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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
  • La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... - Attention, nous sommes ni médecins, ni thérapeutes. Vous devez absolument consulter avant de changer, arrêter ou prendre un traitement.
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26 août 2012

Témoignage de fanny

 

Témoignage de Fanny

 

Sur la fibromyalgie

 

D'où elle fait réponse

 

A un des articles

 

Posté sur ce blog,

 

Ces jours

 

 

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Bonjour, 


Ah, que ce serait bien si la fibro ne venait que du stress de la vie, l'hyper émotivité, etc...en vous lisant, je pensais que j'allais lire un vrai témoignage d'une malade! que nenni, vous reproduisez, à mon goût tous les dialogues qu'un malade fibromyalgique ne supporte plus d'entendre. 
Je suis fibromyalgique, parait-il ! et je voudrai déjà rectifier qu'il n'y a aucune "inflammation "dans nos douleurs . sinon, un petit traitement anti inflammatoire, et hop, nous serions sur pied ! De plus, par exemple, moi, et de nombreuses autres malades, n'ont pas eu de dépression, ou de problèmes nerveux dans nos vies respectives, enfin pas plus de traumatismes que d'autres bien-portants ! je n'ai jamais entendu parler que la spasmophilie pouvait se comparer à la fibromyalgie!! aujourd'hui, les recherches ont avancé et nous savons quand même ce qui se passe dans notre tête et plus simplement dans notre "cerveau" puisque, pour simplifier les choses, notre neuro-transmetteur ne donne plus les bonnes informations de retour, par exemple un bien-portant va aller chercher du pain à sa boulangerie ...et le cerveau d'un fibro va transformer cette action en "je suis allée chercher un kilo de farine en Chine " donc, je suis torturée par les efforts qu'ont pu être de se trimballer un kilo de farine sur les épaules pendant des milliers de km et je rentre en crise de douleurs intenses et insupportables !!! c'est donc reconnu que c'est une maladie neurologique AVANT TOUT ,cette partie du cerveau, normalement constitué agit sur les émotions, la concentration et le sommeil ! On ne sait donc pas, si se sont des années de sommeil non réparatrices qui provoquent la fibromyalgie,ou que le sommeil reste un symptôme de la maladie! 
Pour ma part et celles de mes nombreuses amies fibro, nous avons tout essayé : sophrologie, détente, cures thermales, réadaptation à l'effort, suivi psychiatrique régulier, etc... quand je suis vraiment tombée malade et que j'ai du consulter tout allait bien dans ma vie, un fils adorable, un homme (qui m'a quitté peu de temps après :l'annonciation de la maladie et surtout la VRAIE confrontation aux crises de douleurs infernales, l'impression de passer sous un rouleau compresseur, d'être mordue par une horde de chiens en furie et j'en passe...Il n'a pu supporter 
ma souffrance et son impuissance face à çette maladie perverse et vite invalidante). Aujourd'hui, je continue le combat d'une vie meilleure, je reste positive, même dans les moments les plus durs, je n'ai jamais été fragile psychologiquement ou dépressive...et pourtant, je suis un cas sévère de fibromyalgique (dixit, le centre anti-douleur) on en vient même à se demander si je suis réellement touchée par cette maladie ou bien une autre maladie neurologique, dont je garderai le nom pour moi...En tout cas, je vis depuis déjà des années avec la fibro, j'ai essayé de m'en faire une amie, ça n'a pas été mieux, une ennemie, ça n'a pas été pire!!! Enfin, aujourd'hui, même si je ne peux la contrôler dans mon corps puisqu'elle m'inflige torture, difficulté de me mouvoir, d'écrire, de travailler, de me rappeler ce que j'ai fait le jour d'avant...je la connais par coeur, et quand je lis des mots tout beau que l'on trouve dans les livres, je me mets en colère!Si la sophro avait du me guérir ou en tout cas améliorer ma santé. Vu le nombre de séances et d'auto séances que j'ai fait, je devrais être en pleine forme et sauter partout. Au lieu de ça, je suis en fauteuil roulant, reconnue adulte handicapée, en ALD 31, et j'en passe! alors, si!!!Il faut dire que c'est une maladie GRAVE ET MÊME TRÈS GRAVE !!! ET SI, on peux mourir...on peut se faire mourir, car la dépression évidemment s'installe devant notre impuissance et celle de la médecine, pour nous soulager .... 
MOI J'AI TOUT PERDU ... mes jambes, mes bras, mon travail, des amis, l'homme que j'aimais, mes loisirs, MA VIE QUOI !!! 
Alors ça suffit de dire que nous vivons dans le monde de "oui-oui" en étant fibromyalgique.Nous vivons un enfer au quotidien, c'est un combat de tous les jours, vivre avec des souffrances physiques chaque seconde est INVIVABLE !!! Alors, il serait tant que les mentalités changent par rapport à cette maladie, et à ce qu'on peut lire dans les articles/livres qui racontent le millième de ce que l'on vit au quotidien!!! 
Là, c'est une fibromyalgique, battante,combattante qui vous parle avec ses tripes, avec la force qui me reste encore !!!! Alors, si vous en avez le courage, Mme la sophrologue, mettez en avant, l'histoire, la mienne, d'une fibromyalgique, qui n'est ni folle, ni dépressive, ni spasmophile..UNE FEMME NORMALE qui un jour est tombée malade, malade fibromyalgique, qui a 38 ans et qui se promène aujourd'hui en fauteuil roulant !!!

 

MERCI


fanny perle 

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Commentaires
R
Bravo ! Vous exprimé très bien vos sentiments et votre colère que je partage.
M
ma fille a été déclarée fibromyalgique et sa toubib homéo etait trés sceptique quand a ce diagnostique donc examens complémentaires et la réponse est tombée il y a deux mois (maladie de lyme) malheureusement trés peu de possibilités de soigner cette saleté elle a éte piquée il y a une vingtaines d' années alors quoi faire !!!!
D
Mon fils a eu la maladie de Lyme suite à une piqûre de tique.<br /> <br /> <br /> <br /> Certains symptômes sont voisins. C'est une maladie que l'on oublie souvent de dépister. Elle serait même impliquée dans certains cas d'autisme ! Or, des tests existent, de même que des traitements.<br /> <br /> <br /> <br /> Certaines fibromyalgies pourraient être des maladies de Lyme non diagnostiquées.<br /> <br /> <br /> <br /> Je vous recommande donc, par acquis de conscience, de faire le test de dépistage de la maladie de Lyme, qui donne aussi des douleurs articulaires, etc.<br /> <br /> <br /> <br /> Amicalement,<br /> <br /> <br /> <br /> Vincent
C
Bonsoir, j'ai été très touchée par le témoignage de Fanny. Je suis atteinte d'une maladie rare : le syndrome SAPHO. Je suis douloureuse en permanence depuis presque 5 ans. Les gens en face de nous ne comprennent pas ce que nous pouvons éprouver lors des poussées douloureuses, "mais vous avez l'air en forme, on ne voit rien" m'a dit le chef du personnel quand j'essayais de lui parler de mon incapacité à faire mon travail . Je suis enseignante et pour enseigner il faut être en forme croyez moi . J'ai un traitement immuno suppresseur depuis plus d'un an, des antibiotiques pour 6 mois et là des anti inflammatoires en plus. Je ne peux plus me mettre de patchs de morphine, je ne les supporte plus. <br /> <br /> Je fais des séances de sophrologie, ça m'aide un peu à gèrer la douleur. J'aimerais bien que la douleur, les raideurs, l'ankylose soient reconnues comme un réel handicap. Ma vie comme celle de Fanny a vraiment changé, je n'ai plus que peu de vie sociale car tout est devenu difficile : faire les courses, le ménage, sortir ... la station debout étant difficile.<br /> <br /> Pour me remonter le moral je me dis parfois "ça aurait pu être mortel !" ça ne change rien à la douleur c'est sûr mais bon!<br /> <br /> Fanny je pense à toi très fort, courage.
A
MERCI pour ce trés important témoignage!merci !!
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