Fibromyalgique, je suis seule avec la maladie

Fibromyalgique, je suis

Seule avec la maladie

Fibromyalgie. Lorsque, après de nombreux examens pour écarter d’autres pathologies, le pronostic est tombé, ce terme m’était totalement inconnu. Seules explications de mon médecin : « Ce n’est pas mortel, mais actuellement il n’y a pas de traitement. On va vous aider à supporter, avec des séances de kinésithérapie, des antidépresseurs, des antidouleurs et d’autres médicaments. On ne sait pas encore grand-chose sur la maladie, comment elle se déclare, quels sont les dysfonctionnements qui entraînent toutes ces douleurs… »

Je suis rentrée chez moi. Qu’allais-je dire à mon conjoint, à mes enfants ? Quand pourrais-je aller mieux, reprendre mon travail ? J’étais seule dans un état de souffrance permanent que je ne comprenais pas, et que mon entourage comprenait encore moins. 

Après trois mois d’arrêts maladie, on m’a attribué un congé longue maladie. De prolongation en prolongation j’en suis vite arrivée aux trois ans que prévoit ce type de congé. « Il faut faire une demande de retraite pour invalidité », m’a dit le médecin expert. « Votre pathologie est incompatible avec votre métier d’enseignante. » Je suis maintenant en retraite pour invalidité. 

La maladie est là tous les jours insidieuse. Le réveil est douloureux, les premiers pas de la journée un vrai calvaire. Mon corps pèse trois tonnes, descendre les escaliers relève de la prouesse technique. Ces membres qui ne veulent pas répondre aux gestes que l’ on veut faire. Ces coups de poignards dans les jambes et dans les bras. Ces aiguilles plantées dans vos articulations à chaque mouvement, chaque pas.

Et puis ce corps qui en une seconde vous abandonne, ne vous porte plus, vous oblige à vous aliter parce que vous êtes au bord du malaise. Tous ces jours où vous n’arrivez plus à faire votre toilette. Ceux où vos souffrances vous interdisent de conduire et où vous devez annuler votre séance de kiné. Tout ce cortège de manifestations qui vous empêche de vivre normalement. Ces migraines, ce corps qui a froid, cette main gelée alors que l’autre est chaude. Ces troubles digestifs, intestinaux…

Mais ce qui m’est encore le plus insupportable aujourd’hui ce sont ces troubles de la mémoire, ces troubles parfois de la locution où votre discours ressemble à un charabia incompréhensible pour vos proches. Cette incapacité à régler les dossiers administratifs comme si votre pensée, votre capacité de réflexion, était elle aussi altérée par la maladie.

Puis, d’autres soucis se sont accumulés, dont des convulsions en mars 2010. Depuis, je ne prends plus aucun traitement, ni antidépresseurs, ni antidouleurs, que mon corps ne supportent plus. 

En août 2009 j’avais été hospitalisée 6 semaines pour une prise en charge multidisciplinaire dans un centre de soins. Le mieux-être était évident. Le médecin qui me suivait m’avait promis de m’hospitaliser tous les ans pour que mon état physique ne dégénère pas trop. Mais il n’a pas été suivi par l’établissement et l’a quitté. J’attends avec impatience de pouvoir être de nouveau admise dans une autre structure. Aujourd’hui je n’arrive même plus à sortir de chez moi et je ne sais plus rien gérer au quotidien.

Pour l’instant, je suis seule avec ma maladie, et je pense que la plupart des patients le sont aussi. Nous attendons tous impatiemment que l’on nous prenne en considération. Nous ne demandons qu’une chose : vivre dans les meilleures conditions possibles.

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[43chr]

J'ai la même pathologie et je fais le même métier que la personne qui témoigne. Puis-je savoir si une invalidité supérieure à 60% a été reconnue par le comité médical. J'hésite à demander une réforme.