TEMOIGNAGE de Harmonie

Vivre avec ma fibromyalgie

Premiers symptômes (il y a 4 ans)

-"tu as ça ?"

-"quoi donc ?"

Allongée sur le lit, je passe la main sur mon bras.

- "des douleurs"

- " des douleurs ?, je ne comprends pas.

- "oui, tu vois quand j'appuie doucement sur mon bras, à certains endroits, cela me fait mal. Des points douloureux, je veux dire.

- "Non, je n'ai pas cela".

- "c'est bizarre, j'ai plein de points douloureux dans les bras, surtout le droit, dans les jambes, près des genoux, aussi dans les épaules.

-"eh, oui, c'est l'âge" plaisante Bob, mon mari. Ce n'est rien cela va passer, tu dois être fatiguée.

Je reste perplexe. C'est étrange. Cela me fait penser à une inflammation de certains muscles. Mais c'est étonnant je n'ai mal qu'en faisant des pressions avec mon doigt. J'espère que ce n'est rien de grave, que cela va passer. Je ne suis pas si âgée, je n'ai que 42 ans.

La première fois que mon médecin a mis un nom sur mes douleurs, j'ai été soulagée. Enfin il allait pouvoir me soigner, enfin il allait me prescrire le remède miracle pour enrayer ce mal qui de jour en jour s'amplifiait. Fibromyalgie, quel nom barbare...Mais peu importe, j'étais heureuse qu'après tant d'analyses, tant de doutes et d'incompréhension, nous voyons le bout du tunnel. Une bonne ordonnance et tout serait remis dans l'ordre. Mais voilà, ce n'est pas ce qui s'est passé. Il m'a expliqué que c'était une pathologie dont on ne connaissait pas grand chose. Les symptômes étaient bien établis, mais on n'avait pas connaissance de leurs causes, et le pire c'est qu'on n'avait aucun remède, hormis les antalgiques pour calmer les douleurs, voir les antidépresseurs qui fonctionnaient bien chez certains malades. Génial, j'étais condamné à prendre des cachets pour calmer mes souffrances jusqu'à... on ne savait pas. Moi qui n'avait jamais eu de migraine, j'ai rattrapé en quelques mois la consommation d'antalgiques de toute une vie. Au jour d'aujourd'hui, je garde le sourire, je pars tout les jours à mon travail, je cuisine, m'occupe de mon jardin. A la différence d'autres personnes touchées plus sérieusement que moi j'arrive à gérer mon quotidien ; mais ma maladie a déjà bien évolué en 4 ans, et c'est pour cela que j'ai ce besoin d'écrire, qui sait ce que l'avenir me réserve...

Insomnie toujours et toujours

Dans notre société et dans bien d'autres il y a deux catégories de personnes : les riches et les pauvres, ce qui engendre aussi deux systèmes de soins, ceux qui peuvent se permettre balnéothérapie, massages, soins thermales, cure de remise en forme.....et ceux qui occasionnellement, si leur budget le leur permet, vont aux thermes profiter de deux heures de bien-être (attention à ne pas dépasser les deux heures sinon il faut ouvrir le porte-monnaie).

Aujourd'hui nous sommes lundi, début de semaine. Je n'aime pas le lundi bien que j'ai un travail qui me passionne (je suis nounou et m'occupe de deux adorables enfants). Le lundi veut dire partir de chez soi, quitter le cocon familial où l'on est si bien.

Ma fibromyalgie : Un des symptômes de la fibromyalgie est l'insomnie. Depuis 3 nuits je ne dors que 3 heures environ. Je me réveille, me tourne et me retourne sans cesse. Je pense, sans pouvoir m'en empêcher à ce qui s'est dit dans la journée, à ce que je dois faire, que des pensées et des idées négatives, comme une chanson qu'on a entendu dans la journée et qui revient sans cesse. Quand je me lève le matin tout est oublié comme si la nuit n'était faîtes que pour les pensées obscures, alors que logiquement elle doit être réparatrice, elle doit servir à recharger nos "batteries". Je suis insomniaque depuis bientôt 3 ans, mes insomnies varient beaucoup, je peux dormir 6 à 8 heures pendant un jour, et les jours suivants ne dormirent que 3 à 4 heures. Je me réveille à cause de mes douleurs, souvent ceux des bras et du dos. Dès que je suis réveillée, je pense... ensuite l'engrenage...je n'arrive plus à m'endormir, un cycle infernal. Je dois aller chez le médecin pour qu'il me prescrive à nouveau des somnifères, car j'accumule une fatigue très importante.

Elle s'appelle Harmonie et d'après moi, elle semble très bien vivre pour l'instant avec sa fibromyalgie à part bien sur, les insomnies qu'elle subit (tout comme moi, d'ailleurs...) En effet Harmonie, écrire est une bonne thérapie en soi et si tu aimes cela, continue... En toute amitié,

Jenny, webmaster de ce blog
 

Une louve fibropensive & fibropoésies

 http://symphoniedesmots.canalblog.com/

Mon livre d'or

Comments

[FABIENNE]

Tous les matins quand je me lève c'est un nouveau combat qui s'engage.Combat contre la fibromyalgie cette pieuvre qui m'enserre depuis bientot 20 ans .Eh! oui 20 ans que je supporte les douleurs la fatigue mon cerveau qui flotte mes algies de la face qui m'empechent de dormir et nombreux autres petits plaisirs que seuls nous les fibromyalgiques connaissent.Malgre cela je vais travailler tous les jours (comme toi j'ai un travail qui me passionne) je fais du bénévolat, et surtout j'assume mon role de mamie.RIEN n'est facile mais comme disais VOLTAIRE (je crois)j'ai decidé d'etre heureuse car c'est bon pour la santé.Evidemment ce n'est pas tous les jours facile.Mais je met des strategies en place d'abord faire de l'exercice,c'est recommandé par tous les medecins que j'ai rencontré et dans les revues que je consulte.Donc pour moi c'est aqua-gym 2 fois par semaine et une seance de kiné et si mon etat et mon emploi du temps me le permettent un peu de marche .Quand je dois avoir du monde je prepare le repas à l'avance(ce qui peut l'etre) sinon je prevois des mets très simple s afin de m'economiser.Par contre je n'annule jamais quelque chose de prévu sinon c'est l'engrenage infernale je me dop mais je tiens toujours mes engagements.Après quand je suis trop fatiguée ou que les douleurs sont insupportables pas de menage et je m'allonge et je me repose.Avous toutes et tous qui comme moi souffrez de cette saloperie de maladie je vous le dsis il faut etre plus fort qu'elle et VIVRE.BONSOIR ET BON COURAGE