Pourquoi je me bats?

Pourquoi je me bats ?

Quelques uns d’entre vous ne le savent peut être pas, Mais je ne suis pas fibromyalgique.

Au contraire de Carole Robert par exemple, présidente de Fibromyalgie France, et de vous tous et toutes.

Alors me direz vous, que viens tu faire la dedans?

Je pourrais effectivement lâcher prise, au vu des faibles résultats que nous récoltons, et du déni par les pouvoirs publics d’une maladie qui vous touche si fortement.

Mais un message comme celui la , je ne peux le laisser passer et ne rien faire:

« Je signe, c’est certain! Je pète un câble et le pire c’est pas tant du mal que j’ai apprit a supporter le plus possible… mais c’est de se rendre compte que les autres pensent que vous fantasmez et ne crois en rien ce que vous avez … et vous juge parce que physiquement tout va bien !! Je me sens vraiment épuisée moralement de ce fait en ce moment … »

Des messages comme celui la, j’en lis plusieurs dizaines par jours. J’y réponds au maximum, mais cette fois j’ai préféré le publier car il représente le ressenti de vous tous.

Mais malheureusement, c’est, on dira, le quotidien de votre souffrance physique et morale.

Mais quand je lis, en signature de la pétition :

« J’ai été diagnostiquée fibromyalgique en juillet dernier : enfin un mot posé sur toutes ces douleurs qui me font souffrir maintenant depuis presque deux ans et qui m’ont transformé sournoisement en un véritable robot qui ne sait même plus pourquoi il essaie de continuer d’avancer. Heureusement pour moi, j’ai 52 ans, donc j’ai déjà vécu et très bien vécu, mais par pitié, qu’on trouve des solutions pour les jeunes : il est inhumain de ne pouvoir soulager les douleurs qu’ils endurent avec cette maladie. Ils ont le droit de connaître la VRAIE VIE !
En ce qui me concerne, je sais que je ne laisserai pas des années de souffrance me faire oublier les années de bonheur que j’ai eu la chance de connaître. On doit toujours VIVRE sa VIE et ne jamais la SUBIR. Alors je prendrai ma décision en temps voulu…
Merci en tous cas pour votre combat et bonne chance. »

Je ne peux pas ne rien faire. Béatrice, si vous nous lisez, ne restez pas seule. Rejoignez nous, venez discuter avec nous. Vous ne pouvez pas ne pas continuer.

C’est pour vous tous et toutes que j’essaie de progresser et faire progresser la reconnaissance de la fibromyalgie.Ne nous abandonnez pas, je vous en prie.

Je ne peux pas être indifférent. Cela m’est impossible.

C’est bien pour cela que je me bats.Et que je continuerais à me battre.

Et quand je lis :

« Bonjour à tous

et merci à toutes les associations qui s’occupent de nous : « les malades imaginaires »

J’ai 61 ans ; je souffre depuis plus de 20 ans de cette sale maladie « la fibromyalgie » !!!!

Je travaillais dans la fonction publique ; j’ai été vu par des kinés ; manipulateurs ; etc….. etc….. ; ça allait de plus en plus en mal ; enfin un jour en 2006 , un rhumatologue a diagnostiqué en 2 mn et surtout donné un nom à ce que j’avais. !!!!!.

Je me suis sentie « sauvée » – enfin quelqu’un qui me comprenait – seulement quand il m’a prescrit un traitement en me disant bien qu’il n’en existait pas d’autre et aucune solution pour cette maladie non reconnue j’étais stupéfaite  !!!!!!

Avec l’aide de mon généraliste j’ai essayé de tenir le coup ; de partir 12 h de chez moi ; (travaillant en région parisienne)  en train ; ou en voiture quand grèves SNCF ; quand enfin un jour j’ai osé demander ma « mutation en cas social » comme ça s’appelle dans le jargon de la fonction publique ;   dans la ville de mon domicile ; 2 mois après j’étais mutée et j’étais à 5 mn en voiture de mon travail ; incroyable étant donné que cette maladie en 2009 n’était absolument pas vraiment « connue » ; ce qui fait que j’aurai dû la demander plus-tôt ; ça m’aurait peut être évité tant de souffrance morale et physique.

j’ai cru revivre !!

seulement en 2010 ; ayant perdu le sommeil depuis de nombreuses années ; mais surtout ces 3 derniers mois là ; j’ai craqué ; mon généraliste a de suite compris que j’étais à bout et m’a prescrit plusieurs arrêts de travail …..

seulement quand vous êtes muté pour problèmes de santé ; vous êtes déjà mal vue au travail ;

mais quand vous êtes plusieurs mois voir un an sans avoir un seul arrêt maladie ; là on vous considère bien ; mais du jour où  cela s’aggrave ;  la situation change ; alors là : on vous jette à la poubelle !!!!!

j’ai donc  repris une fois ; deux fois et à la troisième : dépression nerveuse ; et là arrêt total : cela fait 4 ans cette année (après avoir travaillé quand même 40 ans – refusant des arrêts médicaux) mais à quel prix .

Donc depuis ce CLD ; expertises tous les 6 mois ; et dans les débuts on vous fait reprendre car on ne croit pas aux souffrances que vous subissez ; le 1er psy que j’ai dû contacter a fait un rapport au comité médical en terminant celui-ci par cette phrase : » son mari étant à la retraite depuis 8 ans ; cela n’encourage pas Madame à reprendre le travail »  alors là celui-là il m’a revu une fois avec la photocopie du rapport et de suite mon généraliste m’a dirigé vers un autre depuis 3 ans et cela se passe très très bien ; car cette maladie ne se voit pas ; pour les gens vous profitez de la sécurité sociale (ah oui : quand on est français : c’est sûr ; on est là pour payer – mais pas pour être soigné) je n’osais même plus sortir de chez moi ; la peur de croiser des collègues ; qui m’avaient déjà dit au travail  : mais tu te portes très bien ; de quoi tu es malade ????

Sans compter les experts psy qui « soignent vos nerfs » et refusent  de comprendre ce qu’est une fibro : donc on vous déclare malade imaginaire et on vous fait reprendre le travail ; heureusement mon généraliste leur a tenu tête ; et a prolongé sans cesse mes arrêts maladie ; car étant acupuncteur ; il voyait les « bonds » que je faisais dès qu’il me touchait pour me piquer ; c’est grâce à lui si je suis tjs là aujourd’hui ; il est en retraite maintenant ; mais son remplacement a très bien compris le problème aussi ; et entre lui et un psy (celui qui me suit mensuellement) je m’accroche aux branches ; et ayant une fille de 30 ans ; très gentille ; et 3 petits adorables ; je survis !!!!!

voilà mon témoignage – un de plus vous allez me dire – mais bon – il faut se battre ; il ne nous reste  plus que ça nous les fibromyalgiques.

Merci encore pour tout ce qui est fait pour nous.

Catherine…

J’ai encore plus envie de me battre, et de faire reconnaître cette saleté de maladie.

Mais je n’ai pas envie simplement d’une reconnaissance. J’ai surtout envie que la recherche progresse et s’active.

J’ai envie que la Haute Autorité de Santé revoit sa copie, et incite à traiter correctement cette maladie.

J’ai envie que tous ensemble on se serre les coudes.

13000 signataires de la pétition pour plusieurs millions de malades? Il est ou le gag?

Combien d’entre vous ont proposé à leur médecin d’aller voir notre article qui est sur les premières lignes du site concernant nos propres recommandations et exigences?

Qui a envoyé un mail (encore un, et oui) avec cet article sur nos demandes de révision du rapport de la Has à ses députés, ses sénateurs, son maire, son médecin conseil?

Enfin et encore une fois, pourquoi n’adhérez vous pas à l’association ? Nous ne pourrons jamais être crédibles si nous ne représentons pas non seulement les anonymes mais surtout des personnes en chair et en os, des malades de la fibromyalgie ayant donné un euro, par an , pour une bourse de recherche.

C’est peu , et c’est beaucoup. Pour une personne sans ressources c’est beaucoup. Mais il y a un prix à payer pour tout. Un engagement minimal. Et cet argent ne servira qu’à cela : une bourse de recherche sur la fibromyalgie, une vraie, pas une simple étude. Une bourse de recherche expérimentale, sur l’homme.

J’ai toutes les raisons de baisser les bras.

Mais je ne les baisserais pas.

Ne serait ce que pour la doyenne de l’association. Pour son courage (84 ans). Elle continue à marcher. Par volonté.

(ne venez pas me dire que c’est plus facile pour certains; ou qu’elle n’est pas fibro;  elle est fibro, et fortement atteinte. Mais elle ne veut pas abandonner. Elle n’abandonnera jamais).

Et puis, aussi parce que je ne peux pas baisser les bras devant tant de détresse , des malades, et d’ignorance, de ceux qui les soignent.

Ce n’est pas possible.

Je me bats, c’est tout.

Alors oui, cela ne va pas vite. Oui il y a tant à faire. Oui, il manque tant, en moyens , en soutien, en ressources, en accompagnement…

Mais il n’est pas question que j’arrête.

Et puis, surtout, à cause de votre soutien. Car si vous n’êtes pas assez nombreux par rapport au combat que nous menons, malgré tout, votre soutien sans faille est le premier moteur de mon action.

Bruno, président de FIBROMYALGIES.FR

On continue?

Comments

[notre-bienetre]

Merci pour l'article ! Ecrivez plus

[Licorne]

Bonjour,

Pourquoi ne pas faire un bilan hormonal ?

A la suite d'un très grave accident, j'ai été très gravement blésée avec un polytraumatisme important à cette suite l'on m'a dit que j'étais fibromyalgique suite à des douleurs musculaire non soulagées et des douleurs musculaire. Plusieurs années plus tard, j'ai trouvé la cause des douleurs. Je suis allée voir une iridologue qui m'a annoncé un problème de système nerveux central + hypophyse + surrénales. J'ai donc consulté un endocrinologue et les analyse ont été parlantes. A cause du traumatisme crânien qui a endommagé mon hypophyse, ce n'est pas visible sur 1 IRM mais les taux cortisol (8h 12h 18h) et ACTH est bas ce qui génère fatigue, douleurs musculaire, nausées etc . Voici un lien :

http://www.vzw-whiplash.be/bestanden/interview%20beckers/Intervieuw%20Beckers%20en%20Dokter%20Hernan%20Valdes-Socin%20FR.pdf

[annelyse]

Merci à vous Bruno de vous battre pour nous "fibromyalgiques" mais faut arrêter les dégâts comme Catherine qui à 61 ans dit être fibro depuis 20 ans et malgré tout avoir travailler pendant 40 ans !!! Alors là OUI je suis outrée d'entendre de telles absurdités, moi qui à 68 ans subit cette horrible maladie depuis l'âge de 20 ans ( déjà parler de mon histoire ) diagnostiquée après terribles résultats d'examens passés pour cette maladie sans nom en 1974 aux services des maladies neuromusculaires où dans le même CHU plusieurs années plus tard on m'avait envoyée consulter un psy qui après m'avoir fait passer des tests m'avait dit : si tous mes patients étaient comme vous, il y a longtemps que je serai au chômage!!! et combien de fois j'ai eu la nostalgie de mon travail à peine exercé pendant 3 ans même si j'ai eu de très bonnes périodes de bonheur dans ma vie aussi bien en rémissions qu'en régressions horribles et maintenant que de la souffrance 24/24 h. Je m'arrête là tellement tout mon corps me brûle accentué par la colère de prendre la peine de lire et répondre à de telles personnes ... Avec mes excuses pour les autres mais je suis vraiment à bout !!!