Fibromyalgie

Les malades en parlent

Le groupe de parole permet d'échanger sur les diverses prises en charge.

 De notre rédaction de Blois

Il y a autant de fibromyalgies que de malades, lance Patrick Goupy, sophrologue. Ces gens atteints de cette maladie souffrent de douleurs musculaires et/ou tendineuses, d'abord localisées puis diffuses. Le mal est ressenti comme une brûlure ou une rétractation musculaire, aggravée par l'humidité, la fatigue, le manque de luminosité, la répétition des gestes… Pour se soulager, la relaxation est conseillée, de même que la balnéothéparie et la sophrologie, ou encore un régime sans gluten. Des thérapies comportementales et cognitives peuvent être un moyen d'apprendre à gérer la douleur.

A raison d'une fois tous les trois mois environ, des personnes touchées par la maladie se retrouvent dans un groupe de parole et de soutien, organisé par l'Association des fibromyalgiques de la région Centre. A tour de rôle, les patients racontent comment ils vivent avec la fibromyalgie au quotidien. « J'ai repris le travail après des mois d'arrêt. Étant comptable, je fais de l'ordinateur toute la journée. Au niveau des poignets, c'est douloureux », reconnaît une femme. 
Dans le groupe, des malades se plaignent de certains médecins qui ne sont pas à l'écoute de leurs maux. « Ça fait quinze ans qu'on a décelé cette maladie chez moi,raconte une autre femme. Suite à un déménagement, je me suis retrouvée bloquée. On m'a hospitalisée et on m'a bourrée de médicaments. Aujourd'hui, je ne veux plus de médicaments. Mon médecin ne peut rien faire pour moi. On me dit de marcher, mais je ne peux pas ! C'est l'horreur. Maintenant, les douleurs me prennent au niveau des épaules. Jamais je ne m'accepterai comme je suis. »
Pour redonner le moral aux malades, le sophrologue a dévoilé son conseil de base :« Partez du principe qu'il faut positiver pour vivre avec la fibromyalgie. »

 Contact : Patricia Thimognier, animatrice des groupes de parole pour l'Association des fibromyalgiques de la région Centre, tél. 02.54.87.41.81.

à suivre

Conférence à Tours

« La fibromyalgie, mieux la connaître pour mieux vivre avec », vendredi 19 avril à 17 h, espace Jacques-Villeret, 11, rue de Saussure à Tours. Intervenants : Dr Anne Philippe et son équipe du Centre de traitement de la douleur (CHU Bretonneau).

Contact : Association des Fibromyalgiques de la région Centre, 02.48.65.81.40 ; mail : ass.fibromyalgiques.centre@sfr.fr

Claire Neilz

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