24 août 2007
Lettre d'information du réseau Handicap
La HAS poursuit la mise à disposition de ses guides sur les affections de longue durée
A lire
Sources : pratiques en santé
12 nouveaux guides médecin ainsi que les listes des actes et prestations correspondantes sont consultables sur Internet pour les affections longue durée
Depuis le 1er janvier 2007, la HAS a poursuivi la mise à disposition des guides sur les affections de longue durée (ALD). Destinés aux médecins, ils ont pour objectif d'expliciter la prise en charge optimale et le parcours de soins d'un malade admis en ALD.
Pour accéder aux documents - Suivre de lien
12
nouveaux guides médecin ainsi que les listes des actes et prestations
correspondantes sont consultables sur Internet pour les affections
suivantes :
- ALD 31 - Xeroderma pigmentosum (juin 2007) - Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)
- ALD 23 - Troubles anxieux graves (juin 2007)
- ALD 3 - Artériopathie oblitérante des membres inférieurs (mars 2007)
- ALD 5 - Insuffisance cardiaque à fonction systolique préservée symptomatique chronique (mars 2007)
- ALD 5 - Insuffisance cardiaque systolique symptomatique chronique (mars 2007)
- ALD 13 - Maladie coronarienne (mars 2007)
- ALD 1 - Accident vasculaire cérébral (mars 2007)
- ALD 16 - Maladie de Parkinson (avril 2007)
- ALD 9 - Sclérose latérale amyotrophique (janvier 2007) - (PNDS)
- ALD 17 - Maladie de Gaucher (janvier 2007) - (PNDS)
- ALD 29 - Tuberculose active (janvier 2007)
- ALD 11 - Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves (janvier 2007) - (PNDS)
Responsable de la communication
Karen CANDAU
Contacts presse
Virginie LANLO : 01 55 93 73 18
Gilles DJEYARAMANE : 01 55 93 73 17
contact.presse@has-sante.fr
Source
13 avril 2007
L'algie vasculaire de la face
L'algie vasculaire de la face
L'algie vasculaire de la face (AVF) est une céphalée primaire, sans lésion sous-jacente. Elle se manifeste par des crises douloureuses intenses et brèves séparées par des intervalles libres asymptomatiques. Il s'agit d'une maladie périodique évoluant par salves de 2 à 8 semaines. Le diagnostic est fait à l'interrogatoire et s'accompagne d'un examen clinique normal.
Affection rare (prévalence autour de 0,5%) elle touche plutôt des sujets jeunes de sexe masculin. Mal connue, le retard diagnostic moyen est de 10 à 15 ans
L'age de début est le plus souvent entre 10 et 30 ans et dans 90% des cas il s'agit d'une AVF épisodique avec des périodes de 2 à 8 semaines où les crises sont quotidiennes au rythme de 2 à 3 par 24 heures souvent à heures fixes et fréquemment nocturnes. Le caractère saisonnier de la maladie est classique avec 1 à 2 périodes /an, mais les intervalles libres peuvent parfois atteindre plusieurs années.
La douleur est strictement unilatérale du même coté pendant tout l'épisode et le plus souvent d'un épisode à l'autre, de durée brève (15 à 180 minutes) s'accompagnant de signes végétatifs. Elle est maximum dans la région orbitaire mais peut irradier jusque dans l'épaule, très sévère elle est comparée à un broiement ou à une brûlure atroce. Cette douleur s'accompagne de signes végétatifs homolatéraux à type de larmoiement, rougeur conjonctivale, obstruction nasale souvent suivie de rhinorrhée , ptosis et myosis voire œdème palpébral. Enfin contrairement à la maladie migraineuse la douleur de l'AVF s'accompagne d'un fréquent état d'agitation qui peut sembler aider à supporter cette dernière.
L'AVF chronique touche 10% des patients. Soit après une phase épisodique soit d'emblée, il s'agit de crises se répétant sans aucune rémission depuis plus d'un an ou lorsque les rémissions durent moins de 14 jours.
Le diagnostic positif se fait à l'interrogatoire l'examen clinique et les examens complémentaires étant toujours normaux, parfois un œdème palpébral ou un Claude Bernard Horner peuvent persister entre les crises. Des difficultés diagnostiques peuvent survenir lors de premières crises lorsque manque le profil évolutif caractéristique ou lorsqu'il s'agit de maladie apparentées de type trigémino-autonomique telles que l'hémicrânie paroxystique chronique ou le SUNCT (Short-Lasting Unilateral Neuralgiform headache with Conjonctival injection and Tearing) mais les crises sont plus courtes et plus fréquentes que dans l'AVF. Avec la névralgie essentielle du trijumeau (V1) le diagnostic différentiel est plus aisé car la cible est différente (plutôt femme de plus de 50 ans) et la douleur située dans le territoire d'une branche du V évolue par salves de quelques secondes avec une zone gâchette dans le même territoire.
La physiopathologie fait probablement intervenir le système trigéminovasculaire (unilatéralité et localisation de la douleur, signes sympathiques et parasympathiques) et un « générateur » hypothalamique (caractère cyclique et à heures fixes des crises suggérant un rythme circadien via la mélatonine et l'acide gamma-aminobutyrique).
Le traitement se divise en deux parties, le traitement de crise qui vise à soulager la douleur et le traitement de fond dont le but est de diminuer la fréquence des crises voir de repousser les périodes.
* En traitement de crise seuls deux traitements ont fait la preuve de leur efficacité en double aveugle contre placebo : le sumatriptan injectable et l'oxygénothérapie au masque. Le sumatriptan 6 mg en injection sous-cutanée (Imiject® dans l'AVF sur ordonnance de médicament d'exception) calme la crise en 5 à 10 minutes. Il s'agit d'un agoniste des récepteurs à la sérotonine de type 5HT1B/1D qui entraîne une vasoconstriction, il est donc formellement contre-indiqué en cas d'antécédent de coronaropathie, d'infarctus cérébral, d'artérite des membres inférieurs, de syndrome de Wolff Parkinson White, d'HTA non contrôlée et de syndrome de Raynaud. La dose maximale recommandée d'Imiject est de 2 injections par 24 heures. Cependant certains patients ont plus que 2 crises par 24 heures (jusqu'à 8 à 10) ce qui pose le problème d'augmenter la dose journalière de sumatriptan, d'associer un autre traitement de crise, ou de trouver un traitement de fond efficace. Le second traitement de crise d'efficacité démontrée est l'oxygénothérapie au masque (7 litres/mn pendant 15 mn). Ce traitement est à proposer systématiquement en cas d'échec ou de contre-indication au sumatriptan, par ailleurs, il est très utile en cas de crises quotidiennes fréquentes.
* Le traitement de fond vise à diminuer la fréquence des crises lors des épisodes ou au long cours en cas d'AVF chronique. Il n'est pas obligatoirement nécessaire chez les patients ayant des épisodes courts avec peu de crises répondant bien à l'Imiject. Il faut veiller à la compatibilité entre traitement de crise et de fond. Le vérapamil (Isoptine®) bien que considéré actuellement comme le plus efficace n'a pas l'AMM dans cette indication. La posologie usuelle est de 120 mg 4 à 6 fois /jour. Un ECG est nécessaire avant d'instaurer le traitement pour éliminer un bloc auriculo-ventriculaire (contre-indication). La tolérance est généralement bonne même à ces doses, et les effets secondaires (constipation, oedèmes des membres inférieurs ou hypotension) sont rares. Dans une AVF épisodique le traitement est discontinue pour une durée équivalente à celle des épisodes précédents. Le carbonate de lithium (Téralithe®) est utilisé hors AMM à la dose moyenne de 750 mg/jour. La lithémie ne doit pas dépasser 0,9 mEq/l. C'est le traitement de choix des formes chroniques. Le méthysergide (Désernil®) n'est plus guère utilisé puisqu'il s'agit d'un vasoconstricteur contre-indiquant l'administration de sumatriptan en traitement de crise. L'indométacine (Indocid®) a parfois un effet remarquable à 200 mg/jour par voie rectale. Les corticoïdes ont parfois un effet spectaculaire en quelques jours mais nécessitent de fortes doses (40 à 60 mg/jour) et la réduction des posologies s'accompagne souvent d'une récidive des crises. Certains auteurs proposent l'injection de corticoïdes au niveau de l'émergence du nerf occipital du côté de la douleur. L'efficacité du valproate de sodium ainsi que des autres anti-épileptiques (gabapantime, topiramate) n'a pas été démontrée dans l'AVF. Il existe des traitements non médicamenteux à réserver aux formes chroniques, sévères et pharmacorésistantes, certaines anciennes tels que les gestes sur le ganglion sphénopalatin (alcoolisation, cocaïnisation ou thermocoagulation par radiofréquence) d'autres en cours d'évaluation (lésion sélective du trijumeau par gamma unit et enfin l'implantation d'électrodes intracérébrales).
- Références :
- Dodick D, Rozen T, Goadsby P, Silberstein S. Cluster headache. Cephalalgia 2000 (20) : 787-803
- Treatment of acute cluster headache with sumatriptan. The Sumatriptan Cluster Headache Study Group. N. Engl. J. Med. 1991 (325) : 322-326
- Leone M, D'Amico D, Frediani F, Moschiano F, Grazzi L, Attanasio A, et al.
- Verapamil in the prophylaxis of episodic cluster headache : a double-blind study versus placebo. Neurology 2000(54) : 1382-1385.
- Dominique VALADE
- Centre d'Urgence Céphalées
- Hôpital Lariboisière
- PARIS
| Les symptôme typique de l Algie vasculaire de la face Symptôme visible : |
 |
L' oeil devient rouge et se ferme et pleure, la narine
coule, parfois des rougeurs et un gonflement de l'hemiface atteinte,
tremblements.
Symptômes non visibles :
Une atroce douleur dans l' oeil et la moitié de la tête, nausée, bouche asséchée et salive épaisse, sensation de chaleur, ne supporte ni lumière ni bruit, ni odeur forte. énorme difficulté d' élocution, perte total de la notion du temps, trouble de l'equilibre.
Le traitement en règle général
- Isoptine en traitement de fond
- Imiject pour traiter la crise
- L'oxygenotherapie
- Infiltration de cortisone
- Alcoolisation du ganglion Sphéno-palatin
- Le reste au cas par cas
19 janvier 2007
Affection longue durée
Affections Longue Durée
Certaines
affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique
particulièrement coûteuse sont susceptibles d'ouvrir droit à
l'exonération du ticket modérateur. Elles sont au nombre de 30.
* Accident vasculaire cérébral invalidant
* Aplasie médullaire
* Artériopathie chronique et évolutive
(y compris coronarite)
avec manifestations cliniques ischémiques
* Bilharziose compliquée
* Cardiopathie congénitale mal tolérée, insuffisance cardiaque grave et valvulopathie grave
* Cirrhoses et maladies chroniques actives du foie
* Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine
* Diabète insulino-dépendant ou non insulino-dépendant ne pouvant pas être équilibré par le seul régime
* Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
*Hémoglobinopathie homozygote
* Hémophilie
* Hypertension artérielle sévère
* Infarctus du myocarde datant de moins de six mois
* Insuffisance respiratoire chronique grave
* Alzheimer et autres démences
* Maladie de Parkinson
* Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
* Mucoviscidose
* Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique pur primitif
* Paraplégie
* Périartérite noueuse,
* lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive
* Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave
* Psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale
* Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
* Sclérose en plaques invalidantes
* Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne
* Spondylarthrite ankylosante grave
* Suites de transplantation d'organe
* Tuberculose active, lèpre
* Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
A noter toutefois que certaines affections graves, telle la fibromyalgie,
qui sont évolutives ou invalidantes et comportant un traitement
prolongé ainsi qu'une thérapeutique particulièrement coûteuse, ne
figurent pas sur cette liste, mais peuvent, après avis médical,
bénéficier d'une prise en charge du ticket modérateur au titre d'une
affection de longue durée hors liste.
En Affection Longue Durée :
Comment êtes-vous remboursé ?
Les Affections de Longue Durée (A.L.D.) et leur prise en charge
29 novembre 2006
La prise en charge des affections de longue durée
Les patients atteints d’affections de longue durée voient leurs soins
pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie. Désormais, un nouveau
processus leur permet également d’être mieux informés sur les
traitements destinés à les soigner.
Quelles sont les affections de longue durée reconnues par la Sécurité sociale ?
Il existe trois catégories » d’affections de longue durée :
» les « ALD 30 ». Il s’agit d’une liste fixée par la Sécurité sociale regroupant 30 maladies reconnues comme affections de longue durée :
- accident vasculaire cérébral invalidant ;
- insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
- artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
- bilharzioze compliquée ;
- insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
- maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
-
déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé,
infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH) ;
- diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
- formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
- hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
- hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves ;
- hypertension artérielle sévère ;
- maladie coronaire ;
- insuffisance respiratoire chronique grave ;
- maladie d'Alzheimer et autres démences ;
- maladie de Parkinson ;
- maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
- mucoviscidose ;
- néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
- paraplégie ;
- périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive ;
- polyarthrite rhumatoïde évolutive grave ;
- affections psychiatriques de longue durée ;
- rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
- sclérose en plaques ;
- scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne ;
- spondylarthrite ankylosante grave ;
- suites de transplantation d'organe ;
- tuberculose active, lèpre ;
- tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique ;
» les affections hors-liste
qui sont des maladies graves et invalidantes dont on peut prévoir que
le traitement durera plus de 6 mois et qu’il sera coûteux, mais qui ne
sont pas inscrites sur la listes des « ALD 30 » ;
» les polypathologies
qui concernent les patients atteints de plusieurs affections entraînant
un état grave et invalidant et un traitement de plus de 6 mois.
Formalités
Afin de bénéficier du remboursement à 100%, le médecin traitant
doit remplir un formulaire de protocole de soins qu’il renvoie au
médecin conseil de l’Assurance Maladie. Ce nouveau formulaire indique
la pathologie mais aussi les soins et traitements mis en œuvre pour la
soigner.Après accord du médecin conseil, le médecin traitant doit
remettre l’un des feuillets du formulaire au patient qui doit le dater
et le signer. Cela permet à l’assuré de connaître le protocole de soins
déterminé pour le traitement de son affection. Il doit présenter ce
formulaire à tous les praticiens qu’il voit dans le cadre du traitement
de sa maladie.
Le médecin utilise également une ordonnance
bizone qui est, comme son nom l’indique, divisée en deux parties.La
partie supérieure concerne les prescriptions relatives à l’affection de longue durée. La partie inférieure concerne les autres traitements.
La prise en charge à 100% ne concerne cependant pas :
» les dépassements d’honoraires ;
» la participation forfaitaire de 1 € ;
» le forfait hospitalier.
Source
23 novembre 2006
Les affections de longue durée sous surveillance
7,5 millions de personnes souffrent d’une maladie chronique dont le traitement est intégralement pris en charge par la Sécurité sociale. Craignant une modification des critères d’admission en Ald et une diminution du remboursement des soins, les associations de patients se mobilisent.
Hépatite, cancer, diabète, problèmes cardiaques, infection par le Vih, maladie de Parkinson... ces quelques noms qui, bien souvent, font peur sont issus de la nomenclature des affections de longue durée (Ald). Trente maladies, ou groupes de maladies proches, composent ce répertoire. Environ 7,5 millions de personnes souffrent de ces affections chroniques qui imposent un traitement prolongé et des soins particulièrement coûteux, remboursés à 100 % par la Sécurité sociale. Ces malades représentent à peine 15 % des assurés, mais près de 60 % des prises en charge de l’assurance-maladie. Les progrès de la médecine, qui permettent une augmentation de l’espérance de vie, expliquent ces besoins de soin à long terme pour de plus en plus de patients.
Il y a deux façons de lire une telle situation. La première est celle qui a cours depuis la création de la Sécurité sociale, en 1945 : au nom de la solidarité nationale, la collectivité prend en charge les maladies graves qui frappent les personnes les plus fragiles, essentiellement les plus âgées. Et il y a celle, plus récente, qui, si elle n’ose se présenter à visage découvert, a les faveurs des pouvoirs publics : ces malades coûtent cher, il faut réduire le périmètre des Ald et les remboursements qui en découlent.
Les raisons de la pagaille
Premier coup de semonce, le 1er janvier 2006 : les patients en
longue maladie doivent impérativement passer par leur médecin traitant
- dans 98 % des cas un généraliste - pour l’élaboration du protocole de
soins (voir encadré). Cette mesure complique sérieusement la vie des
malades. « Très peu de personnes en Ald pour hémophilie ont un
généraliste, l’essentiel des soins qui leur sont prodigués l’étant par
un spécialiste ou un médecin hospitalier », témoigne Thomas Sannié,
vice-président de l’Association française des hémophiles (Afh).
La pratique est courante pour les malades en Ald. Or les spécialistes ont, pour la plupart, refusé de faire office de médecin traitant, en invoquant le manque de temps. Leurs patients sont donc contraints de passer par le cabinet du médecin généraliste, lequel n’est pas toujours très informé sur leur maladie et les traitements requis. D’où une belle pagaille, qui, rapidement, a mis en émoi les associations. « Au premier semestre, des médecins et des patients nous ont alertés sur les menaces de rupture de la prise en charge à 100 % formulées par des médecins-conseils de la Sécurité sociale pour dossier incomplet », explique Corinne Taéron, coordinatrice du Trt-5, groupement de huit associations mobilisées contre le sida.
Les associations sont d’autant plus remontées qu’au même moment la Haute Autorité de santé (Has) travaille à la rédaction des premiers « référentiels » sur les Ald. Cette instance, instaurée par la réforme de l’assurance-maladie de 2004, est chargée de redéfinir les critères médicaux d’admission en Ald ainsi que les actes et prestations nécessités par leur traitement. L’Association française des diabétiques (Afd) apprend ainsi que l’entrée en Ald ne serait plus réservée qu’aux seuls diabétiques présentant des complications. « Dans le cas du diabète, les complications ne sont pas inéluctables, mais une prise en charge globale et précoce est au contraire indispensable », proteste Gérard Raymond, président de l’Afd.
Les râleurs de service
La grogne monte. En mars, des militants d’Act-up se font entendre
au Medec, Salon des professionnels de la santé, qui se tient à Paris.
Pour temporiser, le ministère de la Santé annonce la création d’un
groupe de contact associant pouvoirs publics, professionnels de la
santé et associations. Cette structure informelle s’est déjà réunie en
juin et juillet, et reprend ses séances en octobre. « Nous y sommes un
peu les râleurs de service », sourit Corinne Taéron. Mais cela paie.
Un carcan administratif
L’assurance-maladie s’est résolue à mettre en place une procédure
dérogatoire. Les dossiers de prise en charge sont acceptés quel que
soit le médecin demandeur, le patient disposant d’une période de six
mois pour faire établir un nouveau protocole de soins. Pourquoi ne pas
s’en tenir à une notification adressée par le spécialiste ou le
praticien hospitalier au médecin traitant, sans que ce dernier ait
l’obligation de tout refaire ? argumentent certains. « Il est
paradoxal qu’une organisation visant à assurer qualité et rendement des
soins devienne un carcan administratif qui empiète sur le temps
d’échange avec le patient », s’étonne Cédrick Moreau, médecin
généraliste à l’initiative, avec plusieurs de ses collègues, du
Collectif pour un espace du soin dans le parcours de soins. La Haute
Autorité préfère elle aussi la prudence et s’en tient, pour ses deux
premiers avis, à de simples recommandations.
Les associations respirent un peu, mais se retrouvent toutes sur une même ligne de conduite : vigilance. Car, si les projets sont mis entre parenthèses, l’intention demeure. L’assurance-maladie accentue la pression pour que le volume des actes intégralement pris en charge diminue : « 10 à 15 % des médicaments sont indûment remboursés à 100 % au lieu de 65 ou 35 % », estime-t-elle. La Has a différé la présentation de nouveaux critères médicaux d’admission en Ald mais prévient qu’elle reviendra ultérieurement sur cette question, probablement fin 2007.
« Nous sommes prêts à discuter des conditions de prise en charge des Ald », disent d’une même voix les associations. « A condition que cette démarche permette de définir une bonne qualité de prise en charge des patients et ne réponde pas uniquement à des préoccupations économiques », spécifie Corinne Taéron. « Et que cela soit l’occasion de faire du patient un acteur de sa santé », ajoute Gérard Raymond. Pour les mutuelles, l’enjeu est d’importance : ce sont elles qui auraient à combler toute baisse des remboursements de la Sécurité sociale.
Lire aussi : « Nous allons être très vigilants »
Des contacts utiles pour les malades :
Association française des diabétiques,
88, rue de la Roquette
75011 Paris.
Site internet : www.afd.asso.fr
Allô diabète 01-40-09-68-09.
L’Afd a édité un Guide juridique et social du diabète (15 euros).
SOS Hépatites : www.soshepatites.org/asso
Association française des hémophiles,
6, rue Alexandre-Cabanel
75739 Paris Cedex 15.
Tél 01-45-67-77-67.
www.afh.asso.fr
‹5/10/2006
Repères
Environ 7,5 millions de personnes sont en Ald. En dix ans, leur nombre a augmenté de 73 %.
Cette hausse est essentiellement due aux progrès médicaux, qui
permettent de faire reculer la mortalité liée à plusieurs maladies
(sida, cancer...).
Quelque 900 000 nouveaux dossiers sont ouverts chaque année.
L’âge moyen des patients en Ald est de 61 ans. 27 % ont plus de 74 ans.
Les Ald les plus fréquentes sont les maladies cardio-vasculaires,
les cancers, le diabète, les troubles psychiques ou mentaux (y compris
la maladie d’Alzheimer).
Les dépenses de soins en Ald s’élèvent à 47,2 milliards d’euros.
Le protocole de soins
Un assuré en affection de longue durée est pris en charge selon un protocole de soins établi par son médecin traitant, en concertation avec le ou les spécialistes concernés. Le protocole mentionne les médicaments, les consultations, les soins infirmiers et les examens (prises de sang, radiographies, etc.) remboursés à 100 %, après accord du médecin-conseil de l’assurance-maladie. Il évolue en fonction de l’état de santé du malade et des avancées thérapeutiques. Le patient peut accéder directement aux spécialistes qui interviennent dans le cadre de sa maladie sans passer par son médecin traitant. Il peut exiger la confidentialité et demander à sa caisse de Sécurité sociale que la mention « prise en charge à 100 % » ne figure pas sur l’attestation papier de sa carte Vitale.
Diabète et hépatite C
La Haute Autorité de santé a publié, en mai, ses premières recommandations sur deux affections de longue durée : le diabète et l’hépatite C. Ce répertoire dresse la liste des actes et les prestations nécessaires au suivi et au traitement de ces deux maladies.
Il est accompagné d’un Guide du médecin, qui synthétise l’état des connaissances et constitue une aide pour le praticien. Un Guide du patient est en cours de préparation.