I Ch@t : Fibromyalgie

Ch@t I

Fibromyalgie

Chat du 12 mai 2010
Avec les réponses du Dr Henri Rubinstein, médecin spécialiste de l'exploration fonctionnelle du système nerveux, du Dr Charley Cohen, rhumatologue et du Dr Charlotte Tourmente.

Les réponses du Dr Henri Rubinstein, médecin spécialiste de l'exploration fonctionnelle du système nerveux

• Fibromyalgique diagnostiquée depuis seulement 2 ans, je suis en invalidité mais pour des pathologies autres, à quand la reconnaissance officielle de la fibromyalgie en tant que maladie propre ?

La fibromyalgie est en cours de reconnaissance en tant qu'affection de longue durée. Il sera intéressant de savoir pour quelle pathologie vous êtes déjà en invalidité pour déterminer s'il existe ou non des interactions avec votre fibromyalgie.

• Pourquoi la COTOREP ne reconnait pas cette maladie handicapante au quotidien ?

Faire reconnaitre un handicap par la COTOREP est souvent un combat de longue haleine sauf en cas de pathologies bien déterminées. Dans le cas de la fibromyalgie, la reconnaissance du handicap dépend essentiellement de la façon dont le questionnaire COTOREP est rempli et handicap objectif qui peuvent être décrits.

• Pourquoi mon docteur ne me propose pas de kiné, de psy ou autre et me dit que c’est dans la tête ?

Dire que "c'est dans la tête" représente une réponse automatique trop souvent assénée par des médecins qui connaissent mal la question. Il est bien entendu indispensable que le médecin propose des traitements pluri-disciplinaires associant des techniques physiques et des traitements psychologiques de type cognitivo-comprtemental.

• Y a t-il un rapport entre mon accouchement et l’apparition de cette maladie ? J’ai 34 ans et je souffre depuis 6 ans, peut-on guérir un jour de cette pathologie ?

Non, il n'y a pas de rapport. En revanche, il existe bien des dépressions du post-partum qui peuvent durer longtemps, être méconnues et se manifester par des douleurs persistantes et une fatigue invalidante. Mais ce n'est pas de la fibromyalgie.

• Suis-je fibromyalgique parce-que je suis dépressive ou inversement ?

Question intéressante. A mon avis, les douleurs persistantes de la fibromyalgie peuvent entrainer une dépression réactionnelle qui va se manifester après plusieurs mois. En revanche, une authentique dépression ne doit pas être confondue avec une fibromyalgie.

• Comment parvenir à améliorer les troubles du sommeil générateurs d’épuisement et de douleurs ?

Les troubles du sommeil constituent un des symptômes les plus handicapants. Il est donc nécessaire et primordial de rétablir un sommeil de bonne qualité. Toutes les techniques, qu'elles soient médicamenteuses ou comportementales, peuvent être utilisées et c'est en fonction des résultats que le médecin et le patient choisiront.

• Mon père souffre de cette maladie et ayant moi même des enfants je voudrais savoir si cette maladie est génétique et héréditaire ?

Il n'y a pas de composantes génétiques connues à ce jour dans la fibromyalgie.

• Le Dr Guedj Eric à Marseille à la Timone a mis en évidence par tomographie des troubles au niveau du cerveau chez les fibromyalgiques. Cet examen est-il possible en dehors de Marseille ?

Les travaux du Dr Guedj sont très importants car ils permettent enfin de "visualiser" la réalité du syndrome douloureux de la fibromyalgie par sa traduction en images au niveau cérébral. A ma connaissance, il n'y a pas d'autre endroit que l'hôpital de la Timone où l'on pratique ce type d'exploration.

• 56 ans,  fibromyalgique depuis 5 ans, je suis sous amitriptyline et clonazépam. N’y a t-il pas de danger pour l’organisme de prendre ces médicaments si longtemps ?

L'association amitriptyline et clonazépam constitue un traitement classique et souvent efficace des douleurs chroniques. Si ce traitement est efficace, il n'y a pas d'inconvénient majeur à le prendre longtemps. En revanche s'il n'est pas efficace à doses modérées, il est souvent inutile et non souhaitable d'augmenter largement les doses.

• On m’a trouvé des taches dans le cerveau lors d’un IRM. Le neurologue soupçonne une SEP. La cause peut-elle venir de la fibromyalgie et non d’une SEP ?

Malheureusement, il n'y a pas de probabilité qu'il s'agisse d'une fibromyalgie.

• A-t-on une fibromyalgie à la naissance, et dans ce cas, est-ce un grand stress qui peut faire apparaitre les douleurs ?

Non, il n'y a pas de fibromyalgie à la naissance.

• Le traitement contre le cholestérol que je prends rosuvastatine peut-il accentuer les douleurs musculaires ? Actuellement je prends un médicament à base deparacétamol et des gouttes de clonazépam le soir.

Oui, tous les médicaments anti-cholestérol peuvent provoquer des douleurs musculaires parfois importantes voire des myosites (inflammations musculaires). Il est important d'y penser et souvent le traitement doit être modifié ou interrompu.

• Je me suis reconnue en la personne qui pratiquait la sophrologie. J’ai consulté toutes les personnes qu’elle même à consultées... jusqu’au magnétiseur. Dois-je encore faire une épidurale qui m’a été prescrite ? J’ai déjà fait 3 infiltrations et une épidurale il y a un an.

Les infiltrations, y compris les épidurales, ne sont utiles qu'en cas de douleurs mécaniques ou d'irritations de racines nerveuses mais n'ont habituellement aucune indication chez les fibromyalgiques.

• Je suis gavée de médicaments et je ne supporte plus grand chose. Diagnostiquéefibromyalgique, je ne sais plus que faire. Je suis en congé de maladie depuis presque 2 mois et j’ai peur de perdre mon job. Existe t-il un traitement global ?

En effet, la prise en charge des douleurs de la fibromyalgie ne peut être que globale associant des médicaments, de la kinésithérapie, de la relaxation, de la balnéothérapie et des thérapeutiques cognitives et comportementales.

• J’ai eu un bon scorbut pendant une grosse crise de douleurs fibromyalgique est-ce que cela a un rapport ? Depuis je n’arrive pas à maintenir ma vitamine C ?

Le scorbut, par déficit en vitamine C, est une maladie historique que l'on ne rencontre plus guère actuellement. Toutefois, en cas de déficit avéré en vitamine C, cela n'a aucun rapport avec la fibromyalgie.

• Merci de votre réponse sur les taches trouvées dans mon cerveau. Mais alors ce peut-il que vraiment ce soit une SEP ? Ou autre chose, j’ai très peur de faire l’examen qui le confirmerait car j’ai mis trop de temps (4 ans) pour accepter la fibromyalgie.

Une SEP est le diagnostic le plus probable sur les éléments que vous donnez. Bien entendu, il m'est impossible d'affirmer un tel diagnostic sans que soient réalisés tous les examens complémentaires, y compris une ponction lombaire.

• Vous dites que la fibromyalgie est en cours de reconnaissance en tant qu’affection de longue durée mais c’est faux à quand justement une vraie reconnaissance, nous sommes humiliés, rabaissés, on nous prend pour des affabulateurs, c’est une honte, quel traitement efficace ?

Il s'agit en réalité d'une prise de conscience de l'importance du problème de la fibromyalgie. L'attitude de la Sécurité sociale dépend principalement du médecin conseil qui gère le dossier. Il reste vrai que l'on doit parfois avancer un autre diagnostic (par exemple une dépression nerveuse) pour obtenir une ALD ou une mise en invalidité 

• La maladie peut-elle se transmettre sexuellement ? Car mon compagnon souffre de la même maladie et j’ai peur de l’avoir contaminé ?

Il n'y a aucun argument en faveur d'une transmission de la fibromyalgie par voie sexuelle.

• La fibromyalgie peut-elle avoir des répercutions sur la libido et la sexualité ?

Toute affection de longue durée, surtout quand elle s'accompagne d'épuisement et de douleurs chroniques, a un retentissement négatif sur la libido et sur la sexualité. De plus certains des médicaments utilisés, en particulier les antidépresseurs, peuvent être à l'origine d'une baisse de la libido.

• Y a-t-il un remède plus efficace que le tramadol ? Le prégabaline a changé ma vie en me restituant mes mouvements, et de l’énergie pour agir.

Je suis très heureux d'entendre dire du bien de prégabaline qui est en effet une molécule qui permet de contrôler efficacement les syndromes douloureux chroniques.

• J’ai été diagnostiquée fibromyalgique en 1992. La maladie n’a jamais cessé d’évoluer. En 2005, suite à un épuisement majeur, j’ai été hospitalisée, le neurologue m’a dit que je souffrais d’une forme sévère de la maladie des jambes sans repos mais qu’il n’y avait aucun lien entre les 2. Votre avis ?

Le syndrome des jambes sans repos constitue une entité pathologique indépendante de la fibromyalgie. Cependant le syndrome des jambes sans repos est responsable de fatigue chronique, de troubles du sommeil, d'anxiété, de douleurs et de sensation de brûlure des membres inférieurs, qui peuvent égarer le diagnostic. Un enregistrement du sommeil permet d'affirmer l'existence d'un syndrome des jambes sans repos qui se soigne habituellement très bien.

• J’en ai tous les symptômes mais j’ai consulté à Brest un certain médecin qui en 5 minutes m’a dit que c’était de la dépression et ma cassé moralement et physiquement, maintenant je ne sais quoi penser, mes douleurs ont commencé vers l’âge de 12 ans.

A nouveau, parler de dépression constitue une solution de facilité qui est vécu de façon très négative par les patients.

• La fibromyalgie touche t-elle plus les personnes fragiles psychologiquement ?

Je parlerais plutôt de personnes perfectionnistes, hyperactives, qui ont souvent le sentiment d'avoir été mal aimées et qui à l'occasion de stress physiques ou psychologiques vont "craquer".

• Prégabaline ne m’a pas apporté d’amélioration cela remet-il en cause la fibromyalgie ?

Non.

• Vous parlez beaucoup de sophrologie, hypnose... mais tout ceci n’est pas remboursé ! Alors comment faire quand on n’a plus aucun revenu à cause de cette maladie ?

C'est malheureusement vrai. Les conséquences financières des maladies chroniques ajoutent une dimension supplémentaire aux handicaps. La non prise en charge de bon nombre de techniques alternatives par l'Assurance maladie reste un problème insoluble dans l'état actuel de la législation.

• Est-ce que la fatigue est l’un des signes majeur de la maladie ?

La fibromyalgie se caractérise par l'association de nombreux symptômes. La fatigue chronique en est un des symptômes majeurs. Mais une fatigue chronique isolée peut avoir toutes sortes d'autres causes.

• Une infirmière va me poser un implant neuro stimulateur. J’ai très peur j’ai vu des images ou le boitier est gros comme une batterie de téléphone portable et il y a des fils vers la colonne. Est-ce bien ça ? Est-ce douloureux ? Y a t-il une convalescence ? J’aurai moins mal ?

Il y a deux types de neurostimulateurs. Le plus simple utilise des électrodes collées, qui sont reliées au boitier. Ce traitement est facile à mettre en place et sans inconvénient particulier. En cas d'électrodes implantées, il s'agit de techniques plus lourdes que l'on utilise plutôt dans certains types de douleurs neurologiques.

• Je suis allée a Dax, en cure, ca m’a fait du bien j’y retourne cette année.

Merci de souligner l'importance des cures thermales (qui ont l'avantage d'être prises en charge par la Sécurité sociale) dans la prise en charge pluri-disciplinaire des syndromes fibromyalgiques.

• Mon sommeil ne comporte vraisemblablement plus la phase de sommeil profond, pendant laquelle tous les muscles doivent se relâcher. Quel examen faire pour le vérifier, et y a-t-il des solutions pour y remédier ?

Il est indispensable de faire une polysomnographie qui permettra de voir les phases du sommeil, de vérifier la tension musculaire, de mettre en évidence un éventuel syndrome des jambes sans repos et de détecter des apnées du sommeil qui sont responsables de fatigue chronique.

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