08 novembre 2009
La fibromyalgie devient enfin visible

La fibromyalgie devient enfin visible

Grâce à une technique d'imagerie cérébrale, la tomographie d'émission monophotonique (Temp), une équipe de chercheurs français dirigée par Eric Guedj, de l'hôpital de la Timone à Marseille, a mis en évidence des anomalies dans certaines régions du cerveau de personnes souffrant de fibromyalgie. Un véritable progrès car la maladie était jusqu'alors considérée comme un «syndrome invisible» que nulle technique ne parvenait à mettre en évidence.
Caractérisé par une fatigue et des douleurs diffuses et chroniques, la fibromyalgie touche presque exclusivement la femme (8 patients sur 10), ce qui lui a valu d'être reliée à l'hystérie par le passé. Voilà encore dix ans, elle était perçue comme une maladie difficile à classer, parfois en rapport avec une dépression mais en aucun cas comme les symptômes d'un véritable désordre physiologique. C'en est fini de cette vision puisque les chercheurs ont localisé des anomalies dans les régions corticales du cerveau en charge du traitement de la douleur. Ces résultats seront prochainement mis à profit par Eric Guedj et ses collaborateurs pour tester des stratégies thérapeutiques telles que la stimulation magnétique transcrânienne dans le but de moduler l'activité cérébrale des régions affectées.
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Une louve fibropensive & fibropoésies
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Jenny sur le Post
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La question de la prise en charge de la fibromyalgie
Réponse du ministre de la santé au député M. Cousin Alain sur la question de la prise en charge de la fibromyalgie
13ème législature
Question N° : 57802 de M. Cousin Alain ( Union pour un Mouvement Populaire - Manche )
Question publiée au JO le : 01/09/2009 page : 8356
M. Alain Cousin attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. En effet, en dépit de la réalité de ce syndrome douloureux chronique, il apparaît que la prise en charge et la considération des malades varient considérablement d'une région à l'autre, d'un département à l'autre ou d'un médecin à l'autre. Ainsi, si certains patients bénéficient de la reconnaissance « affection longue durée », d'autres ne l'obtiennent pas. Cette maladie a été reconnue par l'OMS (Organisation mondiale de la santé) depuis 1992, aux Étas-unis, au Canada et par la majorité des pays européens, mais très mal en France. De plus, depuis 2008 et les découvertes médicales, bien qu'il n'y ait toujours pas de traitement curatif ayant démontré une efficacité globale, il existe des solutions ayant des effets cliniques prouvés, incluant certains médicaments, de l'exercice, et une éducation du patient. Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour reconnaître la fibromyalgie comme une véritable maladie, potentiellement invalidante, notamment en permettant le remboursement des examens de laboratoire identifiant la maladie et le traitement préconisé en cas de résultat positif.
Réponse publiée au JO le : 06/10/2009 page : 9498
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l'objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l'approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont reconnues sur le plan international. L'importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s'impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnu comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).
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Témoignage de choux85
Bonjour,
j'ai 45 ans, je suis mariés et j'ai deux enfants à charge et outre d'autre problèmes de santé, je suis diagnostiqué fibromyalgique.
Mon médecin traitant ne veux rien faire administrativement.
Il refuse une demande en ALD pretextant que la Fibromyalgie ne fait pas parti des ALD. Ce que je conçois mais elle est possible en ALD hors liste.
Je suis maintenant en depression et je dois subirr une intervention des mains.
J'ai beaucoup de difficulté à marcher suite d'un accident grave de voiture en 1983.
La cerise sur le gâteau est que j'ai été recruté comme travailleur handicapé et que mon emplyeur ne respetct pas mon handicap.
De ces faits je suis en arrêt depuis avril 2009
Je dois me battre contre tous :
Maladie/Médecin/Employeur/Médecin du travail/Finance (il faut bien vivre)......
J'en peux plus et je me sent si seule
J'ai recherhcer une association et/ou un médecin motivé et/ou des personne vivant le même combat sur la Vendée 85 comme moi, MAIS RIEN
Je désespère vraiment, je n'en peux plus
Je tente donc mon message de la dernière chance de trouver du soutient
Merci à tous
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