exxrrAssociation Francaise des Personnes

Affectées par le Syndrome des Jambes Sans Repos

HISTORIQUE

La première observation du syndrome est rapportée en 1672 par un neurologue anglais Thomas Willis puis en 1861, P. Vittmaack fait une description de ce qu’il appelle l’anxietas tibiarum et qu’il considère comme une manifestation hystérique. Une étude clinique rigoureuse du syndrome est réalisée par un médecin suédois Karl Axel Ekbom en 1945. Il a fallu attendre 1982 pour découvrir que la levodopa, médicament utilisé dans la maladie de Parkinson, donnait de bons résultats sur les personnes atteintes de cette pathologie.

SYMPTOMES :

Appelé aussi impatiences, le syndrome des jambes sans repos se manifeste par des sensations désagréables, parfois douloureuses, ressenties dans les pieds, dans les jambes et parfois dans les bras.

Elles sont décrites comme des :


  • agacements,
  • fourmillements,
  • picotements,
  • brûlures,
  • contractures,
  • secousses,
  • torsion,
  • décharges électriques.

Les symptômes surviennent exclusivement au repos, principalement le soir et la nuit, à l’endormissement ou au cours du sommeil. Parfois également dans la journée lors d’une immobilité prolongée. La marche, les mouvements, une activité cérébrale soutenue apportent un soulagement quasi immédiat.

Les mouvements périodiques pendant le sommeil sont une autre manifestation du syndrome et consistent en des secousses pseudo.rythmiques des membres inférieurs. En général ils ne sont pas ressentis par le patient mais peuvent le réveiller ou gêner le (la) conjoint (e). Ils peuvent provoquer des micros éveils et sont observés au cours d’un enregistrement polysomnographique du sommeil par des médecins spécialistes, dans les centres d’étude des troubles du sommeil.

QUELQUES CHIFFRES :

La prévalence aux Etats Unis est de 8%, au Canada de 12%. En France, 8.5% de la population en a éprouvé au moins une fois dans l’année. 1.9% en souffrent quotidiennement et malgré un intérêt croissant du corps médical, le syndrome des jambes sans repos est encore trop souvent mal connu par certains médecins.

Apparition, évolution :

Le syndrome des jambes sans repos peut débuter précocement dans l’enfance (assez souvent rencontré chez les enfants présentant un TDAH « Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité» (Voir notre page consacrée au Syndrome chez l’Enfant) mais il apparaît le plus souvent à l’âge adulte.

Les troubles commencent au niveau des jambes, souvent avec prédominance unilatérale mais peuvent toucher ensuite les deux côtés en alternance ou non. Avec le temps, ils peuvent parfois s’étendre aux membres supérieurs et à d’autres parties du corps.

Dans les cas sévères, les symptômes peuvent apparaître de plus en plus tôt dans la journée. Le syndrome des jambes sans repos peut également s’aggraver avec l’âge, mais connaît des évolutions capricieuses, avec parfois des régressions spontanées temporaires plus ou moins longues

  Il peut donc se présenter sous des formes diverses, légères, modérées ou sévères, en fonction  
 

  • de l’heure d’apparition des symptômes,
  • de leur intensité

  et surtout  

  • la gravité des troubles du sommeil qu’il induit
  • de son impact sur la qualité de vie des patients.

La gêne nocturne peut être majeure obligeant le patient à déambuler une partie de la nuit, le transformant en promeneur nocturne (nightwalkers des anglo-saxons).

CAUSES :

Le syndrome des jambes sans repos est un trouble du système nerveux. Il est listé parmi les troubles du sommeil.
Le mécanisme de la maladie n’est pas encore élucidé. Un trouble de la transmission au niveau d’un neurotransmetteur appelé DOPAMINE, plus ou moins associé à un déficit ferrique est le plus souvent avancé.

  Il existe :
 

  • des formes idiopathiques (sans causes reconnues),
  • des formes familiales évoquant une ou des anomalies génétiques,
  • des formes dites secondaires, c'est-à-dire causées par ou associées à des états particuliers : la grossesse, l’insuffisance rénale, le diabète, l’anémie par carence en fer et en vitamines, la polyarthrite rhumatoïde, et certains médicaments : neuroleptiques, antidépresseurs, antihistaminiques, etc. Il est important de les reconnaître et de les traiter.

CONSÉQUENCES :

La qualité de vie de ceux qui sont atteints du SJSR est très perturbée. Une désorganisation et une fragmentation du sommeil entraînent des insomnies importantes, et en conséquence, une fatigue voire une somnolence au cours de la journée. Les impatiences peuvent gêner où empêcher les longs trajets en voiture ou en avion et amènent parfois à éviter les situations ou il est difficile de bouger (les conférences, les spectacles).

Les troubles du sommeil peuvent entraîner une somnolence diurne, une fatigue chronique, un manque de concentration, une irritabilité, voire un syndrome dépressif.

Le syndrome des jambes sans repos est une maladie chronique qui ne guérit pas. Toute sa gravité tient à son retentissement sur la qualité de vie de ceux qui en souffrent, sans oublier celle de leur partenaire et de leur entourage.

DIAGNOSTIQUE :

Les critères diagnostiques ont été revus en 2002 par un groupe international lors d’une conférence de consensus. Ils sont définis comme suit :


Critères essentiels :

  1. Besoin impérieux de bouger les membres, souvent associé à des sensations inconfortables et désagréables. Les membres supérieurs et les autres parties du corps sont parfois concernés.
  2. Apparition ou aggravation des symptômes lors des périodes de repos ou d’inactivité, particulièrement dans la position allongée ou assise.
  3. Soulagement ou rémission des symptômes lors des mouvements, tels que la marche ou l’étirement, au moins temporairement et aussi longtemps que dure l’activité. Toute activité intellectuelle soutenue permet également, dans les mêmes conditions de stopper ou empêcher la survenue des symptômes.
  4. Apparition ou nette aggravation des symptômes le soir ou la nuit.

Critères complémentaires :

  • Mouvements périodiques des membres pendant le sommeil ou à l’état de veille.
  • Antécédents familiaux.
  • Réponse positive aux traitements dopaminergiques.

Critères annexes :

  • Évolution de la maladie : habituellement sur un mode chronique avec des phases de rémissions spontanées.
  • Perturbation du sommeil.
  • Examen neurologique normal dans la forme idiopathique
  • L’écoute du patient et la recherche des critères précédents suffisent généralement au diagnostic.
  • L’examen clinique est nécessaire pour éliminer d’autres affections pouvant affecter les jambes et donnant des signes semblables :
    • affections neurologiques (polynévrite) - affections musculaires.
    • affections vasculaires  (artériopathies) - affections rhumatismales.

Quelques examens biologiques sont demandés à la recherche d’éventuels facteurs prédisposant :

  • numération globulaire,
  • fer,
  • ferritine,
  • glycémie,
  • créatinine,
  • azotémie,
  • folates,
  • tests thyroïdiens…

Un électromyogramme peut être demandé pour éliminer une neuropathie.

Enfin, un examen plus spécifique est souvent souhaitable, l’enregistrement video-polysomnographique du sommeil, réalisé dans les centres spécialisés dans les pathologies du sommeil. Il met en évidence, entre autre, l’hyperactivité motrice nocturne, les mouvements périodiques des membres et les perturbations du sommeil.

PRISE EN CHARGE :

Formes secondaires :

Sevrage si possible des médicaments inducteurs du syndrome des jambes sans repos tels que les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine, traitement par fer oral, équilibration du diabète.

Formes idiopathiques :

Le traitement dépend de la sévérité des symptômes, dans les formes légères, occasionnelles, en particulier, dans les cas ou une immobilité prolongée s’impose (voyage en avion, en voiture, spectacles, réunions), le patient peut utiliser de petites doses de levodopa ou de codéine. Dans les formes modérées à sévères un traitement quotidien est plus efficace, en particulier les agonistes dopaminergiques, qui sont recommandés en première intention. Le dosage est alors individuel, progressif, en général, par palier d’une semaine, le patient cessant d’augmenter dès qu’il obtient un soulagement suffisant.

Les molécules dont l’efficacité a été rapportée lors d’études contrôlées en double aveugle sont le pramipexole, le ropinirole, le péribédil, la bromocriptine et le pergolide. En Juin 2007 le ropinirole et le pramipexol sont les seuls agonistes dopaminergiques ayant reçu l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) dans cette indication. Le dosage initial de ces produits permet généralement de trouver la dose minimale active et de limiter leurs effets nauséeux. Si ces effets secondaires surviennent, la dompéridone peut être associée.

Le traitement consiste la plupart du temps en une seule prise le soir, au dîner ou deux à trois heures avant le coucher. En général, une monothérapie par agoniste dopaminergique suffit. La levodopa est encore utilisée en traitement de fond, mais en raison de sa demi-vie trop courte, elle présente l’inconvénient d’induire un rebond du Syndrome des Jambes Sans Repos au petit matin et un risque plus important à moyen terme de développer un phénomène d’augmentation (apparition de plus en plus précoce des symptômes en soirée).

Le clonazépam peut permettre de faciliter l’endormissement au risque d’accoutumance et de somnolences diurne résiduelle. Les dérivés de la codéine et les opiacés peuvent soulager les patients. Ceux qui ont des formes rebelles ou douloureuses peuvent être améliorés par les traitements antinévralgiques, tels que la gabapentine, la carbamazépine, le clonazépam.

Remarque:
 Toutes ces thérapeutiques ont des effets secondaires plus ou moins importants. Leur utilisation demande une étroite collaboration entre le prescripteur et son patient et beaucoup de «patience» pour trouver le, ou les bons remèdes, donnés au bon moment et à la bonne posologie. Le patient doit avant tout faire confiance à son médecin et lui signaler tout effet secondaire ou toute baisse d’efficacité du traitement en cours, sans pour autant l’en rendre responsable.

« réf : I. Arnulf, Impact Médecine n° 84. Juin 2004 »

Avertissement : Les noms des médicaments cités dans cette rubrique le sont à titre indicatif, la prescription revenant toujours au médecin ayant en charge la pathologie concernée. En raison de l’évolution des sciences médicales, l’éditeur recommande une vérification des attitudes diagnostiques ou thérapeutiques proposées. Ceci est particulièrement vrai lorsque les traitements ne correspondent pas aux articles de l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché).

Formes secondaires :

Sevrage si possible des médicaments inducteurs du syndrome des jambes sans repos tels que les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine, traitement par fer oral, équilibration du diabète.

Formes idiopathiques :

Le traitement dépend de la sévérité des symptômes, dans les formes légères, occasionnelles, en particulier, dans les cas ou une immobilité prolongée s’impose (voyage en avion, en voiture, spectacles, réunions), le patient peut utiliser de petites doses de levodopa ou de codéine. Dans les formes modérées à sévères un traitement quotidien est plus efficace, en particulier les agonistes dopaminergiques, qui sont recommandés en première intention. Le dosage est alors individuel, progressif, en général, par palier d’une semaine, le patient cessant d’augmenter dès qu’il obtient un soulagement suffisant.

Les molécules dont l’efficacité a été rapportée lors d’études contrôlées en double aveugle sont le pramipexole, le ropinirole, le péribédil, la bromocriptine et le pergolide. En Juin 2007 le ropinirole et le pramipexol sont les seuls agonistes dopaminergiques ayant reçu l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) dans cette indication. Le dosage initial de ces produits permet généralement de trouver la dose minimale active et de limiter leurs effets nauséeux. Si ces effets secondaires surviennent, la dompéridone peut être associée.

Le traitement consiste la plupart du temps en une seule prise le soir, au dîner ou deux à trois heures avant le coucher. En général, une monothérapie par agoniste dopaminergique suffit. La levodopa est encore utilisée en traitement de fond, mais en raison de sa demi-vie trop courte, elle présente l’inconvénient d’induire un rebond du Syndrome des Jambes Sans Repos au petit matin et un risque plus important à moyen terme de développer un phénomène d’augmentation (apparition de plus en plus précoce des symptômes en soirée).

Le clonazépam peut permettre de faciliter l’endormissement au risque d’accoutumance et de somnolences diurne résiduelle. Les dérivés de la codéine et les opiacés peuvent soulager les patients. Ceux qui ont des formes rebelles ou douloureuses peuvent être améliorés par les traitements antinévralgiques, tels que la gabapentine, la carbamazépine, le clonazépam.

Remarque: Toutes ces thérapeutiques ont des effets secondaires plus ou moins importants. Leur utilisation demande une étroite collaboration entre le prescripteur et son patient et beaucoup de «patience» pour trouver le, ou les bons remèdes, donnés au bon moment et à la bonne posologie. Le patient doit avant tout faire confiance à son médecin et lui signaler tout effet secondaire ou toute baisse d’efficacité du traitement en cours, sans pour autant l’en rendre responsable.

« réf : I. Arnulf, Impact Médecine n° 84. Juin 2004 »

Avertissement : Les noms des médicaments cités dans cette rubrique le sont à titre indicatif, la prescription revenant toujours au médecin ayant en charge la pathologie concernée. En raison de l’évolution des sciences médicales, l’éditeur recommande une vérification des attitudes diagnostiques ou thérapeutiques proposées. Ceci est particulièrement vrai lorsque les traitements ne correspondent pas aux articles de l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché).

CONSEILS :

Éviter ce qui peut aggraver les symptômes: le café, le thé, l’alcool une dépense physique intense, surtout en fin de journée et certains médicaments tels que :
         

  • neuroleptiques,
  • antidépresseurs,
  • antihistaminiques,
  • anti-émétiques (anti-nauséeux) sauf la dompéridone…

Veiller à une bonne hygiène de sommeil : coucher et lever à heure régulière, nombre d’heures de sommeil suffisant, éventuellement exercice physique modéré avant le coucher (marche, bicyclette d’appartement).

Lors des crises, utiliser les petits moyens: massages, compresses d’eau froide (ou chaude pour certains), déambulation, exercices d’étirement, technique de relaxation.

Une activité intellectuelle soutenue, des travaux ou des jeux captant l’attention peuvent atténuer les symptômes ou en empêcher l’apparition.

CONCLUSION :


Le syndrome des jambes sans repos est une pathologie mal connue bien qu’assez courante.

De nombreux témoignages reflètent une grande détresse de la part des patients qui se sentent encore trop souvent incompris. Ils errent de médecins en médecins, en espérant trouver le médicament approprié.

Les traitements actuellement utilisés sont soit symptomatiques, soit basés sur les hypothèses de survenue du S.J.S.R., aucun mécanisme n’étant clairement défini.

Des recherches médicales sont en cours, en France et dans le monde entier.

L’AFSJR, grâce à la généreuse implication de ses adhérents, a déjà participé activement au financement de ces recherches en subventionnant :

  • En 2006 une étude fondamentale (encore en cours à ce jour) à hauteur de 25 000 €
  • En 2007 deux études cliniques pour un montant global de 40 000 €.

Pour être en mesure de poursuivre cette action essentielle, l’AFSJR lance régulièrement des appels à dons et remercie très vivement tous ceux qui ont déjà répondu ou qui répondront.

L’AFSJR, étant une association d’intérêt général tous les dons sont déductible à 66% de l’impôt sur le revenu.

Toute personne – adhérente ou non – désireuse de participer au financement de la recherche médicale sur le SJSR tout en allégeant son impôt sur le revenu, peut effectuer un don par chèque bancaire adressé au Bureau de l’ Association ou par carte bancaire sécurisée dans notre page « Adhérer ».

Cette page d'information, a été conçue par l’association A.F.S.J.R. avec l’aide de ses médecins adhérents. Elle a reçu l’approbation de son comité scientifique.

Pour les contacter:

A.F.S.J.R
5 rue du Tournant,
67200 STRASBOURG

Tél:   
03 88 30 37 24
Fax: 
03 88 28 33 48
Courriel: 
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