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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
  • La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... - Attention, nous sommes ni médecins, ni thérapeutes. Vous devez absolument consulter avant de changer, arrêter ou prendre un traitement.
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11 février 2011

« La VNI, un réel espoir pour la qualité de vie des patients »

« La VNI, un réel espoir pour la qualité de vie des patients »

Par Michèle Fussellier

Alors la situation est elle désespérée ?

Reprenons le cursus de la maladie avec ses événements possibles mais pas inéluctables : troubles de la marche, troubles de la préhension, du geste, troubles de la déglutition, de la parole ; à cela des réponses existent, elles sont efficaces, elles demandent de l’énergie, de l’enthousiasme et de la force de vie.
Les troubles respiratoires, si redoutés à juste titre, ont aussi leur réponse efficace certes, mais terriblement contraignante par l’exigence de sa mise en œuvre de son suivi, impliquant assistance permanente.

Aujourd’hui ce tableau noir se colore par la stimulation diaphragmatique, au même titre que le pacemakeur stimule le cœur.

Cette technique est utilisée avec succès chez les blessés de la moelle épinière. Le service de chirurgie thoracique de l’hôpital G. Pompidou à Paris, pratique avec succès cette stimulation, sevrant les malades de la peu confortable trachéotomie.
En matière de SLA selon les publications en 2009 à Berlin lors du congrès de l’Alliance MND (MotoNeurone Disease), cette technique du « pacing » est  au point et permet même de se passer de
VNI (Ventilation Non Invasive – au masque donc). Elle
permet aussi de prolonger significativement le confort ventilatoire des patients.

Reste à définir dans le cas de SLA précisément les critères d’indication

  • Etat du diaphragme avant implantation des électrodes,
  • La région du diaphragme où il faut implanter,
  • Repérer les zones actives et activables en vue d’une efficacité optimale,
  • Régler le problème de synchronisation des stimulations.

En ce qui concerne le matériel, il semble avoir fait ses preuves.

Il s’agit d’une étude américaine à laquelle se raccroche la France avec dotations. Une situation de monopole n’est pas souhaitable, car il faut aller vite pour évaluer les conditions d’application et l’efficacité, afin d’ engager une demande de remboursement pour que tous les patients où qu’ils se trouvent sur le territoire puissent y avoir accès.
Il serait nécessaire que d’autres centres SLA  puissent entrer dans l’étude.
Cette technique fournit un réel espoir pour les patients.

Il faut dynamiser avec force une recherche appliquée, capable de rendre de grands services à ces patients pour leur apporter une réelle qualité de vie, un espoir même si la maladie a fait son œuvre, car cette technique  leur offre d’une certaine manière… la guérison, par la restitution d’un certain état de santé.

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Ainsi se clôt la tribune de Michèle Fussellier sur le blog de la Fondation Thierry Latran.

En lire plus

Première partie : Tribune : « la SLA, un paradigme de santé publique » par Michèle Fussellier

Deuxième partie : Tribune de Michèle Fussellier : du big bang aux cellules souches

Troisième partie : « S’assumer dans la réalisation du possible » par Michèle Fussellier

Cinquième partie : « Guérir, est ce raisonnable de penser à cela ? » par Michèle Fussellier

Quatrième partie : « La relation médecin/malade n’est pas sous-traitable » par Michèle Fussellier


Retrouvez Michèle Fussellier et son

engagement sur son site SLA-pratique.fr


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Source : http://blog.fondation-thierrylatran.eu/

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