LA JOURNÉE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE & FRANCONVILLE (95)

LA JOURNÉE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE & FRANCONVILLE (95)

Après un début de discussion fébrile sur le sujet du 12 mai et de l'évènement particulier qui a lieu ce jour-là, la mairie de Franconville s'associe à de nombreuses villes pour ce qui est d'informer le plus grand nombre sur « la journée mondiale de la fibromyalgie ».

À cet effet, je tiens à remercier sincèrement Marie-Christine Cavecchi, premier adjoint au Maire, Vice-présidente du Conseil général du Val-d'Oise, pour avoir accepté une diffusion d'informations sur cette maladie, que ce soit sur le site internet de la ville, mais aussi sur les bandeaux lumineux et le journal municipal.

http://www.ville-franconville.fr/content/heading36465/content3120867.html

C'est un puissant geste de solidarité envers les malades qui mérite d'être souligné et qui prouve que chacun, particuliers, associations, médecins, peut faire la démarche de contacter les acteurs municipaux afin de discuter de la possibilité d'une telle participation.

D'autres villes participent activement également ; citons entre autres Rosny-sous-Bois (Seine-Saint-Denis) et la commune de Pau (Pyrénées-Atlantiques), pour ne citer qu'elles.

Voici le lien que l'on peut trouver sur le site de Franconville et qui donne accès à ce document donnant ainsi brièvement le contexte de cette journée particulière :

http://www.ville-franconville.fr/media/media5609276.pdf

En bref 

Le 12 mai : journée mondiale de la fibromyalgie.

Reconnue par l’O.M.S comme maladie depuis 1992, mais toujours pas en France.

14 millions de personnes atteintes en Europe, dont 2 millions de Français.

Des actions européennes via des pétitions et les interventions de Députés européens sont menées pour la reconnaissance officielle de la fibromyalgie.

http://www.fibromyalgie-france.org/

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Le 12 mai 

Le 12 mai est la date anniversaire de la naissance de Florence Nightingale (12 mai 1820 — Villa Colombia à Florence [Italie] — 13 août 1910 — Londres [Grande-Bretagne], infirmière anglaise, surnommée « La dame à la lampe » [c’est ainsi qu’elle visitait les blessés la nuit pour les réconforter]. La plus grande réussite de Florence Nightingale fut d’avoir élevé la fonction d’infirmière au niveau d’une profession respectable pour les femmes.

Vers l’âge de 35 ans, elle contracte une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique [SFC] et de Fibromyalgie. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Florence Nightingale représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie.

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La fibromyalgie 

La fibromyalgie est une maladie particulièrement douloureuse et handicapante qui touche en grande majorité les femmes [90 % des cas. Les hommes et les enfants sont également touchés].

Elle n’est toujours pas reconnue en France, mais bénéficie d’une double reconnaissance de la part de l’OMS [Organisation mondiale de la santé] depuis 1992 puis en 2007 sous le terme de « Fibromyalgia » dans la révision de la Classification internationale des maladies [CIM10]. En janvier 2007, l’Académie de Médecine la catégorise en tant que « syndrome » et la H.A.S [Haute Autorité de Santé] y consacre un dossier de 127 pages en 2010.

La fibromyalgie se caractérise par un état chronique de douleurs diffuses et permanentes depuis plus de trois mois et pouvant s’étendre à tout les membres, de paresthésies, de troubles du sommeil [sommeil non récupérateur, apnées obstructives du sommeil, etc.], d’une fatigue chronique allant jusqu’à l’épuisement, de problèmes de concentration, de mémoire, de troubles gastro-intestinaux et oculaires, d’une hypersensibilité des sens ; il n’est pas rare qu’une dépression réactionnelle soit observée.

Le retentissement social, professionnel, familial et psychologique, est très fort et à tendance à isoler les personnes atteintes qui doivent se battre pour faire reconnaitre leur maladie. Le diagnostic est posé, bien souvent après de longues années d’errance médicale.

Objectifs 

L'objectif de cette journée du 12 mai est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les médias sur la situation des personnes qui souffrent de cette maladie orpheline [sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances]. Cet événement est mené dans 28 pays. 14 millions de personnes se battent contre cette pathologie neuromusculaire en Europe dont 2 millions de Français, selon les dernières estimations. Il est urgent que la communauté entreprenne des démarches, à la fois de reconnaissance et de recherches médicales afin de soulager la vie des ces malades qui voient leur vie basculer du jour au lendemain sans espoir d’une proche guérison.

Quelques sites 

http://www.fibromyalgie-france.org/ [site officiel de fibromyalgie France]

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Source : Le blog de mon ami David que je remercie pour le partage