Final de la journée du 12 mai 2012

Final de la journée

Du 12 mai 2012

Clôturons cette journée, qui nous a pris tant de temps de préparation (rappelons que nous sommes bénévoles et/ou malades) – plusieurs mois- par quelques photos.

La journée ne fut pas un succès. Seules 10 personnes eurent le courage de faire le déplacement pour venir soutenir un mouvement qui devrait compter plusieurs millions de personnes.

Pourtant nous ne sommes pas déçus. Les objectifs ont été réalisés. Par exemple le dépôt du courrier au ministère de la santé, mais surtout des amitiés sincères se sont nouées au fil de la conversation et de la journée.

La fibromyalgie en 2012 ce sont des groupes ou des individus seuls devant la maladie. Des associations qui font ce qu’elles peuvent. Des médecins impuissants. Des centre anti-douleurs surchargés et sans solutions. Des soignants qui commencent à mieux appréhender cette maladie (les kinésithérapeutes par exemple apprennent de nouvelles techniques non douloureuses de massages doux).

C’est surtout une maladie en forte progression, des douleurs intensifiées et moins de soins possibles puisque plus de médicaments non remboursés ou même retirés du marché. Et des génériques qu’il faudrait revoir au cas par cas, leur efficacité étant sur la sellette.

Nous devons coûte que coûte nous faire entendre. Et pour cela nous devrons nous unir. Il n’y a pas d’autre solutions. 

Nous lançons un appel à tous et toutes, aux associations de malades disséminées partout et qui font un vrai travail d’écoute et de soutien, un peu partout, au détriment souvent de la santé de leurs dirigeants et membres actifs : allions nous, unissons nous. Car il ne s’agit pas nous, mais des malades. Et d’une maladie que nous devons conquérir.

2012 année de la fibromyalgie. 2012 année de l’action et des réponses. 2012 année de ralliement.

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  http://fibromyalgies.fr/                                                                                            

Comments

[Betty]

je suis comme vous fibromyalgique, je pense fortement que pour une réussite de reconnaissance de la fibromyagie, il faut une association unique donc plus forte c'est pourquoi perso j'ai rejoind Fibromylgie France qui fait un travail formidable cette année 2012. c'est uniquement en rassemblant toutes nos énergies que nous y arriverons et non se disperssant en de nombreuses associations de Fibromyalgiques; c'est en tout cas mon avis après expérience déceventante au sein de petites associations qui se bouffent entre elles.

Bon courage pour la suite. Bien sincèrement