MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE

Combattre l'injustice, les douleurs du monde et nos douleurs face à la maladie. La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée...

25 janvier 2008

Urgences: il y a toujours un numéro à appeler !

Urgences: il y a toujours

un numéro à appeler !

Urgences: il y a toujours un numéro à appeler !

Difficultés, souffrances, solitude, déprime, violences, sida, contraception, alcool, droit, cancer, maladies rares… à chaque situation, il existe un numéro à appeler. Depuis SOS Amitié né en 1960, les services d'écoute téléphonique n'ont cessé de se développer. En santé, ils couvrent pratiquement tous les domaines.

Une page à mettre dans nos favoris ou à imprimer et à placer à proximité du téléphone, au cas où… un jour, nous aussi, nous pourrions avoir besoin d'aide. A noter que ces services peuvent tout autant fournir de simples renseignements, pour soi ou pour son entourage.
Autre atout des lignes d'écoute à rappeler : on peut parler de ses problèmes sous couvert de l'anonymat.

Tabac Info Service
0.825.309.310
Du lundi au samedi de
8h à 20h.
www.tabac-info-service.fr

Drogues Info Service
0.800.23.13.13
7 j/7 de
8h à 2h.
www.drogues.gouv.fr

Ecoute Cannabis
0.811.91.20.20
7 j/7 de
8h à 20h.
www.drogues.gouv.fr

Ecoute Alcool
0.811.91.30.30
7 j/7 de
14h à 2h.
www.drogues.gouv.fr

Fil santé jeunes
0.800.235.236
7 j/7 de
8h à minuit.
www.filsantejeune.com

Jeunes Violences Ecoute
Espace jeunes + espace parents
0800.20.22.23
7j/7, de
8h à 23h.
www.jeunesviolencesecoute.fr

Droit des malades info
0.810.51.51.51
Du lundi au vendredi de
14h à 20h.
www.sida-info-service.org
Ligne de vie
Situations de crises liées aux moments clés
de
l'infection à VIH, des hépatites ou du cancer.
0.810.037.037
Du lundi au vendredi de
17h à 21h.
www.sida-info-service.org

Ligne Azur
Difficultés sexuelles
0.810.20.30.40
Lundi, mercredi et vendredi de
14h à 19h et
mardi et jeudi de
17h à 22h.
www.ligneazur.org

Ecoute Sexualité Contraception
01.48.07.29.10
Du lundi au vendredi de
9h à 13h et de 14h à 18h.
www.planning-familial.org

Allô Enfance maltraitée
119
7 j/7 et
24 h/24.
www.allo119.gouv.fr

Ecoute-famille
01.42.63.03.03
Du lundi au jeudi de
9h à 13h et de 14h à 18h,
le vendredi de
9h à 13h et de 14h à 17h.
www.unafam.org

Suicide Ecoute
01.45.39.40.00
7 j/7 et
24 h/24.
suicide.ecoute.free.fr

SOS Suicide Phénix
01.40.44.46.45
7 j/7 de
midi à minuit.
www.sos-suicide-phenix.org

SOS Amitié
01.40.09.15.22
www.sos-amitie.com

fan
Phare Ents-Parents
0.810.810.987
Du lundi au vendredi de
9h30 à 18h.
www.phare.org

Croix Rouge Ecoute
Aide et soutien
psychologique pour personnes en détresse :
conflits familiaux, états de dépendance, solitudes, violences…
0.800.858.858
Du lundi au vendredi de
10h à 22h et
les samedis et dimanches de
12h à 18h.
www.croix-rouge.fr

SOS Viols Femmes Informations
0.800.05.95.95
Du lundi au vendredi de
10h à 19h.
www.cfcv.asso.fr

Violence conjugale Femmes Info Service
3919
Du lundi au samedi de
8h à 22h et
les jours fériés de
10h à 20h.
www.solidaritefemmes.asso.fr

Cancer Info Service
0.810.810.821
Du lundi au samedi de
8h à 20h.
www.e-cancer.fr

Hépatites Info Service
0.800.845.800
7 j/7 de
8h à 23h et service public 24 h/24
www.hepatites-info-service.org

Sida Info Service
0.800.840.800
7 j/7 de
8h à 23h et service public 24 h/24
www.sida-info-service.org

Sida info droit
0.810.636.636
Lundi et vendredi de
14h à 18h et
mercredi et jeudi de
16h à 20h.
www.sida-info-service.org

Allô Diabète
01.40.09.68.09
Du lundi au mercredi de
9h à 19h et
les jeudis et vendredis de
9 h à 17h.
www.afd.asso.fr

Asthme et allergies Infos Service
0.800.19.20.21
Du lundi au vendredi de
9h à 17h.
www.asmanet.com

Autisme France
0.810.179.179
Du lundi au vendredi de
9h à 17h.
autisme.france.free.fr

Ecoute mission Sclérose en plaques
0.800.85.49.76
Lundi, mercredi, jeudi et vendredi de
13h à 18h.
www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Maladies rares Info Services
0.810.63.19.20
Du lundi au vendredi de
9h à 13h et de 14h à 18h.
www.maladiesraresinfo.org

Ecoute Handicap moteur
0.800.500.597
Lundi, mercredi, jeudi et vendresi de 13h à 18h.
www.moteurline.apf.asso.fr


@ Isabelle Eustache
Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes),
http://www.inpes.sante.fr.


                  

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08 décembre 2007

Associations Chiens Guides d’Aveugles

Associations affiliées

            

Département 06 :

Les Chiens Guides d’Aveugles de Provence Côte d’Azur (créée en 1966)
Siège : 15, rue Michelet - 06100 NICE / Centre d’éducation : Route de la Revère - 06360 EZE
Tél. : 04 92 07 18 18 - Fax : 04 93 98 30 01
E-mail : nice@chiensguides.fr
Site web : www.nice.chiensguides.fr

Département 13 :

Les Chiens Guides d’Aveugles du Midi (créée en 1982)
Chemin des Aubépines - 13090 AIX-EN-PROVENCE
Tél. : 04 42 59 41 40 - Fax : 04 42 59 37 55
E-mail : midi@chiensguides.fr
Site web : www.midi.chiensguides.fr

Département 31 :

Association  Chiens Guides d’Aveugles de Toulouse Grand Sud (créée en 1995)
44, rue Louis Plana - Les Argoulets - 31500 TOULOUSE
Tél. : 05 61 80 68 01 - Fax : 05 61 80 00 26
E-mail : toulouse@chiensguides.fr
Site web : www.toulouse.chiensguides.fr

Départements 49 et 56 :

Association Les Chiens Guides d’Aveugles de l’Ouest (créée en 1975)
            
Ecole d'Angers - Promenade de la Baumette - 49000 ANGERS
Tél. : 02 41 68 59 23 - Fax : 02 41 47 08 03
E-mail : ouest@chiensguides.fr
Site web : www.ouest.chiensguides.fr
      
Ecole de Bretagne - Kermisere - ZA de Kériaquel - 56620 PONT-SCORFF
Tél. : 02 97 32 40 31 - Fax : 02 97 32 40 73
E-mail : bretagne@chiensguides.fr
Site web : www.bretagne.chiensguides.fr

Département 57 :

Association des Chiens Guides du Grand Est (créée en 2001)
10, route de Thionville - Parc des Varimonts - 57140 WOIPPY
Tél. : 03 87 33 14 36 - Fax : 03 87 33 14 03
E-mail : grandest@chiensguides.fr
Site web : www.grandest.chiensguides.fr

Département 59 :

Association Chiens Guides d’Aveugles - Centre Paul Corteville (créée en 1958)
69, rue Voltaire - B.P. 37 -59441 WASQUEHAL CEDEX
Tél. : 03 20 36 89 75 - Fax : 03 20 36 53 88
E-mail : corteville@chien-guide.org
Site web : www.chien-guide.org

Département 63 :

CESECAH - Centre d’Etude, de Sélection et d’Elevage de
Chiens guides d’Aveugles et autres Handicapés
(créée en 1991)
Siège : 71, rue de Bagnolet - 75020 PARIS / Centre : Montsablé - 63190 LEZOUX
Tél. : 04 73 73 91 71 - Fax : 04 73 73 91 73
E-mail : cesecah@chiensguides.fr
Site web : www.cesecah.chiensguides.fr

Département 69 :

Ecole de Chiens Guides d’Aveugles de Lyon et du Centre-Est (créée en 1985)
Siège : 14, rue du Général Plessier - 69002 LYON
Centre d’éducation : Domaine de Cibeins - 01600 MIZERIEUX
Tél. : 04 74 00 60 11 - Fax : 04 74 00 60 13
E-mail : lyon@chiensguides.fr
Site web : www.lyon.chiensguides.fr

Département 75 :


Ecole de Chiens Guides pour Aveugles et Malvoyants
de Paris et Région Parisienne
(créée en 1980)
105, avenue de St-Maurice - 75012 PARIS -
Tél. : 01 43 65 64 67 - Fax : 01 43 74 61 18
E-mail : paris@chiensguides.fr
Site web : www.paris.chiensguides.fr

Département 77 :

Les Chiens Guides d’Aveugles d’Ile de France (créée en 1984)
3, rue Eugène Dorlet - 77170 COUBERT
Tél. : 01 64 06 73 82 - Fax : 01 64 06 67 42
E-mail : idf@chiensguides.fr
Site web : www.idf.chiensguides.fr

Département 87 :

Ecole Limousine de Chiens Guides d’Aveugles (créée en 1976)
105, rue du Cavou - Landouge - 87100 LIMOGES
Tél. : 05 55 01 42 28 - Fax : 05 55 43 25 60
E-mail : limoges@chiensguides.fr
Site web : www.limoges.chiensguides.fr

Département 93 :

ANMCGA - Association Nationale des Maîtres de
Chiens Guides d’Aveugles

(créée en 1979)
430 place Louise Michel  - 93160 NOISY LE GRAND
Tél. : 01 43 03 12 12 - Fax : 01 43 03 18 88
E-mail : anmcga@chiensguides.fr
Site web :
www.anmcga.chiensguides.fr

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Liens utiles chients guides

Partenaires des Chiens Guides

International Guide Dog Federation : www.ifgdsb.org.uk
Société Centrale Canine : www.scc.asso.fr
Fondation des Gueules Cassées : www.gueules-cassees.asso.fr
Lions Clubs : www.lions-france.org
Rotary Clubs : www.rotary.org
         

Acteurs du handicap visuel

Union Mondiale des Aveugles : www.worldblindunion.org
Union Européenne des Aveugles : www.euroblind.org
Comité National pour la Promotion Sociale des Aveugles et Amblyopes : www.cnpsaa.fr
Fédération des Aveugles et handicapés visuels de France : www.faf.asso.fr
Association Valentin Haüy : www.avh.asso.fr
Voir ensemble : www.voirensemble.asso.fr
Site ministériel sur le Handicap : www.handicap.gouv.fr
Centre de Rééducation pour Déficients Visuels à Marly-le-Roi : http://membres.lycos.fr/pierreg
Centre de Rééducation pour Déficients Visuels à Nîmes : www.aramav.com
Centre de Rééducation pour Déficients Visuels à Clermont-Ferrand : www.crdv.asso.fr
   

Autres chiens d'utilité

Chiens d'assistance pour personnes handicapées moteurs : www.handichiens.org
Chiens écouteurs pour personnes sourdes : www.wouafsignes.com

Chiens thérapeutes : www.institutfrancaisdezootherapie.com
Chiens d'avalanche : www.chiendavalanche.com
Chiens sauveteurs aquatiques : www.fnmcsa.org

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30 novembre 2007

Liens et numéros utiles : DEPRESSION SUICIDE

Liens et numéros utiles

DREPRESSION - SUICIDE-

- Sites et numéros de téléphone d’écoute et de soutien

* SOS Amitié

S.O.S. Amitié offre, à tous ceux qui choisissent d’appeler, la possibilité de mettre des mots sur leur souffrance et, ainsi, de prendre le recul nécessaire pour retrouver le goût de vivre. Le site donne les numéros d’appel de chaque région et offre aussi un service d’écoute web (anonymat, confidentialité et non directivité).

http://www.sos-amitie.com

* SOS Dépression

Cette ligne offre une écoute psychologique ponctuelle et une éventuelle orientation par des professionnels, anonyme et sans jugement, 7j/7 et 24h/24.
08 92 70 12 38 (prix à définir)

http://sos.depression.free.fr

* SOS Suicide Phénix

Accueil et écoute des personnes confrontées au suicide, 7j/7 de 16h à 20h.
Numéro national :
0825 120 364 (15ct / min) :
Numéro régional Île-de-France :
01 40 44 46 45 (prix d’un appel local)

http://www.sos-suicide-phenix.org

* Suicide écoute

Accueil et écoute des personnes confrontées au suicide, 24h/24, 7j/7
01 45 39 40 00 (prix d’un appel local)

http://www.suicide-ecoute.fr/

* Écoute-famille

01 42 63 03 03 (prix d’un appel local) : cette ligne d’écoute créée par l’Unafam est destiné aux familles ayant un proche en souffrance psychique. Des psychologues conseillent et orientent les familles.

- Associations

* L’Association France Dépression

Association française contre la dépression et la maladie maniaco-dépressive (loi 1901), soutient les personnes dépressives et leur entourage : groupes de parole, permanence téléphonique, conférences, activités conviviales… Ses membres sont des personnes confrontées à la maladie : patients, parents, amis, ou professionnels de la santé (médecins, psychologues, assistantes sociales, infirmiers…).

Plusieurs associations régionales existent, renseignez-vous sur le site web :

http://www.france-depression.org

* L’Unafam (Union nationale des amis et familles de malades psychiques)

Les bénévoles des 97 sections départementales accueillent, soutiennent les familles et défendent leurs droits. L’Unafam organise des formations afin d’aider les proches confrontés à la maladie psychique. Des réunions, groupes de parole, conférences-débats, congrès ainsi qu’une revue et des brochures, participent également à cette mission de formation et d’information à laquelle des spécialistes, psychiatres, psychologues, juristes et assistantes sociales apportent leur concours.

Les coordonnées des sections départementales sont disponibles au 01 53 06 30 43 et sur le site web :

http://www.unafam.org

* La F.N.A.Psy

Fédération Nationale des Associations d’(ex) patients en psychiatrie qui regroupe actuellement une cinquantaine d’associations. Elle soutient les associations membres et les représente auprès des instances concernées. Elle facilite le développement et l’entraide des associations et aide à leur création. La F.N.A.Psy remplit également une mission d’information vers ses associations membres comme vers le grand public.

Vous trouverez notamment sur leur site les contacts d’une cinquantaine d’associations membres partout en France :

http://www.fnapsy.org/

* Le Psy-Com 75

Syndicat interhospitalier qui regroupe les 4 établissements de santé mentale du département de Paris et l’association de santé mentale du 13° arrondissement, afin de mettre en œuvre une politique de communication externe en matière de santé mentale. Son objectif est de mieux faire connaître la réalité des maladies et le dispositif de soins offert par le service public.

Si vous êtes parisien, leur site Internet permet de trouver un lieu où consulter, le secteur dont vous dépendez, les associations locales, les rencontres et conférences…

Pour tout le monde, le site du Psy-Com 75 propose aussi de l’information générale, notamment sur les droits des patients, les traitements, l’organisation des soins…

http://www.psycom75.org

- Plus spécifiquement pour les enfants et les adolescents

* Fil Santé Jeunes

Informations, questions-réponses individualisées, forums, chats dans les domaines de la santé physique, psychologique et sociale des jeunes.

0800 235 236 (appel anonyme et gratuit depuis un poste fixe) : écoute, information et orientation des jeunes dans les domaines de la santé physique, psychologique et sociale. Ouvert 7j/7 de 8h à minuit.

http://www.filsantejeunes.com

* Phare Enfants-Parents

0 810 810 987 (prix d’un appel local depuis un poste fixe) : écoute des parents et des enfants en difficulté, prévention du mal-être et de l’autodestruction des jeunes, du lundi au vendredi de 9h30 à 18h.

Site d’information et d’orientation contribuant à combattre le mal-être des jeunes :

http://www.phare.org

Source

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25 septembre 2007

LIENS ADDICTOLOGIE

LIENS ADDICTOLOGIE

Alcoologie
Drogues
Tabac
Etc...

ADDICTOLOGIE (fédération francaise d'addictologie)
http://www.addictologie.org/

ALCOOLOGIE (fédération des acteurs de l'alcoologie  et addictologie)
http://www.alcoologie.org/index.html

ANIT (association nationale des intervenants en toxicomanie)
http://www.anit.asso.fr/

ANPA (association national de prévention en alcoologie et addictologie)
http://www.anpaa.asso.fr/index_flash.html

APOTHICOM (prévention - pharmacovigilance - communication)
http://www.apothicom.org/
 

ARGILE (association de prise en charge des addictions et de réduction des risques infectieux)
http://www.argile.fr/
 

ASUD (auto-support des usagers de drogues)
http://www.asud.org/

HOMETOX ( fédération française de psychiatrie - dépendance - toxicomanie - conduites addictives)
http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/toxicomanies/index.htm

HOPITAL-MARMOTTAN (centre de soins et d'accompagnement des pratiques            addictives)
http://www.hopital-marmottan.fr/

KEEP-SMILLING (association techno de santé communautaire)
http://www.keep-smiling.com/

MILDT (mission interministérielle de lutte contre la drogue et la toxicomanie)
http://www.drogues.gouv.fr/
 

OFDT (observatoire français des drogues et des toxicomanies)
http://www.ofdt.fr/accueil.htm

PRN (pôle ressource national, médecine générale et conduites addictives)
http://www.prn-addictions.org/public/index.asp

REDUCTION DES RISQUES (association francaise pour la réduction des risques)
http://a-f-r.org/plume/
 

RUPTURES (santé communautaire pour développer la réduction des risques)
http://ruptures.free.fr/plan/plan800.html

SOS hépatites (Etat des connaissances sur la maladie. Journaux, articles, brochures...)
http://www.soshepatites.org/

Hépatites.net (forum sur les hépatites et les addictions)
http://hepatites.net/

SWAPS (santé - réduction des risques - usages de drogues)
http://www.pistes.fr/swaps/
 

TABAC-INFO-SERVICE (le site d'aide à l'arrêt du tabac  du ministère de la santé )
http://www.tabac-info-service.fr/fr/homepage/index_flash.htm

TECHNO+ (réduction des risques - flyers : cocaine, héroine, sniff propre...)
http://www.technoplus.org/

TOXIBASE (réseau national d'information et de documentation)
http://www.toxibase.org/

Législation


Drogue : que dit la loi ?
En savoir plus

Le livret juridique : Ce document répond aux questions les plus fréquentes               sur la loi et les drogues.
En savoir plus

 

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04 septembre 2007

Liste de forums ou blogs sur la Fibromyalgie

Liste de forums ou blogs sur la Fibromyalgie

Fibro-Myalgie Bien-Etre et Recherche



Site associatif fibromyalgie et ophrologie

Association EFRA



Association  Espoir Fibromyalgie Reconnaissance et Avenir
(EFRA) (un très bon site)

Fibro'Forum



Portail et forum de discution.

Le journal d'une fobromyalgique



Un blog sur la fibromyalgie

Blog sur la fibromyalgie



Un blog Suisse francophone sur la fibromyalgie

L.B.F.P.F.



Ligue belge francophone des Patients fibromyalgiques

La vie au quotidien des fibromyalgiques



Un forum de discution et d'information sur la fibromyalgie

SOF



Site perso qui parle de fibromyalgie

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Combattre l'injustice, les douleurs du monde et nos douleurs face à la maladie.
La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée...

Jenny

Une louve fibropensive & fibropoésies

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26 août 2007

Liens utiles et Associations

LIENS UTILES :

-> http://www.medisite.fr/annuaire/sites/ (Pour accéder plus facilement et plus rapidement aux informations médicales disponibles sur le web)
->
http://www.doctissimo.fr/html/sante/sante.htm (Doctissimo - Site médical grand public)
-> http://www.orpha.net/ (Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins)

Quelques liens proposés par le "Larousse Médical" :


* Associations d'aide aux malades en Belgique -> http://www.larousse.fr/larousse_medical/belgique.htm

* Associations d'aide aux malades en France -> http://www.larousse.fr/larousse_medical/france.htm

* Associations d'aide aux malades en Suisse -> http://www.larousse.fr/larousse_medical/suisse.htm

* Associations d'aide aux malades au Québec -> http://www.larousse.fr/larousse_medical/quebec.htm


Sites proposés par http://www.medinterne.net/ (le site de la médecine interne) :

-> Sociétés de médecine :

* SFN, Société française de neurologie
http://www.sf-neuro.org

* SFR, Société française de rhumatologie
http://www.rhumatologie.asso.fr/

* SFE (Société Française d'Endocrinologie), avec le SEDMEN et le CEEDMM :
http://www.endocrino.net

* SRLF, Société de Réanimation de Langue Française
http://www.srlf.org

* SPILF, Société de Pathologies Infectieuses de Langue Française
http://www.infectiologie.com/public/spilf.htm

* SFAIC Société Française d'Allergologie et d'Immunologie
http://www.sfaic.com

* EFIM: European federation of internal medicine avec ESIM (School) et EJIM (Journal)
www.efim.org

* Sociétés internationales de médecine interne ISIM: International Society of Internal Medicine
http://www.acponline.org/isim

* Société australienne de médecine interne
http://www.medeserv.com.au/racp/imsanz/index.htm

* Société Française de dermatologie
http://www.sfdermato.org/index1.htm

-> Associations de patients :

Consultez le lien : http://www.medinterne.net/index5.php?pageID=assoc_patient

MALADIES RARES, MALADIES ORPHELINES :


-> http://www.orpha.net/

-> http://www.lachainette.com/
Le but de ce site gratuit est de mettre en contact E-mail les personnes atteintes d'une même maladie.
Il y a en France 3.000.000 de personnes concernées par 5.000 maladies différentes.

-> http://www.maladies-orphelines.fr/ (FMO - Fédération des Maladies Orphelines)

-> http://www.maladiesrares.be/ : Site Internet belge, accessible en français et en néerlandais, propose des informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en Belgique ainsi que des liens vers des documents officiels, des communiqués de presse...

-> http://www.eurordis.org/ (EURORDIS -European Organization for Rare Disorders) :

Associations référencées sur eurordis :

-> BELGIQUE :

* Rare Disorders Belgium (RDB)
C/o CAR-N
BP 41
5100 - Jambes, Namur
Belgium
Tel: 32 31 22 10 23
Fax: 32 81 22 12 13
e-mail: administration@rd-b.be
website: www.rd-b.be

Liste des associations
->http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=555

-> FRANCE :

* Alliance Maladies Rares
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris
France
Tel: 33 1 56 53 53 40
Fax: 33 1 56 53 53 44
e-mail: alliance@maladiesrares.org
website: www.alliance-maladies-rares.org

Liste des associations
->http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=560

La plate-forme Maladies Rares :

La plate-forme Maladies Rares est née en octobre 2001, à l’initiative de l’Association Française contre les Myopathies qui souhaitait favoriser les collaborations et les synergies, nationales et internationales, entre les personnes concernées par les maladies rares ou impliquées dans le combat pour la recherche et la prise en charge de ces pathologies : associations de malades et de parents de malades, professionnels de santé, chercheurs, industriels, pouvoirs publics...

Localisée sur le site de l’hôpital Broussais, la plate-forme regroupe aujourd’hui cinq acteurs :

* Alliance Maladies Rares : http://www.alliance-maladies-rares.org/ qui rassemble 160 associations de malades ainsi que des malades et familles isolés, a pour objectif de susciter et développer des actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, sur les questions communes aux maladies rares d’origine génétique ou non.

* Eurordis : http://www.eurordis.org/ qui représente plus de 260 associations de maladies rares dans plus de 30 pays, a pour missions de construire une communauté paneuropéenne d’associations de malades et de personnes vivant avec une maladie rare, et d’être leur porte-parole auprès des instances européennes.

* Le GIS-Institut des Maladies Rares : http://www.institutmaladiesrares.net/presentation.html stimule, développe, et coordonne la recherche sur les maladies rares.

* Maladies Rares Info Services : http://www.orpha.net/associations/MRIS/ qui a repris et étendu l’action menée précédemment par Allo-Gènes, écoute, informe et oriente toutes les personnes concernées par les maladies rares (malades et leurs proches, professionnels de santé), majoritairement par téléphone (0 810 63 19 20) mais également par mail (info-services@maladiesrares.org).

* Orphanet : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR un portail d’information européen sur les maladies rares et les médicaments orphelins, optimise les informations disponibles pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge des maladies, et faire progresser la recherche.
Parallèlement à l’hébergement de ces cinq structures, la plate-forme est un lieu d’accueil, de rencontre, de formation. Associations et réseaux de professionnels profitent régulièrement de ses locaux pour organiser diverses manifestations.
Ce regroupement de tous les acteurs des maladies rares, unique en Europe où il est baptisé le « French model », facilite les partages de connaissances et de compétences, et fait émerger des idées qui n’auraient probablement pas vu le jour dans un contexte plus isolé.

GREFFES & DONS D'ORGANES : Des contacts et des sites pour aller plus loin.

Pour améliorer le quotidien des malades, de nombreuses associations proposent conseils, soutiens psychologiques et administratifs et mettent en place de nombreuses actions pour personnes en attente d’organes et de leurs familles. Découvrez des sites utiles.

FRANCE :

http://www.transplantation.net/

Agence de la biomédecine
-> http://www.agence-biomedecine.fr/

France ADOT
-> http://www.france-adot.org/

France Transplant
-> Site internet : www.france-transplant.com

Trans-Forme
Association Fédérative Française des sportifs transplantés et dialysés
-> http://www.trans-forme.org/

A.F.L.M.
Association française de lutte contre la mucoviscidose
-> http://www.vaincrelamuco.org/

A.D.O.S.E.N.
-> http://www.adosen-sante.com

Fédération Française des Associations de Donneurs de Sang Bénévoles
Email : Ffdsb.donneurssangbenevoles@wanadoo.fr

FRANCE GREFFE DE MOELLE
-> www.fgm.fr/

Une chance pour la vue
-> http://www.chancepourlavue.com

FNAIR
Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux dialysés et transplantés
-> http://www.fnair.asso.fr/

Trans-Hépate - Association nationale des déficients et transplantés hépatiques
-> http://pagesperso.aol.fr/transhepat/

Fédération Française des associations des greffés du coeur et des poumons
(F.F.A.G.C.P)
Email : Federation.FFAGCP@wanadoo.fr

Coordination des transplantés d’Alsace
-> http://www.cotral.org

Ouest Transplant
-> http://www.ouest-transplant.org

Fondation Transplantation
-> http://www.fdtsfv.org/

Association Française des Infirmier(ère)s de Dialyse, Transplantation et Néphrologie
-> http://www.afidtn.com

Association Accompagnement et Don d'Organes
Email : don.organes@sls.ap-hop-paris.fr

Association des Greffés Cardiaques et Pulmonaires du Sud-ouest
-> http://www.nouveausouffle.asso.fr/

Le haricot
Le site des jeunes insuffisants rénaux
-> http://www.leharicot.com/

BELGIQUE :

Association Nationale des Greffés Cardiaques et Pulmonaires - A.N.G.C.P.
-> http://www.angcp.be/

Euroliver Fondation
-> http://www.euroliver.be/

SUISSE :

Suisstransplant
-> http://www.swisstransplant.org/

CANADA :

Canada Liver Foundation
-> http://www.euroliver.be/french/entree.htm

Autres sites :

World Transplant Games Federation
Centre Hépato Biliaire de l’hôpital Paul Brousse
Donor action Foundation
Société américaine de transplantation
International Liver Transplantation Society
International Society for Heart and Lung Transplantation
National Kidney Foundation
European Society for Organ Transplantation

JURIDIQUE ET SOCIAL : quelques liens utiles :

* AAVAC (association d’aide aux victimes d’accident corporel)
http://www.aavac.asso.fr/

* Assurance emprunteur et la convention "Belorgey"
http://www.sida-info-service.org/informer/droits/assurances.php4#2

* CADA (commission d’accès aux documents administratifs)
http://www.cada.fr/fr/presentation/frame.htm

* DROIT (le portail du droit français)
http://www.droit.org/

* DROITMED (le site d'informations juridique des patients)
http://www.droitmed.com/

* HANDI ASSURANCE (assurance emprunteur pour les personnes malades et handicapées)
http://www.handi-assur.com/ 

* HANDIWEB (portail du handicap)
http://http://www.handiweb.fr/accueil/default.php

* HANDROIT (site d'information autour du handicap et des différentes aides spécifiques)
http://www.handroit.com/index.asp

* HEPAVIE (améliorer l’accès à l’assurance emprunteur des personnes ayant contracté le virus de l’hépatite)
http://www.reseau-hepatite31.com/page11208.asp

* LEGICITE (annuaires de sites juridiques)
http://www.legicite.com/sites_juridiques/droit_medical_1.htm

* LE LIEN (association des victimes d'infections contractées dans une clinique ou un hôpital)
http://association-lien.org/