MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE

22 juin 2008

Mobilisés tout l’été !

Mobilisés tout l’été !

Plusieurs idées d’actions pour l’été ont émané de la rencontre inter associative du 17 juin dernier.
Au programme, nous proposons aux collectifs locaux d’organiser des « pique-niques » citoyens et solidaires, aux couleurs jaune et noir du mouvement « Ni pauvre, ni soumis » pendant toute la semaine qui précède le 14 juillet

Autre actualité de l’été où il fait bon se faire voir et entendre, il s’agit du Tour de France 2008. Proche d’une ville-étape du parcours, n’hésitez pas à vous rassembler munis de pancartes et de slogans !

Et encore, pour que le gouvernement n’oublie le mouvement pendant la période des vacances, nous mettons à votre disposition une carte postale, à l’humour noir, à envoyer directement au président de la République, par voie postale.

Comment faire ?

Par voie postale, récupérer une carte postale « Vacances à la Dèche-sur-Mer » auprès d’une délégation départementale APF. Elles seront disponibles à partir du 1^er juillet 2008. Si vous le souhaitez, vous pouvez y ajouter un petit mot sur le thème des vacances que vous ne pouvez passer dans un lieu approprié à la détente faute de moyens suffisants, avant de la poster sans l’affranchir.

Avis ! Pour les personnes abonnées au magazine Faire Face, une carte postale sera glissée dans l’envoi du numéro 666 de Juillet-Août 2008. 

Par voie électronique, il vous suffit de cliquer sur ce lien qui vous permet d’envoyer directement un message au président de la République ou sur ce lien pour envoyer directement un message au premier ministre. Une fenêtre de votre navigateur va s’ouvrir et un formulaire apparaîtra. Renseignez tous les champs et complétez par un petit mot, si vous le souhaitez, sur le thème des vacances que vous ne pouvez passer dans un lieu approprié à la détente faute de moyens suffisants.

Source :

19 mai 2008

L'association Le Soleil Blanc recherche des bénévoles

L'association Le Soleil Blanc recherche des bénévoles pour son forum associatif Famille Pour Vous

(animation, conseils, aide, orientation) ayant une formation de

* Assistante Sociale ou Assistant Social
* Psychologue
* Pedo-psychiatre
* Médecin
* Juriste
* Avocat
* Officier de Police ayant une formation de lutte contre les abus sexuels envers les enfants et les femmes

Si vous souhaitez nous rejoindre et nous aider, vous devez dans un premier temps vous inscrire sur le forum, valider le réglement, vous présenter et m'adresser un mail ou un message privé avec vos disponibilités et spécialités.

Un grand merci !
_________________

Présidente de l'association HSF/Le Soleil Blanc
Si nous devons mourir, nous mourrons
en défendant nos droits.
Sitting Bull

Vide grenier de St Sulpice

Vide grenier de St Sulpice

Nous vous proposons pour le Dimanche 15 Juin 2008,
de nous rendre visite sur notre stand du vide grenier de St Sulpice.
                           


Si vous cherchez un cadeau pour la fêtes des pères, c'est là bonne idée.
Si vous cherchez une petite sortie pour vous mettre en appétit, c'est là bonne idée.
Si vous cherchez une balade digestive, c'est là bonne idée.
Si vous cherchez un bon moyen d'occuper votre dimanche, c'est là bonne idée.
                           
ALORS NOUS AVONS UNE BONNE IDEE, VENEZ NOUS VOIR.....
                           
              Nous avons besoin de vous......

Le site de Merci pour Eux
Le blog de Merci pour Eux

02 mai 2008

Leucémies Info Service

Le saviez-vous ?

Leucémies Info Service 

0 810 000 425*

Le premier service national destiné aux malades atteints de leucémie, ainsi qu'à leurs proches et aux soignants est lancé. Leucémie Info Service est ouvert du lundi au vendredi de 16h à 19h. Ce service a pour vocation d’écouter et d’informer sur les leucémies de l’adulte et de l’enfant, le don de plaquettes, le don de moelle et les greffes de cellules souches hématopoiëtiques (moelle, sang de cordon…)

La lutte contre la leucémie

C'est ce qui fait toute l'originalité et la force de CENT POUR SANG LA VIE                                   

LEUCEMIESINFOSERVICE

0.810.000.425*

Ce numéro azur* national est ouvert aux malades,
à leur entourage et aux soignants.
Ouvert du LUNDI au VENDREDI de 16H à 19H,
Ce service a pour vocation d’ÉCOUTER et d’INFORMER
sur les leucémies de l’adulte et de l’enfant, le don de
plaquettes, le don de moelle et les greffes de cellules
souches hématopoiëtiques (moelle, sang de cordon…)

* prix d’un appel local
* prix d’un appel local

Source : www.centpoursanglavie.org

01 mai 2008

Voici les dates à retenir concernant la vie de l'association.

Bonjour à toutes et à tous,

Voici les dates à retenir concernant la vie de l'association.

Grâce à M. et Mme Lupo, le Lion's club de Levens organisera son prochain rallye le 1er juin en faveur de l'association. Merci à eux pour ce projet et pour leur grande générosité. Dès que nous aurons plus d'informations sur le déroulement de la journée nous vous tiendrons informés. N'hésitez pas à nous contacter pour recevoir le bulletin d'inscription.

Le 07 juin, l'association se rendra au Jardin des serres d'Auteuil. C'est un jardin botanique ouvert au public, situé dans le bois de Boulogne. Il est un des quatre pôles du Jardin botanique de la Ville de Paris avec le Parc de Bagatelle dans le Bois de Boulogne, le Parc floral de Paris et l'Arboretum de l'école du Breuil dans le Bois de Vincennes.

Frank May propose que nous fassions un partenariat pour sa manifestation : "graine de boxeurs" le 14 juin prochain. Il y aura un tournoi de boxe dans sa salle, et à l'extérieur il nous propose de tenir la buvette, de faire un concours de pétanque entre personnes handicapées et personnes valides, de la course à pieds et des essais de tricycle adapté. Nous avons besoin de bénévoles. Non seulement nous pourrions faire connaitre l'association et en plus nous aurons la possibilité de participer avec une autre association qui fera une démonstration de foot avec ballon sonore, et dont la présidente est ajointe au Maire de Nice.

Pour ces projets, toute personne intéressée peut nous contacter par mail chemindesreves@msn.com ou par téléphone : 06.60.68.31.32.

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Pétition.

Nous avons reçu une demande de la part du webmaster du blog « handicap-injustice » afin de diffuser une pétition. Nous avons répondu favorablement à cette demande qui concerne l'accessibilité en ville et l'indépendance des personnes handicapées. Si vous avez 5 minutes, allez la signer afin de faire bouger les choses et que le nombre de places réservées aux personnes handicapées augmente.

HTTP://www.lapetition.com/sign1.cfm?numero=1708

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Objets publicitaires.

Dans une précédente newsletter, nous vous parlions d'objets publicitaires vendus au profit de l'association. L'heure du bilan est arrivée et il est très positif même s'il reste quelques stylos en stock. Les stylos et les calendriers vendus ont rapporté 315 €. Merci à toutes les personnes qui se sont mobilisées, grâce à vous, nous pourrons organiser un projet.

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Surfez et permettez à l'association de gagner de l'argent.

Notre association est inscrite sur le site HTTP://www.veosearch.com/fr qui est un moteur de recherche regroupant plusieurs moteurs tels que Google, Yahoo etc. A chaque recherche sur VeoSearch, vous générez des revenus publicitaires. 50% de ces revenus sont reversés aux associations présentes sur le site.

Pour aider notre association, il faut que vous créez un compte et que vous vous connectiez. Ensuite, il faut que vous alliez sur ce lien : HTTP://www.veosearch.com/fr/lechemindesreves . Vous ajoutez l'association pour que toutes vos recherches sur le net fassent rentrer des fonds sur le compte de l'association. Seule obligation, toujours passer par ce site pour vos recherches.

Si vous souhaitez plus de détails sur le fonctionnement de votre compte : HTTP://www.veosearch.com/?how-does-it-work#section3-1

A bientôt,
Le Chemin des Rêves.

        Association

"Le Chemin Des Rêves"
41 Bd P. SEMARD-bt1 esc2
06300 NICE
tel : 06 60 68 31 32
Mail : chemindesreves@msn.com
site : www.lechemindesreves.net

30 avril 2008

Avis à la population ! MyoTools continue

Avis à la population !
MyoTools continue

Pour ceux qui ont oublié le principe, il s'agit de mesurer la force musculaire de préhension et de flexion/extension de la cheville et du poignet. Ces tests durent 40 minutes et sont absolument sans danger. Ils se déroulent  à l'Institut de Myologie  au Laboratoire de Physiologie et d'Evaluation Neuromusculaire au Rez-de-chassée Bas du bâtiment Babinski . 

Les dynamomètres utilisés ont été developpés au Laboratoire pour être utilisés dans de futurs essais thérapeutiques. Les chercheurs construisent une base de données normatives pour étudier le comportement de la force chez des sujets sains de 5 à 80 ans.

Cliquez ici pour voir la distribution des sujets déjà recrutés. Toutes les classes d'âge doivent être remplies avant la fin du mois de Juin ! Il manque des enfants et des personnes plus âgées (surtout des hommes), soit encore 150 personnes !

Merci d'avance de votre participation si vous entrez dans les critères d'âge.
Merci de faire venir vos proches.
Merci de transmettre aux personnes potentiellement intéressées.

C'est simple, rapide et utile !

Pour prendre rendez-vous : myotools(a)institut-myologie.org
ou par téléphone : 0142165875

> Plus d'informations sur MyoTools

> Lire l'interview de JY Hogrel sur le déroulement du protocole à mi-parcours

25 avril 2008

Parcours du coeur 2008

Parcours du coeur 2008

Les samedi 26 et le dimanche 27 avril, venez bouger pour votre cœur ! Pour la 33e année, des Parcours du Cœur vous sont proposés partout en France. Demandez le programme !
Accédez directement au site des Parcours du Cœur 2008 ! 
Pour en savoir plus, téléchargez notre  communiqué de presse .

Qu'est-ce que c'est ?

C'est une grande manifestation nationale organisée dans toute la France, le temps d'un week-end et dont l'objectif principal est de promouvoir l'activité physique comme moyen efficace de prévention des maladies cardiovasculaires. Il ne s'agit pas d'une compétition, c'est surtout l'occasion de découvrir le bien-être que procure la pratique d'un sport.

Quelles activités peut-on pratiquer ?

Durant deux jours, la Fédération Française de Cardiologie vous invite gratuitement à bouger librement et de multiples façons : à pied, en vélo, en rollers, sur une structure d'acrobranche, sur un tatami de Tai-chi ou un tapis de gymnastique.C'est aussi l'occasion de découvrir de nouveaux sports telle la Marche Nordique. À Paris, un village de 3000 m2 vous attend sur le parvis de l'Hôtel de Ville, mais il y a forcément un Parcours du cœur organisé près de chez vous. Pour connaître le  programme de votre ville

Pourquoi l'euro solidaire ?

La FFC est une association animée par des cardiologues et des personnes de la société civile, tous bénévoles. Elle finance ses actions grâce à la générosité du public, sans recevoir d'aides de l'Etat. C'est pourquoi depuis deux ans, 1 euro solidaire est demandé à chaque participant. Cette collecte permet de financer nos actions de prévention contre les maladies cardiovasculaires, la recherche et l'aide à la réadaptation des cardiaques.

Depuis plus de 30 ans, la Fédération Française de Cardiologie organise les Parcours du Cœur, sous le patronage du ministère de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative. Stéphane Diagana, ancien champion du monde du 400m haies et du 4 x 400m plat, et Président de la Ligne nationale d'athlétisme, parraine les Parcours du cœur depuis 2006.

Les 12 et 13 mai 2007, les Parcours du Coeur avaient eu lieu dans toute la France, rassemblant près de 90 000 participants dans plus de 880 villes. La collecte globale s'était élevée à près de 40 000 euros. Merci de tout cœur, à ceux et celles qui, cette année encore, nous soutiendront.

Accédez au site des Parcours du cœur 2008.

Consultez le programme de  Paris.

Accédez  au site des Parcours du coeur 2007.

Fédération Française de Cardiologie - 5, Rue des Colonnes du Trône 75012 Paris
Association reconnue d'utilité publique

22 avril 2008

L'URGENCE D'UN REVENU D'EXISTENCE

NI PAUVRE NI SOUMIS
HANDICAP, MALADIE INVALIDANTE :
L'URGENCE D'UN REVENU D'EXISTENCE



Communiqué de presse de Ni Pauvre Ni soumis du 3 avril
http://www.nipauvrenisoumis.org/media/00/02/6bfb4d8717478873792f8e196d1170af.pdf

Voir pacte de soutien « Ni pauvre ni soumis «  et Communiqués de presse … Et tout lire.... :
http://www.nipauvrenisoumis.org/

http://pacte.blogs.apf.asso.fr/sign.html

Revalorisation de l'AAH : le compte n'y est pas !

Télécharger le communiqué envoyé aux médias

Si les « caisses sont vides »… nos poches aussi !
Pour télécharger le communiqué de presse, cliquez ici.

08 avril 2008

COMBAT DE LUDIVINE MERCI POUR ELLE

COMBAT DE LUDIVINE MERCI POUR ELLE

Saint-Quentin en Picardie

Pour exprimer leur colére , ils ont sorti leur banderole . Les parents de Ludivine, 9 ans , handicapée , se battent pour leur fille ait un fauteuil roulant adapté à son lourd handicap ..

Rue Jacques Lescot à Saint-Quentin.La maison de Ludivine 9 ans . Sur la facade flotte au vent du printemps , depuis hier , une banderole blanche , celle d'un combat . > explique le papa Sébastien Leroux l'a finalement fait .Il l'a accroché ce bout de tissu ou il est inscrit LA COLERE DE TOUTE UNE FAMILLE . > lance le pére dont le sentiment de culpabilité n'est pas long à percer .

> Et cette histoire en resterais la ! Mais le probléme est que ce papa a du cesser son travail suite au handicap de sa fille . > En 2002 , cette famille Saint-Quentinoise est frappée par l'annonce de la maladie de Ludivine .Elle est atteinte d'une maladie mystérieuse sous forme visuel de micros abcés au cerveau et insuffisance de défences immunitaire .Conséquence , aujourd'hui , elle est totalement paralysée des menbres et ne parle plus suite à suite trés grave rechute brutale en avril 2007.

C'était une bonne vivante , elle marchait , courait , adorait jouer au foot , faire de la moto , aller à la péche etc... raconte la maman en lui essuyant le visage .Une écharpe d'une équipe de L'OM installée au-dessus du lit médicalisé de Ludivine en atteste .Désomais , Ludivine qui voulait étre une écoliére comme tout le monde , ne communique uniquement par clin d'oeil ou rale . C'EST UN COUP TRES DUR !!! poursuit sa mére .Ce qu'elle n'accepte pas aujourd'hui est que l'on lui refuse un fauteuil roulant CONFORT adapté vraiment à son handicap .La maison départementale des personnes handicapées nous le refuse !!!Ils nous proposent un fauteuil simple avec coque , mais j'en veux pas de ce fauteuil répond la maman .Il n'est pas adapté à ma fille poursuit le pére .

Un refus catégorique nourri par l'incompréhension totale .<< Un médecin justement ergothérapeute de la MDPH de LAON est passé à domicile il y a 3 mois pour voir les besions de Ludivine , alors meme que nous montions le dossier de demande pour ce fauteuil .Ce médecin était alors lui meme favorable au fauteuil CONFORT plutot qu'une coque .

Aprés examen de leur dossier en commission vendredi 28 février 2008, le couperet tombe .Le fauteuil à coque moulé à la dimension de ludivine est adopté !!! Elle sera toujours droite et dans la meme position mime le papa .Le probléme est que Ludivine à des problémes neurologique notament des troubles de la déglutition .Elle peut s'étouffer meme avec simplement sa salive !!! Comment peut-on ainsi bouger Ludivine dans 1 coque lors de problémes de ce type ??? La coque est fixe , alors que le fauteuil confort propose divers positions favorable à ce genre de problémes .Le pére est absolument contre cette décision , << La MDPH veulent nous faire croire que le fauteuil coque c'est mieux pour elle . C'est surtout je pense une question de cout qui les à fait réfléchir !!! Le fauteuil idéal aux besions de Ludivine avoisine les 11 000 euros .
N'oublions pas que c'est une enfant , elle a le droit de s'aérer , de voir autre chose . Les beaux jours arrivent , vous croyez que l'on va rester enfermer toute la journée ???? Elle aime bien se promener.Il faut qu'elle soit au mieux afin d'avoir une vie PRESQUE NORMALE !

Ceci est l'article du courrier Picard , L'Aisne nouvelle publiera également 1 article à ce sujet , puis l'Union , FR 3 picardie .

Nous remercions fortement les médias pour leurs aide et tenons à demander au site EBAY de bien vouloir laisser cette annonce particuliére qui nous le savons sorte des régles de vente , mais cela resterais humain de votre part de ne pas retirer cette annonce .

Par ailleurs , j'en demande à toutes personnes ayant des difficultés au financements de materiel médical de bien vouloir se joindre à nous afin de faire gagner les droits de Ludivine et les leurs !!!

http://www.lunion.presse.fr/index.php/cms/13/article/120898/#

05 avril 2008

La Marche Blanche

[AgirpourIngrid.com]

Participez à la Marche Blanche

historique de votre ville!

Mardi dernier, fort d’informations multiples et fiables, Nicolas Sarkozy l’a lui-même dit : "Ingrid est en danger de mort imminente" : indéniablement, cet état de santé extrêmement alarmant d'Ingrid nous fait redouter le pire. Pour autant, le Comité de soutien est plus que jamais déterminé à agir pour le meilleur : la Liberté, maintenant et tout de suite, d’Ingrid comme de tous les otages malades.
C’est pourquoi nous appelons à une Marche Blanche à Paris et dans toute la France, ce dimanche 6 avril. Une Marche Blanche dont nous vous disons plus dans ces newsletter...

La Marche Blanche : la mobilisation de la dernière chance

Ce dimanche 6 avril, les citoyens ont rendez-vous avec l'Histoire, lors de la Marche Blanche. Alors qu’Ingrid est à l'article de la mort, la dernière des mobilisations doit être pleine et totale. Dernière mobilisation car Ingrid a besoin de soins au plus vite et nous n’envisageons pas d’attendre plus longtemps. Pleine et totale car il nous faut être des milliers pour mettre les FARC face à leur culpabilité, le Président Uribe face à ses responsabilités : la mort d'Ingrid Betancourt est inenvisageable.

Nous vous attendons donc tout de blanc vêtus, dans la mesure de possible, en symbole de paix. Invitez vos amis, prévenez vos contacts, pour contribuer au succès.

Vidéo : L’Appel de Lorenzo Betancourt et Florence Aubenas

La Marche Blanche à Paris

• A Paris, rendez-vous est donné ce dimanche 6 avril à 14H30 sur la Place de l’Opéra pour une immense Marche Blanche qui nous amènera jusqu’à l’Assemblée nationale, en présence de la famille d’Ingrid, d’élus, de personnalités des mondes culturel et sportif. Des foulards blancs seront distribués aux participant-e-s et des animations auront lieu au long de la marche.

• Tout savoir sur la Marche Blanche à Paris
• L’évènement Facebook de la Marche Blanche à Paris

La Marche Blanche en province

En province, ce sont plus de 15 marches qui permettront de prolonger l’initiative dans toute la France : Agen, Avignon, Bastia, Bordeaux, Bormes-les-Mimosas, Bretagne, Chambéry, Clermont-Ferrand, Dijon, Marseille, Montpellier, Mont-de-Marsan, Nice, Niort, Strasbourg et Toulouse seront mobilisées.

Tout savoir sur la Marche Blanche dans votre ville

• Les personnalités s’adressent à vous

  Qu’il s’agisse des humoristes Shirley et Dino ou de l’ancienne otage en Irak, Florence Aubenas, les personnalités ont pris la plume pour appeler au succès de la Marche Blanche.
  
  Ces textes s’adressent à chacun d’entre vous, ne perdez pas un instant : lisez-les.

• -* Tribune de Shirley et Dino : "Nous n'avons pas envie de rire"
• Florence Aubenas : "Ingrid, ouvre les yeux et regarde : nous sommes tous là avec toi"
  

  Aidez le Comité de soutien dans ses actions

• Signer, faire signer et diffuser la pétition au plus grand nombre de vos contacts
• Organiser une mobilisation dans votre ville ou votre village, dans le cadre d'une action (prévenez-nous)
• Faire un don
• Revêtir le t-shirt de soutien ou le badge de solidarité

Cordialement,
l´équipe AgirPourIngrid. 

www.agirpouringrid.com