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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
  • La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... - Attention, nous sommes ni médecins, ni thérapeutes. Vous devez absolument consulter avant de changer, arrêter ou prendre un traitement.
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2 octobre 2013

COLERE

COLERE

 

 

Bonjour à tous et toutes...

Si je reviens sur mon blog c'est pour exorciser cette colère qui est en moi, car en fait au jour ou je vous parle je ne suis pas fibromyalgique........Ce connard de rhumatologue qui m'a diagnostiqué fibro avec seulement une prise de sang pour éliminer certaine maladie, n'a pas pris en compte mes deux hernies discal en C4/C5 et L5/L6,et donc ma fit fibromyalgie, et  ma généraliste idem toutes les douleurs que je ressentais malgré le fait que je lui ai posé la question le 17 juillet 2013 vous ne pensez pas que cela viennent de mes hernies, elle m'a répondu que vu que je tournais bien la tête, c'était la fibro et donc je devais enfin  accepter cette maladie, de me bourrer de cachets et me reposer elle m'a même dit que j'étais trop dure avec moi-même et que lorsque la fibro est là accepter de passer mon temps à me reposer.............

Mais ils s'avèrent que grâce à un ami toubib que j'ai rencontré lors de mon séjour au Sermay, lui a douté de cette pathologie étant donné qu'il en reçoit et surtout comme nous avons gardé de très bons contact, vu que mes douleurs depuis avril augmentait et surtout qu'elle était bien ciblées, sciatiique, cruralgie, douleur dans les épaules, omoplates, et à nouveau difficulté à marcher, difficulté à me servir de mon bras droit, faiblesse musculaire........Il a décidé de me faire passer un IRM COMPLET DE LA COLONNE, et le résultat est assez important puisque je n'ai pas qu'une hernie discale dans le cou mais deux et deux vertèbres soudées par de l'arthose, mon hernie discale dans le bas du dos est elle plus importante, donc pas étonnant car l'heure ou je vous écris, je sois plus qu'en colère, car non seulement je me suis battue contre une maladie que je n'avais pas, mais en plus le neuro-chirurgien m'a expliqué que mon cas était assez important car opéré une voir deux hernies c'était pas simple mais que pour ma part il y a 4 étages à toucher, donc pas si simple........Mais j'ai de la chance dans tout ça c'est que je ne suis pas paralysé, donc je vais faire un électromyagramme des 4 membres, ensuite avoir un deuxième avis d'un autre neuro-chirurgien sur Lyon, et ensuite comme me dit mon ami médecin je pourrai prendre la décision de me faire opérer ou pas, car ce n'est pas une petite opération et qu'il y aura des conséquences que je n'ai pas pour l'instant connaissance........

Comme je vous l'avais dit j'avais repris un petit travail de serveuse quelques heures par semaine, et comme je suis têtue et que je n'avais pas pris l'ampleur du dégât, je n'ai pas écouter mon toubib et j'ai continué à bosser en week-end, et le dernier samedi ce fameux  10 Août m'a été fatale, depuis je suis coinçée du cou, et depuis mon retour en train le 8 septembre après avoir vu le neuro-chirurgien, je suis obligée de rester allonger pratiquement 24/24 tellement j'ai d'une part mal, mais debout mes jambes ne me tiennent pas, marcher quelques mètres me font mal, assise fourmillements, et le plus difficile c'est ma tête douleur terrible, et vertige, je ne peux plus rien faire, mais j'ai la chance mes deux enfants sont présents et ma fille s'occupe de faire mes courses, la seule chose qui me manque c'est de ne pas pouvoir m'occuper ne serait-ce qu'une heure de mes petits enfants....

Si je vous ai écrit tous ceci c'est parceque je sais que vous êtes nombreux à me lire et je vous en supplie ne faites pas la même erreur que moi, ne vous fiez pas à un seul diagnostique, et battez-vous exigez tout une batterie de radio, irm, ou autre, cela aurait éviter de coutêr une fortune à la CPAM, et moi m'aurait éviter de perdre  5 ans de ma vie........Après je sais pour l'avoir vécu que lorsque le diagnostic de fybromyalgie est posée, on nous met dans une case parceque beaucoup trop pense que nous sommes dépressif.....Mais en fait nous ne sommes pas dépressif, mais nous devenons tellement impuissant face à toutes ces douleurs, cette solitude que nous subissons parceque nous sommes malade, qu'en fait comme me l'avait dit le neuro-psychiatre du SERMAY, on fait une dépression comme il me l'a dit BURNOUT, et lui m'avait dit qu'il n'avait jamais vu de fibromyalgique qui était capable de faire des marches de 5/6 km, et surtout vu que j'avais été endormi pour mon opération de l'utérus, j'avais eu de la kétamine ce qui avait endormi les douleurs, comme après chaque hospitalistion avec le rhumatologue.......

Mais endormir les douleurs c'est bien, mais dans mon cas celà m'a mener là ou j'en suis aujourd'hui, je ne peux plus marcher, plus soulever un litre d'eau avec mon bras droit, des problèmes pour uriner, allez à la selle (horreur) et rien que le fait de me baisser j'ai des étourdissements......

Mais dans une semaine et deux jours, je revois les deux neuro-chirurgiens et j'aurai une décision à prendre, mais je l'ai déjà prise peu importe les conséquences, si cela pourra me permettre de ne plus avoir mal et reprendre une vie normale le jeu en vaut le coup......

ALORS VOUS QUI ETES FIBRO EXIGEZ DES EXAMENS COMPLETS QUE CE SOIT RADIO, IRM, PRISE DE SANG, BREF NE FAITES PAS COMME MOI CONFIANCE A D'UNE PART LE RHUMATOLOGUE ET MA GENERALISTE.......

MERCI POUR TOUT VOS COMMENTAIRES, ET MERCI A TOUTES CELLES QUI M'ONT APPORTER PAR LE BIAIS DE CE BLOG UN SOUTIEN ENORME ENTRE AUTRE VIVI ET JENNY

MERCI A REMY, NATH, CELINE, MARYLINE, DENIS, DEDEE, FLORENCE, CHANTAL QUI SONT RESTER A MES CÖTES, par contre à ceux qui m'ont laissé tomber parceque je n'étais plus la même, je leur souhaite de ne jamais connaître la maladie (que ce soit la fibro ou tout autre maladie)

MERCI A MES ENFANTS DE ME SOUTENIR DURANT TOUTES CES ANNEES ET ENCORE PLUS  AUJOURD'HUI DE M'ACCOMPAGNER DEVANT TOUS CES TOUBIBS, CAR SEULE J'AI TELLEMENT PERDUE CONFIANCE EN MOI QUE JE N'Y ARRIVERAIS PLUS......

 

 

 

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Par fibromialgiemonhistoire

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Commentaires
C
Salut Jenny ! Eh bien quelle nouvelle ! Je te souhaite bcp de courage , mais , finalement est ce mieux du moins plus soignable que la fibro ?? J en sais rien , je peux pas passer d IRM , des prises de sang pour chercher des maladies comme la myopathie , la polyartrite ont etaient faites . Quoi faire d autre? Mon diagnostic comme des millions de gens a etait fait à l emporte piece ! Et , parfois je me demande si ce n est pas autre chose ..La fibro est un veritable fourre tout ! Tiens nous au courant , bisous , et fais au mieux pour toi ..
M
Colère, suite...J'ai eu le parcours inverse..Le rhumato m'a dit que j'avaisde l'arthrose de la colonne vertébrale et hernis discales.......et que la fibro n'existait pas...Or les douleurs sont différentes, le sciatique pincé, c'est tr douloureux, mais on peut se décoincer par certains mouvements parfois....La fibro, c'est bien plus envahissant et fatiguant, et les muscles sont touchés....quant à moi, je ne vais plus voir de médecins...Bonne journée à toutes...je vais essayer aujourd'hui de voir ma 1er expo depuis 3 ans........Je serai trop heureuse si je tiens.....Meryem.
K
merci pour ce témoignage ! bonne journée
Y
Je viens de lire ce billet de colère. Et il me parle à quelque part. Je suis tout à fait d'accord avec toi. NOUS DEVONS DEMANDER DES EXAMENS SUPPLEMENTAIRES<br /> <br /> pour être traité(e) pour la pathologie réellement installée. Donc demandons les IRM, SCANNER, et autres analyses. Etre bienveillante avec lui, c'est s'occuper de nous.<br /> <br /> Prendre les initiatives, nous anticipons sur un système de santé tellement cadré, surveillé, que nos médecins ne s'y retrouvent pas et nous non plus. Je suis d'accord avec ce billet de colère. Cependant, je te souhaite toute la force, et l'énergie pour la suite qui sans doute te permettra de trouver un apaisement et quelques réponses. Merci d'avoir écrit tout cela, car ton témoignage nous aide, et ta colère est salutaire !!!!<br /> <br /> bien à toi !
P
J'ai changé ma vision des choses , dans les réunions de l'assos , ça m'a bcp interpelé les mots combat , bagarre , bataille .... etc ...et vu que c'est une maladie qui ne se soigne pas et que je l'aurai toujours , je ne veux plus perdre mon énergie à me battre puisque en plus ça ne sert à rien !!!! Je suis dans l’apprivoisement , et depuis je suis plus zen puisque je ne perd plus mon énergie à me battre contre une chose qui gagnera toujours !!!!! Ce' n'est pas comme un cancer ! peut etre est ce naïf de ma part mais depuis 1 mois , je vais un peu mieux car justement je ne suis plus en colère
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