MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE

25 avril 2008

Fibromyalgie

Fibromyalgie


Bonjour, permettez-moi de vouloir vous parler de cette maladie dont personne ne parle et pour laquelle il n’existe aucun remède reconnu à ce jour.
À première vue, nous sommes bien portants, pourtant nous souffrons.
Toutes nos articulations nous font mal.
Aucun médecin ne sait d’où vient cette maladie et chacun d’entre nous a un traitement différent.
Certains sont sous morphine tellement ils souffrent.
Il y a des jours où nous sommes incapables de nous lever ou de faire le moindre geste.
Beaucoup d’entre nous n’ont pas de centre anti-douleurs près de chez eux et souffrent en silence.
Certaines, puisque pour l’instant la maladie touche plus les femmes que les hommes qui sont une minorité.
Nous ne sommes pas reconnues par la sécurité sociale alors que dans certaines régions des médecins se sont battus pour que leurs malades bénéficient du 100 %.

Dans d’autres départements comme le mien, les malades prennent tout à leur charge.
Dans certains hôpitaux, nous sommes des cobayes et en plus les médecins et les intervenants nous accusent de prendre un lit qui pourrait servir à une personne plus malade que nous.
Nous sommes rejetées par la société.
Certaines d’entre nous ont de graves difficultés,car leur famille ne les comprend pas.
Pourtant cette maladie est invalidante.
Pourquoi parler toujours des mêmes maladies.
Faites connaître la notre sur Internet.
Il y a des sites où se renseigner mais personne ne fait rien.
Alors, nous souffrons en silence.
J’aimerais avoir d’autres témoignages de fibromyalgiques pour que l’on nous reconnaisse enfin comme de vrais malades, pas des personnes qui font semblant. Le gouvernement s’était engagé à nous reconnaître comme maladie orpheline pour que nous puissions bénéficier du 100 % de la SECU.  Nombre d’entre nous vont voir des magnétiseurs ou toutes sortes de personnes qui les aideraient. Cette maladie pour l’instant est incurable. Alors, je lance cet appel. Aidez-nous. Parlez de cette maladie pour la faire connaître pour qu’on ne nous oublie pas. La plupart d’entre nous n’avoue pas leur maladie, car extérieurement nous paraissons en bonne santé et surtout plusieurs n’avouent pas leur maladie à cause du regard des gens.

J’ai eu la chance de trouver un livre écrit sur cette maladie.
Ce livre a pour titre : La fibromyalgie, une souffrance
en pleine lumière.
Ce livre est un témoignage d’une fibromyalgique pour après jour.
Je ne fais pas de publicité à cette écrivaine qui a cette maladie,
mais son livre m’aide à tenir le coup et surtout à ne pas me
croire folle ou hypochondriaque.
Cette personne a écrit pendant un an ses souffrances
qui sont les miennes et celles des autres malades.

Je vous remercie par avance de faire passer ce message.
Beaucoup de femmes se reconnaîtront.
Je remercie cette écrivaine pour son livre qui pour moi
est une délivrance.
Enfin, une personne que je ne connais pas ressent et souffre
comme moi et parle le même langage.
Je la remercie de son livre et d’avoir, sans retenue,
livrer ses souffrances aux yeux des malades comme elle.
Je ne sais pas si vous ferez passer ce message.
Si vous le faites, merci par avance.
Je vous en serais reconnaissante.
Nous avons besoin d’aide.

Cordialement,

Manou,
Mme Patricia le Garf

La couverture d'un livre reçu par une internaute afin de vous aider.

Une piste génétique pour le cancer du sein

Deux gènes liés à l’alcool seraient
impliqués dans le cancer du sein

L’alcool, même consommé en petites quantités, pourrait augmenter le risque de cancer du sein. D’après deux nouvelles études présentées au congrès annuel de l’Association Américaine de la Recherche sur le Cancer, les effets de l’alcool sur le cancer du sein seraient liés au métabolisme même de l’alcool.

La première étude a permis de suivre la consommation régulière d’alcool de 184.000 femmes ménopausées. Après avoir confirmé que la consommation d’alcool, même à faible dose, augmente le risque de cancer, les chercheurs ont voulu savoir si ce risque était lié aux types de récepteurs hormonaux des cellules cancéreuses du sein.

Résultat : de moins d’un verre à deux verres par jour, l’augmentation du risque de cancer du sein chez ces femmes ménopausées passe de 7% à 32%. Pour les amatrices de vin qui consomment trois verres par jour ou plus, le risque augmente de 51%. Plus en détail, les chercheurs ont montré que ce risque prédomine pour les tumeurs qui ont des récepteurs à oestrogènes.   

La deuxième étude a montré que deux gènes impliqués dans le métabolisme de l’alcool, ADH1B et ADH1C, seraient associés à un risque deux fois plus élevé de cancer du sein. Ainsi, le risque de cancer du sein est d’un coté corrélé à la présence de récepteurs à oestrogènes et d’un autre côté, à des gènes du métabolisme de l’alcool. En rassemblant les résultats des deux études, les chercheurs soupçonnent l’alcool d’être à l’origine de certains cancers du sein à travers le métabolisme hormonal.

« Depuis des années, on soupçonnait que la consommation d’alcool augmente le risque de cancer, sans en connaître les mécanismes biologiques sous-jacents » précise le docteur Marian Catalin, auteur principal de l’étude et oncologue au Centre de cancérologie de l’Université de Georgetown à Washington, « la première étape a été donc d’aller chercher du coté du métabolisme de l’alcool ».Cependant, les résultats de cette étude sont insuffisants et le docteur Marian Catalin précise : « nous avons montré une association mais pas une relation de cause à effet. D’autres études sont nécessaires pour confirmer ces résultats ». 

Par Céline Soleille

Catalin Marian, M.D., Ph.D., Peter Shields, M.D., Lombardi Comprehensive Cancer Center, Georgetown University, Washington, D.C.; presentations, April 13, 2008, annual meeting, American Association for Cancer Research, San Diego
(24/04/2008, L.J.S.)

Parcours du coeur 2008

Parcours du coeur 2008

Les samedi 26 et le dimanche 27 avril, venez bouger pour votre cœur ! Pour la 33e année, des Parcours du Cœur vous sont proposés partout en France. Demandez le programme !
Accédez directement au site des Parcours du Cœur 2008 ! 
Pour en savoir plus, téléchargez notre  communiqué de presse .

Qu'est-ce que c'est ?

C'est une grande manifestation nationale organisée dans toute la France, le temps d'un week-end et dont l'objectif principal est de promouvoir l'activité physique comme moyen efficace de prévention des maladies cardiovasculaires. Il ne s'agit pas d'une compétition, c'est surtout l'occasion de découvrir le bien-être que procure la pratique d'un sport.

Quelles activités peut-on pratiquer ?

Durant deux jours, la Fédération Française de Cardiologie vous invite gratuitement à bouger librement et de multiples façons : à pied, en vélo, en rollers, sur une structure d'acrobranche, sur un tatami de Tai-chi ou un tapis de gymnastique.C'est aussi l'occasion de découvrir de nouveaux sports telle la Marche Nordique. À Paris, un village de 3000 m2 vous attend sur le parvis de l'Hôtel de Ville, mais il y a forcément un Parcours du cœur organisé près de chez vous. Pour connaître le  programme de votre ville

Pourquoi l'euro solidaire ?

La FFC est une association animée par des cardiologues et des personnes de la société civile, tous bénévoles. Elle finance ses actions grâce à la générosité du public, sans recevoir d'aides de l'Etat. C'est pourquoi depuis deux ans, 1 euro solidaire est demandé à chaque participant. Cette collecte permet de financer nos actions de prévention contre les maladies cardiovasculaires, la recherche et l'aide à la réadaptation des cardiaques.

Depuis plus de 30 ans, la Fédération Française de Cardiologie organise les Parcours du Cœur, sous le patronage du ministère de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative. Stéphane Diagana, ancien champion du monde du 400m haies et du 4 x 400m plat, et Président de la Ligne nationale d'athlétisme, parraine les Parcours du cœur depuis 2006.

Les 12 et 13 mai 2007, les Parcours du Coeur avaient eu lieu dans toute la France, rassemblant près de 90 000 participants dans plus de 880 villes. La collecte globale s'était élevée à près de 40 000 euros. Merci de tout cœur, à ceux et celles qui, cette année encore, nous soutiendront.

Accédez au site des Parcours du cœur 2008.

Consultez le programme de  Paris.

Accédez  au site des Parcours du coeur 2007.

Fédération Française de Cardiologie - 5, Rue des Colonnes du Trône 75012 Paris
Association reconnue d'utilité publique

Semaine de la vaccination, mobilisons-nous !

Du 21 au 28 avril, un rappel du calendrier de vaccination

Où en êtes-vous dans la mise à jour de vos vaccins ? Le calendrier vaccinal et les recommandations 2008 viennent de paraître dans le Bulletin hebdomadaire épidémiologique du 22 avril sous le thème « se mobiliser pour la vaccinations ! »

Comme chaque année à cette période, l’Institut de veille sanitaire publie un Bulletin spécial calendrier vaccinal. Instauré par l’OMS en 2005 en Europe, cette semaine de la vaccination du 21 au 28 avril 2008 est l’occasion de faire un point et de sensibiliser les professionnels de santé, les politiques mais aussi le grand public aux enjeux d’une bonne vaccination. « Le vaccin est l’innovation médicale qui a le plus contribué à la baisse de la mortalité au cours du siècle dernier ».

Les nouvelles recommandations 2008 portent essentiellement sur la vaccination contre la coqueluche, l’hépatite B, la grippe de saison, les infections papillomavirus et la tuberculose. Le Comité technique de vaccination (CTV) rappelle l’importance d’une forte recommandation de vaccination contre la coqueluche pour les familles avec un projet parental.

Concernant la grippe de saison, l’entourage familial de nourrissons de moins de 6 mois avec des facteurs de risques devrait se faire vacciner, contrairement aux femmes enceintes, pour qui la vaccination généralisée n’est pas recommandée en raison d’un manque de preuves sur son efficacité dans ce cas là. Concernant la tuberculose, la vaccination par le BCG des enfants et des adolescents n’est plus obligatoire.

Enfin, bonne nouvelle du coté de l’hépatite B dont le vaccin ne serait finalement pas corrélée au risque de rechute ni à la sclérose en plaques. Le CTV précise que les recommandations de vaccination contre l’hépatite B ne changent pas : vaccination des nourrissons, des personnes à risque et rattrapage des adolescents non vaccinés

Par Céline Soleille

Floret D., BEH, Calendrier vaccinal 2008, Avis du Haut conseil de la santé publique, N°16-17, 22 avril 2008
(22/04/2008, L.J.S.)

Ne restez plus seuls face à vos questions

Ne restez plus seuls

face à vos questions

Ecoute et soutien par téléphone - Informations sur Internet

APF Écoute Infos est un service de l'APF qui soutient les réponses locales de l'APF en direction de publics ayant des besoins spécifiques d'information et d'échange (Sclérose en plaques, blessés médullaires, infirmité motrice cérébrale), et qui propose une offre de service directe aux personnes concernées :

1. Des numéros vert d'écoute , de soutien et d'orientation (anonymes et gratuits) : Des écoutants qualifiés (psychologues) répondent aux appels téléphoniques des personnes en demande d'aide psychologique et orientent celles qui souhaitent obtenir des informations spécifiques.
   

   Les lundi, mercredi, jeudi et vendredi, 13h-18h.

      
   • Écoute Handicap Moteur (0 800 500 597) accueille les demandes de toutes les personnes concernées par des déficiences motrices, notamment du fait de lésions médullaires.       
   • Écoute SEP (0 800 85 49 76) est centré sur les questionnements spécifiques des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP).       
    
2. Des sites Internet d'informations :
   
   • Tous handicaps moteurs : www.moteurline.apf.asso.fr, informe sur l'ensemble des maladies invalidantes responsables de déficiences motrices, les droits des malades et les aspects liés aux sciences sociales et à l'épidémiologie des situations de handicap moteur.       
   • SEP : www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr apporte des renseignements spécifiques sur la SEP, la vie au quotidien, la recherche.       
   • PARATETRAS : www.paratetra.apf.asso.fr site dédié aux para/tétraplégiques, notamment traumatiques (blessés médullaires), ouvert depuis le 1er février 2005. Information sur les lésions, les conséquences, la vie quotidienne, les aspects psychologiques : service d'écoute psychologique en ligne (mail, chat) à l'intention des blessés médullaires et de leur entourage : paratetrapsy