Karine Roger, atteinte de fibromyalgie

  La Houplinoise est obligée d'évoluer à son rythme, en raison des douleurs et de la fatigue. Mais refuse de se laisser abattre.

« Je suis combative et je le resterai »

La fibromyalgie. Une maladie orpheline qui touche 2 % dela population, et plus particulièrement les femmes. Karine Roger, Houplinoisede 37 ans, souffre de ce mal depuis près de quatre ans. Fatigue chronique, douleurs, problèmes de concentration, trous de mémoire l'épuisent. Mais elle refuse d'abandonner la partie. Et veut continuerà se battre pour que cette pathologie soit reconnue « invalidante ».

> Comment avez-vous su que vous étiez atteinte de fibromyalgie ?

« C'est assez insidieux. Ça a commencé il y a trois, quatre ans. Je préparais l'IUFM pour devenir professeur des écoles, mais j'étais gênée par des troubles du sommeil. Je suis quelqu'un de volontaire, comme tous les "fibros", alors j'ai continué à aller de l'avant. Après sont apparues les douleurs. J'ai subi des analyses en médecine interne, au centre hospitalier de Lille. Six mois après, le diagnostic était posé. »

> Quelle a été votre réaction ?

« Les bras m'en sont tombés. Je me suis dit : "Je ne m'en sortirai pas". On m'a déconseillé d'aller sur Internet pour me renseigner.

J'ai appelé mon médecin, j'ignorais tout de cette maladie, d'ailleurs, je lui ai dit un autre nom de pathologie. Je pensais devoir prendre un traitement X ou Y et que ma vie serait plus ou moins normale. Mais pas du tout. Déjà, on doit suivre une psychothérapie pour "faire le deuil de sa vie d'avant", comme ils disent. »

> Comment s'organise votre quotidien désormais ?

« J'ai dû arrêter d'enseigner à Gondecourt, je suis en congés longue durée depuis trois ans. C'est une chance d'être fonctionnaire, mais cette situation ne durera pas ad vitam aeternam. On a beaucoup de mal à se faire reconnaître travailleur handicapé. La fibromyalgie n'est pas considérée comme maladie invalidante, alors qu'elle l'est. Tout, absolument tout, demande un effort : voir des amis, faire une omelette, partir en vacances... C'est un épuisement constant du matin au soir. On a envie de faire plein de choses, mais on est limité. Les muscles, les articulations sont douloureux, le système nerveux brûle. C'est comme si on sentait son squelette. »

> Parvient-on à vivre avec la douleur, malgré tout ?

« Je fais du yoga, pour apprendre à décontracter mes muscles sans tomber dans les médicaments, je nage. Pour l'instant, il n'y a aucune façon de guérir.

Je bouge beaucoup, à ma vitesse, je m'occupe de ma fille, je continue à avoir une vie sociale, c'est important. Il ne faut pas s'appesantir sur soi et se tourner au maximum vers les autres. Mais c'est difficile. Je n'ai que 37 ans et quand je vois l'état dans lequel je suis, je me dis que dans quarante ans, "wahou" ! »

> Qu'attendez-vous de l'avenir ?

« Honnêtement, pas grand-chose. J'espère mener une petite vie tranquille, cool. J'aimerais que la fibromyalgie soit reconnue comme maladie très invalidante, et que les gens réalisent qu'on se bat pour avoir un quotidien quasi normal. J'ai besoin d'aide pour les courses, le ménage, j'en suis incapable toute seule. Si on était reconnu, on aurait un poids plus important professionnellement. »

> Et davantage d'espoir de trouver un travail adapté ?

« Oui. J'ai déposé un recours auprès de la Maison départementale des personnes handicapées, pour avoir cette fameuse reconnaissance de travailleur handicapé. Je suis combative, je ne sais pas faire autrement. Et je le resterai jusqu'à ce que j'obtienne quelque chose qui me convienne. » 

Pour tout renseignement

Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie
72, rue Royale
Lille
Tél : 03 27 27 44 99

Source > http://www.lavoixdunord.fr/