2013, l’année des réseaux Papillons

2013, l’année

Des réseaux Papillons

L’association des Papillons de Charcot arrive à l’âge de raison. Durant ces sept années nous avons essayé de faire connaître la SLA au plus grand nombre à travers des évènements festifs, sportifs, chaleureux dans la France entière. Nous avons essayé de tisser des liens avec les personnes touchées et leur entourage, grâce à des rencontres, des publications, des articles, des forums d’échange, des livres…

Si chaque personne malade a son évolution propre, partout nous avons rencontré l’isolement, les difficultés administratives, la résignation, la souffrance, l’absence de soutien, de conseil et d’échange, partout nous constatons des besoins considérables d’accompagnement et de prise en charge au quotidien.

Face à ce constat partagé, nous pensons nécessaire et indispensable de créer des réseaux de proximité, les réseaux Papillons. Un lieu d’écoute et de parole, un lieu pour se sentir compris et soutenu, une permanence téléphonique, un lieu de soutien et d’enrichissement par le partage d’expériences, des réseaux liés entre eux, tenus par des professionnels et des bénévoles, s’appuyant sur une dynamique locale et ancrés dans le quotidien des malades.

Les premiers réseaux Papillons

Plutôt que d’attendre que ces projets tombent du ciel, les Papillons ont décidé d’agir et de commencer à tisser ce maillage national. Un premier réseau Papillon a ainsi vu le jour en Bretagne il y a tout juste un an, implanté à Lannion (22), il est coordonné par Armelle Moec, première salariée à mi-temps de notre association. Un deuxième réseau Papillon devrait ouvrir à La Rochelle au printemps 2013 avec Isabelle Cassegrain aux commandes. D’autres devraient suivre dans les années à venir de manière à proposer un véritable soutien de proximité à chaque personne diagnostiquée.

L’association des Papillons se solidifie pour tenter de faire face aux enjeux à venir, Gilles Bonnefond devient à partir de cette année Directeur et Bertrand Bonnefond a été nommé à l’unanimité Président de l’association.

La SLA a besoin de recherche et de prise en charge hospitalière de qualité, les Papillons sont sur ces sujets en train de construire des partenariats forts avec la Fondation Thierry Latran et avec l’Arsla, mais le soutien au quotidien des personnes doit être amélioré de la même manière afin de permettre une vie digne à chaque malade SLA et à ses proches.

Nous avons besoin du soutien de chacun pour espérer mettre en place dans les années à venir ces différents réseaux Papillons et pour continuer à mener notre sensibilisation auprès du grand public, des médias et des politiques afin qu’un accompagnement spécifique à la SLA soit enfin proposé .

Une rencontre pour les Papillons d’Ile de France

Petit rappel pour les Papillons franciliens ou à proximité, nous vous invitons au premier Forum ouvert des Papillons de Charcot. Un moment d’échange et construction collective où nous vous attendons nombreux (ses).

Samedi 2 février 2013 à Paris 14ème de 15h à 19h, accueil à partir de 14h à : Association Reille, 34 avenue Reille 75014 PARIS. Accès : Métro Glacière, RER Cité Universitaire, BUS 62 : Alésia Tolbiac, BUS 21 : Parc Montsouris,BUS 88 : Montsouris Reille, Parking gratuit sur place.

D’autres rencontres locales ou nationales sont à l’étude afin de venir à la rencontre de chacun.

Nous avons des projets par centaines, des idées par milliers, oui, mais nous avons besoin de vous tous pour rendre les rêves possibles.

L’ensemble du conseil d’administration des Papillons de Charcot vous souhaite une douce et belle année 2013.

Gilles Bonnefond

Pour nous contacter
Par mail : info@lespapillonsdecharcot.com
Par téléphone les lundi et jeudi de 14h à 17h au 02 96 23 04 69

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http://www.lespapillonsdecharcot.com/