La journée mondiale de la fibromyalgie, dix huitième du nom fut, à Châlons-en-Champagne, l’occasion de réunir une quarantaine de personnes concernées au premier chef par cette maladie, toujours non reconnue à ce jour.
Bénéficiant d’un effort important précédant cette journée (260 courriers documentaires distribués aux médecins, professions paramédicales et pharmaciens de la ville et de l’agglomération), ce fut l’occasion pour certains de se retrouver enfin avec des personnes souffrant des mêmes maux, écoutés, et reconnus, entendus et compris.
Certains vinrent envoyés directement par leur médecin, traitant ou pharmacien.
Une journée fraiche mais sous le soleil, des visages souriants malgré la fatigue et les douleurs.
Les nouveaux adhérents de l’association remplirent de bon cœur les documents d’inscription à l’association MaBruetOrka.
Donner de l’argent pour de la recherche sur cette maladie comme le prévoient les statuts de l’association, c’est espérer un meilleur avenir.
Si cependant, les dons ne sont pas encore suffisants (loin de là), leur progression est encourageante.
Bien sur un mécène ou un sponsor permettrait de gagner du temps.
Qui va se proposer ?
Le point fut fait avec chaque participant sur les dernières avancées connues (la Belgique et la reconnaissance de la fibromyalgie, les séances d’auto-hypnose au centre anti douleur de Reims, la piscine chauffée de l’hôpital, l’obligation de bouger et de faire divers exercices ou activités, le discours de Obama sur la recherche, les dons du sang refusés sous le principe de précaution…)
Certains étaient déçus par l’inaction de l’Etatn aspirant à une vraie reconnaissance.
L’association continuera, forte du succès d’aujourd’hui , et de la confiance des adhérents en son action, à œuvrer pour une vraie reconnaissance et une meilleure recherche.
A tous ceux qui ont permis la réussite de cette journée, merci.
A tous ceux qui ont fait l’effort de se déplacer, dont Céline, merci.
A tous ceux qui n’ont pu venir, trop épuisés, nous pensons fort à eux.
Et à l’année prochaine pour une autre action. Mais l’action c’est tout au long de l’année.
--- Source ---
www.fibromyalgies.fr
MaBruetOrka ou la maladie inconnue.