maladie invisible

La fibromyalgie,

Maladie invisible

 

Une salle pleine, très attentive à la conférence./ Photo Muriel Guillin.

La fibromyalgie, maladie invisible du «mal partout», «mal tout le temps».

Jeudi 6 septembre, Solène Brière, psychologue clinicienne aux Grands Thermes, abordait le sujet d'une maladie «invisible» : la fibromyalgie.

Définition : fibro : tissu fibreux (ligaments, tendons), myo : muscles, algie : douleurs. Les causes sont encore inconnues. Nombre de propositions sont faites, mais il est encore impossible d'en cibler, avec certitude, une ou plusieurs. Il n'existe aucune médication. Les médecins tâtonnent, en collaboration avec le malade.

La sensation d'être passé sous un rouleau compresseur, ou qu'un «crabe» le dévore de l'intérieur, d'être «charcuté» à vif, que des milliers d'aiguilles le transperce. Il est courbaturé comme dans un état grippal. Les douleurs sont permanentes, 24h/24, aggravées par les efforts, le froid, l'humidité, les émotions… Cette maladie touche 2 millions de personnes (diagnostiquées), dont 70 % sont des femmes. De façon générale, le malade ressent une douleur généralisée, associée à un surcroît de fatigue. D'autre part, certaines zones de son corps sont plus sensibles au toucher que d'autres, ce qui l'empêche d'accomplir les tâches du quotidien, aggravant du même coup son état psychologique. Le corps médical juge que les douleurs ressenties par un malade équivalent à celles observées pour la polyarthrite rhumatoïde.

Difficile de poser un diagnostic. Des critères ont été établis par l'ACR (American College of Rheumatology) en 1990 avec notamment les 18 points de palpation. Une pression équivalente à 4 kg/cm ? est exercée sur ces points. Le diagnostic est positif si le patient réagit à un minimum de 11 points. Mais ces critères sont maintenant controversés, et ont été complétés en Mai 2010. Des examens complémentaires sont pratiqués, afin d'éliminer d'autres maladies. Pour la «fibro», les examens cliniques, radiologiques et biologiques sont pratiquement normaux, d'où la difficulté pour ces malades «d'être reconnus», ce qui les isole encore plus.

Hypersensibilité, sommeil non réparateur, problèmes de concentration et de la mémoire, céphalées, troubles digestifs… Les symptômes varient suivant la personne, la journée, et peuvent changer d'endroit et d'intensité au cours de cette même journée.

Une maladie très invalidante, qui affecte autant la vie affective, relationnelle que le monde du travail. Sur internet, vous trouverez de nombreux sites, mais attention aux indélicats… Un forum peut vous aider, aussi bien psychologiquement que dans vos démarches administratives : http://fibromyalgie.xooit.com/portal.php.

Muriel Guillin

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