Lettre au nouveau Président de la République

Lettre au nouveau

Président de la République 

Fibromyalgie 

15 mai 2012

J'avais dit, dans un précédent article, que j'écrirais au nouveau Président de la République concernant la fibromyalgie.

C'est chose faite, le courrier vient de partir il y a quelques minutes. Le jour idéal en quelque sorte puisque c'est aujourd'hui 15 mai 2012 que se fait la passation des pouvoirs.

J'ai gardé la même trame que celles précédemment envoyées à son prédécesseur, en y ajoutant quelques éléments toutefois.

Je ne peux m'empêcher de me demander la conséquence qu'aurait une telle action si l'Élysée recevait près de trois millions de lettres de ce type... pourrait-on vraiment nous ignorer plus longtemps ? Les médias ne prendraient-ils pas une nouvelle part à l'élargissement de cette manifestation scripturale ?

Alors bien entendu je ne dit pas que ma manière de faire est la meilleure ! Mais en ce qui me concerne, il est hors de question que je reste sans agir, donc j'essaie de faire ce que je peux et le partage avec vous.

Voici le texte envoyé 

Deux à trois millions de français sont atteints par une maladie dite orpheline pour laquelle votre prédécesseur avait promis une reconnaissance officielle et une prise en charge réelle. À ce jour, nous nous retrouvons toujours exclus du système malgré la reconnaissance institutionnelle internationale de cette pathologie. Il est urgent que la France puisse enfin aider ces millions de citoyens dont la maladie ravage la vie sans la moindre perspective positive. 

L’année passée, j’ai envoyé au Président sortant un courrier traitant de ce sujet ; je n’ai obtenu qu’une réponse empathique sans la moindre action. J’ai reçu de très nombreux témoignages de soutien de Députés et Sénateurs qui ont apostrophé à nouveau le gouvernement sur ce sujet. Les réponses stéréotypées du Ministre de la Santé et du Travail ainsi que du Secrétariat d’État à la Santé ne laissent planer aucun doute sur la volonté étatique de laisser ces deux à trois millions de malades dans leurs vies détruites à tous les niveaux par ce fléau dont on parle depuis deux cents ans !

Depuis quelques années, de plus en plus de questions sont posées lors des sessions parlementaires et sénatoriales sur la fibromyalgie. Les réponses données n’apportent aucune avancée significative alors que sur le plan international des pays mettent en œuvre des mesures réelles ; pour exemple :

-   - La Belgique reconnait cette pathologie officiellement comme maladie depuis mai 2011

-  - Aux États-Unis, le Président Obama débloque des fonds pour la recherche sur la fibromyalgie et la fatigue chronique.

Deux exemples parmi d’autres qui vont dans le sens de l’Organisation mondiale de la santé qui, depuis 2007, classifie la fibromyalgie en tant que maladie (CIM 10 : M79.7), alors que notre pays la reconnait difficilement comme syndrome.

L’enfer quotidien des 14 millions d’Européens et des plus de 2 millions de Français fibromyalgiques a des répercussions inimaginables sur la vie professionnelle, sociale, familiale, et un retentissement non négligeable sur le plan psychologique notamment dû à l’absence de traitements et de recherches, mais aussi du fait de l’indifférence du milieu médical et du rejet des entités pouvant délivrer une prise en charge.

Au nom de tous les malades, adultes et enfants, pourriez-vous agir afin que des mesures concrètes et rapides soient enfin prises pour la reconnaissance officielle de cette maladie en France.

À l’heure où le mot d’ordre est à l’économie au sein du système de santé, de réelles mesures de prise en charge et de reconnaissance permettraient d’éviter une très longue errance médicale inutile et couteuse tant pour le patient que pour les organismes de remboursements.

Concernant les réponses généralement apportées, je tiens à rebondir sur quelques points :

— Plusieurs études, dont une Française à l'hôpital de la Timone, Marseille, semblent préciser qu'une anomalie au niveau du cerveau est visible sur tous les patients fibromyalgiques étudiés ; même si la cause reste inconnue, la maladie arrive à se voir.

— De plus, la fibromyalgie faisait effectivement partie du plan 2006-2010 de lutte contre les douleurs ; mais malheureusement, il n'y a eu aucune action concrète à ce niveau, du moins pour cette pathologie.

— Des enfants sont atteints, même très jeunes ; on ne peut dans ce cas arguer que cette maladie serait purement imaginaire et psychologique comme beaucoup de médecins aiment à le dire à leurs patients. Sans compter la médecine du travail qui ne pense qu'à nous mettre en retraite pour invalidité avec des taux pour certains qui sont de 0 % !

Le dernier point concerne la carte de stationnement. Bon nombre de fibromyalgiques ne peuvent se déplacer qu’au prix d’un effort très difficile, voire impossible ; monter et descendre d’un véhicule se révèle bien souvent un véritable défi. Or, nous nous voyons refuser cette carte qui pourrait nous apporter un soulagement dans notre quotidien. La préfecture argue que ce « handicap n'est pas de nature à réduire de façon suffisamment importante l’autonomie de déplacement à pied et qu'il n'impose pas un accompagnement selon les articles R.241.6-16 et R.241-17 ». Ces arguments sont parfaitement réfutables et il suffit de regarder dans nos rues pour s’en rendre compte. Il est anormal que si une personne ne dispose pas d’un minimum de 80% d’invalidité, elle ne puisse bénéficier de cette carte de stationnement.

Vous êtes le Président du changement, nous sommes plusieurs millions de Français à compter sur vous afin de redonner un sens à notre vie et nous permettre enfin de vivre mieux malgré cette maladie terriblement handicapante.

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Par David http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/

Comments

[nathsolo]

lettre très bien écrite, claire et ne laissant pas indifférent, du moins j'espère que François Hollande saura en tirer toute l'attention que nous espérons! merci Jenny, même combat, même but! je t'embrasse fort!

[Nadine]

Bien belle lettre en effet qui j'espère portera enfin ses fruits dans votre pays.
En effet je ne suis pas française, je suis belge et à ce sujet je tenais à te dire que si effectivement elle reconnue depuis 2011, ce n'est que sur les papiers car en réalité on est toujours pris pour des menteurs et comédiens invétérés !
Pour ex : lors de ma dernière visite au médecin conseil de ma mutuelle je me suis faite bien regarder de travers lorsque j'ai osé prononcé le mot tabou de fibromyalgie.
Depuis d'ailleurs, je me vois amputée de mon aide tierce qui selon eux ne me sert à rien vu que j'exagère tous mes symptômes !!!!
Cherchez l'erreur...

[durand veronique]

oui la lettre est tres bien ecrite, mais je pense qu"en insistant sur le fait que nous avons des arrets de travail du a celle ci, et que ca joue sur le fonctionnement d'une entreprise , sur les remboursements des soins qui sont couteux,qu'ils faudrait que l'etat alloue des budgets pour la recherche sur le pourquoi de cette maladie et comment arriver a la soigner, ou a soulager co

rrectement les pesonnes qui en sont atteintes

[julu]

Pour que la recherche avance ,et,pour que les médias en parlent que l'on soient entendus.

Nous sommes des malades,nous souffrons,chaque année la file s'allonge des femmes,des hommes des adolescents et des enfants,,nous souffrons ça ,nous touchent les muscles,les tendons ,les nerfs,les articulations ;les os,nous avons des migraines ,des acouphènes,le sommeil qui n'est pas réparateur .le gougerot synjorhen.La maladie de raynaud.; .problèmes de concentration et de mémorisation Nous risquons d'avoir des maladies cardio vasculaires,etc ..Pour l'instant,nous sommes des cobayes ,ils nous savent pas comment ,nous soigner.Chaque année ,il y a des suicides,des divorces .Cette maladie est terrible,comment ,vivre seule avec des enfants ou en couple avec une famille ou l'on n'a guère de ressources .Monsieur le président aider nous,faites que l'on soit reconnuent comme des malades à part entière par la sécurité Sociale ,que le ministère de la santée fasse,que l'on ne soit pas ignorer que nous ayons des droits.

Je vous remercie si ,vous liser ,ma lettre,de me répondre et de tenir votre promesse de nous aider à ,nous soutenir pour ce combat contre la maladie.Merci.Une malade parmi tant d'autres.