Association Autisme Espoir vers l'EcoleAutisme 75 centre - Ile de France
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20 octobre 2009
Vivre avec un enfant extraordinaire
Les cerises bleues, vivre avec un enfant extraordinaire
Les cerises bleues, vivre avec un enfant extraordinaire - Ma-Tvideo France2
Association de Parents pour l'épanouissement des Personnes Autistes. L'APEPA a été créée en 1975 et regroupe actuellement plus de 300 familles.
Le film présente des tranches de vie de 3 jeunes avec autisme, Aurélie, Sébastien et Adam, et de leurs parents. Elles montrent 3 projets de vie différents, illustrant des autismes différents et des personnalités propres. Les images reflètent bien l’implication et la détermination des parents et sont le résultat d’années d’efforts à l’éducation et à l’intégration.
ce film est sponsorisé par Belgacom.
Mots-clés : autisme apepa familles autiste amourvalery rosier éducation specialisée bowling belgacomepanouissement association
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19 octobre 2009
Autisme et mercure dentaire
Autisme et mercure dentaire
Article extrait du site holodent avec l'aimable autorisation d'Estelle Vereeck que je remercie vivement pour sa gentillesse et sa compréhension.
Dans tous les pays industrialisés, les cas d'autisme se multiplient de manière inquiétante. Les États Unis font face à une explosion de cas (en Californie, la prévalence de la maladie a été multipliée par 7 depuis 1990). L'origine de l'épidémie reste à élucider. Récemment identifiés, les facteurs génétiques n'expliquent pas tout. Des facteurs environnementaux (agents infectieux, produits chimiques) sont également impliqués dans la recrudescence des cas d'autisme.
Autisme et mercure dentaire : des liens prouvés
Des chiffres qui font réfléchir : 1 enfant sur 150 est touché par l'autisme, soit 108 000 cas en France.
Aux États-Unis, les Centers for Disease Control and Prevention annoncent 1 enfant touché sur 175 (contre 1 enfant sur 100 000 il y a vingt ans).
Parmi les nombreux produits chimiques auxquels l'enfant est exposé
avant même de naître, figure en bonne place le mercure libéré en
permanence par les amalgames de la mère. Le lien entre autisme et
mercure dentaire, aujourd'hui bien établi, impose des précautions
spécifiques chez la femme enceinte.
Je vous invite à cliquer sur le lien ci-dessous afin, de lire tout l'article d'Estelle Vereeck :
C'est un site très très bien fait !
Les Ouvrages d'Estelle Vereeck
Auteur : Estelle Vereeck, docteur en chirurgie-dentaire
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18 octobre 2009
Soigner l’autisme par le jeu
Soigner l’autisme par le jeu
La méthode des 3i donne de bons espoirs de sortir les enfants de l’autisme. Ils sont 180.000 en France. Exemple près de Toulouse.
La méthode des 3i (pour intensif, interactif, et individuel) pourrait changer la vie des 180.000 autistes recensés en France par l’Inserm. Concrètement, il s’agit de stimuler les enfants atteints de cette pathologie par le jeu, avec des bénévoles qui lui rendent visite chaque semaine pour simplement jouer avec lui. Et, petit à petit, contribuer à le sortir de son enfermement.
A Aussonne, près de Toulouse, la mère du petit Albin, 2 ans et demi, qui ne parle pas, a décidé d’opter pour cette méthode. "Si on ne fait rien, le risque c’est que les troubles augmentent, explique Anne-Marie. On le stimule beaucoup, et ça va être complété par l’intervention des bénévoles. En prenant des techniques de ce type, intensives, on a plus de chances de sortir l’enfant de l’autisme."
Anne-Marie et son mari ont donc aménagé dans leur maison une salle de jeu. "Il faut que ce soit une espèce de cocon, dans lequel l’enfant se sente bien, avec beaucoup de choix de jeu, pour que toutes les dimensions de la personnalité soient sollicitées."
Il ya quelques mois, Anne-Marie a contacté l’association Autisme Espoir vers l’école. Sa présidente, Catherine de La Presle, lui a conseillé la méthode 3i, qu’elle avait elle-même testé avec succès sur son petit-fils.
Ne restait alors à la mère d’Albin qu’à trouver des bénévoles. Elle a alors contacté la presse locale. "Les gens ont été vraiment très réactifs, se félicite-t-elle. J’ai reçu beaucoup d’appels." Anne-Marie espère désormais que d’ici un an la vie de son fils aura changé.
Cliquez ici pour visualiser la vidéo : Méthode des 3i et l'école
Source : Europe1.fr
L'association Autisme Espoir Vers l’École
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07 juillet 2009
Autisme : « le diagnostic tardif reste un fléau »
Autisme
« le diagnostic tardif reste un fléau »
Quinze ans après un premier rapport sur la situation des personnes
autistes en France, la fédération Autisme France repart au combat avec
son « libre blanc de l’autisme ». Un état des lieux émaillé de
témoignages de familles. S’y ajoutent un répertoire des textes de loi
incontournables et les propositions portées par l’association pour
améliorer les conditions de vie des enfants et adultes autistes. Trois
questions à Mireille Lemahieu, présidente d’Autisme France.
Quel est votre objectif en publiant ce livre blanc sur les conditions de vie et les conditions de prise en charge des personnes autistes ?
Mireille Lemahieu : Il y a 15 ans, un premier ouvrage
sur les conditions de vie des personnes autistes a fait prendre
conscience aux autorités publiques du retard de la France.
Concrètement, cela s’est traduit par la mise en place d’une circulaire
sur la prise en charge de l’autisme, mais aussi la création de comités
techniques régionaux, puis quelques années plus tard, l’adoption du
premier plan autisme (2005). Depuis, la situation s’est améliorée mais
beaucoup trop lentement. Ainsi, il nous a paru nécessaire de relancer
la dynamique en témoignant une nouvelle fois des difficultés toujours
dramatiques rencontrées par les familles pour faire diagnostiquer et
accompagner les personnes autistes à tout âge de manière conforme à
leurs besoins.
Selon vous, quelles sont les problématiques
les plus urgentes auxquelles il faut répondre afin d’obtenir des
progrès significatifs ?
Un diagnostic précoce posé suivant les
critères reconnus par la communauté scientifique internationale, voilà
une première urgence. Il est révoltant que l’on continue à perdre du
temps dans la mise en place d’un accompagnement adapté parce que les
médecins sont mal formés et les parents mal aiguillés. Dans l’ouvrage,
on découvre une jeune femme de 30 ans dont le diagnostic de syndrome
d’Asperger avec X fragile vient d’être posé après que sa mère a vu une
émission de Jean-Luc Delarue… Comment cette situation est-elle encore
possible en France en 2009 ? Le diagnostic précoce est indispensable.
Autisme France fait d’ailleurs des propositions pour améliorer la
situation : par exemple, nous réclamons la diffusion à l’ensemble des
médecins généralistes et des pédiatres d’un document synthétique de
dépistages de TED (troubles envahissants du comportement). Nous
demandons aussi que toutes les équipes des CRA (centres de ressources
autisme) soient formées au dépistage et au diagnostic des TED. Le
diagnostic est indispensable quel que soit l’âge d’ailleurs et pour les
adultes non diagnostiqués, il n’est jamais trop tard pour agir.
Quel est votre message en matière de prise en charge à proprement parler ?
Là
encore, nous dénonçons un retard invraisemblable. Trop d’établissements
français ignorent encore les stratégies éducatives efficaces utilisées
partout dans le monde occidental (TEACCH, ABA, PECS). Résultat, un
décalage s’opère entre ces stratégies mises en place à la maison et
leur absence en établissement, ce qui crée des difficultés de
communication chez la personne autiste et souvent des comportements
inadaptés. Les bonnes pratiques existent déjà ici ou là : à nous de les
diffuser et de les faire diffuser, et à nous mobiliser pour qu’elles
soient appliquées.
Propos recueillis par Emilie Gilmer
Le
livre blanc de l’autisme, deuxième rapport sur les conditions de vie
des personnes autistes
10 € + 3,80 € de frais de port ou 8 € pour
colissimo suivi.
Contacter Autisme France pour les frais de port, à partir de 5 exemplaires. Pour
se procurer le guide, adressez votre règlement à :
Autisme France
lot
110/111
voie K 460 avenue de la Quiera
06370 Mouans-Sartoux
Plus d’infos : www.autismefrance.org
28 mai 2008
Maladie - Plan Autisme
Maladie - Plan Autisme : meilleur accueil, meilleurs traitement
4100
places dans des établissements seront créées sur cinq ans et de
nouvelles méthodes thérapeutiques seront expérimentées, selon ce plan
présenté vendredi par Roselyne Bachelot.
L'idée est de mieux prendre en compte les aspirations des familles.
Pour s'attaquer à l'autisme, le gouvernement a présenté vendredi matin un vaste plan d'action triennal (2008-2010). Premier objectif : améliorer l'accueil. Ce sont 4100 places, dont 1500 pour enfants, qui seront créés sur cinq ans. Le premier plan 2005-2007 avait permis la création, sur trois ans, de 2830 places, dont 1530 pour enfants.
Par ailleurs,
la création de petites unités de vie est encouragée, ainsi que
l'internat souple et les structures expérimentales de "décompression" pour les adolescents. Les établissements médico-sociaux sont appelés à adapter leur prise en charge aux "aspirations nouvelles" des familles, selon la ministre de la Santé Roselyne Bachelot et la secrétaire d'Etat à la Solidarité Valérie Létard.
Améliorer le diagnostic
Alors que les professionnels en France se divisent
sur les méthodes de prise en charge des autistes (psychiatrie ou
approche comportementale), le gouvernement souhaite recenser ce qui
existe et permettre une expérimentation de nouvelles méthodes, en
conduisant une réflexion juridique et éthique sur les droits
fondamentaux des personnes touchées par l'autisme.
L'accent
est mis aussi sur l'amélioration du diagnostic, en prévoyant des
expérimentations en régions sur des dispositifs d'annonce
personnalisée, pour lesquels un appel à projets est lancé. Les
professionnels de santé, les enseignants et auxiliaires de vie scolaire
seront formés pour mieux accueillir et accompagner les autistes, pour
lesquels seront expérimentés, dans dix départements volontaires, de
nouveaux types de lieux de vie et de travail.
Le plan prévoit enfin le renforcement des connaissances scientifiques
et de pratiques de terrain, qui feront l'objet d'un document largement
diffusé. La recherche sur l'autisme et les troubles envahissants du développement (TED) sera encouragée. Au total, le Plan Autisme coûtera 187 millions d'euros.
Dépistage oculaire
Des chercheurs de l'université canadienne McMaster ont mis au point un test permettant de diagnostiquer l'autisme chez des enfants dès l'âge de neuf mois, contre 3 ou 4 ans pour les tests actuels. Leurs travaux se basent sur l'hypothèse qu'un enfant qui interagit visuellement avec son environnement se développe normalement. Selon les chercheurs, les enfants qui souffrent d'autisme ne regardent pas les gens de leur entourage dans les yeux et leur regard ne se fixe pas sur les visages. Comme la direction du regard des enfants a été mesurée par un système informatisé de détection des mouvements oculaires, "je peux faire le test en 10 minutes et il n'est aucunement influencé par l'intuition ou le diagnostic du médecin", précise Mel Rutherford, professeur associé en psychologie à McMaster. Cette méthode a été testée sur des enfants ayant des antécédents familiaux d'autisme et d'autres n'en présentant aucun.
POUR EN SAVOIR PLUS SUR LE SUJET
Vers une meilleure prise en charge de...- Autisme : une école teste une méthode...
- Le ''syndrome d'Asperger'', une forme...
18 mai 2008
Le plan de lutte contre l'autisme contesté
Le plan de lutte contre l'autisme contesté
Le plan du gouvernement propose notamment de financer
l'expérimentation de méthodes éducatives et comportementales
peu
reconnues en France.
Plus de 4 000 places en établissement vont être créées, mais les familles et les professionnels de santé restent sur leur faim.
UNE QUARANTAINE de parents d'autistes de l'association Léa pour Samy ont manifesté vendredi, enchaînés devant le ministère de la Santé à Paris. Ils entendaient protester contre leur « emprisonnement », et dénoncer le plan « scandaleux » du gouvernement présenté dans la matinée par le ministre de la Santé Roselyne Bachelot-Narquin et le secrétaire d'État chargé du Handicap, Valérie Létard.
Malgré les avancées du précédent plan (2005-2007), notamment avec la création des Centres de ressources autisme (CRA) dans chaque région, la prise en charge de cette maladie en France reste « catastrophique », selon le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qui a rendu un avis en décembre dernier. « Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu'on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l'aval de la Caisse nationale d'assurance-maladie », avait dénoncé, à l'époque, son président, le Pr Didier Sicard. En France, 430 000 enfants et adultes souffriraient de troubles autistiques, et jusqu'à 600 000 si l'on compte les troubles envahissants du développement (TED).
Renforcé en termes de moyens, puisqu'il passe de 135 à 187 millions d'euros, ce nouveau plan 2008-2010 se veut non seulement « quantitatif », comme l'explique Valérie Létard mais aussi « qualitatif ».
Un retard à rattraper
4 100 places en établissement adapté vont ainsi être créées, s'ajoutant aux 2 800 du précédent plan. Elles ne seront pas suffisantes si l'on en croit le Pr Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l'avis du CCNE de décembre 2007, qui rappelle que 5 000 à 8 000 enfants naissent chaque année avec des symptômes autistiques.
Sur le plan « qualitatif », cinq mesures phares se dégagent : élaboration d'un corpus de connaissances commun et promotion de la recherche sur l'autisme, actualisation et développement des contenus de la formation des professionnels, renforcement des capacités de diagnostic et expérimentation d'un dispositif d'annonce du diagnostic qui facilite l'orientation et l'accompagnement des familles sans oublier le renforcement de l'offre d'accueil en établissement.
Surtout, ce plan s'apprête à financer l'expérimentation de toutes ces méthodes éducatives et comportementales (ABA, TEACH…) qui sont largement développées aux États-Unis mais peu reconnues en France où l'approche psychiatrique est favorisée.
« Il est scandaleux que la psychiatrie ait la mainmise sur cette maladie et que la France ne suive pas l'OMS dans sa classification de l'autisme au rang des TED, s'insurge M'Hammed Sajidi, fondateur de l'association Lea pour Samy - La Voix de l'enfant autiste. Ce pays s'obstine à considérer l'autisme comme une psychose infantile précoce alors que c'est une maladie neurobiologique et, ainsi, à envoyer à l'asile des enfants qui n'ont rien à y faire ! » Un retard que le secrétaire d'État chargé du Handicap promet de rattraper. « Avec ce plan, pour la première fois, l'instauration d'une commission scientifique va nous permettre d'avancer sur les nouvelles conceptions de prise en charge de la maladie », rassure Valérie Létard. Pour le Pr Jean-Claude Ameisen, il a le mérite d'« inscrire l'autisme dans une vision plus humaine et plus moderne » et d'amorcer « une véritable évolution culturelle ».
Malgré l'ouverture à un libre choix de la prise en charge pour les parents, il reste un regret sur l'accès à l'éducation et à la scolarité. La non-participation du ministère de l'Éducation au plan est apparue comme « significative et regrettable » aux yeux de nombreuses associations.
Quant à l'enveloppe que le plan consacre à la recherche (5,45 millions d'euros), elle est « dérisoire » pour Marion Leboyer, responsable du pôle de psychiatrie du CHU de Créteil et directrice d'un réseau de recherche.
Source, Le Figaro