07 novembre 2009
Zinedine Zidane annonce les premiers résultats d'ELA
Zinedine Zidane annonce les premiers résultats d'ELA
Trois enfants atteints une maladie rare, l'adrénoleucodystrophie, ont été sauvés grâce à l’association ELA, premier financeur de la recherche sur cette maladie cérébrale mortelle.
L’association ELA et Zinédine Zidane, son parrain emblématique, viennent d'annoncer cette première mondiale : les résultats de la thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie (ALD) menée par le Dr Nathalie Cartier et le Pr Patrick Aubourg de l’hôpital Saint-Vincent de-Paul à Paris viennent d’être publiés dans la prestigieuse revue Science.
Trois enfants ont été traités et leur maladie a été arrêtée. Ils vont bien, ce qui est inespéré pour cette maladie qui peut détruire en quelques mois le cerveau d’un enfant jusque là bien portant. Cette découverte ouvre également des perspectives de traitement pour d’autres maladies plus fréquentes.
La thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie : une première mondiale L’adrénoleucodystrophie (ALD) est la forme de leucodystrophie la plus fréquente. Elle représente près de 30 % des cas de leucodystrophies recensés par l’association ELA. Le décès intervient souvent durant l’enfance.
Jusqu’à présent, le traitement de l’ALD reposait sur la greffe de moelle osseuse, une approche limitée par la rareté des donneurs et le risque de complications graves. Dans cette nouvelle approche, les médecins ont choisi la voie de l’autogreffe combinée à la thérapie génique.
un vecteur "médicament" dérivé du virus du Sida modifié
Les cellules souches de la moelle osseuse des patients sont prélevées, puis corrigées en laboratoire avant d’être réinjectées aux patients. Certaines d’entre elles, par un mécanisme naturel, vont se diriger vers le cerveau du patient et jouer leur rôle correcteur. Autre nouveauté : un vecteur « médicament » dérivé du virus du sida modifié et inactivé est utilisé pour introduire le bon gène dans les cellules de moelle osseuse. En effet, le VIH est le seul virus capable de faire pénétrer un gène thérapeutique dans le noyau des cellules qui ne se divisent pas, comme les cellules souches et les neurones, afin de permettre un effet à long terme du gène thérapeutique.
Avec 7M€ investis, ELA est le premier financeur de la recherche sur l’ALD
Ces sommes très importantes ont pu être réunies grâce aux actions menées dans les établissements scolaires par des millions d’élèves, au soutien financier du Ministère de la Recherche, à la générosité de tous les donateurs. Le soutien des partenaires et parrains, avec en tête Zinedine Zidane et Florent Pagny, participe aussi à ce succès.
Une découverte qui va profiter à d’autres maladies plus fréquentes
Aujourd’hui, ELA est d’autant plus fière du résultat que cette approche innovante ouvre des perspectives de traitement pour d’autres types de leucodystrophie et surtout pour d’autres maladies plus fréquentes (drépanocytose, béta-thalassémie et de multiples immunodéficiences, hémophilie, parkinson,..) qui pourraient bénéficier d’un traitement similaire de thérapie génique avec un vecteur de thérapie génique dérivé du virus VIH.
Le succès d’une association de parents qui se bat depuis 17 ans…Créée en 1992 par Guy Alba, parent d’un enfant ALD, avec la complicité du Pr Aubourg, Président du conseil scientifique jusqu’en 2008, ELA réunit des familles concernées par les leucodystrophies, maladies génétiques qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du cerveau. Depuis sa création, ELA poursuit les mêmes objectifs : aider les malades, rassembler les familles et financer la recherche médicale. Pour accélérer la découverte d’un traitement, ELA crée en 2005 sa fondation de recherche avec le soutien du Ministère de la Recherche. Ses efforts et son dynamisme lui permettent de consacrer 30 millions d’euros à la recherche sur l’ensemble des leucodystrophies.
En parallèle, ELA est soucieuse des malades et porte une attention particulière à ceux qui ne pourront bénéficier des progrès de la recherche. C’est pourquoi l’association a consacré 5,1 millions d’euros dans l’accompagnement au quotidien des patients et de leurs familles. Avec ces mêmes motivations, ELA soutient le développement de structures similaires en Europe (Belgique, Espagne, France, Italie, Luxembourg, Suisse).
…et ELA prépare déjà la suite : étendre l’essai en Europe en recrutant de nouveaux patients notamment des adultes ; mettre en place un dépistage systématique à la naissance ; proposer la thérapie à tous les patients ALD .
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Une louve fibropensive & fibropoésies
http://symphoniedesmots.
Jenny sur le Post
http://www.lepost.fr/perso/jennypoetesse/prive/
26 mars 2009
Un Cœur pour la paix
A Jérusalem, les petits cœurs battent toujours pour la paix
A l’autre bout du fil, Jean-Jacques Rein, chef du service de Cardiologie pédiatrique à l’Hôpital Hadassah de Jérusalem, alterne entre désarroi et espoir.
Aujourd’hui en effet, dans un contexte toujours aussi difficile, l’espoir porte un nom. Ou plutôt un prénom : Jana. Cette petite Palestinienne, qui pesait 2,2kg à la naissance, est née dimanche à Jérusalem porteuse d’une grave malformation cardiaque.
« Elle a été immédiatement appareillée avec un pacemaker externe et transférée en soins intensifs » explique Jean-Jacques Rein. Le lendemain, « on lui a implanté un pacemaker fixe, qui a rétabli un rythme de 100 battements à la minute ».
Cette intervention délicate « peu fréquente chez un nourrisson » de quelques heures, est la 150ème réalisée avec le soutien de l’association française Un Cœur pour la paix, depuis sa création en octobre 2005. Elle s’est extrêmement bien passée, et Jana devrait quitter l’hôpital dans les 48 heures. Malgré les conflits, les interventions n’ont jamais cessé. « Mais en un an, nous n’avons pu faire qu’une quarantaine d’opérations », s’excuse presque Jean-Jacques Rein. Environ 70 sont prévues en 2009.
Les visages de ces poupons, les sourires de leurs parents sont autant de lueurs dans la nuit. « Chaque semaine à Gaza un enfant meurt, faute de soins, des suites d’une cardiopathie congénitale ». Et les prévisions sont alarmantes. « L’on parle de 500 à 600 cas par an », poursuit le Pr Rein d’un ton grave. « Et dire qu’on ne s’occupe que de 10% de ces malades... »
C’est là tout le défi d’un Cœur pour la Paix. Les dons récoltés servent non seulement à co-financer les opérations –chacune coûte 12 000 euros- mais aussi à former des médecins palestiniens, au diagnostic et à la prise en charge des cardiopathies congénitales. « D’ici un ou deux ans, ils pourront ouvrir leur clinique à Bethléem et bénéficier d’une indépendance médicale ».
Grâce à l’association, un programme d’éducation a pu être mis en place. Outre des médecins, une chercheuse en génétique est notamment chargée d’informer « sur les risques génétiques associés aux mariages consanguins », dont la fréquence explique la forte prévalence de ces malformations. Dans certaines contrées en effet, près d’un mariage sur deux est concerné… « Ce travail d’information est certes délicat mais il est indispensable », conclut Jean-Jacques Rein.
L'ASSOCIATION UN COEUR POUR LA PAIX
Vous souhaitez soutenir Un Cœur pour la paix.
Vous pouvez adresser un chèque libellé à l’ordre de Un Cœur pour la Paix, à l’adresse suivante :
48 rue Cortambert, 75 016 Paris.
Si vous avez des questions ecrivez nous à
uncoeurpourlapaix@yahoo.com
Source : Interview du Pr Jean-Jacques Rein, 23 mars 2009 –
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Votez pour ce site au Weborama
23 mars 2009
Association Le Lever de soleil des Pit'chounes
Association Le Lever de soleil des Pit'chounes
Le Lever de soleil des Pit'chounes a ralliéles Loulous de Binges, samedi, au show de Franck Dubosc
« Heureusement, des gens comme vous existent »
|
Franck Dubosc lui a ouvert, samedi à Dijon, les portes de son
spectacle. Et le Zénith lui a fait bonne place, face à la salle.
Certes, les fans de l'humoriste se pressaient à 19 heures pour prendre
place, sans prêter attention aux tee-shirts et peluches attendant
sagement devant les affiches de l'association…
Le
Lever de soleil des Pit'chounes s'adresse aux parents dont les enfants
souffrent de maladie orpheline ou rare. Sa vocation première est de
leur communiquer les traitements en cours, en France comme à l'étranger.
Rayon de soleil des maladies orphelines
Depuis
février, l'association lève des fonds pour construire une maison
d'accueil Rayon de soleil dans laquelle les familles pourront se
ressourcer, se détendre, trouver une aide morale et matérielle. La
prise en charge de leur enfant, une demi-journée ou une journée
entière, les soulagera du poids de la maladie. Elle favorisera les
échanges et les liens.
Sa fibromyalgie déclarée à la suite d'un
cancer et 3 ans de bénévolat à la Fédération des maladies orphelines
donnent raison à son énergie. Sylvie Bourdeau ne chôme pas depuis
qu'elle a fondé le Lever de soleil des Pit'chounes, le 1er février 2007
: quand elle n'est pas sur les routes de France pour se faire
connaître, elle surfe sur le net pour lever des renforts.
Ils
annonçaient leur vide-greniers : contact aussitôt pris avec les Loulous
de Binges. Qui ne se sont pas fait prier pour être antenne-relais. Le
24 mai, ils en profiteront pour informer les gens venus chiner.
Evelyne
Leclercq est la marraine de l'association. Jane Manson a chanté pour
elle, dans la cathédrale d'Orléans. Sur le Livre d'or, ces mots encore
: « Bravo… Heureusement, des gens comme vous existent. » Signé Franck
Dubosc, qui ajoute « merci ».
Association Le Lever de soleil des
Pit'chounes
37, allée du clos des Chaumonières
45160 Olivet
Tél : 06 27 05
28 53
Blog : http :/le-lever-de-soleil-des-pitchounes.over-blog.com
E-mail : bourdeau.sylvie@ aliceadsl.fr
Les Loulous de Binges Tél : 03 80
37 28 95
E-mail : br.rossignol@orange.fr
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Votez pour ce site au Weborama
19 mai 2008
Une belle motivation
Une belle motivation !
Suite à notre participation
le 27 avril dernier à la course
"courir contre le handicap".
Voici la plus belle photo de la course:
C'est Agnés qui reçoit son nouveau fauteuil,
financé grâce aux
bénéfices de cette épreuve
et du repas organisé par le LEP Boissay.
Pour plus d'info et d'autres photos
voici le lien du blog de la
course:
http://courir-contre-lhandicap.skyrock.com/
Le site de Merci pour Eux
Le blog de Merci pour Eux
29 avril 2008
« Subventions en ligne »
« Subventions en ligne » : le guichet unique associatif
Quelle association n'a pas rêvé d'un système unifié lui permettant
de ne pas avoir à multiplier les paperasses pour ses demandes de
subvention ? Subvnet, qui devrait être généralisé en 2009, vise à
répondre à cet objectif. Reste à voir comment se fera l'application.
>> Lire l'article : Associations mode d'emploi n° 98
20 avril 2008
La Fondation Ricky Martin
La Fondation Ricky Martin
Au premier abord, cet article va certainement plaire davantage aux jeunes filles, je le sens... Ricky Martin, le chanteur de Maria a d'autres qualités que celui d'un sex symbol latino. En 2001, Ricky a créé sa fondation en faveur des enfants défavorisés du monde entier.
Voici le lien de la RickyMartinFoundation
Allez faire un tour !
"Conscient du nombre croissant de violations des Droits Des Enfants, le renommé artiste a établi la Fondation à Porto Rico. Ferme dans ses principes de justice sociale, et avec une équipe de professionnels, il s'est fixé comme objectif d'offrir de la protection, le bien-être social et surtout une meilleure qualité de vie aux enfants." Extrait du site en version française.
Merci, Ricky, de cet engagement à échelle mondiale. On ne luttera jamais assez pour faire respecter les Droits de l'Enfant.
Et nous, pauvres mortels ? que faire ?
* Respecter et faire respecter les Droits de l'Enfant au quotidien
dans notre entourage (familial, professionnel, amical) parce que les
enfants du Tiers-Monde ne sont pas les seuls enfants maltraités ;
* Faire des dons ;
* Parrainer un enfant ;
* S'engager personnellement auprès d'une association.
15 février 2008
Planning des projets 2008
Bonjour à toutes et à tous,
Dans notre newsletter de novembre dernier, nous vous avions écrit que
le conseil d'administration de l’association était en train d’établir
le planning des projets que nous réaliserons tout au long de l’année
2008. Ce planning a été validé lors de notre assemblée générale du 02
février dernier (son compte rendu sera bientôt disponible sur le site).
Nous avons proposé de voir pour d'autres idées de projets inédits donc
il se peut que certains projets changent.
Bonjour à toutes et à tous,
Dans notre newsletter de novembre dernier, nous vous avions écrit que le conseil d'administration de l’association était en train d’établir le planning des projets que nous réaliserons tout au long de l’année 2008. Ce planning a été validé lors de notre assemblée générale du 02 février dernier (son compte rendu sera bientôt disponible sur le site). Nous avons proposé de voir pour d'autres idées de projets inédits donc il se peut que certains projets changent.
Mars
01 : Musée Guimet (Paris)
02 : Musée Océanographique (Monaco)
Mai
« Rêves de sports 2 » (Nice)
Juin
07 : Parc Bagatelle ou Jardin des Serres d’Auteuil (Paris)
Journée sportive (Nice)
Septembre
06 : Parc des félins ou Ménagerie du Jardin des Plantes (Paris)
Parc aquatique Marineland (Antibes)
Octobre
Village des tortues (Gonfaron)
Novembre
Projet en Belgique
Décembre
Noël de l’association (Nice)
06 : Palais de la découverte ou Musée de la publicité (Noël de l'association à Paris)
Une nouvelle tombola est ouverte au profit de notre association : la tombola de la Saint Valentin. Le principe reste le même et celle ci nous permettra de financer un nouveau beau projet. La tombola se terminera le 29 février. Le prix est de 3 euros par numéros pris. Vous pouvez passer vos commandes soit sur le forum, soit sur l'email : sfleleux@skynet.be
Si un numéro est déjà attribué, Stéphanie vous contactera pour que vous
puissiez en proposer un autre. La grille se trouve sur le forum.
Vos
chèques sont à adresser à l'adresse :
Association Le Chemin Des Rêves,
Espace Associations Nice
Centre J4 -
45, promenade du Paillon -
06000
NICE,
ou si vous préférez par virement bancaire, même pour la Belgique,
dites-le et Stéphanie vous donnera toutes les coordonnées bancaires
utiles.
A bientôt,
Le Chemin Des Rêves.
Association "Le Chemin Des Rêves"
41 Bd P. SEMARD-bt1 esc2
06300 NICE
tel : 06 60 68 31 32
Mail : chemindesreves@msn.com
site : htt://www.lechemindesreves.net
Musée Océanographique (Monaco)
Avril
Petite Ferme du Far West (Antibes)
25/26/27 : Parc Disneyland (Paris)
Mai
« Rêves de sports 2 » (Nice)
Juin
07 : Parc Bagatelle ou Jardin des Serres d’Auteuil (Paris)
Journée sportive (Nice)
Septembre
06 : Parc des félins ou Ménagerie du Jardin des Plantes (Paris)
Parc aquatique Marineland (Antibes)
Octobre
Village des tortues (Gonfaron)
Novembre
Projet en Belgique
Décembre
Noël de l’association (Nice)
06 : Palais de la découverte ou Musée de la publicité (Noël de l'association à Paris)
Une nouvelle tombola est ouverte au profit de notre association : la
tombola de la Saint Valentin. Le principe reste le même et celle ci
nous permettra de financer un nouveau beau projet. La tombola se
terminera le 29 février. Le prix est de 3 euros par numéros pris. Vous
pouvez passer vos commandes soit sur le forum, soit sur l'email :
sfleleux@skynet.be
Si un numéro est déjà attribué, Stéphanie vous contactera pour que vous
puissiez en proposer un autre. La grille se trouve sur le forum. Vos
chèques sont à adresser à l'adresse :
Association Le Chemin Des Rêves,
Espace Associations Nice
Centre J4 - 45,
promenade du Paillon -
06000
NICE
ou si vous préférez par virement bancaire, même pour la Belgique,
dites-le et Stéphanie vous donnera toutes les coordonnées bancaires
utiles.
A bientôt,
Le Chemin Des Rêves.
Association "Le Chemin Des Rêves"
41 Bd P. SEMARD-bt1 esc2
06300 NICE
tel : 06 60 68 31 32
Mail : chemindesreves@msn.com
site : htt://www.lechemindesreves.net
26 janvier 2008
La FMO lance une campagne de mobilisation
http://www.maladies-orphelines.fr/
Fin du Plan Maladies Rares : les raisons de notre inquiétude
La FMO lance une campagne de mobilisation
Le mois de janvier 2008 marque le début du compte à rebours
avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008.
Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de
l’Etat, la FMO se mobilise et lance une campagne d’action pour
que les pouvoirs publics n’abandonnent pas les efforts
entrepris.
Signez la pétition, réclamant un Plan d’amélioration
pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies
orphelines.
Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre
d’interpellation à adresser aux parlementaires de votre
département.
Téléchargez la bannière de notre pétition en signe de soutien.
Pour plus d’information :
dossier de presse.
Maladies orphelines /
maladies rares
Faire front sur tous les terrains
Pour répondre aux défis scientifiques, médicaux, sociaux et politiques
posés par les maladies rares, la FMO (Fédération des Maladies
Orphelines) intervient dans tous les champs d’action :
L’aide aux malades : accompagner, écouter,
orienter les personnes atteintes et leurs proches.
Le financement de la
recherche
: mobiliser, encourager et soutenir les équipes de chercheurs.
Le soutien à la vie associative : favoriser le regroupement
des malades, soutenir la création d’associations, financer leurs projets
pour garantir la représentation des malades et la vitalité de la
mobilisation.
L’information du grand
public : faire sortir de l’ombre ces maladies et les personnes qui en sont
atteintes, rompre la spirale de l’isolement des personnes concernées et
faire reconnaître l’enjeu de santé publique que représente une cause qui
touche 4 millions de personnes en France.
La sensibilisation des
pouvoirs publics : faire reconnaître la spécificité des maladies
orphelines, obtenir des réponses adaptées.
Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.
Vous pouvez
nous aider
20 janvier 2008
l'association Motamo encore primée
l'association Motamo encore primée
L'association est subventionée par la D.D.J.S. du var
et la municipalite de la garde (83)
ET
Avec le soutien de la Fondation Du credit Mutuel pour la lecture et du credit Mutuel
Méditerrannéen
ET la Caisse d'epargne Côte d'Azur pour nos projets liés à l'economie Locale et Sociale
l'association motamo est referencée sur :
http://www.illettrisme.org/component/option,com_frontpage/Itemid,1/
L'association a été retenue pour recevoir une subvention de 2000 euros pour son projet
"as-tu vu un livre dans ton quartier"
Ce projet a été defendu devant le jury de la caisse d'epargne côte d'azur le mois dernier.
La remise des cheques aura lieu mardi 22 janvier 2008
au parc tertiaire valgora
à la valette du var à 18h00
15 janvier 2008
Vazquez Sébastien Président de PACA/Fibromyalgie
Je me présente Vazquez Sébastien
Président de PACA/Fibromyalgie
Nous avons besoin de votre Soutien en tant que Fibro
pour notre association toute jeune
En quoi consiste l’association :
Elle à pour but de regrouper tous
les cas de FM des régions !
pour connaitre leur statut social
mais sans mettre de non ni d'adresse
Pour qu'il(elle) ne soit plus jamais dans
l'isolement ou la détresse...
Essayer de mettre en place un système de standard SOS dépression FM !
Car c’est dans ces moments là que la personne à besoin d aide rapidement,
Être soutenu moralement par une tierce personne en attend les secours....
Nous sommes des personnes qui ne demandons
qu'à Vivre comme tout le monde.......
Association : PACA/FIBROMYALGIE.
No d'annonce : 1261
Paru le : 18/08/2007
Activité(s)
Santé / Soutien moral
No de parution : 20070033
Département (Région) : Var (Provence-Alpes-
Lieu parution : Déclaration à la préfecture du Var.
Type d'annonce : ASSOCIATION/
Déclaration à la préfecture du Var. PACA/FIBROMYALGIE.
Objet :
Faire connaître et reconnaître la maladie !
Venir en aide aux personnes les plus défavorisées
qui en sont atteintes et les sortir de la solitude
dans la quelle la maladie nous enferme.
Siège social :
Rue Brunette, village Reynier, Bât. A4,
83140 Six-Fours-les-
Nos Besoins :
Aussi bien matériel que financier
dans la logistique pour organiser nos rencontres
amicale et sympathique pour oublier l’espace d’une
journée nos douleurs et nos problème existentiel !!