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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
  • La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... - Attention, nous sommes ni médecins, ni thérapeutes. Vous devez absolument consulter avant de changer, arrêter ou prendre un traitement.
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9 novembre 2011

L'espoir pour soigner

L'espoir pour soigner
Une trentaine de maladies

La présidente de l'AFM est venue à la rencontre de tous les Jonzacais engagés dans cette aventure humaine et solidaire.

 Claude Belot, Laurence Tiennot-Herment, Christian Cabanel, Christophe Cabri et Lydia, auteur compositeur de Blanzac-lès-Matha, qui a mis en paroles la musique du Téléthon. PHOTO M.L.G.
Claude Belot, Laurence Tiennot-Herment, Christian Cabanel, Christophe Cabri et Lydia, auteur compositeur de Blanzac-lès-Matha, qui a mis en paroles la musique du Téléthon. 

Elle était lundi soir à Jonzac, hier soir à Dax. C'est un tour de France des villes ambassadrices du 25e Téléthon, que Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'Association française contre les myopathies et du Généthon, a engagé. Et si elle devait mesurer l'engagement local au taux de remplissage de la grande salle du Familia, alors, elle a dû repartir bien heureuse (1).

D'autant que l'accueil assuré par Claude Belot, sénateur maire et par le comité d'organisation coordonné par Christophe Cabri, premier adjoint, était à la hauteur des grands enjeux qui se préparent ici.

Pour le premier magistrat, « le Téléthon, c'est parti. Je vous remercie d'avoir retenu la candidature de Jonzac, une ville qui connaît bien le Téléthon et où, chaque année, l'engagement solidaire fonctionne. Nous allons essayer de nous surpasser, une grosse équipe est mobilisée sur tout le territoire de Haute Saintonge. Et nous sommes très heureux de participer à cette aventure humaine et solidaire, pendant trente heures, les 2 et 3 décembre ».

En toute transparence

Laurence Tiennot-Herment est ainsi venue à la rencontre de tous ceux qui s'engagent chaque année dans ce mouvement qui permet de générer des fonds indispensables à la recherche. « Pour rendre des comptes, en toute transparence. La collecte totale du Téléthon 2010, par exemple, s'élève à 90,5 millions d'euros. Plus de la moitié provient de donateurs non imposables. Et 40 % de toutes les animations organisées en France ».

Le besoin en budget annuel pour fonctionner, c'est environ 120 millions d'euros. « Et nous dépendons des fonds du Téléthon pour 90 %. L'AFM compte 550 salariés entre les chercheurs du Généthon (NDLR : le laboratoire du Téléthon), ceux de l'Institut de myologie et ceux du deuxième laboratoire, Généthon Bioprod, premier centre au monde de production de médicaments de thérapie génique pour le traitement des maladies rares. Le Téléthon, c'est vraiment la clef de voûte de tout le dispositif ».

« Aujourd'hui, ajoute Laurence Tiennot-Herment, 30 maladies sont aux portes du médicament pour l'homme, ce n'est pas rien. Un accompagnement financier pluriannuel est indispensable sur la durée, les recherches sont longues. C'est pourquoi il faut les outils, les laboratoires qui vont avec ».

Tous les fers au feu

L'Association française contre les myopathies a tous ses fers au feu : « La génétique, avec l'ouverture du deuxième laboratoire dans la foulée du Généthon, outil majeur qui, depuis vingt ans, a permis de mettre à disposition les premières cartes du génome humain. En 1990 on connaissait à peine 10 gènes, aujourd'hui, on en connaît plus de 3 400 ». L'AFM c'est aussi « gagner du temps sur le temps avec l'objectif de permettre la guérison au bout du chemin. Et pour gagner du temps, on a construit un institut de myologie à La Pitié Salpêtrière et mis en place des consultations, des centres de référence, des centres de compétences, en France ».

L'AFM, c'est également « faire évoluer la législation, être force de proposition s'agissant de la citoyenneté des personnes en situation de handicap, c'est pourquoi nous portons des revendications avec un certain nombre d'autres associations. Notre combat porte aussi sur la reconnaissance des maladies rares, comme un enjeu de santé publique. Il y en a 8 000 en France qui concernent 3 millions de Français ».

(1) Elle était accompagnée par Christian Cabanel, coordinateur du Téléthon en Charente-Maritime, et différents membres de son équipe.


Site du Téléthon

http://www.afm-telethon.fr/

https://don.telethon.fr/

 

 

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Source : http://www.sudouest.fr/

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