Faire reconnaître la fibromyalgie

Faire reconnaître la fibromyalgie

Le mouvement des fibromyalgiques actifs a été lancé il y a un an. Sur un forum internet, les malades peuvent partager et discuter.

Atteinte de fibromyalgie, Anne-Catherine Laperche d'Aubange a décidé de créer il y a un an, le mouvement des fibromyalgiques actifs. « J'ai d'abord créé un groupe sur Facebook et très vite il y a eu beaucoup de monde, explique-t-elle. Je sentais un besoin des personnes fibromyalgiques de partager. J'ai ensuite créé un forum. » Ainsi, le mouvement des fibromyalgiques actifs poursuit trois objectifs : s'attacher au positif, apporter un soutien mutuel et faire connaître et reconnaître la maladie.

De nombreuses personnes fréquentent le forum, et elles viennent de partout : Belgique, France, Canada,...

«Il y a un ras-le-bol et les gens ont besoin de parler, explique Magali Hubert qui aide à gérer le mouvement et y est agent d'écoute. Il y a beaucoup de gens qui appellent à l'aide. » Et puis, ces personnes se battent pour faire reconnaître la maladie. « Notre première action, ça a été un envoi de lettres aux politiques, raconte Anne-Catherine Laperche.

J'ai demandé aux personnes d'envoyer des courriers avec des témoignages. Avant les élections, on a renvoyé des courriers et on a eu quelques réponses.

Des propositions ont été déposées et on aimerait savoir où on en est. On veut une reconnaissance de la maladie. » Anne-Catherine Laperche ajoute encore : « Au niveau belge, il y a une prise en charge partielle. On a droit par exemple à 60 séances de kiné et les 2/3 sont remboursés. On voudrait une prise en charge globale au niveau médical : pour les soins de kiné, les médicaments,...» C'est qu'en plus, beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie perdent leur emploi. Et à les écouter, on entend divers témoignages : certaines ont des difficultés à marcher et d'autres non, d'autres sont en chaise roulante, certaines ne savent plus soulever de charges plus ou moins lourdes, la plupart n'est plus capable de nettoyer sa maison,... Et un jour n'est pas l'autre. « Je ne sais jamais dans quel état je serai deux heures plus tard », témoigne une personne. Chaque personne est atteinte de manière différente et à un niveau différent, mais la douleur (chronique) est caractéristique de la maladie.

Pour ces personnes du mouvement des fibromyalgiques actifs, il est temps que la maladie soit reconnue comme invalidante. » On a besoin d'aide à la maison, dans les cliniques et dans notre portefeuille », lance une dame.

Avec l'accord de Anne-Catherine Laperche, Présidente de cette assocition, j'ai pu vous faire partager leur grand bonheur.

Voici leur LE FORUM

Voici leur facebook 

Comments

[raissa patatra]

je sais il est tot ce matin, mais je suis en vacance ( si on peut dire) et je ne retrouve pas le sommeil. j' ai mal. mais tu connais ca aussi !
j' ai vu pas mal d' article que tu as mis sur la fybromyalgie, tres instructif. j' ai reconnu l' article de laure aussi. le neuro stimulateur , j' en ai un et pour le moment ca m' aide a marcher, question douleur, je ne sais pas trop si c' est efficace chez moi, mais je l' utilise pour povoir continuer de travailler et de vivre. j' ai exprime a ma maniere ce que je ressentais consernant la fibromyalgie. j' aurai aime avoir ton avis sur le sujet. si tu le trouve interessant, tu peux le mettre sur ton blog, dit le moi , c' est tout.
bon je vais essayer pour la enieme tentative d' aller me coucher.
a bientot