Lettre ouverte à Madame la présidente de l'AFM

Lettre ouverte à Madame la présidente de l'AFM

(Ecrite par mon amie Marie Laure)

BONJOUR  A  TOUS ,
visiteurs d'un jour  ou  abonnés .
La fatigue  écrasante  et les douleurs sous pressions sont  du quotidien .
Il faut s'accrocher , un remède arrivera ...ces propos laissent espérer ...

"Depuis plus de 20 ans, sans relâche et avec détermination, l'AFM poursuit son objectif : la guérison. Grâce au Téléthon, elle impulse, innove, accélère le développement de thérapies innovantes. Thérapie génique, chirurgie du gène, pharmaco-génétique, cellules souches..., c'est la médecine de demain qui se construit grâce aux dons du Téléthon.

* Pour les maladies rares mais également pour des maladies plus fréquentes. 

> En savoir plus sur les avancées scientifiques permises grâce aux dons du Téléthon."

Donc là , on a le droit de se dire que  nous aussi nous serons concernés vue notre handicap longue durée  fait de douleurs musculaires...etc...  ; mais quand on essaie de se renseigner sur le sujet, la fibromyalgie  est elle sur les programmes des recherches de l'AFM ...
là alors ...on est un peu perdu  , c'est  pourquoi alors, j'ai décidé d'écrire une lettre, ici  sur ce blog  en copie et que j'envoie aussi sur le site de l'AFM  avec mon e mail. 
( je vous tiendrai au courant et publierai ensuite la réponse ).
Gardez espoir je suis sûre que nous aurons confirmation quant au fait que nous aussi sommes un peu considérés sur cette route .

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Madame la présidente de l'AFM ,Laurence Tiennot-Herment,

Je me permet de vous écrire afin de solliciter votre intêret .
Je ne suis pas grand chose aujourd'hui qu'une malade de 33 ans qui vit la maladie depuis 6 années , j'ai crée ce site pour parler de ma vie qui s'est écroulée avec la maladie, beaucoup de malades passent, on essaie de relayer du soutien mais en matière de recherche , on attends sans savoir qui reçoit notre souffrance .
Je vous écris  parce que tous avons besoin de se raccrocher ...d'être conforter, d'être supporté aussi ...on ne sent pas encourager dans notre combat difficile pourtant .

Je sais que vous représentez tout vos adhérents, la maladie rare , mais aussi le progrès ...la connaissance ...
Nous Fibromyalgiques ,ne savons pas aujourd'hui si la cause du téléthon est  a nos cotés,nous espérons  ... quand je lis cet article qui concernent les larges  avancées pour les maladies ...alors comme  tant d'autres on espère par votre biais .
Il est vrai que nous sommes nombreux  , souvent plus adulte , parfois même dejà agé ...
mais il existe aussi de jeunes fibromyalgiques , bref on est largués ..

Ce qui est sûr c'est que le  handicap et les douleurs musculaires  sont familières ;
si vous ne nous soutenez pas sur le terrain  du muscles en partie sur vos actions de recherches dans l'institut de myologie récemment crée ;
Alors qui nous soutiendra ?
Si l'institut de myologie n'est pas à nos cotés dans ces recherches ...
alors que nous souffrons quotidiennement et en permanence  ...
si l'AFM ne nous soutient pas qui le fera ?

La maladie est venue nous aussi frapper à notre porte pour enterrer nos vies.
Certains malades sont isolés , parce que même aujourd'hui après l'obtention d'un diagnostic vaseux ...nous nous retrouvons seul , nos possibilités s'écroulent ...
nos forces se limitent peu à peu ..nous faiblissont . On ne parle pas de nous pourtant, nous sommes nombreux, certains  se suicident faute d'interêt et de prise en charge , faute de traitement ... faute de connaissance , certains se voient rejetés , incompris  ..

Madame la présidente , nous aimerions pour ces fêtes de fin d'année que vous nous donniez ce peu d'espoir de ne pas être parmis les oubliés des avancés .

Merci d'avance de bien vouloir  répondre  ,
pour tous les malades de fibromyalgie qui verront votre réponse qui la porteront sur leur coeur ; qui sont souvent très isolés et ont besoin de cet  espoir de guérison pour se raccrocher chaque jour  ...c'est important  ,que  tout les malades puissent porter cette flamme en ce  soir de Noël  qui arrive  , d'ailleurs en vous souhaitant aussi de bonnes fêtes madame la présidente .

LAURE
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Je pense que la réponse sera un beau cadeau pour tout les malades qui se sentent je le sais, oubliés à y perdre le moral .
J'attends beaucoup de réconfort de la part de la présidente de l'AFM ...
On verra bien, j'ai envie de croire que cette cause ne peut pas se fiche totalement de nous , et que le doute n'est pas permis !
Je  suis à vos cotés, j'essaie de vous donner des nouvelles le plus vite possible et bien sûr, dès que la réponse arrive, je la publie ...

Son blog : Dans la vie de Laure

Je veux remercier mon amie Marie Laure d'avoir écrit cette lettre personnellement à la Présidente de l'AFM et je voudrais aussi la remercier, pour les autorisations qu'elle me donne pour mettre ce que je lui demande, sur mon blog.

Une louve fibropensive & fibropoésies

 http://symphoniedesmots.canalblog.com/

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Guérir de la Fibromyalgie, forum de l'association MaBruetOrka

Vous voulez changer votre vie, gagner contre la maladie, c'est ici.

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Comments

[vivdoudouce]

Bonjour à toutes,
OUI, vraiment en cette veille de Noël, nous voulons y croire très très fort, car nous sommes nombreuses à être entrain de baisser les bras, à cause de douleurs, de nuits sans sommeil, de fatigue énorme sans parler des effets secondaires de nos traitements lourds.
Par moment il me semble que je suis une usine à cachets et mon estomac n'en peut plus lui non plus, il se rebelle et on le comprend !...
Je viens de passer une période de 4 jours sans sommeil, ni la nuit, ni le jour, j'étais une loque, heureusement que l'on a trouvé quelque chose, c'atait un mauvais dosage de la thyroide (j'ai eu une thyroidite de Hachimoteau en 1995)
Il parait que j'étais en surdosage donc en hyper au lieu de hypo. En rectifiant le dosage et en me donnant un médicament pour les jambes sans repos
(le Requip 0,50 mg),j'ai pû cette nuit passer une assez bonne nuit, et j'espère que cela va durer.
En attendant de voir ce que nous réserve le père Noël, je vous souhaite à toutes et tous un :
"TRES JOYEUX NOEL" avec de grosses bises
vivdoudouce

[Carole]

Oh là, oui je connais ça, que trop hélas et, je n'y tient plus aussi bien physiquement que moralement car ne jamais pouvoir trouver de VRAI sommeil est épuisant et, finit pas agir sur tout mais que faire ???

J'ai encore vu mon médecin aujourd'hui et, il ne sait pas quoi faire non plus et, ne m'a rien prescrit de plus étant donné que j'ai déjà une belle panoplie de médicaments pour dormir et, que je ne ferme pas l'oeil de la nuit ou si vers 4 ou 5 heures du matin et, là c'est pour faire des cauchemars horribles !!!!

Courage.

Carole.

[marydévoluy]

La fibromyalgie dur-dur à suporter!!! Mais quand on cumule avec le SJSR (jamais de VRAI sommeil):
on est souvent à la limite de l'acte qui libère enfin d'une vie qu'on ne peut plus supporter et semble sans espoir!!! Qui connaît cela?

[Carole]

Laure, ta lettre est vraiment ce que je ressens au quotidien et, j'ose espérer moi aussi que l'AFM acceptera de s'occuper aussi de nous car il n'y a pas de raisons pour que nous ne soyons pas entendus aussi car nous souffrons et, comme tu le dis, si l'AFM ne nous aide pas, qui le fera ?

Par contre, je ne sais pas ce que cela donnera car j'avais téléphoné l'année dernière et, on m'avait dit que l'AFM s'occuperait de nous mais ils n'ont pas tenue leurs promesses donc, j'ose espérer que ta lettre sera lue et, touchera l'âme de la Présidente !

Merci à toi d'avoir eu le courage d'écrire.

Amitiés sincères.

Carole.