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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
  • La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... - Attention, nous sommes ni médecins, ni thérapeutes. Vous devez absolument consulter avant de changer, arrêter ou prendre un traitement.
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5 février 2013

L’état de la reconnaissance de la fibromyalgie

L’état de la reconnaissance

De la fibromyalgie

 

damien5 
 
Malgré la résolution adoptée le 28 avril 2011 par la Chambre des représentants visant à améliorer la prise en charge globale du syndrome de la fibromyalgie, l’on ne peut que constater que, sur le terrain, la situation est loin d’être parfaite.

Damien Thiéry (FDF) : Madame la présidente, madame la ministre, je vous félicite régulièrement pour ce que vous entreprenez dans le cadre des maladies chroniques : vos initiatives sont nombreuses et les choses avancent promptement.

Dans le cadre de la fibromyalgie, en avril 2011, nous avions adopté une résolution dont nous pouvions nous montrer fiers. En effet, elle visait à reconnaître le syndrome de la fibromyalgie, donc à améliorer la prise en charge globale des patients qui en sont atteints. Malheureusement, à l’heure actuelle, il demeure un gap entre l’adoption d’une résolution et sa mise en application.

De fait, nous constatons que certains cas de fibromyalgie ne sont toujours pas acceptés par l’INAMI. Cette situation produit des conséquences parfois désastreuses sur l’état, ne fût-ce que psychologique, de ces patients : on reconnaît leur pathologie, mais elle ne peut être prise en charge par l’INAMI.

Pourriez-vous expliquer dans les grandes lignes ce qui a été mis en application depuis l’adoption de la résolution du 28 avril 2011 ? Dans quelle mesure, actuellement, tous les patients atteints peuvent-ils être officiellement pris en charge ?

Laurette Onkelinx, ministre : Monsieur Thiéry, comme vous le mentionnez, la Chambre a adopté le 28 avril 2011 une résolution visant à améliorer la prise en charge globale du syndrome de la fibromyalgie.

Tout d’abord, l’assurance soins de santé obligatoire a pour mission d’assurer l’accessibilité aux soins nécessaires à tous ses bénéficiaires en cas de maladie. Notre système de soins de santé est basé sur la solidarité et la non-discrimination selon la maladie.

Des mécanismes ont été mis en place pour couvrir les besoins des malades chroniques et accroître l’accessibilité financière des soins de santé. Je pense aux mesures liées au forfait malade chronique, au maximum à facturer, etc.

En outre, la création du statut de malade chronique est une des mesures envisagées dans le cadre du programme « Priorité aux malades chroniques » qui sera bientôt implémenté. L’identification des futurs bénéficiaires du statut est en cours. L’INAMI a mis en place un groupe de travail composé de représentants des associations de patients, des organismes assureurs et des services INAMI, SPF Santé publique et Sécurité sociale.

La reconnaissance d’un statut de personne atteinte d’une affection chronique a pour objectif d’aider les personnes atteintes d’une maladie chronique sévère à faire face à leurs frais de soins de santé. Ce statut, devant être précisé et défini par le Roi, permettra de cibler une catégorie de bénéficiaires auxquels certains droits seront accordés automatiquement, comme par exemple l’application du tiers payant pour toutes les prestations de santé. C’est le rôle de la mutuelle de renseigner en détail sur les mécanismes qui visent à permettre à chacun d’avoir accès aux soins en réduisant la partie financière restant à la charge du patient.

Dans le cadre du programme « Priorité aux malades chroniques », j’ai demandé que l’on travaille beaucoup sur l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes souffrant de douleurs chroniques, et notamment de fibromyalgie. Une nomenclature reprenant la liste des prestations médicales et paramédicales remboursables est élaborée par l’INAMI.

Les patients souffrant de fibromyalgie ont le droit, comme tous les bénéficiaires de l’assurance maladie-invalidité, à la prise en charge des consultations de médecins spécialistes et des examens effectués dans le cadre de la mise au point diagnostique et du suivi de la maladie.

Actuellement, les traitements peuvent être assurés au sein des centres de référence « douleur chronique ». Les traitements de kinésithérapie et la prise en charge psychologique y sont assurés, financés par une convention spécifique entre l’INAMI et ces centres.

Je confirme que de nouvelles dispositions visant une meilleure organisation de la prise en charge de la douleur chronique dès le 1er juillet 2013 sont en cours de concrétisation : tout d’abord, par la mise sur pied d’équipes de soutien algologique obligatoires dans tous les hôpitaux ; ensuite, par le financement de centres de traitement de la douleur en assimilant la deuxième et la troisième ligne. L’optique se veut réellement multidisciplinaire afin de favoriser une approche bio-psychosociale de la douleur.

Damien Thiéry (FDF) : Madame la présidente, madame la ministre, je vous remercie pour votre réponse. Une fois de plus, je ne doute absolument pas de votre bonne volonté en la matière. Je constate simplement qu’il y a parfois une différence entre ce que nous voulons faire par l’intermédiaire des résolutions en tenant compte du temps de latence pour leur mise en application et la réalité de terrain.

Permettez-moi de vous citer le cas d’une personne qui est atteinte de cette pathologie depuis quinze ans. Pendant dix ans, elle a continué à travailler. Malheureusement, après un certain temps, son employeur a décidé de la licencier. Après avoir retrouvé un emploi, dans le courant de l’année 2012, pour des raisons que l’on peut comprendre, son médecin a décidé de la mettre en maladie. Le médecin du travail a confirmé que ladite personne souffrait bien de la pathologie justifiant son incapacité de travail. Malheureusement, après six mois, l’INAMI a décidé de ne plus prendre cette personne en charge, ce simplement parce qu’elle ne reconnaît pas la fibromyalgie.

Madame la ministre, ou bien les renseignements dont je dispose ne sont pas exacts, ou bien il existe un dysfonctionnement avec ce qui est prévu et la réalité du terrain. Puis-je vous demander de me donner les coordonnées d’une personne de contact appartenant à vos services afin que cette personne puisse entrer en contact avec elle ?

Laurette Onkelinx, ministre : Je vais vous communiquer les coordonnées de notre experte.

Damien Thiéry (FDF) : Parfait, je vous remercie.
 
 
 
 
 
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Jeudi, 24 Janvier 2013 12:44
http://www.damienthiery.be/
Article venant du blog de mon amie Evy
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