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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
  • La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... - Attention, nous sommes ni médecins, ni thérapeutes. Vous devez absolument consulter avant de changer, arrêter ou prendre un traitement.
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3 janvier 2014

Très belle année 2014

Très belle année 2014

Chaque année la tradition des vœux revient.

 

Et avec elle les bonnes résolutions, et les promesses rarement tenues d’une nouvelle année aux résolutions souvent conséquentes.

L’année 2013 n’a pas été une année franchement extraordinaire pour votre association.

Nous n’avons pu formaliser d’actions porteuses, les finances sont en baisse, et le nombre d’adhésions n’augmente pas.

Seule satisfaction le groupe facebook, qui a dépassé les milles membres.

Ce n’est évidemment pas suffisant.

Pour la fibromyalgie, en dehors de quelques nouvelles et résultats de recherches, ainsi qu’une meilleure médiatisation, en particulier grâce à notre ami David Lassalle et son livre qui a permis une forte audience médiatique, peu de grandes nouvelles. Et surtout rien de neuf pour soulager les douleurs.

Je vous annonce d’ores et déjà certaines modifications que je soumettrais à une assemblée générale extraordinaire sans doute au mois de mars.

Le siège social va encore être déplacé. La municipalité d’Epernay nous accueille avec plaisir dans sa future maison des associations, et nous propose pour une cotisation annuelle modique.

Nous allons sans doute devoir nous occuper d’autres maladies connexes comme l’Ehlers Danlos, l’Insuffisance surrénalienne, la polyarthrite chronique, le Lupus, la Polymyosite, le syndrome de Goujerot-Sjogren , la Sep, et sans doute bien d’autres…..

Il existe en effet trop de similitudes et de convergences entre les manifestations extérieures de celles ci et la fibromyalgie.

En même temps, les malades subissent encore trop l’errance médicale avant d’arriver à se faire diagnostiquer, soit se font diagnostiquer fibromyalgiques trop souvent à tort.

Ce seront deux modifications majeures.

Aussi je vous demande de bien vouloir nous faire connaitre votre sentiment à ce sujet, afin qu’une véritable discussion ait lieu.

Bien entendu le vote qui découlera de l’assemblée générale sera scrupuleusement exécuté. C’est pourquoi il est très important d’en débattre auparavant.

Et puis nous avons encore tant à faire.

Nous devons absolument nous mobiliser, tous ensembles pour encore mieux faire connaitre cette maladie, par le biais de l’association.

Nous devons nous mobiliser aussi cette année pour faire du 12 mai 2014 un moment fort et surtout percutant médiatiquement. Toutes vos idées seront les bienvenues.

Il me reste à vous souhaiter, comme la tradition le veut, une très bonne et heureuse année 2014, pour vous, tous ceux qui vous sont chers, et  ceux que vous aimez.

Et un peu d’accalmie dans vos douleurs et votre fatigue.

Très bonne et heureuse année 2014. Que nos souhaits de bonheur puissent vous accompagner durant toute l’année.

 

 

Le président, et l’équipe de l’association.

(MaBruetOrka ou la maladie inconnue.)

Bruno Delferrière

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