20ème journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2013
Mettre en avant la maladie
Pour la faire connaître et
La combattre avec une journée
Mondiale de la Fibromyalgie
Comme chaque année, l’association FibromyalgieSOS organise à travers toute la France, avec ses bénévoles et ses adhérents, eux-mêmes tous malades, de nombreuses manifestations.
Un e-concert, des stands d’informations ou encore des conférences sont autant d’actions mises en place dans des villes comme Limoges ou encore Périgueux, Lille, la plus importante étant celle de Paris le samedi 25 mai 2013, à la Mairie du 13ème arrondissement. C’est en organisant un évènement de grande ampleur que l’association FibromyalgieSOS confirme sa mission, celle de faire connaître et reconnaître une maladie mal connue qui touche pourtant de nombreuses personnes.
La fibromyalgie, une maladie reconnue mais méconnue
La fibromyalgie est une maladie orpheline malheureusement encore mal connue, et l’association FibromyalgieSOS travaille pour faire connaître et reconnaître cette maladie.
Cette maladie relève en priorité d’un dysfonctionnement du système nerveux, provoquant des douleurs terribles 24 heures sur 24. Ces douleurs chroniques sont peut être liées à une prédisposition génétique, et sont très difficiles à supporter pour le malade, mais aussi pour son entourage qui n’est pas toujours en mesure de comprendre l’ampleur de la fibromyalgie et ses conséquences au quotidien.
L’association FibromyalgieSOS au service des malades et de leurs proches
L’association FibromyalgieSOS est une association de patients dont le but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et également inciter la recherche. Pour informer, soutenir, sortir les malades de l’isolement et aider les personnes atteintes de fibromyalgie, l’association FibromyalgieSOS tient des réunions locales et des permanences dans les hôpitaux, et transmet de nombreuses informations via son site Internet, ses pages Facebook et Twitter, ou encore son forum et une permanence téléphonique 7 j/7 de 10h à 21h.
FibromyalgieSOS en 4 points essentiels
• une association de patients atteints de la maladie
• faire connaître et reconnaître la fibromyalgie comme une maladie
• inciter à la recherche pour combattre la maladie
• organiser des évènements comme la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2013
Contact presse
Association FibromyalgieSOS
contact@fibromyalgiesos.fr ou com@fibromyalgiesos.fr
06 85 37 93 12 et 06 73 18 69 27
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