01 novembre 2009
Mon sommeil, mes insomnies
Mon sommeil, mes insomnies
Bonsoir,
je peux confirmer comme dans tous les documents que l'on trouve sur
internet ou dans les livres que la fibromyalgie perturbe ou change
complètement notre manière de dormir, la qualité, le nombre d'heures
dormis, jusqu'à provoquer à cause des douleurs diverses ou intenses, à
subir des insomnies....
Avant l'an 2000 donc, dans les dernières
années 1997, 98, 99, je me couchais toujours à la fin du deuxième film
du soir et ce, jusqu'à 6hrs du matin, en forme pour me préparer et
envoyer mes enfants à l'école. J'avais plutôt un très bon sommeil et je
ne prenais absolument pas de somnifère.
Depuis l'an 2000, mon
sommeil s'est peu à peu dégradé, de jour en jour, de mois en mois,
d'année en année... Je dois prendre des somnifères pour "essayer " de
dormir un tout petit peu depuis 2004 car je ne pouvais plus tenir. Je
pensais que ce problème aller se résoudre mais non... Mon médecin me
donnait d'autres somnifères et ce, jusqu'à ce qu'elle me dise début
2005 "vous avez d'après moi, une fibromyalgie " et elle m'avait envoyé
chez un neurologue réputé sur Lyon qui a lui même confirmé cette
maladie associée avec le syndrome de la fatigue chronique.
J'ai
encore changé de somnifère le mois dernier mais celui-là ne me fait
malheureusement, aucun effet et je ne vois mon médecin qu'en Janvier
2010 (sauf si j'ai un problème de santé qui ne peut attendre). Elle
devra encore une fois, me changer le somnifère....
Mon sommeil
est nul puis, je suis devenue insomniaque et quelque fois, je fais le
tour du cadran après plusieurs nuits sans presque pas de sommeil. Le
soir pourtant, je suis fatiguée, je baille mais malgré la prise de
somnifère, je n'arrive pas du tout à dormir avant 2, 3 ou 4 hrs. La
journée, je suis tellement fatiguée que je n'arrive pas à faire de sieste ou si cela m'arrive (heureusement) je fais des micros siestes.
Une
chose sur et certaine, c'est que je n'ai plus de sommeil réparateur,
quand je me réveille, je suis encore beaucoup plus fatiguée....
Voilà en gros l'histoire de mon sommeil, à votre tour chers amis de nous raconter
ce que peut provoquer la fibromyalgie par rapport à votre sommeil.
En toute simplicité, Jenny votre webmaster
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Une louve fibropensive & fibropoésies
http://symphoniedesmots.
Jenny sur le Post
http://www.lepost.fr/perso/jennypoetesse/prive/
PETITION POUR AIDER LES FIBROMYALGIQUES
PETITION POUR AIDER LES FIBROMYALGIQUES
Google doit aider les recherches fibromyalgiques
Messieurs de GOOGLE,
Dans le courrier joint vous avez le pourquoi de cette demande particulière.
La fibromyalgie, c'est plus de 100 symptômes différents.
La science à ce jour, est impuissante à nous aider.
Les pouvoirs publics, la recherche ne veulent pas investir, que ce soit
dans la recherche, (alors que nous représentons au moins 5 % de la
population active), ou dans l'accompagnement de nos souffrances.
Nous avons besoin de vous, et de la puissance de vos serveurs, et du génie créatif de vos équipes.
Nous vous proposons un challenge. Un concept gagnant-gagnant.
Vous mettez à notre disposition une partie de votre temps et de vos machines.
Nous vous demandons de mettre à notre disposition une équipe multi
disciplinaire et pluri disciplinaire, afin de pouvoir traiter les
données d'une grande enquête mondiale.
En effet, si les symptômes sont similaires pour tous les fibromyalgiques, les causes de cette maladie sont inconnues.
Des pistes environnementales, morales, psychologiques, sociales sont
avancées. Mais nous ne savons rien actuellement de ce qui peut
provoquer ces douleurs.
La pollution ? La radioactivité ? Les ondes électro magnétiques ? Les engrais ou pesticides ?
Tout cela est à découvrir et ne pourra être fait que par la mise en commun des éléments et leur corrélation.
Vous avez utilisé google earth pour pister une épidémie de grippe aux USA.
Vous pouvez faire la même chose pour nous.
Nous avons besoin de vous pour gagner ce combat rapidement; nous n'en pouvons plus de souffrir sans savoir pourquoi...
Vous pourrez en obtenir une publicité gigantesque, ainsi que la
possibilité de participer à la recherche des médicaments et traitements
nécessaires.
Dans tous les cas ce sera pour vous une occasion d'utiliser vos
ressources à une œuvre scientifique d'envergure, qui pourrait déboucher
sur de nombreuses applications nouvelles, et sur des progrès
scientifiques considérables.
Vous en avez les moyens; et vous pouvez y gagner beaucoup.
Merci de votre soutien.
Très sincèrement,
Le mouvement des fibromyalgiques actifs.
PS : Ce courrier a déjà été envoyé à GOOGLE FRANCE, sans succès.
Nous espérons que vous comprendrez notre démarche.
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"Madame la candidate,
Monsieur le candidat
Nous venons à vous afin de vous informer de notre préoccupation
première et vous demander quelles seraient vos actions si vous étiez
élu(e).
Il s'agit des personnes atteintes de fibromyalgie.
Maladie méconnue, mais qui touche malheureusement de plus en plus de personnes, avec une augmentation exponentielle.
Douleurs permanentes, épuisement constant, migraines, allergies et bien
d'autres symptômes sont notre lot quotidien, sachant qu'il en existe
plus d'une centaine.
Reconnue par l'OMS, mais toujours méconnue, même au sein du corps médical.
Nous souffrons souvent en silence, car trop épuisés, à certains stades de cette maladie si invalidante, même si non mortelle.
Un simple cri, la chaleur, le froid, la contrariété peuvent entraîner
des crises douloureuses et très difficiles à gérer, même avec des
dérivés morphiniques.
La science à ce jour est impuissante à nous aider. Le corps médical a
dans un premier temps d'énormes difficultés à diagnostiquer cette
maladie, qui peut être accompagnée d'autres maladies et de dépression.
Il serait trop long ici de vous décrire le menu du calvaire que nous
souffrons, tous les jours, nuits comprises, et à tout moment. Vous
trouverez suffisamment de sites et d'associations nous représentant
afin de vous renseigner au mieux.
Nous avons besoin d'être écoutés.
Nous avons besoin d'être entendus.
Nous avons le désir d'être reconnus.
Nous vous demandons de vous engager sur les moyens pour combattre cette
maladie affolante qui suce toute envie de vivre, ou de se battre.
C'est possible, puisque certains, à force de volonté arrivent à s'en sortir (ils sont peu nombreux...).
Il doit y avoir des moyens mis dans la recherche, en particulier pour soulager nos douleurs diverses.
Nous voulons aussi des moyens pour être assistés dans divers des actes
de la vie courante qui nous sont devenus à certains moments
problématiques.
Nous avons besoin d'aides pour pouvoir continuer à travailler, que ce
soit par aménagement de postes, ou modifications d'horaires et de
postes.
Nous avons besoin, éventuellement, pour certains d'entre nous, et en
tant que nécessaire, avoir l'assurance d'être reconnus en invalidité.
Nous avons encore besoin d'une meilleure couverture sociale, beaucoup
des médicaments qui peuvent nous soulager à certains moments étant non
remboursés.
A ce propos, les cures, d'autres systèmes tels l'homéopathie, les
massages, les bains peuvent avoir un effet soulageant. Il est
nécessaire que ces possibilités soient prévues et mieux remboursées.
Enfin, nous réclamons qu'une équipe pluridisciplinaire soit constituée
pour mieux nous prendre en charge, pour nous assister et pour
promouvoir nos handicaps dans le public, afin qu'une meilleure
compréhension entraîne un changement de regard de la société sur notre
mal être, sur nos maux.
Madame, Monsieur, nous souffrons. Il peut nous être difficile
simplement de nous lever, ou de marcher. Pourtant, vous nous croisez
dans la rue sans le savoir. Car nous ne montrons rien; il n'y pas de
stigmates apparents.
C'est pourquoi nous vous demandons de nous informer sur vos démarches et votre appui à notre égard.
Car, s'il nous est difficile de nous lever, il nous serait très facile
de ne pas voter, ce simple geste entraînant pour nous du fait du choix
que cela impose, d'un minimum de réflexion demandé, une grande fatigue
que nous pourrions éviter.
En vous remerciant de nous avoir lus, nous attendons vos propositions et vos réflexions."
Les candidats désirant réagir peuvent le faire sur le site, dans la partie "avis des politiques"
http://fibroactifs.exprimetoi.net/forum.htm
Author: mabruetorka
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Les médecins contraints de prescrire des génériques
Les médecins contraints de prescrire des génériques
Dès l’année prochaine, les médecins seront obligés de prescrire à leurs patients des médicaments génériques. Ces remèdes prendront la forme et la couleur des originaux.
C’est une véritable révolution médicale ! Dans la nuit de
jeudi à vendredi, les députés ont voté deux amendements qui vont
bouleverser le marché du médicament générique en France.
Le premier oblige les médecins à systématiquement prescrire des
génériques à leurs patients. Le second autorisera les laboratoires à
produire des copies conformes en tous points (couleur des cachets,
taille des gélules…) aux médicaments de marque.
Ce qui jusqu’ici était impossible.
Explications sur le site le Progres, à lire...
PDF Tout savoir sur les médicaments génériques
Médicaments Biogaran - Trouver les médicaments génériques ...
Saisissez le nom ou une partie d'un médicament générique ou d'un médicament d'
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Le poème Planet Earth pour les enfants du monde !
Michael Jackson " This is it "
Le poème Planet Earth pour les enfants du monde !
PLANETE TERRE
Planète Terre, ma maison, mon foyer
Une anomalie capricieuse dans la mer de l’espace
Planète Terre, es-tu simplement
En train de flotter, tel un nuage de poussière
Un petit globe sur le point d’éclater
Un morceau de métal voué à rouiller
Une particule de matière au cœur d’un vide sans nom
Un vaisseau spatial solitaire, un grand astéroïde
[Es-tu] aussi froide qu’une pierre sans couleur
Qui ne tient qu’à l’aide d’un peu de colle ?
Quelque chose me dit que non
Tu es ma bien-aimée, douce et bleue
Ressens-tu quelque chose, joues-tu
Sur mes émotions les plus profondes
Tu es tendre avec tes brises, caressantes et entières
Vivantes de musique, et qui hantent mon âme.
Dans mes veines j’ai ressenti le mystère
Des couloirs du temps, des livres d’histoire
Les chants des âges de la vie qui résonnent dans mon sang
Ont dansé au rythme de la marée
Tes nuages voilés, tes orages électriques
Ont pris ma propre forme, faisant surgir des tempêtes tumultueuses
J’ai goûté au salé, à l’amer et au sucré
De chaque rencontre, de la passion, de la chaleur
Tes couleurs fougueuses, ton parfum, ta saveur
Ont transporté mes sens au-delà de tout frisson
A travers ta beauté, j’ai compris d’où provenait
La plénitude éternelle de cet instant présent
Planète Terre, es-tu simplement
En train de flotter, tel un nuage de poussière
Un petit globe sur le point d’éclater
Un morceau de métal voué à rouiller
Une particule de matière au cœur d’un vide sans nom
Un vaisseau spatial solitaire, un grand astéroïde
[Es-tu] aussi froide qu’une pierre sans couleur
Qui ne tient qu’à l’aide d’un peu de colle ?
Quelque chose me dit que non
Tu es ma bien-aimée, douce et bleue
Ressens-tu quelque chose, joues-tu
Sur mes émotions les plus profondes
Tu es tendre avec tes brises, caressantes et entières
Vivantes de musique, et qui hantent mon âme.
Planète Terre, douce et bleue
De tout mon cœur, je t’aime
Planet Earth, my home, my place
A capricious anomaly in the sea of space
Planet Earth are you just
Floating by, a cloud of dust
A minor globe, about to bust
A piece of metal bound to rust
A speck of matter in a mindless void
A lonely spacship, a large asteroid
Cold as a rock without a hue
Held together with a bit of glue
Something tells me this isn't true
You are my swweetheart soft and blue
Do you care, have you a part
In the deepest emotions of my own heart
Tender with breezes caressing and whole
Alive with music, haunting my soul.
In my veins I've felt the mystery
Of corridors of time, books of hisotry
Life songs of ages throbbing in my blood
Have danced the rhythm of the tide and flood
Your misty clouds, your electric storm
Were turbulent tempests in my own form
I've licked the salt, the bitter, the sweet
Of every encounter, of passion, of heat
Your riotous color, your fragrance, your taste
Have thrilled my senses beyond all haste
In your beuaty, I've known the how
Of timeless bliss, this moment of now
Planet Earth are you just
Floating by, a cloud of dust
A minor globe, about to bust
A piece of metal bound to rust
A speck of matter in a mindless void
A lonely spacship, a large asteroid
Cold as a rock without a hue
Held together with a bit of glue
Something tells me this isn't true
You are my swweetheart gentle and blue
Do you care, have you a part
In the deepest emotions of my own heart
Tender with breezes caressing and whole
Alive with music, haunting my soul.
Planet Earth, gentle and blue
With all my heart, I love you
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L'appel au secours d'une mère
L'appel au secours d'une mère face au placement de son fils handicapé
Très fatiguée, Anne-Marie cherche
à placer son fils de 47 ans. mais
toutes les portes se ferment.
TÉMOIGNAGE
« Je n'en peux plus ». Anne-Marie Palka craque. Cette drocourtoise de 68 ans est la maman de Jean-Louis, 47 ans, handicapé mental. Depuis des mois, elle tape à toutes les portes afin de trouver une structure d'accueil pour son fils qui avec l'âge devient agressif. Les non se succèdent et les possibilités de placement s'amenuisent. Que faire ?
PAR ANNE-CLAIRE GUILAIN
henin@info-artois.fr
Il y a 47 ans, quand Anne-Marie Palka accouche de son premier enfant, Jean-Louis, elle voit tout de suite que quelque chose ne va pas. « Impossible de le faire téter et il donnait des coups de tête déjà, comme maintenant. » Quel nom mettre sur la maladie de Jean-Louis ? « Il est handicapé de naissance, on parle d'infirmité motrice et cérébrale », explique son médecin traitant, le Dr Bouche de Drocourt. Dans les faits, « à 47 ans, Jean-Louis sait marcher mais il ne sait pas parler, ni manger seul, ni se laver. Il ne s'intéresse à rien, aucun jeu, pas la télé, pas la musique. Il ouvre les tiroirs, les referme, joue avec deux cuillères. Il n'est pas propre, n'a jamais été scolarisé. C'est toujours moi qui m'en suis occupée, ici, à la maison, avec mon mari, Pierre ». Jamais Jean-Louis n'a donc été en institut.
Anne-Marie était là et une dame de la SAPI venait la remplacer lors de rendez-vous éventuel.
Mais depuis quelques années, la santé des parents a décliné. Anne-Marie a vaincu un cancer du sein. Pierre, ancien mineur, souffrait de diabète et a dû être amputé du pied. S'occuper de leur fils est devenu de plus en plus difficile. Ils entament alors des démarches pour trouver des structures. « Des MAS (maisons d'accueil spécialisées) à Lillers ou Anzin, nous l'ont pris temporairement, pas plus de 90 jours par an. » Mais Pierre refuse certaines places définitives car « de mon vivant, Jean-Louis restera à la maison » répétait-il.
Mais en janvier dernier, les Palka reçoivent une très bonne nouvelle de la MAS de Croisilles : Jean-Louis sera accueilli à partir du 3 février.
Seulement, à la date de son admission, il est hospitalisé.
« Il a fait une fausse route, il en fait très souvent », explique sa
mère qui joint alors la MAS de Croisilles. « Ils m'ont dit qu'il allait
être transféré directement, ce n'était pas grave. » Quand vient l'heure
de la sortie de Jean-Louis. Anne-Marie rappelle donc la MAS et là,
« ils m'ont dit "Gardez le chez vous encore quelques jours, on vous
envoie un courrier" ». Quelques jours, voire semaines, passent et le
courrier arrive : « En raison des derniers éléments médicaux qui ont
été transmis (...), nous sommes au regret de ne pas pouvoir donner une
suite favorable à l'accueil de votre fils.» Un refus, sans plus d'explication. « On nous a parlé de
maladie nosocomiale que Jean-Louis aurait contractée, mais on ne
comprend pas.»
En mai, Pierre décède. Le chagrin, la fatigue font qu'Anne-Marie continue à chercher une place à Jean-Louis. Elle recontacte alors la MAS d'Anzin mais « ils n'en veulent plus car il a poussé et blessé une aide-soignante la dernière fois. » En effet, dans un courrier du 25 mai : « Suite à son dernier accueil occasionnel, Jean-Louis a malheureusement eu des actes de violence qui ont sérieusement mis en grand danger les autres résidants et les salariés. Dans ces conditions, nous ne pouvons accueillir de nouveau votre fils. » Et du côté de Lillers, pas d'accueil pour cause grippe A.
Du coup, Jean-Louis reste à la maison, avec toujours cette violence latente, gérée par un traitement lourd de treize médicaments différents. En juin, il a fait une « crise » dans la maison familiale qui a poussé Anne-Marie a appelé les pompiers, le SAMU, etc. Après deux jours à la polyclinique d'Hénin, et un mois au service psychiatrie de Charlon, Jean-Louis était de retour à la maison.
La famille est dans l'impasse et appelle au secours.
Récemment, ils ont pris une avocate pour comprendre ces refus répétés. Sans réponse pour l'instant.
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