14 octobre 2009
TEMOIGNAGE A LIRE ABSOLUMENT !
Lisez ce témoignage
Vous me connaissez ou c’est la première fois que vous me voyez, vous
n’avez certainement rien remarqué, mais je suis atteint par la
Fibromyalgie et j’aimerais que vous compreniez ce qui suit avant de
vous faire une idée erronée sur ma personne : Je ne demande pas à être
plaint, mais à ce que vous me compreniez mieux et qu’ainsi nous soyons
désormais de bons amis.
Lorsque j’ai été atteint par cette maladie, s’est opéré un changement
radical de mon mode de vie; Vous ne pouvez pas vraiment le remarquer
car la plupart des symptômes sont invisibles. La plupart des personnes
ne connaissent pas la Fibromyalgie et ses effets. Cette affection est
reconnue par l’OMS (Office Mondial de la Santé) depuis plus de 10 ans.
Elle n’est pas reconnue en France en tant que maladie invalidante et
handicapante en tant que telle, bien que ses conséquences handicapantes
soient maintenant, sous certaines conditions, reconnues par la Sécurité
Sociale Française et la COTOREP avec d’énormes difficultés et variables
d’un département à l’autre.
Je dois vivre presque toute la journée avec des douleurs souvent
intenables, voire inhumaines et un épuisement physique exténuant que le
sommeil ne répare pas du tout. Je ne suis que rarement en forme, mais
je cache au mieux cette souffrance aux autres, car le monde qui
m’entoure la voit pas, donc ne la comprend pas et ne la prend pas en
compte puisqu’il ne reçoit aucune information médicale validée et sans
conteste. Pourtant, je suis encore et toujours la même personne
emprisonnée dans ce corps douloureux... Je m'intéresse encore à toutes
sortes de choses, au travail, à ma famille et mes ami-e-s et j’essaye
d’être le plus souriant et le plus disponible possible, car c’est aussi
dans votre sourire et votre sympathie que je puise une énergie vitale
que je n’ai parfois quasi plus.
Lorsque l’on est touché par la grippe,
on se sent courbaturé, on souffre de maux de tête, l’on se sent
fébrile, ne tenant qu’avec difficultés sur ses jambes, éreinté, fourbu,
terrassé… mais cet état ne dure qu’une semaine ; j'ai ces symptômes
depuis des années en continu, et de jour comme de nuit, or, je n’ai pas
la grippe. Il vous est aussi certainement arrivé d’avoir une
gastro-entérite, j’en ai les symptômes en continu dans mes entrailles,
or, je n’ai pas de gastro-entérite. Cela est causé par le syndrome de
l’intestin irritable, souvent associé à la fibromyalgie et c’est à
longueur d’année que je suis brûlé, scié, tenaillé, ballonné, distendu,
nauséeux . . . Il vous est arrivé de tomber dans des escaliers et
d’avoir mal au dos, à la nuque, aux bras etc, je ne suis pas tombé,
mais je souffre comme si cela s’était produit… cet état est quasi
permanent, et dû surtout à des douleurs tendino-osseuses et musculaires.
Je ne veux pas me laisser aller et paraître diminué plus que je ne me
sens déjà. En fait j’accomplis un énorme effort permanent pour paraître
« normal », je travaille constamment sur moi-même pour ne pas me sentir
davantage dégradé par la maladie... Il faut un moral d’acier, que je
m’occupe à entretenir au mieux…On peut penser par moments que j’ai
l’air parfaitement en forme et heureux, je ne le suis pas réellement...
Quand vous me voyez, j’ai passé le plus souvent une très mauvaise nuit,
j’ai dû prendre des médicaments lourds dès le réveil, et dû refaire une
sieste le matin et une l’après midi afin d’espérer tenir quelques
instants debout, marchant et souriant comme vous… mais rien n’est
jamais gagné, chaque instant est un pari pour la vie normale. Je suis
malgré cela devant vous parfois dans un tel état intérieur de
souffrance et de torture indescriptible, que je prétexte un rendez-vous
pour m’enfuir me reposer, me soigner et espérer récupérer quelques
forces vitales et un peu d’endormissement de la douleur. Parfois, j’ai
l’air d’aller mieux ; je ne suis pas mieux, je m'efforce d'être de
bonne humeur et de supporter ma souffrance qui s’est mise un peu en
sourdine pour quelques heures au plus, et si je vais mieux, je sais que
ce n’est qu’une courte période de rémission et qu’il faudra encore
quelque fois des heures, des dizaines d’heures, des mois, pour
retrouver un tel état de confort relatif et vivable et pour une période
tout aussi aléatoire.
Quand je suis capable de me tenir debout ou de marcher dix minutes, il
ne faut surtout pas en déduire que je peux me tenir debout durant vingt
minutes, ou une heure... Et, si j'ai été capable de me tenir debout
durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je suis encore
capable de faire la même chose aujourd'hui! Avec la Fibromyalgie, il
est impossible de savoir..., car c'est une maladie totalement
imprévisible et cruelle qui ne m’épargne à aucun moment, même ceux qui
auraient dû être les meilleurs. Trop fatigué je peux parfois présenter
des malaises généraux très angoissants et il me faut longtemps pour
récupérer… trop longtemps…
Il faut comprendre que les symptômes de la Fibromyalgie sont variables.
Il est possible qu'une journée, je sois capable de marcher sur 500
mètres ou plus. Le lendemain il m’est quasi impossible de sortir de ma
voiture ou de me rendre dans la cuisine... Si vous avez besoin que je
fasse quelque chose demandez-moi si je peux... Ce n’est pas parce que
j’ai fait certaines choses hier ou tout à l’heure, qu’il m’est encore
possible de les refaire maintenant. Il m’arrive très souvent d'annuler
une invitation à la dernière minute, ne le prenez pas mal, ni
personnellement. Je n'y peux rien, ce n’est pas moi qui commande, je
suis esclave et tenu en otage par cette maladie.
Il faut comprendre que je ne me sens pas nécessairement mieux en
"sortant et en étant plus occupé", car cela peut souvent me faire plus
de mal que de bien. Me dire aussi que j'ai besoin de marcher, ou que je
dois perdre ou gagner du poids, que je dois bouger, sortir, aller au
cinéma, trouver un travail qui me convient etc..., ce n'est pas la
solution, j’ai déjà essayé et c’est un désastre... Si j'étais capable
de faire ces choses-là, je les ferais avec un énorme plaisir et je
pourrais enfin retrouver mon droit de valorisation par le travail,
droit dont je suis privé depuis bien trop longtemps !!
Je travaille sur moi avec mes
médecins, mon psychiatre, mon physiothérapeute, le centre anti-douleurs, etc
et j'essaie de garder un minimum d’activités selon ma condition du
moment. J'essaie aussi d’appliquer des règles de vie que je suis
supposé suivre, mais la maladie empêche tout entraînement et toute
continuité.
L’entraînement physique, dans la Fibromyalgie, n’apporte
que souffrance supplémentaire et aucune sorte de bénéfice, car ce sont
les muscles et les nerfs qui fonctionnent mal entre autres! Et la
récupération après un effort minime demande parfois des semaines pour
retrouver, tant soit peu, la forme antérieure. La notion d’entraînement
physique avec la fibromyalgie est totalement exclue, car ce qui est
gagné un jour sera perdu et payé cher le lendemain, et ce niveau
d’énergie ne reviendra peut-être plus avant quelques heures, quelques
jours, voire plusieurs semaines (mais il est bon de bouger malgré tout
à son rythme afin de ne pas faire fondre l’ensemble du système
musculaire).
Atteint de
Fibromyalgie, je peux présenter secondairement, une dépression
momentanée réactionnelle à la douleur : elle ne dure pas bien
longtemps, la bataille contre la douleur chasse rapidement ces épisodes
réactionnels, car la volonté de Vivre est la plus forte. Mais il n’est
pas évident de conserver en permanence le courage de vivre et de
combattre quand on est terrassé par la douleur et l’épuisement
chroniques qui envahissent la totalité ou partie du corps d’une façon
aussi constante et même pendant le sommeil souvent. Pour ma part, le
combat contre la maladie est de tous les instants. La Fibromyalgie
n'est pas causée par la dépression ni par une quelconque attaque de
panique ou stress anxieux, elle en est la conséquence. Évidemment, elle
est majorée par ceux-ci, s’ils se présentent et sont mal gérés par des
dérèglements de beaucoup de systèmes physiologiques défaillants induits
par ce syndrome.
La Fibromyalgie et son cortège de symptômes divers n’épargne rien : ni
les week-end, ni les congés, ni les moments où je voudrais me reposer
calmement et me détendre, ni les bons moments entre amis, ni les
réunions familiales, ni le travail, ni les loisirs, ni les passions, ni
le sommeil, encore moins les rendez vous… il n’est plus possible
d’aller au cinéma quand le film attendu passe, il n’est plus possible
d’aller consulter un médecin spécialiste aux heures et jours entendus…
La Fibromyalgie ne respecte rien et n’obéit a aucune loi de
probabilité, même compte tenu de la prise de quelques médicaments qui
aident un peu à surmonter les passages les plus bas… Mais aucun
médicament n’est réellement efficace et la gestion des effets
secondaires pose d’énormes problèmes, à long terme surtout.
La Fibromyalgie n’est pas contagieuse et ne peut se transmettre
d’aucune manière à quiconque. Elle peut frapper le plus solide des
humains sans aucun signe précurseur.
Je me suis senti très vite exclu de toutes choses : ma famille, mes
amis et plus grave : le travail rendu impossible… Je vis en situation
de précarité et cet état d’exclu social n’est pas fait pour arranger
les choses, financièrement et moralement … J’ai trop tardé à me faire
diagnostiquer et à prendre toutes les informations et conseils
nécessaires…, mais aucun médecin ne comprenait ce qui se passait, d’où
ce véritable parcours du combattant que doivent entreprendre dans nos
sociétés, les malades atteints de Fibromyalgie ou/et SFC. Nous n’en
sommes plus exactement à cette époque… les choses changent lentement et
favorablement, mais pas Officiellemnt. Or, plus tôt la maladie est
dépistée, plus facile est sa prise en charge, et peut être même son
éradication ? Si vous voulez me suggérer une recette magique, ne le
faites pas! Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, ni parce
que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami-e-s
ou médecins me l'ont suggéré à un moment ou à un autre. Au fil des
années, j'ai tout essayé et ensuite je me suis rendu compte qu'en
essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade et
souvent je n'étais pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement une
aide, toutes les personnes qui souffrent de Fibromyalgie et/ou de SFC
le sauraient et mon médecin aussi...! La recherche est active dans
toutes les parties du globe, beaucoup d’hypothèses, rien d’exact, pas
de remèdes à ce jour, qui puissent nous aider. Reste l’espoir et la
volonté de vivre au moins ces instants magiques où je peux me sentir à
peu près bien comme tout le monde, ces quelques heures gagnées sur la
torture physique et mentale qui l’accompagne, et qui méritent encore
d’être vécus et partagés.
Néanmoins, je suis prêt à écouter toute
suggestion pour améliorer ne serait-ce que de quelques % mon confort de
vie et alléger ma souffrance….et surtout prendre comme un médicament de
l’âme et une envie de vivre, votre sourire, votre compréhension et
votre respect de mon état.
Sur plusieurs points je dépends de vous, de tout le monde... Vous, les
personnes en bonne santé; j'ai besoin de vous pour me rendre visite
quand je suis trop malade, pour sortir... Quelquefois j'ai besoin de
votre aide pour faire les courses et quelques menus travaux que je ne
peux plus assumer... tout simplement discuter de choses et d’autres…
J'ai besoin de vous, car vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans
le monde extérieur depuis ma cage de torture solidement cadenassée par
la maladie.
Ma vie est irréelle et coupée du reste du monde actif, je suis dans une
prison intérieure souvent insupportable. Si vous venez me voir,
probablement que je ne pourrai pas vous rendre l’invitation aussi vite
et aussi longtemps que je le souhaiterais! Mais je n’oublierai pas…
... et, aussi souvent que possible, j'ai besoin de vous pour me
comprendre... et m’aider à aller mieux et garder le sourire et l’Espoir
de Vivre Mieux et malgré tout, communiquer ma Rage de Vivre heureux à
tout un chacun.
Le moyen de guérir ou d’être
diagnostiqué afin d’être reconnu par les organismes sociaux est
imparfait, mais cela avance et dépend aussi de vous !!! La prise en
charge de cette maladie ne peut être que pluridisciplinaire et requiert
de la part du patient, une connaissance approfondie de cette maladie.
Des renseignements et groupes de discussions (ou forums) existent sur
Internet : il faut en profiter, s’y inscrire, il ne faut surtout pas
rester isolé, jamais. Des neurologues, rhumatologues, des centres
anti-douleurs existent dans toutes les régions, donc, si vous avez le
sentiment de correspondre à la description que je fais de la maladie,
n’hésitez pas à aller consulter ; certains médecins généralistes
commencent à être aussi à la hauteur.
La Fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique, touchent environ
1800000 personnes en France, 200 000 sont dans un état plus que
préoccupant et méritent des soins intensifs. (état constant de handicap
et d'invalidité)
Vaincre ce fléau qui touche
toutes les civilisations et cultures et détruit tant de jours de « Vie
Normale » et parfois toute une Vie…, doit être une priorité pour nous
même et pour nos élus, responsables de santé etc…
De rager de ne pas vaincre,
il faut vaincre de rage !!!
Dominique Bruyère (France)
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Une louve fibropensive & fibropoésies
http://symphoniedesmots.
Commentaires
Fibromyalgie
Bonjour Dominique,
Etant atteinte de fibromyalgie également, je comprends par où tu passes, mais contrairement à toi, j'habite la Belgique et chez nous l'INAMI ne reconnaît pas la maladie; nos politiques nous ont fait de belles promesses qu'ils n'ont pas tenues; nous en payons les conséquences.
Je me retrouve pour beaucoup dans le témoignage, mais s'il est vrai que si aujourd'hui je fais quelque chose dans la maison, demain il n'en sera pas pareil comme aussi, je travaille à temps plein, je dois me lever +-2h plus tôt le matin pour être certaine d'être prête, déverrouillée, ce qui n'est pas toujour le cas tous les matins. Mon compagnon et moi-même travaillons tous les deux pour 07h; nous partons aux alentours de 06h45, je le dépose à son boulot qui est sur le chemin du mien et en fait, je commence à me sentir bien vers les 08h30 - 09h pour les jours où tout va bien. Ce qui est sûr, c'est que je peux compter sur lui à chaque instant qui passe, ayant été très indépendante par le passé, je déteste demander de l'aide pour quoique ce soit, alors il en profite sitôt que je suis chez le kiné, le médecin ou ailleurs pour faire ce que je ne suis plus en mesure d'effectuer moi-même. Au boulot, j'ai de la chance d'avoir certaines collègues sur qui je peux compter sans avoir à demander; quant à la famille, elle comprend, m'assiste quand c'est possible car nous ne vivons pas aux mêmes endroits.
Tout comme toi, le chemin a été long pour avoir le diagnostic de fibromyalgie et dans ma région, on me disait "c'est dans votre tête". Merci à tous ces médecins qui m'ont tant soutenue !!!!
J'ai dû faire des kilomètres et refaire des examens plus approfondis pour m'entendre dire que j'étais fibro. Mon suivi actuel est fait de kiné 3x/semaine, sophrologie, ostéopathie, centre de la douleur à 200 kms de la maison, kiné aux huiles essentielles, je pense même que je vais reprendre le Reiki, suivi neurologique, psychiatrique, auto-hypnose (que je fais moi-même), mais le moindre stress, la moindre angoisse fait que les douleurs vont croissant et aussi les médicaments ne me font plus rien, ce qui fait qu'il y a juste mes médicaments pour la nuit que je prends au coucher et ma CPAP (appareil de pressions nasales continues) car je souffre d'apnées du sommeil.
Voilà. J'ai été longue, mais c'est mon ressenti par rapport à ton histoire.
Je reprends tes dernières paroles : "de rager de ne pas vaincre, il faut vaincre de rage", mais j'ai la rage en moi à cause de cette fibro qui s'est insinuée en moi petit à petit et qui maintenant occupe tant de place et m'empêche de faire ce qu'il me plaît.
Maladie sans explication
Je comprend ta douleur et je ne peux que te dire courage,tu es là ,tu luttes tout les jours même si le moral est en descende de temps en temps.Je connais la douleur sous une autre forme et je sais ton combat,Courage et gros bisous à toi,je vais faire suivre ton article
fibro de malheur
et oui fibro de malheur je suis atteinte depuis 3ans enfin diagnostiquée depuis 3ans et fatigue chronique au debut les douleurs ensuite le coeur qui est pret a vous sortir du corp et puis les problèmes intestins les nausées ne plus manger ne plus dormir plus de force et maintenant je perd mais jambes a part le cymbalta il n y a rien autre comme medicament si les antis douleurs qui vous bouffe estomac et le reste et pourtant je suis bien suivie a hospital du mont godinne pres de namur en belgique ici la loi est differente moi je suis pensionnee pour raison medical et reconnue handicapee a 66% le mauvais temps joue aussi humiditee moi en plus j ai ete operee de la thyroide et depuis que le soleil est partit j ai tjs froid j en tremble meme ne suporte pas la clim ni un courrant d air j ai 46ans et quand je vois comme la maladie evolue je vous jure que je ne sais de quoi mon avenir sera fait en plus je suis iperactive traitement en clinique je deviens folle je ne suis bien que quand je suis seule au calme et pour me reposer quand je le sens mon mari ne comprenait pas ma maladie et la seule chose que je suis obligee de faire ts les jours une sieste de 1h apres le diner dans une couverture en laine et des boullottes de cerises que je dispose au j ai des douleurs il y a des jours ou je ne sai pas sortir du lit ou pas marcher et si ts ca c est du cinema alors monsieur les realisateurs vous avez un scoup pour vous faire un bon film je pense meme qu il faudrait en faire un pour que enfin nous souyons prise au serieux courage a tt et ts oui monsieur vous aussi vous avez la fibro moi que nous les femmes mais vous cachez votre maladie pourtant ca peut aider les autres francoise
fibro
Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 2OO3, Je
n'accetpais pas la maladie. Après deux tentatives
de suicides car je ne surpportais plus les douleurs et de voir que l'on ne reconnaissait pas
dette maladie, j'ai décidé de me battre. Je fais
pratiquement tout toutes, sauf forter les courses quand elles sont trop lourdes. Je prends des pause d'une demi heures. Et une femme de ménage de temps en temps pour les plus gros travaux. J'ai du théralène et du rivotril pour dormir, plus
rien pour les douleurs. Je crois que actuellement
il n'y pas de remèdes pour nous soulager. Je me sens égalemnt épuisée par un sommeil non réparateur. Quant j'ai vu ma fille de quinze ans
souffrir parceque je suis malade, j'ai décidé de ne pas tujours écouter les douleurs. Je fais de la peinture dans un club et de la kiné une fois par semaine. Je me fais aidé d'une psychologue, psychiatre et centre antidouleur. J'ai une reconnaissance cotorep. C'est une maladie où il faut avoir beaucoup de courage. Bien sûr il ne faut pas dépasser ses limites. J'ai perdu ma mère
d'un cancer généralisée, je l'ai soignée, je sais ce que peut difficile pour l'entourage d'avoir un
etre malade. Faites vous aider! pour conduire il y a la voiture automatique, c'est un investissement couteux mais cela vaut le coup;
Brigitte
centre anti douleur
je doit aller dans un centre anti douleur je suis pas trop convaincus pouvaient m aporter votre aide .A quand cette maladie reconnue , pourquoi d une région a une autre cette maladie est reconnue ou pas pourquoi?????? la méme maladie est elle différente que vous habitiez a perpignan ou a montpellier ou en bretagne cest du n importe quoi dans les pyrénées orientales ils vous laisses a 4O pour cent d invaliditée et cap emploie ( cest quand vous etes au chomage et que c ap emploie vous cherche un travail soit disant adapté ) vous envois faire des journés a soulevés des malades pour travailler c est du n importe quoi merçi de pouvoir me renseigner le médecin ma parler de cette petite plaque qui se mest sous la peau du ventre pour aténuer les douleurs ?