07 novembre 2009
Douleurs et simulations
Douleurs et simulations, les symptômes dentaires démontrent le contraire.
Quand un fibromyalgique entend une personne valide dire « vous n’êtes pas si fatiguée que cela » ou « vous n’êtes pas malade, vous simulez »; ou « vous n’avez qu’à vous forcer un peu, au lieu de rester à dormir tout le temps, et de vous croire épuisée » ou enfin un médecin affirmer « c’est dans la tête »….que se passe t-il alors ?
Pour une personne fibromyalgique, survient alors immédiatement le découragement, la fatigue, le stress, la douleur et l’envie de se replier sur soi même.
- Le découragement de ne pas être entendu et compris.
- La fatigue car la moindre contrariété peut provoquer une fatigue intense
- Le stress car toute situation oppressante provoque une montée rapide du stress et du mal être
- La douleur qui à chaque contrariété se rappelle de manière beaucoup plus forte, et cela très rapidement
- Le repli sur soi car la personne atteinte de fibromyalgie, souvent, n’a pas envie de lutter contre les autres, la société, le qu’en dira t-on, par peur de ne pas être à la hauteur, de n’avoir pas la force, la combattivité, qu’elle avait souvent avant cette maladie.
C’est atroce et décourageant cette incompréhension, que ce soit par les autres, souvent des personnes proches, car dans un premier temps, physiquement, peu de marques sont visibles; ou par les médecins, qui commencent souvent à diagnostiquer une dépression, avant de chercher autre chose; ce sera d’ailleurs souvent le patient qui évoquera la fibromyalgie, maladie fourre tout décriée par le corps médical, mais bien pratique pour finalement y caser un malade. De l’hystérie à la fibromyalgie, il n’y a qu’un pas.
Et pourtant.
Au fur et à mesure des traitements visant à soulager la fibromyalgie on va assister à :
- Des prises de poids phénoménales
- Des œdèmes
- Ou son contraire un amaigrissement pouvant frôler l’anorexie
- Des douleurs intenses, ou diffuses, mais toujours présentes, jour et nuit.
- Une fatigue particulièrement épuisante, un sommeil perturbé.
- Une peau très sèche
- Diverses allergies
- Des rougeurs
- Des bleus
- et divers autres symptômes moins visibles dont acouphènes, migraines, suées, tremblements, fourmillements …etc
C’est pourquoi il est très difficile pour une personne fibromyalgique d’être prise pour une affabulatrice, une fainéante, ou une menteuse.
Les douleurs sont bien la. Mais comment prouver le reste? Comment démontrer comme tente de le faire Magali par exemple que la fibromyalgie détruit le corps ? (elle qui se retrouve si souvent en fauteuil roulant du fait de ses pertes d’équilibre)?
Marina vient de faire l’amère expérience de la dégradation de son corps.
Bien sur nous n’essayons pas d’affirmer que ces quelques constatations doivent être admises sans vérification, ou que nos dires sont des paroles divines et absolues.
Bien au contraire, nous espérons que la communauté scientifique s’approprie ces questions, et étudie les diverses problématiques de la fibromyalgie.
Il nous faut des réponses, et maintenant que l’OMS a reconnu cette maladie, des réponses rapides. Afin de commencer à étudier comment soigner, ou, à tout le moins, soulager les personnes atteintes.
En effet, les problèmes de Marina avec ses dents continuent. Encore aujourd’hui, une nouvelle dent a du lui être arrachée.
D’ou des douleurs quasiment insurmontables en ce moment. Ce sera la quatrième ou la cinquième en trois semaines….
Marina a subi il y a deux ans un scorbut, ne fixe pas les vitamines, et reste très carencée. Ce qui se retrouve, à divers niveaux chez beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie.
Aujourd’hui, non seulement ses dents ne tiennent plus, déchaussées, ses gencives, après avoir saignés, sont très rétractées, à un niveau important.
Mais lors du précédent arrachage, l’anesthésiant n’a servi à rien. Et les dents ont été dévitalisées à vif…
Aujourd’hui, l’anesthésiant a fait son office difficilement; la dent a été arrachée car totalement friable. Et de petits morceaux d’os ont été arrachés de plus de la gencive. Quant à la racine, il semblerait qu’elle était complètement molle et difficile à attraper…
Résultat des courses : un devis de 2760 euros….pour des couronnes et des appareils….Une souffrance énorme.
Et après on dira qu’on simule ? Ou qu’on se plaint pour rien ?
Et si ces personnes prenaient simplement le corps d’un fibromyalgique juste une journée ?
Pour des idées de prix de travaux dentaires le site
Article venant du site associatif de mon ami
Mabru Et Orka Ou la maladie inconnue.
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Une louve fibropensive & fibropoésies
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Jenny sur le Post
http://www.lepost.fr/perso/jennypoetesse/prive/
Conférence du Professeur Blotman
Conférence du Professeur Blotman du CHU de Montpellier le 26/10/2009
La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs chroniques diffuses. On l’appelle également « syndrome polyalgique diffus » ou « alodynie généralisée.
Il y a 700 000 cas en France, dont 80 % de femmes.
Elle démarre généralement vers la trentaine. Les personnes en souffrant disent qu’elles ont des douleurs partout, depuis toujours. Elles se plaignent du fait que personne ne les croit, qu’on ne les écoute pas, qu’on ne les comprend pas.
Les douleurs sont musculaires (muscles noués, tendus), tendineuses et articulaires. Les douleurs articulaires sont insensibles aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS).
En plus de la douleur, il y a une fatigue matinale plus une grande fatigabilité, des troubles du sommeil, des fourmis dans les mains, dans les jambes, le syndrome des jambes sans repos, des colites chroniques, des troubles vésicaux.
Aucun examen biologique ne montre d’anomalie.
Le diagnostic est établi en établissant une pression sur 18 points du corps. Si 11 points sont douloureux et s’il n’y a pas d’autre maladie associée, le diagnostic est confirmé
Le syndrome sec (yeux, bouche) est différent de la fibromyalgie mais il s’accompagne également des symptômes de celle-ci. Par contre, il existe des médicaments efficaces pour le syndrome sec.
Les antidépresseurs peuvent donner le syndrome sec.
La sclérose en plaques peut ressembler, au début, à la fibromyalgie.
Il n’y a jamais de paralysie avec la fibromyalgie.
Le premier facteur favorisant l’apparition de la fibromyalgie est l’accident avec le « coup du lapin ». Le deuxième facteur est un traumatisme psychologique (deuil, harcèlement psychologique, viol, attouchements sexuels).
La fibromyalgie arrive sur un terrain particulier. Il peut y avoir un facteur génétique (anomalies sur neuro-transmetteurs).
La personne souffrant de fibromyalgie a un trouble de modulation de la douleur. Elle a une sensibilité pour des stimulations qui, normalement, ne sont pas douloureuses.
On a pu créer des modèles expérimentaux de fibromyalgie sur des souris en rendant leurs neuro-médiateurs défaillants, ce qui va permettre de tester différents médicaments.
C’est dans la tête ?
Des dépressions peuvent précéder ou succéder à la fibromyalgie. L’anxiété (peur de ce qui va arriver) est 3 fois plus fréquente chez un fibromyalgique que chez un non fibro.
Catastrophisme, incertitude : j’ai mal, on ne me reconnaît pas. Le catastrophisme explique 50 % de la douleur.
Peur de la douleur : on bouge moins pour ne pas avoir mal (et moins on bouge, plus on a mal).
Hypersensibilité au stress : bruit, chaleur, lumière, etc.
Le copyng négatif (façon dont on se comporte face à la maladie) est un facteur d’aggravation.
C’est dans la tête de façon organique ?
Oui, dans la mesure où on constate des anomalies du muscle dues aux contractures. Il y a également des troubles du sommeil lent profond (sommeil réparateur).
Dans le système nerveux central, dans les zones d’anticipation de la douleur, dans les zones d’intégration de la douleur, dans les zones de la mémoire, on a trouvé des anomalies de la vascularisation.
Anomalies des neuro-médiateurs : dopamine, noradrénaline, substance P. Les neuro-médiateurs agissent sur le sommeil et mettent le muscle au repos.
Anomalies également dans le système hypotalamo-hypophysaire (système de défense du stress).
Dans les guerres, le stress post-traumatique ressemble beaucoup à la fibromyalgie.
Le stress chronique a un effet sur la fibromyalgie alors que le stress soudain (11 septembre par exemple) n’en a pas.
Il faut lutter contre le catastrophisme. Il faut avoir un support social (famille, entourage) et une aide sociale (quand on nous l’accorde).
Médicaments
Antalgiques :
Palier 1 : paracétamol, tramadol
Palier 2 : efferalagan avec codéine
Palier 3 : morphiniques (possibles ponctuellement en cas de grosse crise)
Anti-convulsivants (donnés généralement pour l’épilepsie). Ils agissent sur les douleurs chroniques (Clonazépam : Rivotril – Gabapentine : Neurontin - Prégabaline : Lyrica). Il y a beaucoup d’effets secondaires avec ce type de médicaments : somnolence, vertiges, prise de poids).
Antidépresseurs : ils sont efficaces surtout si on ne souffre pas de dépression en modifiant les neuro-médiateurs. Ils corrigent les anomalies et certains agissent sur la fatigue. Certaines personnes supportent mal le Laroxyl ou le Cymbalta en raison d’une hyper-sensibilité aux médicaments.
Autres médicaments :
La famille des Cétron (utilisés en cancérologie contre les vomissements) modifie le système nerveux central.
Le Xyrem (voie du Gaba) qui est un cousin de la drogue du viol, est efficace en agissant sur le sommeil et sur les douleurs mais il doit se prendre la nuit. C’est un hyper stupéfiant donc il y aura de la difficulté à le distribuer.
Le Pramitaxol (utilisé pour les patients souffrant de la maladie de Parkinson) semble être efficace pour la fibromyalgie.
Le Minalcipran (des laboratoires Fabre) est en procédure d’appel.
Volet non médicamenteux
L’exercice à dose modérée (difficile car nous sommes des hyper-actifs et que nous avons tendance à en faire trop). Il faut faire de l’exercice progressif en augmentant régulièrement. Ne pas se lancer dans le marathon !
La kinésithérapie pour enlever les contractures (éventuellement dans l’eau).
Le thermalisme.
L’acupuncture (mais n’est pas toujours bien tolérée).
Lâcher l’hyperactivité au stress en pratiquant la relaxation, la sophrologie.
Les techniques cognitivo-comportementales peuvent marcher (en apprenant à modifier la façon dont on se comporte).
Les facteurs déclenchants sont des évènements favorisants comme un viol ou un accident. L’hyperactivité est probablement un facteur déclenchant.
On peut avoir une spondylarthrite et une fibromyalgie.
La fibromyalgie de l’homme est généralement plus grave que celle de la femme. Il vaut mieux éviter de mettre l’étiquette fibromyalgie sur les enfants et les adolescents avant l’âge de 18 ou 20 ans.
On est dans le « fibro fog » quand les circuits sont encombrés par la douleur.
Les personnes souffrant de fibromyalgie ont une perte de capacité mémoire de 20 ans (quand elles ont 40 ans, c’est comme si elles en avaient 60).
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Zinedine Zidane annonce les premiers résultats d'ELA
Zinedine Zidane annonce les premiers résultats d'ELA
Trois enfants atteints une maladie rare, l'adrénoleucodystrophie, ont été sauvés grâce à l’association ELA, premier financeur de la recherche sur cette maladie cérébrale mortelle.
L’association ELA et Zinédine Zidane, son parrain emblématique, viennent d'annoncer cette première mondiale : les résultats de la thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie (ALD) menée par le Dr Nathalie Cartier et le Pr Patrick Aubourg de l’hôpital Saint-Vincent de-Paul à Paris viennent d’être publiés dans la prestigieuse revue Science.
Trois enfants ont été traités et leur maladie a été arrêtée. Ils vont bien, ce qui est inespéré pour cette maladie qui peut détruire en quelques mois le cerveau d’un enfant jusque là bien portant. Cette découverte ouvre également des perspectives de traitement pour d’autres maladies plus fréquentes.
La thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie : une première mondiale L’adrénoleucodystrophie (ALD) est la forme de leucodystrophie la plus fréquente. Elle représente près de 30 % des cas de leucodystrophies recensés par l’association ELA. Le décès intervient souvent durant l’enfance.
Jusqu’à présent, le traitement de l’ALD reposait sur la greffe de moelle osseuse, une approche limitée par la rareté des donneurs et le risque de complications graves. Dans cette nouvelle approche, les médecins ont choisi la voie de l’autogreffe combinée à la thérapie génique.
un vecteur "médicament" dérivé du virus du Sida modifié
Les cellules souches de la moelle osseuse des patients sont prélevées, puis corrigées en laboratoire avant d’être réinjectées aux patients. Certaines d’entre elles, par un mécanisme naturel, vont se diriger vers le cerveau du patient et jouer leur rôle correcteur. Autre nouveauté : un vecteur « médicament » dérivé du virus du sida modifié et inactivé est utilisé pour introduire le bon gène dans les cellules de moelle osseuse. En effet, le VIH est le seul virus capable de faire pénétrer un gène thérapeutique dans le noyau des cellules qui ne se divisent pas, comme les cellules souches et les neurones, afin de permettre un effet à long terme du gène thérapeutique.
Avec 7M€ investis, ELA est le premier financeur de la recherche sur l’ALD
Ces sommes très importantes ont pu être réunies grâce aux actions menées dans les établissements scolaires par des millions d’élèves, au soutien financier du Ministère de la Recherche, à la générosité de tous les donateurs. Le soutien des partenaires et parrains, avec en tête Zinedine Zidane et Florent Pagny, participe aussi à ce succès.
Une découverte qui va profiter à d’autres maladies plus fréquentes
Aujourd’hui, ELA est d’autant plus fière du résultat que cette approche innovante ouvre des perspectives de traitement pour d’autres types de leucodystrophie et surtout pour d’autres maladies plus fréquentes (drépanocytose, béta-thalassémie et de multiples immunodéficiences, hémophilie, parkinson,..) qui pourraient bénéficier d’un traitement similaire de thérapie génique avec un vecteur de thérapie génique dérivé du virus VIH.
Le succès d’une association de parents qui se bat depuis 17 ans…Créée en 1992 par Guy Alba, parent d’un enfant ALD, avec la complicité du Pr Aubourg, Président du conseil scientifique jusqu’en 2008, ELA réunit des familles concernées par les leucodystrophies, maladies génétiques qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du cerveau. Depuis sa création, ELA poursuit les mêmes objectifs : aider les malades, rassembler les familles et financer la recherche médicale. Pour accélérer la découverte d’un traitement, ELA crée en 2005 sa fondation de recherche avec le soutien du Ministère de la Recherche. Ses efforts et son dynamisme lui permettent de consacrer 30 millions d’euros à la recherche sur l’ensemble des leucodystrophies.
En parallèle, ELA est soucieuse des malades et porte une attention particulière à ceux qui ne pourront bénéficier des progrès de la recherche. C’est pourquoi l’association a consacré 5,1 millions d’euros dans l’accompagnement au quotidien des patients et de leurs familles. Avec ces mêmes motivations, ELA soutient le développement de structures similaires en Europe (Belgique, Espagne, France, Italie, Luxembourg, Suisse).
…et ELA prépare déjà la suite : étendre l’essai en Europe en recrutant de nouveaux patients notamment des adultes ; mettre en place un dépistage systématique à la naissance ; proposer la thérapie à tous les patients ALD .
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