La maladie invisible

 

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Peauésie Bach, artiste accomplie, souffre de fibromyalgie.

 

La fibromyalgie est une maladie peu connue de tous, mais qui fait des ravages considérables. À 57 ans, Peauésie Bach est belle et elle semble bien dans sa peau. Pourtant, sa fibromyalgie est avancée, si bien qu’elle est incapable d’effectuer quelconque activité sans se fatiguer et avoir mal partout.

Diagnostiquée en 1990, Mme Bach peine à faire comprendre à ses proches qu’elle est malade. Elle a arrêté de travailler en 2000, même si elle aimait son travail.

«Je travaillais à l’UQAM au département des arts. Sur l’heure du dîner, j’allais me coucher avec les itinérants parce que je n’étais plus capable. Les capacités diminuent au fil du temps, la fatigue est chronique et toujours présente et j’ai des douleurs partout», raconte-t-elle avec émotion.

«Les douleurs sont tellement fortes, poursuit-elle, que c’est comme si on te fermait la portière d’une voiture sur les doigts et qu’on te demandait, en même temps, de penser, de parler et d’agir.»

Convaincre ses proches

Pourtant, ses proches ne la croient pas. On lui dit qu’elle est paresseuse, qu’elle n’est pas faite forte. Ces préjugés entraînent le mensonge. Elle est frustrée de cette situation, puisqu’elle doit toujours s’expliquer et se justifier auprès des gens plus près d’elle.

«Ma tête n’est pas malade, c’est mon corps qui l’est. Quand je mens, ce n’est jamais à propos des autres, toujours à propos de moi-même. Les gens ne me croient pas quand je leur dis que je suis malade, même pas certains proches. Pourtant, c’est diagnostiqué, ça a même touché mon cerveau tellement que c’est grave», commente-t-elle.

Un autre symptôme est la difficulté d’élocution. Parfois, lorsqu’elle parle, elle cherche ses mots.

«Je suis une artiste, une poète, je suis très douée en paroles. Mais depuis que j’ai cette maladie, je dois me concentrer pour trouver mes mots. Les autres complètent mes phrases.»

Aujourd’hui, c’est son père de 80 ans qui s’occupe d’elle. Rolland a fait deux accidents cardiovasculaires (ACV), mais il est tout de même plutôt en forme. Il s’occupe de sa fille comme il le peut.

«Une chance qu’il est là. C’est lui qui fait mon gazon, qui fait quelques petites tâches que je suis incapable de faire…»

Mme Bach suit encore des cours de sculpture et des cours de flamenco. Elle ne veut pas s’arrêter totalement. Cela signifierait, pour elle, de mourir.

«Ce serait tellement démoralisant, alors j’ai encore des projets sur la table. Le lendemain de ces cours, je passe la journée couchée, mais je ne peux arrêter ça. Sinon, je ne pourrai plus rien faire», conclut-elle. 

 

 

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