26 octobre 2009
la “petite fille sirène” est morte
Shiloh Pepin, la “petite fille sirène” est morte
A 10 ans, elle était atteinte d’une malformation extrêmement rare
C’est la triste nouvelle du jour. Certains en avaient peut-être déjà entendu parler, Shiloh Pepin était une petite fille américaine de 10 ans originaire du Maine, atteinte depuis sa naissance d’une malformation extrêmement rare qui touche environ 1 naissance sur 100 000, la “sirénomélie” ou syndrome de sirène (seulement quelques cas dans le monde).
Ses jambes notamment étaient collées, et il lui manquait pas mal d’organes importants (vessie, utérus, vagin, colon). A sa naissance, les docteurs avaient annoncé à ses parents qu’elle ne survivrait que quelques heures, peut-être quelques jours.
Sa longévité et sa force de caractère étaient parvenu à toucher les américains et à rendre Shiloh célèbre. Elle avait même été reçue dans le célèbre show d’Oprah Winfrey et avait déjà subi beaucoup d’opérations complexes comme la transplantation d’un rein.
Son courage a été une source d’inspiration pour beaucoup de gens, elle qui s’était toujours efforcé de tenter de vivre le plus normalement possible malgré son handicap et les lourdes interventions et contraintes du quotidien, en s’adonnant par exemple à la danse ou en jouant au bowling.
Sirénomélie : qu'est ce que le syndrome de la sirène ?
La petite vie de Benoît...
Trois enfants-sirénes seraient en vie atteints par la sirénomélie
Une louve fibropensive & fibropoésies
http://symphoniedesmots.
Commentaires
soutien
j'aimerais écrire un message de soutien aux parents, Shiloh était tout simplement extraordinaire, pleine de vie et d'espoir.