APPEL AUX FIBROMYALGIQUES

APPEL AUX FIBROMYALGIQUES

                     PETITION

Objectif signatures : 3 / 100000

J’ai envie de vous parler, à vous qui comme moi êtes confrontés à la difficulté de vivre avec celle que les médecins appellent « LA FIBROMYALGIE »…
Pour arriver à ce diagnostic, la plupart d’entre nous ont connu un véritable « parcours du combattant ». On se retrouve souvent englué dans d’injustes méandres administratifs, certains, par exemple, étant conduits vers le chômage pour « inaptitude » et dans l’incapacité de retrouver un emploi…
De nombreux « fibromyalgiques » se sont mobilisés le 12 mai dernier.
Pour beaucoup, cette journée mondiale est un important symbole, un moyen d’expression de notre lutte…
Le 12 mai est passé …..
Malgré les associations, groupes, forums ou autres blogs existants qui tous à leur niveau font un formidable travail.
Il y a toujours un incroyable manque de RECONNAISSANCE !!! 
La Fibromyalgie est traitée médicalement est administrativement différemment suivant les régions. C’est injuste !!
Vous le savez, la réelle prise en charge pluridisciplinaire pour les douleurs chroniques tant attendue n’existe pas, ou si peu !
Les centres anti-douleur eux-mêmes apportent des solutions parfois bien trop modestes par manque de budget ou d’effectifs.
Les douleurs, l’épuisement, l’errance thérapeutique, l’incompréhension du corps médical, les médications lourdes et malheureusement parfois inefficaces sont souvent les causes d’un déconditionnement physique et psychologique qui enferme le malade dans l’isolement, c’est un cercle vicieux qui s’installe, avec la perte de l’estime de soi. Peut s’ensuivre alors une dépression « réactionnelle », et réactionnelle est bien le mot juste, comme pour toute pathologie chronique.
Celle ci peut engendrer d’incessants questionnements au quotidien, comme la peur des arrêts maladie, de perdre son travail, ou simplement celle du regard des autres…
La peur aussi devant un médecin conseil : comment expliquer cette pathologie ?
La peur…
La fibromyalgie est elle irrémédiablement associée à un tel « traitement », ne peut-elle pas faire l’objet de recherches plus importantes en France ?
Pourquoi non?
C’est vrai que je ne mourrai pas demain à cause d’elle, est-ce la seule raison ?
Par ailleurs, combien de temps faudra-t-il encore batailler pour que la situation de handicap soit mieux reconnue, car oui, la fibromyalgie peut être très invalidante !
Combien de temps pour que les regards, compréhensifs parce qu’informés, changent sur cette « atteinte » qui bouleverse nos corps et nos vies ?

Toutes les controverses à notre sujet sont des raisons supplémentaires pour me battre, notamment contre les « fibro-sceptiques » qui par bêtise ou simple ignorance nous déclarent « simulateurs » et bien souvent nous accusent de nous complaire dans la maladie ….
Prouver mon innocence, ma douleur m’en dispense…
(Extrait des paroles de « La Cavalière », de Damien Desseine)

Humblement, j’ai le simple espoir que tous ensemble, nous nous unissions pour dire :

« OUI, IL FAUT UNE GRANDE MANIFESTATION NATIONALE EN 2012 ! »

C’est possible !

Toutes les bonnes volontés doivent se conjuguer vers l’atteinte de cet objectif…
Je demande à toutes les associations de se mobiliser ensemble dans un seul but, celui de nous soutenir pour organiser ce grand rassemblement.
Beaucoup doutent des possibilités de mobilisation des fibromyalgiques, prouvons leur qu’ils se trompent, par une implication et une mobilisation du plus grand nombre…

Vous vous sentez concerné ? 

Alors merci à vous tous de soutenir massivement cette idée !
Signez cette pétition, vous participerez ainsi à encourager toutes les associations à communiquer afin de répondre positivement à notre demande. 

Claire

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Ci-joint une « lettre ouverte aux associations »…

LETTRE OUVERTE AUX ASSOCIATIONS DE FIBROMYALGIQUES

Je m’appelle Claire et je suis fibromyalgique.

Je ne vais pas ici retracer mon parcours, avec mes doutes, l’errance médicale ou encore mon quotidien, mon programme pour aller mieux…
Je ne vais pas non plus vous parler des associations dont je fais partie.
Il s’agit tout simplement de lancer un appel à toutes les bonnes volontés.

Le 12 mai dernier, un certain nombre de manifestations ont eu lieu autour du thème de la journée mondiale de la fibromyalgie dans notre pays, plus ou moins bien relayées par les différents médias, locaux ou régionaux…
J’ai moi-même apporté ma modeste contribution à l’événement, comme beaucoup d’entre nous. Mais était-ce suffisant ?
Combien de français connaissent notre maladie ? Très peu !
N’est-ce pas incroyable si on considère le nombre de malades ? Indiscutablement !
Combien de médecins contestent toujours la réalité de la fibromyalgie ? 
Combien de malades bénéficient d’un bon accès aux soins pluridisciplinaires tant attendus ?

Je pourrais continuer longuement et développer de nombreux arguments quant au problème majeur de la communication autour de la fibromyalgie : la « discrétion »…

Pourrions-nous ensemble être solidaires et actifs sous la même bannière, « fibromyalgie », dans l’intérêt des malades qui attendent une action forte afin de marquer une vraie détermination pour un avenir ouvert vers la recherche, ouvert vers de réelles prises en charges, ouvert vers une compréhension de notre pathologie toujours meilleure.

Je rêve d’un grand projet fédérateur pour le 12 mai 2012 !
Les fibromyalgiques, en grand nombre, toutes les associations devant l’assemblée nationale ou ailleurs, le journal de 20 heures, toute la presse, et cætera.
Au matin du 13 mai, tous les français connaîtraient la fibromyalgie…

N’est-ce pas possible !

Je vous remercie de me répondre, et à travers moi de nous répondre à tous :

Qu’en pensez-vous ?

SIGNEZ LA PÉTITION

Comments

[colette]

j'étais en cure à Barège le 12 mai.j'étrennais mon nouveau tee shirt;"ensemble pour la fibromyalgie"je n'ai été diagnostiquée qu'à ma retraite car je trouvais mon état de grande douleur et fatigue anormal.Mon généraliste nouvellement consulté(le précédent habitait à 100 mde mon employeur)m'a orienté vers 1 rhumato ,en me disant:"je ne sais plus quoi faire de vous"